zuletzt Tysabri...

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Mein Neurologe meinte neulich nach Abschluss einer Behandlung eines Schubes und angesichts meiner jüngsten MRT-Bilder nebst entsprechenden Befundes eine Behandlung mit Tysabri zu empfehlen, da ja offensichtlich Aubagio nicht den erwünschten “Erfolg” gezeigt habe. Von einer Rückkehr zu Rebif, was ich vor Aubagio genommen habe und was offensichtlich wirkungsvoller als Aubagio war (zehn Jahre ohne Schub), rät er ab. Nein, Tysabri sei jetzt das Mittel seiner Wahl. Den JC-Virus hätte ich ja nicht.

Bin da ein wenig ratlos, was zu tun, denn immerhin ist doch Tysabri im Vergleich zu Rebif eine Eskalationstufe höher?

Gibt es hier Erfahrungen mit Tysabri?

Gruß
MCZ

Gruß
MCZ

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Hallo

genau die gleiche medikation bei mir …
Das wichtigste ist das du verstehst das nicht das aubagio in dem sinne schlechter war sondern in dem Zeitraum deine ms einfach aktiver war was gewesen wäre mit irgendeinEM anderen Medikament egal wie es heißt weiß kein mensch …

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Hi MCZ,

ich hatte 25 Infusionen Tysabri, davor 6 Schübe in 9 Monaten, unter Tysabri einen Schub in einer Infusionspause wegen unklaren Blutwerten.

Mir ging es in dieser Zeit gut, nur nach der Infusion war immer immer platt und am nächsten Tag habe ich es etwas langsamer angehen lassen.

In der Tysabrizeit hatte mein Körper auch die Möglichekeit sich etwas von der MS zu erholen und die Rückbildung hat doch noch etwas länger angehalten.

Ich habe es wegen dem PML Risiko abgesetzt. Den Bluttest gab es damals noch nicht. Der war noch in der Entwicklung. Aber nach ein paar Jahren als es wieder darum ging Tysabri oder Rituximab wurde der JCV Test erneut gemacht und der war da eindeutig und der Titer hätte auch von einer Tysabrigabe abgeraten.

Aus dem Grund gab es dann Rituximab.

Und darunter bin ich nun auch stabil.

Grüße
Lucy

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Deine ms ist stabil ob es an rituximab liegt weiß kein mensch bzw . was wäre wenn medi xxxyyyy nimmst weiß auch keiner

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Hi fbsascha,

naja, ich kann aus meiner Erfahrung soviel zu meiner Eigenen MS sagen.

Unter den Interferonen (Rebif und Avonex, Betaferon ging nicht wegen der Haut, Copaxone auch nicht) alle 3-4 Monate einen Schub… 2001 gabe es dann nur noch Mitox, das wollten meine Arzte nicht.

Also Azathioprin und bei jedem Schub Kortison, da war so 3 mal im Jahr der Fall.

2008 dann auf Tysabri, weil in 2007 das Azathioprin und Kortison nicht mehr ausgereicht hatte.

Dann gabs Gilenya, auch da war ich dann die ganze Zeit über Stabil, aber die Nebenwirungen hatten einen Bereich erreicht, der nicht mehr tolerabel war.

Ohne Therapie alle 3-4 Monate wieder einen Schub…

Unter Tecfidera hatte ich in 18 Monaten immer hin 5 Schübe. Wenn du die ersten 6 Monate weg lässt, waren es inden anderen 12 Monaten 3 Schübe… und das ist halt zuviel.

Vor allem wenn die Gehstrecke dann auf 200m noch runter geht…

Seit Rituximab bin ich nun wieder stabil, also weder Schübe noch MRT aktivität…

Aber das gilt nur für mich

Grüße
Lucy

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Natürlich weiß man nie, was ohne Medi oder mit einem anderen Medi wäre. Aber ich glaube, man kann sich ganz gut kennen lernen mit der Zeit.
Auch ich hatte Rebif, Aubagio, dann Tysabri (davor noch Avonex und Cop), jetzt Gilenya.
Unter Tysabri war ich zwei Jahre schubfrei. In der Pause davor und der Pause danach hatte ich immer einen Schub, unter den “leichteren” Medikamenten ebenfalls. Ich glaube, dass es kein Zufall war, dass ich in den medifreien Zeiten keinen Schub hatte.
Ich war von Beginn an JCV-positiv und habe es nach zwei Jahren abgesetzt, aufgrund dessen, dass mein Knochenmark das Tysabri nicht vertragen hat und in meinem Blut immer neoplastische Zellen waren, die Blutwerte schlecht. Es war eine gute Zeit (trotz des ständigen Lymphom und Leukämieverdachtes) und ich habe mich unter allen Medis bislang am Besten gefühlt. Seit Gilenya habe ich das Gefühl mich ohne Schub zu verschlechtern.
Alles Gute
Anne

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Ja ist ja dann alles gut bin wahrscheinlich für die Krankheit zu realistisch , naja oder meine ms ist zu aktiv…

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Hallo,

zunächst einmal vielen Dank für eure Anmerkungen.
Es ist wirkt wirklich verflixt, der einen hilft das, dem anderen hilft es nicht. Gleich welches Medikament, gleich auf welcher Stufe. Sind eigentlich ernsthafte Untersuchungen bekannt, wann und wie welches Medikament wirkt oder fußt das alles doch auf der einfachen und irgendwie auch erschreckenden Losung, erfinde nicht ein neuen Wirkstoff, sondwrn finde eine neue Indikation für altbekanntes? Wie auch immer, kommende Woche gehe ich zu meinem Neuro. Thema wird wieder Tysabri sein. Ich da jetzt dank eurer Anmerkungen schlauer.

Bis dahin
MCZ

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So, jetzt war ich bei meinem Euro. Wir haben uns doch ein wenig gestritten, was nun zu tun sei. Er rät ja angesichts der kurzen Schubfrequenz der letzten 9 Monate zu Tysabri, ich hingegen schiebe das allein auf das ja doch wirkungslose Aubagio, weswegen ich wieder Rebif nehmen möchte, was mir ja eine lange schubfreie Zeit verschafft hat. Der Entschluss ist nun, wieder Rebif zu spritzen. Allerdings mit einer neuen Spritzhilfe. Sieht ein wenig extraterrestrisch auf, aber ich denke, ich wer de damit klar kommen…

Gruß
MCZ

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es ist gut möglich, dass du auch schübe hättest, selbst wenn du rebif ohne unterbruch weiter gespritzt hättest.
mir ist nicht klar, warum du rebif abgesetzt hast, wenn es doch so wunderbar wirkte. nur, weil du nicht mehr spritzen wolltest?

ich wünsche dir, das du nicht enttäuscht wirst.

moritz

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Gefühlt keinen Platz mehr auf der Haut, einen neuen Neurologen und noch ein paar weitere Gründe… Im Prinzip Wechsel ohne eirklich ernstzunehmendem Anlass…

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Hallo MCZ,

wurde ein dreiviertel Jahr mit Tysabri behandelt. Anfangs war der JC Virus bei mir auch negativ.
Ein halbes Jahr Später war er positiv. Die Ärzte meinen das dies oft der Fall sei.
Ich brach dann die Therapie ab weil mir das Risiko zu hoch war.
Seidem nehme ich Gilenya und das jetzt schon 3 Jahre.
Hatte seither keinen Schub mehr und ich vertrage es super.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.

Grüße U.Z

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Also mein neuro will auch immer mal das ich statt avonex tysabri nehme… oder gilenya… oder… was auch immer in den 2 min hektik so einfällt. Ich hab mich dann gegen widerstand für eine zweitmeinung nach darmstadt überweisen lassen – empfehlung der klinik:bei avonex bleiben. Neuro sauer, ich beruhigt.

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Werde heute die erste Spritze rebif nehmen. Back to the roots…