Könnt ihr mir mit eurer Erfahrung weiterhelfen?Hallo an alle,

Zuallererst tut es mir sehr leid, falls ich hier falsch bin. Mir ist vollkommen bewusst, dass ihr keine Ärzte, sondern leider Betroffene seid.

Ich traue mich jetzt einfach meine Fragen zu stellen. Falls das hier falsch ist, freue ich mich, wenn ihr nicht böse antwortet sondern einen Tipp geben Könnt, wo ich meine Fragen eventuell beantwortet bekomme.

Und Zwar habe ich 2 Punktionen hinter mir (Abstand ca. 1 Jahr). In beiden waren Banden zu finden.
Lungenspiegelung und MRT von Kopf nacken und Rücken waren immer unauffällig. Mir geht es oft körperlich nicht so gut. Ich habe oft ein engegefühl in dem Brustkorb sowie kribbeln im körper.

Könnt ihr mir eventuell Tipps geben, bei welchen Krankheiten Banden vorkommen ? Das habe ich natürlich auch im kh gefragt.die Antwort war immer: bei vielen. :frowning:

Ms wurde (vorerst) aufgrund der prima Mrt befunde ausgeschlossen, Sarkoidose und Borreliose ebenfalls. Mein Papa hat leider seit 20 Jahren MS und sitzt seit 7 Jahren im Rollstuhl…aber voller Lebensfreude:)

Ich danke euch von Herzen, da ich aufgrund des Liquorbefundes gerne wissen möchte, was mit mir sein könnte.

Liebe Grüße
Resa

Hi Resa,

sind die oligoklonalen Banden nur im Liquor, oder auch im Blut?

Wenn die nur im Liquor sind, zeigt das eine Immunreaktion im ZNS an.

Wenn die auch im Blut sind, ist die Reaktion im gesamten Körper.

Und wie die Ärzte das dir schon gesagt haben, da gibt es sehr viele Krankheiten.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Nur im Liquor.

Hallo Resa,

hier werden die Werte nochmal näher differenziert:

http://www.labor-clotten.de/Liquordiagnostik-Blu.564.0.html

Lg

Hallo Resa,

ich (als Laie) würde sogar noch einen Schritt weitergehen (als Lucy) und sagen, dass die Banden ein Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung sind (gerade wenn der Nachweis zweimal erbracht wurde).

Auf dem Aussschließeweg zur Diagnose (bei MS-!Verdacht!) finde ich die Lungenspiegelung ungewöhnlich. Hat man dir gesagt, warum man das gemacht hat?

Um Sarkoidose auszuschließen (brustbeschwerden+Banden) wurde die Lungenspiegelung gemacht.

Ich würde einfach gern wissen was ich habe. Ich kann einfach nicht nicht daran denken und so tun als wären Banden normal. Viele sagen ich soll die "nicht Diagnose " genießen. Aber sie macht mir Angst.

Liebe Grüße und vielen Dank

Vielen Dank. Ich hatte 9 Banden. Mir war gar nicht bewusst dass diese Bandenanzahl auch AlS Typisch ist. Ich bete einfach, dass was es auch immer ist, mich noch viele Jahre soweit es geht in Ruhe lässt.

"Viele sagen ich soll die “nicht Diagnose " genießen.”

Solch tolle Ratschläge würden bei MIR vermutlich auf Dauer das Gegenteil bewirken, von dem was die eigentliche Intention war.

Dass lange Zeit nichts (mehr) passiert, vielleicht nie mehr passiert (wäre ja auch nicht verkehrt).

Dass man des Umstands wegen Angst hat, finde ich menschlich normal. Die wird (vermutlich) auch nicht geringer durch solche Ratschläge.

Wie du damit umgehen sollst, weiß ich leider auch nicht. Aber ein Weg wäre schon sinnvoll. Muss ja nicht gleich Morgen sein.

Hallo Resa,

du weißt, dass wir Laien sind und MS wurde wegen fehlender MRT Ergebnisse ausgeschlossen, dazu nicht so wirklich typische MS Beschwerden.

Wie kommt man dann darauf trotzdem hier zu fragen, mich würde das wirklich mal interessieren.

Wir wissen nicht mehr als Ärzte und in den Naturwissenschaften gibt es nicht jetzt und sofort eine Antwort auf alles. Unser Körper ist halt keine Maschine wo man ein Ersatzteil einbaut und fertig, ach und selbst das kann etwas dauern.

Einzig: An der Uniklinik in Marburg gibt es das Zentrum für seltene Erkrankungen und in Wiesbaden die Deutsche Klinik für Diagnostik.

liebe resa

es ist verständlich, dass du dir klarheit wünschst. scheint allerdings so, als müsstest du noch darauf warten.
vielleicht würde dir eine aussprache mit einem neurologen, der auch psychiater ist (oder umgekehrt) helfen, mit dieser situation gut zu leben.

alles gute
moritz

Hallo…

Man kommt darauf hier zu Fragen, weil man Angst hat.
Und weil manche Betroffenen vlt auch einen ähnliche weg hinter sich haben. Und ganz viele Betroffene haben soviel Erfahrung, dass ich nicht wüsste was daran schlimm ist diese zu nutzen. Ich wollte ja einfach wissen, welche Krankheiten auf mich zukommen können. Oder einfach wie es euch ging mit dem Weg der Diagnose.

Liebe Grüße

Meine Neurologin ist sehr nett und einfühlsam. Aber sie sagt auch dass sie nicht hellsehen kann.

Für mich ist es oft so, dass ich früh und abends daran denke welche Krankheit ich habe. Ich kann leider nicht daran glauben dass es nichts schlimmes ist. Ich bin 29 und möchte mir natürlich auch nicht mit meinem Kopfkino meinen Alltag zerstören. Aber nach der Diagnose Banden kann ich es leider nicht ausblenden.

Liebe Gtpse

Was für ein Schwachsinn, ein weiterer Irrer, der einen auf den Senkel geht.

Es ist doch völlig bekloppt zu erwarten, dass Leute mit der Diagnose MS, die bei dir ausgeschlossen wurde, eine Idee haben bei welchen anderen Krankheiten noch Banden vorkommen.

Frag deine Ärzte und akzeptier deren Antworten! Es gibt nicht immer eine Antwort auf alles.

Irre sind für mich Menschen wie du. Welchen Grund hast du denn mich als Irre zu bezeichnen und das ich dir auf den Senkel gehe?

Evas persönliches Forum? Stand leider nirgendwo.
Ich erschrecke mich gerade über meine Art zu antworten, aber bei manchen Menschen kann man nur im selben Niveau antworten.

Es tut mir wirklich nicht leid gefragt zu haben. Denn eine MS würde bei mir nicht ausgeschlossen. Aber auch nicht bestätigt. Dank meiner Frage habe ich hier jemand gefunden der denselben Irrsinn an Diagnose hinter sich hat…und Menschen wie dich. Die einen dann noch als irre bezeichnen. Vielen Dank für deinen konstruktiven Beitrag.

Danke für deine Antwort. Meine Neurologin hat mir heute gesagt, dass sie viele Patienten hat, bei denen die Diagnose dauert. Und das es leider normal ist Angst zu haben. Gerade bei körperlichen Symtomen und klinischen Befunden wie die Banden.

Liebe Grüße

liebe resa

ich bin nicht sicher, ob es reicht, wenn sie nett und einfühlsam ist. ich denke schon, dass es mehr braucht zur verarbeitung einer krankheit, die man (noch? vielleicht kommt nichts mehr und banden allein sind keine krankheit!) nicht nennen kann.

manchmal heilt die zeit wirklich.