Hallo für mich ist alles neu bekam Anfang Juni an der linken Seite Taubheitsgefühl fing an zu stolbern mit den linken Fuß und ging wie eine besoffene .War beim Notdienst sofort Klinik wo ich dann die Diagnose MS bekam .Bekam eine Kordison Therapie über 5 Tage.Lag fast 2 wochen in kk muss an 29.06 wieder hin MS Beraterin bekomme auch dann meine Medikamente denke ich mal .Ich werde nächste Woche 50 Jahre kannte bis dahin kein kk Die Diagnose hatte mich echt umgehauen .Aber es ist halt so kann nicht richtig mit mein linken Bein laufen weiss auch nicht ob es noch besser wird mache jetzt Krankengymastik .In moment ist Arbeiten Tabu was mir sehr schwer fällt .Hoffe sehr das ich mich hier ein bischen schlau machen kann .LG Bine

Hi bine01,

die Aufklärung über Medikamente MUSS vom Arzt erfolgen nicht von einer MS Beraterin!!!

Haben dir die Ärzte die MS Form mitgeteilt?

Oder einfach nur gesagt, es sei MS?

Schonen braucht man sich bei MS nicht, nur im akuten Schub unter Kortison sollte man etwas kürzer treten.

Grüße
Lucy

Hallo Bine,

willkommen an Bord! Ich war auch 50, als ich die Diagnose bekam, und lag beim Diagnose-Schub 17 Tage lang im Krankenhaus, weil es durch die Stoßtherapie mit 4 x 500 mg Prednisolon (Solu-Decortin H) zu Komplikationen kam (Herzrasen, Herzrhythmusstörungen).

So eine Schubtherapie habe ich nur einmal über mich ergehen lassen, dann habe ich sie verweigert. Seither habe ich schubartige Verschlechterungen in Eigenregie mit Dexamethason-Tabletten behandelt, die ich von meinem Hausarzt und meinem Neuro verschrieben bekomme.

Am wichtigsten nach einem Schub ist Krankengymnastik, entweder in einer Reha oder zu Hause. Mindestens zwei-, besser dreimal in der Woche. Die Rückbildung nach einem Schub kann in unserem Alter monatelang dauern.

Wichtig ist auch, dass du dich gründlich über die zur Verfügung stehenden Medikamente informierst. Die auf MS spezialisierten Neuros sind sehr daran interessiert, Neulingen möglichst das Neueste und Teuerste aufzuschwätzen. Das musst du dir aber nicht gefallen lassen.

Ob du eine Therapie machst, und welche, entscheidest du! Wenn du, wie ich, zwischen 20 und 50 bei keinem Arzt warst, kennst du deinen Körper selbst am besten. Merke: Kein Arzt darf etwas mit dir machen, was du nicht willst. Wenn er es macht, obwohl du dich weigerst, dann ist es eine strafbare Körperverletzung.

Umgekehrt ist es auch möglich, dass der Arzt sich einer unterlassenen Hilfeleistung schuldig macht, wenn er dir eine Behandlung verweigert, die nach den gültigen Leitlinien indiziert wäre. Z.B., wenn er dir aus weltanschaulichen Gründen im Schub Cortison verweigert. Auch das musst du dir nicht gefallen lassen.

Jetzt wirst du erst mal entscheiden müssen, ob du eine Therapie machen willst, und wenn ja, was für eine. Lass dir Zeit mit der Entscheidung, und informiere dich gründlich. Und wenn du Fragen hast, bist du hier richtig!

Liebe Grüße
Renate

Hallo
Danke dir ,hat mir ja auch schon was geholfen dein Beitrag ,werde erst mal sehen was die jetzt mit mir vorhaben .Mit der Krankengymastik habe ich jetzt angefangen .Ich habe am 1.07 eine woche Ostseeurlaub gebucht gehabt und due möchte ich mir echt nicht vermissen lassen .LG

Hallo Bine und andere,

hier noch ein Nachtrag: Die Frage. “Cortison im Schub - ja oder nein?” lässt sich so nicht stellen. Viele Autoren von Anfängerinfos tun dies aber, weil sie unfähig zur Differenzierung sind und total fixiert auf eine 25 Jahre alte “Studie” aus Florida, die gar keine war, die “Optikusneuritis-Studie” von Beck et.al. von 1992.

Dabei wurden zwei verschiedene Cortisone (Prednison oral und Methylprednisolon i.v.) in völlig verschiedenen Dosen (täglich 1 mg Prednison pro kg Körpergewicht, vs. 1000 mg Methylprednisolon in 4 Teildosen alle 6 Stunden) verabreicht, siehe http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199202273260901

In der Laienliteratur wird diese Versuchsanordnung oft gar nicht berücksichtigt, weil die Zitierenden den englischen Originaltext nicht gelesen und verstanden haben, und/oder nicht wissen, dass Prednison nicht dasselbe ist wie Methylprednisolon. Neurologen sind oft Cortison-Analphabeten!

Prednison und Prednisolon haben stärkere mineralocorticoide Nebenwirkungen, sind schlechter verträglich und weniger wirkungsstark als Methylprednisolon.

„Methylprednisolon in Tablettenform“, wie in manchen Laien-Publikationen über die Beck-Studie zu lesen ist, ist also entweder geschönt, um sie überzeugender wirken zu lassen, als sie war.

Oder der Fehler ist dem Umstand zuzuschreiben, dass Neurologen, die auf dem Gymnasium vermutlich statt Englisch nur Latein und Griechisch hatten, und Laien mit beschränkten Glucocorticoid- und beschränkten Englisch-Kenntnissen, glauben, „Prednisone“ sei in USA ein Handelsname für „Methylprednisolon“, wie bei uns „Urbason“. Ist er aber nicht!

Die Cortisone sind sehr verschieden, aber viele Neuros haben davon keine Ahnung. Sie sollten mal ihre Kollegen von der Allergo- oder der Rheumatologie fragen.

Zwischen z.B. Prednisolon (Handelsname z.B. Decortin® H), Methylprednisolon (z.B. Urbason®) und Dexamethason (Handelsname z.B. Fortecortin®) besteht ein erheblicher Unterschied, und sie werden auch unterschiedlich eingesetzt.

Prednisolon (C21H28O5) ist ein kurz wirksames, nicht fluoriertes Glucocorticoid mit starken Nebenwirkungen auf den Elektrolythaushalt, sogenannten „mineralocorticoiden Nebenwirkungen“, und mäßiger Schrankengängigkeit.

Es hemmt die Natriumausscheidung und fördert die Kaliumausscheidung, sodass es zu Wassereinlagerungen („das Wasser folgt dem Natrium“), und, bei unzureichender Kaliumversorgung, zu einer Hypokaliämie (Kaliummangel) mit Muskelschwäche, Verstopfung, Lähmungen, Herzrasen (Tachykardie) und Herzrhythmusstörungen führen kann.

Fluorierte Cortisone, wie z.B. Dexamethason (C22H29FO5) - was man am F in der Summenformel sieht - haben wenig bis fast gar keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen, und sind darum deutlich besser verträglich ist als Prednison (und dessen Abkömmlinge). Wobei es immer auch AusnahmepatientInnen gibt, bei denen das anders ist.

Wegen ihrer starken Wirkungen auf den Elektrolythaushalt sind nicht fluorierte Corticoide, wie Prednison, Prednisolon und Methylprednisolon, in vielen Fällen problematisch bis kontraindiziert, z.B. bei Herzrhythmusstörungen, Tachykardie, Extrasystolen, Vorhofflimmern. Ich habe diese, und vertrage deswegen nur Dexamethason. Am ersten von fünf Einnahmetagen nehme ich 32 mg, dann reduziere ich je nach Wirkung.

Wenn du im Schub “Cortison” bekommen sollst, dann frage, welches, auch wenn sie dich dann fassungslos anstarren. Und verlange, dass man deinen Serumkaliumspiegel überwacht! Das ist laut Fachinformation bei Auftreten von Kaliummangelsymptomen eigentlich vorgeschrieben, aber die meisten Neurologen haben die nicht gelesen.

4 Infusionen à 500 mg Prednisolon hätten mich beim Diagnose-Schub fast auf die Intensivstation gebracht. Ich hatte Kaliummangel und einen Ruhepuls von 220/min - ab 200 gilt Lebensgefahr.

Viele langjährige MSsies haben durch viele Schubtherapien mit (Methyl)Prednisolon-Overkill-Dosen kaputte Gelenke (Osteoporose, Gelenkkopfnekrosen) und Augen (Glaukom, Katarakt). Manche sind schon wandelnde Ersatzteillager (Ersatzgelenke in Hüften und Schultern, Kunstlinsen in den Augen).

Außerdem ist es möglich, dass eine Overkill-Therapie zu einer vorübergehenden Steroid-Resistenz führen kann, sodass ein nach zwei Wochen verabreichter Nachschlag mit der doppelten Dosis noch weniger als nichts bewirkt.

Ich habe mir dazu im DMSG-Forum und hier in 11 Jahren Forenaktivität schon Blasen und Hornhaut an die Finger getippt, aber es kommen immer wieder Neulinge dazu, die das noch nicht wissen und sich ohne Gegenwehr Overkill-Dosen verabreichen lassen. Wenn es schon ein nicht fluoriertes Corticoid sein soll, dann wären 200 mg Methylprednisolon ausreichend.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

dein gesammeltes Wissen über Cortison sollte einer breiteren (MS-)Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden, finde ich.

Hast du etwas dagegen, wenn ich deinen Text, natürlich mit Quellenangabe in das DMSG-Forum rüberkopiere? Ich weiss ja nicht, wieviele dort reinlesen, sicherlich mehr als dort schreiben und wahrscheinlich auch mehr als in den kleinen Privatforen.

LG

Amy

Hallo Bine,
ja leider hat mich das selbe ereilt. Nur bin ich der Meinung das Kankengymnastik nichts bringt.

Ich war auch 3 Wochen im Krankenhaus und immer sagen die Ärzte sie haben noch was, ja nur leider nicht für mich, wahrscheinlich weil ich schäbiger Kassenpatient bin.
Ich laufe oder stolpere inzwischen wie ein Behinderter.
Nun war ich in einer Neurologischen Schwerpunktpraxis…ja und es ist wieder nichts Passiert ich habe nach dem Medikament Fampyra gefragt bekomme ich nicht…ist leider so. Ja dann wird es auf eine Behinderung rauslaufen.
Denke schon sehr intensiv über Selbstmord nach.

Gruß
Roland

Hallo Roland,

das Privatpatienten bei der MS Behandlung besser behandelt werden scheint eher nicht zutreffend zu sein. Auch die privaten Krankenversicherungen müssen sparen und ein Kunde mit MS ist ein dauerhafter Verlustbringer, der bestimmt nicht freiwillig die Krankenkasse wechselt. Den muß man nicht mehr umwerben.

Als ich mich zum ersten Mal bei meinem Neurologen vorstellte, fragte er bei welcher Krankenkasse ich versichert bin. Es ist die Techniker Krankenkasse, also eine gesetzliche KK. Seine Reaktion, sehr schön da gibt es keine Probleme. Er hat mit den privaten KK inzwischen mehr Stress als mit den gesetzlichen KK.

Versteife Dich mal nicht auch ein bestimmtes Medikament. Wenn es dein Neurologe nicht verschreiben will, oder es für deinen Fall nicht zugelassen ist, dann wird es Gründe dafür geben. Tausche dich mal hier mit den “Experten” aus, wie z.B. Renate S, die können Dir bestimmt ein paar sinnvolle Ratschläge geben.

Viele Menschen haben auch aufgrund anderer Krankheiten Probleme beim Laufen. Leute mit Gelenkproblemen, Rheuma usw. haben unerträgliche Schmerzen und sie wollen trotzdem weiterleben.

Hi Roland22,

Krankengymnastik bringt mehr als man denkt.

Von 200m auf gute 1000m geht nur wenn auch das Training stimmt.

Und Fampyra gibt es halt nur bei einem EDSS von 4 bis 7.

Fampyra kann auch keine Behinderung verhindern, es wirkt rein symptomatisch.

Das Stolpern deutet ehr auf eine Fussheberschwäche hin, da gibt es weit aus besser Möglichkeiten, ein guter Physiotherapeut oder auch Ergotherapeut kann da hilfreich sein.

Und glaub mir, als PKV Patient hat man zwar vielleicht ein besseres Zimmer, aber dafür immer Stress mit den Rechnungen.

Ich bin PKV versichert und weiß leider wovon ich rede.

Ich habe zum Glück einen offenen Hilfsmittelkatalog, aber auch da bekommt man bei weitem nicht alles einfach so. Ganz im Gegenteil.

Auch was die Medikamente angeht, da muss immer alles mind. einmal im Jahr ausführlich begründet werden.

Ich habe gerade wieder Stress mit einer MRT Rechnung, weil der Arzt (bzw. das Rechnungsbüro) einen Satz vergessen habe, warte ich halt mal wieder ein paar Monate länger auf 900 Euro…

Grüße
Lucy

Hallo bine

Den Urlaub würde ich mir auch nicht entgehen lassen.KG ist m.e. allerdings auch sehr wichtig-dein KGler kann dir bestimmt ein Uebungsprogramm zusammenstellen für die Urlaubswoche.

VG,Tom

Für mich klingt das gesamte Denken sehr pathologisch. Ein Psychiater und Psychotherapeut sind da wohl die besseren Anlaufstellen. Hör auf diesen Schwachsinn mit dem Kassenpatienten ständig zu schreiben.

Ich habe sehr viele teure Medikamente bekommen, aber die haben mir nicht wirklich gut geholfen. In den letzten drei Jahren hatte ich gut 40 Plasmapheresen und trotzdem bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen.

Selbst dort habe ich mit etwas Hartnäckigkeit sehr teure Hilfsmittel bekommen. Der erste Rolli war noch günstig mit 2.900 €, es folgte ein zweiter plus Handbike für 10.500 € und nach dem der erste seinen Dienst getan hat, gab es gerade einen neuen für 5.800 €. Dazu hatte ich in den letzten Jahren mindestens jährliche eine Reha oder AHB.

Ach und das alles obwohl ich Kassenpatient bin und als Erwerbsminderungsrentner kaum Beiträge zahle. Alleine bereits über 13 Neurologen belästigt zu haben, ist sehr merkwürdig.