Hallo,
ja leider bekomme ich von meiner Neurologin kein Fampyra.

Begründung die Kasse bezahlt nicht, aber was solls ich lande dann halt im Rolli oder nehme die Sache selber in die Hand.

Sie will mich lieber zum Urologen schicken dafür ist Geld da…naja ob ich nun Nachts auf Toillette gehe oder nicht ist wohl ein absolutes Nebenproblem.

Hat jemand erfahrung mit Fampyra? Was kostet das ca und kennt jemand einen Arzt der sowas noch verschreibt? Noch ca 10 Monate hat der Arzt zeit dann lande ich auf der Straße.

Gibt es noch andere Medikamente für das laufen?

Gruß
Roland

Hi Roland22,

Fampyra wird nur von der Kasse bezahlt, wenn der EDSS Wert zwischen 4 und 7 liegt.

Wie hoch ist dein EDSS Wert?
Ich hoffe du weißt was das überhaut ist:
https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale

Wie lange kannst du ohne Pause gehen? Also wieviel Meter in welcher Zeit?

Zudem ist das auch nicht ohne Risiko und von daher wird das nur vom Neuro verschrieben, bzw. der Hausarzt verschreibt es nur, wenn der Neuro es in einem Arztbrief schonmal empfohlen hat bzw. schon verordnet hatte.

Was es auf Privatrezept kostet kannst du leicht ergoogeln.

Zudem bringt es auch nur ca. 30% der Anwender überhaupt etwas.

Es hilft auch nicht Gehschwirigkeiten vorzubeugen, sondern kann helfen die Gehgeschwindigkeit und Strecke etwas zu verlängern.

Bei mir hat es zwar gut gewirkt, aber die Nebenwirkungen waren heftiger als mein Vorteil.

Aus diesem Grund habe ich es wieder abgesetzt.

Und warum nur noch 10 Monate?

Grüße
Lucy

P.S. hast du dir mal die ganzen Kommentare zu deinem anderen Betrag durchgelesen?
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=189611&beitragnr=189611&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Lucy, er wird die Fragen nicht beantworten und wahrscheinlich gibt es kein Fampyra, weil der EDSS nicht passt.

Bis heute hat er nicht geschrieben was für dramatische Symptome bei ihm bestehen.

Mit den 10 Monaten bezieht er sich wohl auf die angedeutet Arbeitslosigkeit…

Hallo Lucy,

ja danke für die Kommentare.

Ich weiss was EDSS ist, jedoch wenn ich etwas haben möchte dann gearate ich immer an die falschen Ärzte.

Leider wird bei mir NIX besser und ich lese in diesen Foren und die Ärzte lachen nur herum. Ich habe gesagt sie haben frei hand und können alles PROBIEREN.

Wenn es schief geht dann scheiss EGAL.

Deshalb suche ich einen Arzt der mir das verschreibt. Ca 10000€ habe ich noch vielleicht reicht es ja sonst bleibt halt nur Selbstmord. Bevor ich im Rollstuhl sitze.

Ich sage dir mal Blutwäsche nicht erhalten, Kribeln in den Armen Knie seit 8 Wochen…ja es gibt noch etwas ich kann es nicht mehr hören.
Lachen als Arzt und dann in den Porsche steigen und feierabend…ja so ist das.
Es wird lieber eine überweisung zum Urologen ausgestellt…ja Problem wieder in die Länge gezogen oder besser gesagt ich brauche nichts entscheiden.
Ein neurologe hat mir gesagt im KK ja das ganze ist einfach zu behandeln…aber mein Neurologe schickt mich wieder weg.

Armes Deutschland lieber einen Rollstuhlfahrer mehr für deutschland oder einen Arbeitslosen…was solls

Gruß
Roland

Hallo Roland,

“ja leider bekomme ich von meiner Neurologin kein Fampyra.
(…) was solls ich lande dann halt im Rolli oder nehme die Sache selber in die Hand.”

  • warum glaubst du, dass der Kaliumkanalblocker Fampyra verhindert, dass du im Rolli landest?

Das kann er doch gar nicht. Fampyra ist keine verlaufsmodifizierende Medikation, nur eine symptomatische. Sie soll die Gehfähigkeit bei Patienten verbessern, die ohnehin noch gehen können, wenn auch langsam. Fampridin wirkt nur ein paar Stunden lang, dann geht man wieder so schlecht wie vor der Einnahme.

Auf die Entzündungsaktivität hat es keinerlei Einfluss, dafür braucht es entzündungshemmende und die Blut-Hirn-Schranke stabilisierende Medikamente, z.B. Interferone.

Ob ein Interferon wirkt, lässt sich durch ein MRT mit Kontrastmittel prüfen. Durch eine intakte Blut-Hirn-Schranke kommt kein Kontrastmittel. Ich mache unter Betaferon jedes Jahr ein MRT von Schädel und Wirbelsäule, und hatte darin noch keine Schrankenstörung.

In den zwei Jahren vor meiner MS-Diagnose hatte ich 8 bis 10 Schübe, und jeder hinterließ bleibende Schäden. Bei der Diagnose hatte ich EDSS 6,5 und GdB 80. 2 - 3 Monate nach Therapiebeginn bestand keine Krankheitsaktivität mehr.

Knapp 2 Jahre nach Therapiebeginn fragten mein Neuro und ich uns, ob meine Krankheitsaktivität ganz erloschen wäre. Ich setzte das Betaferon ab. Meinem Neuro mache ich keinen Vorwurf, weil er mich nicht zum Weiterspritzen genötigt hat. Das hätte er gar nicht können. Als ich das erste Mal ein Cortison bekam, ging er noch in den KiGa.

Ich war bei der Diagnose 50 und tue sowieso, was ich für richtig halte. Wenn er damit nicht einverstanden ist, verliert er mich als Patientin. Für einen Übervater-Patriarchen im Weißkittel, der brave Mädchen um sich scharen will, die ihn anhimmeln, wäre ich zu alt.

Mein Neuro spielt sich mir gegenüber nicht auf - von dem Dutzend MS-PatientInnen, die er höchstens hat, ist er nicht abhängig. Seine Kundschaft hier in der Pampa besteht zu 95 % aus neurologischen Alltagsleiden wie Schlaganfällen, Migräne und Parkinson. Die bekannten “Schwerpunktspraxen” sind in Stuttgart oder in den Uni-Städten. Hier gibt es keine.

Er hat von mir auch die Unterschiede zwischen den Cortisonen gelernt - die er als Neurologe natürlich nicht kannte. Nur meinem Hausarzt, der über Steroidhormone promoviert hat, kann ich darüber nichts beibringen.

Zwei Monate nach dem Absetzen des Betaferons kriegte ich den schwersten aller Schübe, da musste ich das Autofahren aufgeben und mir einen Rolli verschreiben lassen. Und natürlich habe ich so schnell wie möglich wieder mit Spritzen angefangen. Seither habe ich EDSS 7 und GdB 90.

Und nein, die in der Laienliteratur diskutierten Schubauslöser (Ehemann, Kinder, Chef, Schwiegermutter, Autounfall, Firmenpleite, Tod des Haushundes etc. pipapo) habe ich alle nicht aufzuweisen. (Selbst wenn ein WWW-bekannter MS-Versteher sich vor Wut wie Rumpelstilzchen selbst mitten entzwei reißt.)

“Hat jemand erfahrung mit Fampyra?”

  • Hier gibt es bestimmt ein paar Leute, die es nehmen, oder ausprobiert haben. Ich bekomme es nicht, da ich die erforderliche Restgehfähigkeit von 25 Fuß nicht vorweisen kann.

“Was kostet das ca und kennt jemand einen Arzt der sowas noch verschreibt?”

  • Was es kostet, verrät dir z.B. die bekannte Versandapotheke Doc M. Die 2-Wochen-Packung ist die einzige, die zurzeit lieferbar ist, und kostet 103,27 €. Rezeptpflichtige Medikamente sind preisgebunden und kosten überall gleich, da braucht es kein “ca.”.

Ob ein Neuro dir das verschreibt, hängt davon ab, ob du eine Indikation dafür hast, und ob du keine Kontraindikation hast. Ich schaffe die vorgeschriebene Mindestgehstrecke nicht, und bekäme es sowieso nicht, auch deswegen nicht, weil ich gegen meinen Tremor Propranolol nehmen muss, mit dem es sich nicht verträgt.

“Noch ca 10 Monate hat der Arzt zeit dann lande ich auf der Straße.”

  • Wieso das? Heißt das, wenn du kein Fampridin nimmst, wirst du gefeuert? Was ist denn das für eine erpresserische Firma??? Woher wollen die wissen, ob du eine Indikation für Fampyra hast?

Es wäre schön, wenn du die Zusammenhänge zwischen Job und Kaliumkanalblocker etwas genauer erläutern könntest. Ich habe zwar volles Verständnis dafür, dass Kitas keine Masernschleudern aufnehmen wollen, aber warum hängt dein Job davon ab, dass du Fampridin schluckst???

“Gibt es noch andere Medikamente für das laufen?”

  • Es gibt Medikamente gegen Schübe, wie du sicher weißt. Bei mir hat, s.o., jeder Schub eine Verschlimmerung der Behinderung verursacht, die sich nicht mehr zurückgebildet hat. Darum habe ich sofort, als die Diagnose stand, mit Betaferon angefangen.

Da “MS” nur ein Oberbegriff für mindestens 4 verschiedene entzündliche ZNS-Erkrankungen ist, muss man das Medikament finden, das zur eigenen MS passt. Ich hatte Glück und habe es auf Anhieb getroffen, das war damals aber nicht schwer, da es nur vier gab und ich gegen zwei davon (Avonex und Copaxone) Kontraindikationen habe.

Das Beste zum Erhalt der Gehfähigkeit ist gute KG-ZNS. Und eine wirksame Schubprophylaxe. Was für eine MS hast du denn, und was nimmst du bisher?

Liebe Grüße
Renate

Also Roland,

ich kenne dich ja nicht wirklich und das netz ist geduldig.

als ich ich ins KH gekommen bin, als Kassenpatientin !, und die Ärzte gesehen haben , dass ich wie eine kleine Ente watschle und nicht so weit kommen - hätte ich Fampyra haben können…

aber die Nebenwirkungen waren es mir nicht wert.

lieber kämpfe ich mich durch den Sport und versuche noch Muskeln aufzubauen.

wenn du wirklich ein so schwerer fall bist, wie du berichtest, kann ich nicht glaube, dass die Ärzte hier in Deutschland die Medikation verweigern.

natürlich trifft man manchmal auf Ärzte und die Verbindung passt nicht, alles schon erlebt, dann musst eben einen anderen suchen.

ich finde du versucht Stimmung gegen die gierigen Ärzte zu machen und das ungerechte Gesundheitssystem , indem die Privatpatienten besser behandelt werden.

geh mal nach England und dann sprichst du vielleicht besser von unseren Ärzten.

und nebenbei- du könntest ja , wenn es dir so wichtig ist, Prioritäten setzten und auch Privatpatient werden oder zumindest für´s Krankenhaus zuzahlen.

ich wünsche dir, dass du die Hilfe bekommst die du brauchst und dir erhoffst und einen Arzt findest der die Sicherheit gibt die du brauchst

“Lachen als Arzt und dann in den Porsche steigen und feierabend…ja so ist das.”

Lieber Himmel, wo gibt es solche Ärzte? Mein Neuro hat mich noch nie ausgelacht, er hat nur MIT mir gelacht.

Er ist ein Landei aus dem Remstal und fährt weder Porsche noch BMW. Er hat Familie, 2 schulpflichtige Kinder und 1 großen Hund (Labrador) - wie sollen die in so eine Heckmotor-Blechbüchse passen?

Und mein Haus-Landarzt fährt entweder Rad oder, wenn er in ein Nachbardorf muss, Opel. Er hatte jahrelang einen hochbetagten Corsa; der müsste inzwischen den Geist aufgegeben haben. Da er Grüner und Ökopax ist, wird er sich wohl bald ein Elektromobil anschaffen. Ich tippe auf Opel Ampera.

Diesen beiden einen Porsche anzudichten, wäre eine Beleidigung. Weit und breit gibt es hier keinen Arzt, der nur Privatpatienten behandelt oder Porsche fährt. Wo wohnst du, dass du von Porsche fahrenden Weißkitteln umgeben bist, in einem teuren Kurort?

Liebe Grüße
Renate

Hi Roland22,

bei kribbeln wird keine Blutwäsche gemacht, weil das Risiko-Nutzen-Verhältnis zu schlecht ist.

Kribbeln wird von Fampyra übrigens verstärkt, dass war bei mir auch ein Absetzgrund.

Und wie hoch ist nun dein EDSS?

Zudem muss vor Fampyra auch ausgeschlossen sein, dass du einen Harnwegsinfekt hast und dass die Nieren OK sind.

Das kann zwar auch der Hausarzt machen, aber es gibt Neurologen, die bestehen da auf die Meinung eines Urologen.

Mein Neuro gibt jedem der innerhalb der Kriterien liegt auch Fampyra, aber es hilft bei weitem nicht jedem und es wird häufiger auch wegen den Nebenwirkungen wieder abgesetzt.

Machst du überhaupt schon eine MS-Therapie? Oder suchst du noch immer ein Arzt, der dich für ein Kandidaten für eine Stammzelltransplantation hält?

Und nicht in allen Foren gibt es auch korrekte Infos.

Grüße
Lucy

"Lachen als Arzt und dann in den Porsche steigen und feierabend…ja so ist das.Lieber Himmel, wo gibt es solche Ärzte? "
Beste Renate, diese Ärzte gibt es zuhauf.
Das deutsche Gesundheitswesen mit all seinen Teilnehmern und -Innen ist hoch kriminell.Abrechnungsbetrug findet unverändert statt, Patienten-Innen wird gerne erzählt,daß die Kasse nicht zahle, was nicht zutrifft und damit wird aus reiner Bequemlichkeit nicht verordnetDas "Landei"ist eine ohnehin aussterbende Gattung.Ich wohne in einer Großstadt.Selbst hier wird es schon an den Peripherien immer problematischer einen Arzt zu finden.Von Fachärzten wollen wir gar nicht reden.Gucken Sie sich mal in den Städten bei den Fachärzten um.Da sehen Sie sehr wohl und häufig "Heckmotor-Blechbüchsen"und ähnliche größere Limousinen.

Ich habe auch das große Glück, über einen “unproblematischen”,sehr kooperativen Neurologen und Allgemeinmediziner zu “verfügen”.Der 2. ist jetzt 61.Wir haben hier und in anderen Städten ist das nicht anders,das große Problem Allgemeinmediziner zu finden.Das Ganze ist durch Presse, Funk und Fernsehen bekannt.
Roland überzieht stark.Wohl wahr.Aber es gibt sie leider dieser Ärzte, die so eine-n chronischen Fall lieber nicht behandeln.Das Budget, die Administration und, und, und.
Dennoch einen schönen Tag.
Henrike

Hi Henrike,

die Verordnungsfähigkeit von Fampyra ist eindeutig geregelt.

Der EDSS muss zwischen 4 und 7 liegen.

Dann gibt es einen 14 tägigen Test und innerhalb dieser Zeit muss sich die Gehgeschwindigkeit verbessert haben.

Wenn der EDSS 3,5 beträgt gibt es kein Fampyra!

Und Roland22 hat nichts zu seinem EDSS gesagt… also liegt er wahrscheinlich nicht in dem Verordnungsfähigenbereich.

Gerade diese Verordnungen werden auch überprüft, und das ist relativ einfach. Denn beim Arzt wird die Gehstrecke zweimal gemessen und das muss der Arzt dokumentieren.

Das Medikamente nur im Verordnungsfähigenbereich verschrieben werden können hat einen Grund. Und wenn man was außerhalb dieses Bereiches benötigt, muss man einen Offlabel Antrag bei seiner Krankenkasse stellen.
Dabei braucht man aber auch einen Arzt, der das ganze unterstützt und dieses Vorgehen auch begründen kann.

Zwar ist das Gesundheitswesen in Deutschland kriminell und kurrupt, aber das spielt sich weniger in den einzelnen Arztpraxen ab, sondern im Mangementereich.

Und was die Abrechnungen angeht, als PKV Patient sehe ich immer was der Arzt abrechnet.

Zudem gibt es immer die Frage, was bringt mir die Untersuchung… oder was bringt mir diese Behandlung.

Grüße
Lucy

"Hat jemand erfahrung mit Fampyra? Was kostet das ca und kennt jemand einen Arzt der sowas noch verschreibt? "
Hab neulich ein Päckchen vor’m Kiosk gefunden. Da klebte noch das Preisschild drauf. -->achtundzwanzigfünfzig

Vielleicht Dr. Alban?

Komm mal ein bisschen runter. Leicht verstörend wirkte schon die Nummer auf mich:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=189611&beitragnr=189611&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=189611&archiv_flag=-1

ja leider im Kurort HH.

Die Ärzte erzälen immer es gibt noch etwas dann frage ich wo und wann und wieder verstreicht ZEIT.
Dann kommt die Aussage vom Arzt es ist jetz halt so finden sie sich damit ab.

Tolles Arzt Gespräch für Freitag und tüsch das WE ruft um 13Uhr

Noch FRAGEN. ich nicht

Hauptsache die Dollar kommen herein

Gruß
Roland

Hallo Henrike,
dann sage mir deinen arzt dochmal, vielleicht geht ja noch was bei mir.

Will wenigstens Arbeiten. Aber damit haben die Ärzte es ja nicht Eilig
Sende einfach eine Mail an roland_fm@gmx.de

Danke Dir
Roland

Hallo Lucy

ja alles hin oder her einen Arzt habe ich (neurologin) Jedoch es passiert nix wie bei der Kur gesagt wurden ist.

Ich bekomme vom Arzt in der Kur Tecfidera empfolen steht auch im Bericht von der Kur, Sie gibt mit Copaxone. Naja Toll alle beine demnächst verstochen…sehr genial. Zerstochen ist vielleicht ok aber bewegen ist dann auch nicht mehr möglich.
Habe mir sogar von der Neurologin 5 Prospekte mitgeben lassen über eine Bassis Therapie auch Tecfidera war dabei (als Prospeckt) Warum lese ich das überhaupt durch ZEITVERSCHWENDUNG. Hätte ich so als ING gearbeitet würde es so wie in Berlin am Flughafen aussehen.

Bei der Kur wird erzählt von ca 10 Ms Patienten nehme kein Copaxone hat mir auch nicht geholfen.

Dann wird gesagt ich soll zum Urologen sagt meine neurologin wieder 3 wochen Warten. (Bis Termin da ist)
Alles etwas auffällig evt weil ich Kassenpatient bin. Naja nur eine Vermutung…mehr nicht

Ich lebe ja noch…deshalb hat man Zeit.

Bei der Kur wird mir vom Arzt erzält also keine Bild Zeitungs Erzähler Tecfidera und Fampyra gehen zusammen. (Es kann beides eingenommen werden) Glaube ich mal einem Arzt

Naja sonst gibt es noch Selbstmord.

Gruß
Roland

Hallo Renate
es ist vorweg keine erpresserische Firma, nur mein Arbeitsplatz wird nun von andern leuten besetzt die sich freuen.
Darf ich dir mal vorrechnen wenn ich mich in Katar oder Dubai aufhalte bekomme ich ca 140€ proTag zusäzzlich. Die Stellen sind beliebt…Und das deutsche Ing Gehalt desweitern ist es in Dubai Steuerfrei und herrlich. Aber die Stelle ist jetzt Weg … was soll es und mit Capaxone in der Hitze?? Und meine Beine…was solls
ja und in Dubai konnte man auch 14 Std arbeiten 6 Tage Woche da ist noch was übrig vom Verdienst.
Jetzt bleibt vielleicht 1000 €, aber wir haben Zeit?

ICH muss laufen können sehr wichtig sonst Arbeitslos

Selbstmord ist vielleicht die beste Aussicht…
Gruß
Roland

Gruß
Roland

Dr alban?

vorm Kiosk?

Hi Roland22,

und wie hoch ist dein EDSS???

Wie lange ist deine freie Gehstrecke in Metern und wie lange brauchst du dafür?

Nur wenn die Parameter stimmen darf dir ein Arzt Fampyra verordnen.

Auch ist egal, wann du mit Fampyra anfängst, das verbessert zwar vielleicht deine Gehfähigkeit, aber die MS kann trotzdem weiter voranschreiten.

Es wirkt rein symptomatisch und hat keinerlei Auswirkung auf die MS.

Und eines solltest du wissen, bei der MS wird nicht in Tagen oder Monaten gedacht, sondern ehr in Quartalen oder Jahren.

Tecfidera und Fampyra gehen zwar zusammen, aber Fampyra muss alle 12 Stunden ca. 30 Min vor dem Essen eingenommen werden und Tecfidera immer zum Essen mit einem Abstand von mind. 4 Stunden.

Die Wechselwirkungen im Darm sind nicht erforscht.

Und was ist der Grund, warum der Arzt nicht deinem Wunsch entsprochen hat?

Und es gibt mehr als 5 Medikamente als Basistherpie (Therapie für die milde MS):
Aubagio, Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia, Plegridy, Rebif und Tecfidera (und Zinbryta, wobei da gerade wieder ein Todesfall aufgetreten ist).

Leider liest man sehr vieles über die Therapien nicht in den Werbeprospekte der Hersteller, oder werden die Todesfälle unter Tecfidera darin nun erwähnt?

Der Nachteil von Aubagio und Tecfidera (und auch Zinbryta) ist, dass bei einem Therapieversagen es Probleme mit der Eskalationstherapie (Tysabri) geben kann.
Denn das sind alle Immunsuppressiva, zumindest wenn man den Pharmakologen glauben darf.

Bei Copaxone ist die Spritztechnik sehr wichtig, also wie gut beherscht du die schon?

Und als Ingenieur solltest du mal etwas sachlicher an der Thema rangehen.

Vor allem solltest du die Geschichten von “Die privat Versicherten bekommen eine bessere Behandlung” mal vergessen, denn das stimmt so nicht.

Grüße
Lucy

Hi Roland22,

wie wäre es dann mal mit einem Jobwechsel?

Denn wärme setzten den meisten MSlern zu.

Bei über 30 Grad liege ich nur noch flach und die Beine wollen erst recht nicht mehr.

Und wenn du denkst, ein Jobwechsel geht nicht wegen der MS.

Ich habe schon mit MS ein Ing.Studium gemacht und auch die Jobs danach alle mit MS bekommen.

Und ich arbeite noch immer Vollzeit in einem sehr flexiblen Job.

Grüße
Lucy

“ICH muss laufen können”
lieber roland, es ist der MS sch…egal, ob du laufen kannst.
wenn du für dein zukünftiges leben nix anderes vorsiehst als laufen können oder selbstmord, tuts mir leid.

ms ist -jedenfalls im anfangsstadium- kein grund für suizid.
du hast uns immer noch nicht die frage nach deinem EDSS und deiner gehstrecke beantwortet. wenn du dich beim neuro so aufführst wie hier im forum, solltest du dich nicht wundern, dass man dich nicht ernstnimmt,

Hey Roland,

es ist dir aber schon klar das MS keine Krankheit ist, bei der du einfach eine Pille schluckst und Simsalabim schon geht alles wieder seinen gewohnten Gang …?!

Du verdammst die Ärzte hier und sprichst von Geldverdienen in Dubai…

Alle hier haben oder werden in irgendeiner Form ihr Leben anpassen.
Von Suizid in einem Forum zu sprechen… was erwartest du was dir die Leute antworten?

Wenn du so bei den Ärzten sprichst… dann verwundert es nicht, dass du auf wenig offene Ohren triffst.

Viele haben dir bereits geantwortet, Zeit und Gedanken investiert- doch du antwortest nur wie ein bockiges Kind.