Hallo zusammen!

Ich habe den Fall meines Mannes in diesem Forum schon mal beschrieben unter dem Thema “MS Diagnosestellung”. Damals wussten wir noch nicht ob er wirklich MS hat.

Heute war “Tag X”. Wir waren bei unserem neuen Neurologen, und er sagte uns dass es MS ist. Gestern musste ich immer daran denken wie ich reagiere wenn er es ausspricht. Ob ich danach einen Heulanfall bekomme oder nicht und wie mein Mann mit der Diagnose umgehen wird. Der Neurologe ist wirklich sehr nett und sehr kompetent. Er hat meinem Mann 4 MS-Medikamente die für seinen MS Typ sind genannt und auch die Nebenwirkungen erklärt. Mein Mann muss sich eins von den folgenden Medikamenten aussuchen welches am besten zu seiner “Lebenssituation” passt. So nannte es der Neuro. Die Medikamente sind:

  • Interferone
  • Copaxone
  • Tecfidera und
  • Aubagio

Der Neuro sagte auch, wenn mein Mann noch keine MS-Medi’s nehmen will, weil es ihm gerade gut geht und er von dem letzten Schub keine Beeinträchtigung zurück behalten hat, dass das für ihn auch in Ordnung sei.

In der Klink in der, der Verdacht geäußert wurde, hatten wir das Gefühl, das die dort unbedingt die Interferone “an den Mann bringen wollen”.
Ich bin gespannt wie sich mein Mann entscheidet, wie die Familie sprich sein Vater und seine Geschwister reagieren. Und wir müssen es unseren beiden Töchtern beibringen die 5 und 9 Jahre alt sind. Ich hab im Netz ein Buch entdeckt, den Titel weiß ich nicht mehr, aber es kommt ein Hund drin vor. Das werde ich besorgen, um den Kindern mithilfe des Buches Papa’s Krankheit zu erklären.
Hier im Forum habe ich einen Beitrag entdeckt in dem drin stand, man solle den Kindern nicht den Namen der Krankheit sagen, sondern sie beschreiben, denn wenn sie es in der Schule oder im Kindergarten “rumerzählen” könnte es zur Stigmatisierung kommen. Mal schauen. Wir werden das “Kind” schon schaukeln.
Als ich meinen Mann fragte wie wir unser Leben weiter leben wollen oder sollen sagte er zu mir, so wie bisher, nur mit kleinen Veränderungen wie gesünder Leben, d.h ausgewogener ernähren weniger Weizenbrot und TK-Kost. Wobei soviel TK-Kost gibt es bei uns auch nicht nur ab und zu wenn es halt mal schnell gehen muss. Und er möchte Sport machen. Na wir werden sehen, was den Sport angeht.

Lg Daria82

Hallo Daria,

ihr werdet das schon schaffen! Sagt euch zum Beispiel: Solange ihr nicht gewusst habt, was es ist, ging es euch wie jemand, der in einem völlig finsteren Raum mit einer tödlich giftigen Schlange zusammen gesperrt ist. Da duckt man sich ganz klein zusammen und wagt nicht, sich zu rühren, damit sie nicht zubeißt.

Wenn ihr dann das Licht einschaltet, und die Schlange sehen könnt, habt ihr wieder einige Chancen, sie unschädlich zu machen, oder wenigstens, mit dem Schrecken davonzukommen. Diese Chance habt ihr jetzt auch.

Euch die Unterschiede zwischen den Interferonen zu erklären, hatte der Doc wohl keine Zeit oder keine Lust - wie die meisten Neurologen. Lucy hat eine Übersicht gespeichert, die sie zur Anfängerinfo öfters hier einstellt. Es gibt vier verschiedene, drei Interferone-beta 1a und ein Interferon-beta 1b.

Ich habe mich 2005 für das älteste entschieden, Betaferon. Das kam 1993 in USA/Kanada und 1995 in Europa auf den Markt. In Europa wird gerne erst mal abgewartet, wie sich ein Medikament drüben überm Teich bewährt. Aber zu lange lassen sich die europäischen MSler auch nicht hinhalten.

Eine damalige Bekannte von mir hatte einigermaßen reiche Eltern, die haben für sie den Stoff schon vor der EU-Zulassung direkt aus USA kommen lassen, was eine Stange Geld gekostet haben muss. Davor hatte sie alles Mögliche ausprobiert, Nahrungsergänzung, vegetarisch, vegan, makrobiotisch, ayurvedisch, Homöopathie, Bioresonanz … und so weiter. Ohne Erfolg.

Ihre Kinder waren damals noch klein, für die wollte sie noch möglichst lange fit bleiben. Das ist ihr mit den Interferonen gelungen, und danach mit Tysabri. Sie kann jetzt mit 53 noch ein bisschen gehen.

Ich hänge jetzt auch schon seit 12 Jahren an der Nadel. Meine Blut-, Leber- und Nierenwerte sind tadellos. Nebenwirkungen hatte ich nur in der Eingewöhnungsphase. Etwa einmal im Jahr mache ich ein Kontroll-MRT - meine Krankenversicherung verlangt es, um zu testen, ob das Betaferon noch wirkt. Wenn ich eine Schrankenstörung habe, hat es sich ausgespritzt. Bis jetzt wirkt es aber.

Da wir alle verschieden sind, und da “MS” nur ein Oberbegriff für eine ganze Gruppe von demyelinisierenden ZNS-Erkrankungen ist, muss jeder von uns selbst herausfinden, welches Medikament zu seiner MS passt.

Viel Erfolg dabei und liebe Grüße!
Renate

Ihr könnt Euch ja mal diese Broschüre anschauen:
TIMSBroschüreMedikamente_29.04.-1.pdf

Copaxone gilt als das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen.
Bei mir hat die Wirkung leider nicht ausgereicht.

Hey Renate !

Das Gleichnis mit der Schlange ist gut.

Jedoch haben wir uns VOR der Diagnose " nicht geduckt,"

weil wir eben nichts von einer MS wußten.

Ein eingeklemmter Nerv, oder sowas … easy behandelbar, dachten wir !

Eine sehr gute Bekannte, hatte MS - Symptome ( kurz vor meiner MS - Karriere )

und wurde deshalb von den Ärzten so gehändelt.

Nicht nur ihre Welt brach deshalb zusammen !

( Bei ihr war es allerdings " nur " Burnout.)

Hi Daria82,

der Neuro hat euch im Grunde nur die Medikamentengruppen genannt.

Die Interferone gibt es in verschiedenen Ausführungen.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

(Was ist eine MS-Schwester: http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf )

Aber auch wie es mit oder ohne Therapie ist, kann kein Arzt vorhersagen.

Diese Glaskugel gibt es einfach nicht!

Sehr interessant dazu:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

Und auch der Abbruch einer Therapie ist heute keine Seltenheit, denn die Lebensqualität darf weder unter der MS noch unter den Nebenwirkungen zu kurz kommen:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Keinen_Bock_mehr.pdf

Eine sehr gute Übersicht über die Studienlage zu den einzelnen Medikamenten ist hier zu finden, leider fehlen die neuen Therapien im einzelnen, aber auf der letzten Seite ist dazu eine kurze Übersicht:

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

In dieser Broschüre (auch für medizinisches Fachpersonal) sind fast alle aktuellen zusammengefasst:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknuepft_20160914_webfrei.pdf

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

  • Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.

Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.

Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

  • Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Interferon-beta_2016_Webfrei.pdf

  • Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche. Bald soll auch ein Generika auf den Markt kommen, der Namen ist noch nicht bekannt.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung-Glatirameracetat_2016_Webfrei.pdf

  • Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.

Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Dimethylfumarat_201607_Webfrei-1.pdf

Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:

Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html

Und hier noch mehr:

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

  • Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.

Auch wenn Aubagio ausgewaschen wird, kann ein Rest noch Jahre im Körper bleiben.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Teriflunomid_2016_Webfrei-1.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

  • Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.

Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht. Die Zulassung ist bei der EMA als “Basistherapie” erfolgt, die DGN sieht Zinbryta aber als “Eskalationstherapie”

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/zulassung-von-daclizumab-hyp-fuer-die-behandlung-der-schubfoermigen-multiplen-sklerose-erfolgt-in-de/

Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Daclizumab_2016_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Daclizumab_20160922_webfrei.pdf

Unter Daclizumab gab es nun einen erneuten Todesfall. Die Ursache war akutes Leberversagen, aktuell wird das noch weiter untersucht. Vielleicht wird dannach die Zulassung geändert oder ähnliches.
Aber es ist halt dafür zugelassen, deshalb führe ich das hier auch auf.

Was die Ernährung angeht, gesunde und ausgewogene Ernährung ist mit das wichtigste.

Die ganze “MS Diäten” sind nicht belegt und häufig werden die als Alternative oder Ergänzung gesehen. Bei einigen hilft es anscheinend auch, aber auch Placebos können bekanntlich eine Wirkung entfalten.

Bei mir hat das ganze sogar das Gegenteil bewirkt, die MS wurde dabei so richtig aktiv.

Sport ist immer gut, vor allem kann einem deine gute körperliche Fitness bei einem Schub auch helfen wieder schneller auf die Beine zu kommen.

Grüße
Lucy

Hallo Ihr Lieben!

Sorry dass ich mich erst jetzt melde.

@ Lucy: Hab mich durch deine ganzen links durchgelesen. Diese waren sehr hilfreich, vorallem der von der dmsg hamburg mit den ganzen Studien. Ich danke dir vielmals.

@ Renate: Dein Vergleich mit der Schlange im dunklen Raum war echt super und hat es auf den Punkt gebracht.

Jetzt muss sich dann mein Mann nur noch entscheiden, aber er hat ja noch bis Ende Juli Zeit, dann muss er wieder zum Neuro.

Ich hätte noch eine Frage an diejenigen von euch die verheiratet sind.
Sprecht ihr mit euren Ehepartnern oder habt ihr in der Anfangszeit nach Diagnosestellung euch mit euren Ehepartnern über die Krankheit unterhalten?
Mein Mann hat sich bis jetzt nicht dazu geäußert, außer dass er nicht ständig an seine Krankheit denkt und das er den Neuro für kompetent hält.
Gerade jetzt wo es auch um Entscheidungen geht welche Therapie und so, dachte ich er würde das Gespräch mit mir suchen oder wir würden zusammen uns informieren, aber bis jetzt informiere nur ich mich und möchte ihm natürlich meine Erkenntnisse/Informationen mitteilen.

LG
Daria

dein mann und du sind offensichtlich zur zeit nicht auf der gleichen wellenlänge. vergiss nicht: er ist der hauptbetroffene, nicht du und die kinder.

mit dir über ms reden wird er schon, wenn die zeit reif ist. dann werden deine recherchen nützlich sein.
aus meinem bekanntenkreis höre ich immer wieder die klage, dass frauen unbedingt immer alles sofort ausdiskutieren müssen …

Hallo Daria,

gib Deinem Mann Zeit!
So eine Diagnose muss erstmal verdaut werden.
Vielleicht möchte Dein Mann es auch noch gar nicht so recht wahrhaben und versucht es zu verdrängen.

Als ich die Diagnose erhielt, war mein Mann total schockiert…aber wir haben es nicht groß thematisiert.
Jeder hat das erstmal für sich allein verdaut und sacken lassen.

Das wird sich schon alles geben und entwickeln mit der Zeit. Ich hab das Gefühl, Du überennst/überfrachtest Deinen Mann.

Man kann doch jetzt auch noch gar nicht viel zum Verlauf sagen. Vielleicht ist alles halb so wild und in Eurem Leben wird sich gar nicht soviel ändern (die Krankheit mit den 1000 Gesichtern).

LG

Phasen der Krankheitsbewältigung

  1. Schock - Verleugnung
  2. Aggression - Zorn - Wut
  3. Depression
  4. Verhandeln mit dem Schicksal
  5. Akzeptanz und Annehmen

So war’s bei mir Yay !

Wobei die einzelnen Phasen sehr unterschiedlich lange dauern können, bzw. nie vergehen.

@Yay: Ich kenne die Phasen aus der Trauerbewältigung.
Ich bin halt auch so gestrickt, ich muss drüber reden, ich kann es nicht in mich hineinfressen oder mit mir selber ausmachen. Wer halt schön wenn ich meine Gedanken mit jemanden teilen könnte ohne Verurteilt zu werden. Er hat es noch nicht seiner Familie sprich Vater und seinen 4 Geschwistern gesagt. Aber ich wurde halt von seinem kleinen Bruder drauf angesprochen ob er jetzt MS hat oder nicht und ich wusste nicht was ich sagen soll ob ich ja sagen soll oder ob ich sagen soll wir wissen es noch nicht. Ich hab dann gesagt kein Kommentar frag deinen Bruder aber bei meiner Aussage kann er sich es ja auch zusammenreimen. Als ich vor Jahren von seiner chronischen Augenerkrankung erfahren hab war es genauso, ich hatte fragen weil ich mich mit der Augenerkrankung nicht auskannte und er wollte nicht drüber reden und dauernd an die Krankheit erinnert werden. Und dann hab ich mir die Info’s über Medizinische Fachbücher, Internet-Foren und Augenarzt geholt.

Ich werde ihm Zeit geben was anderes kann ich ja eh nicht machen und beim Arzt “Händchen halten”.

LG Daria

@Tscharlie: Ich habe das Gefühl, ich dreh mich seit Jahren zwischen Phase 2-5 im Kreis. Im Moment ist bei mir
glücklicherweise Phase 5 angesagt - definitiv die angenehmste :wink:

@Daria: “Ich werde ihm Zeit geben was anderes kann ich ja eh nicht machen und beim Arzt “Händchen halten”.”
Dein Mann kann froh sein, Dich an seiner Seite zu haben!

Hi Daria82,

gib deinem Mann die Zeit die er braucht um mit der Diagnose fertig zu werden.

Meist fällt es Männern schwerer als Frauen sich damit abzufinden.

Wenn du ein Tablett PC oder E-Book Reader der auch PDFs darstellen kann hast, dann speicher die Datei von der DMSG Hamburg und gibt ihm das mal zum lesen.
Ganz ohne Kommentar und einfach nur die Bitte sich das mal in Ruhe durchzulesen.

Er soll dir diesen Fallen tun.

Dann kannst du ihm auch doch die anderen Links geben, aber eines nach dem anderen.

Er soll es selbst durchlesen, wenn er so weit ist.

Er braucht mit keinem darübersprechen, außer mit dem Arzt.

Du darfst ihn auch nicht dannach fragen, ob es es schon gelesen hat… denn er ist erwachsen.

Bei dir kommt momentan auch die Mutterrolle bei deinem Mann durch und das können einige Männer einfach nicht haben. Denn meist versteht sich der Mann als der Familienverantwortlichen und Ernährer und nun kommt er ins zweifeln.

Gib ihm die Zeit die er braucht.

Grüße
Lucy

Hallo Daria,

ich habe länger gezögert dir zu antworten.

Ich habe die Diagnose seit ca. 1 Jahr. Zuerst war ich total geschockt, wie wohl die meisten und hatte das Gefühl, in ein tiefes dunkles Loch gefallen zu sein. Ich denke, das braucht einfach Zeit um da wieder rauszukommen und im Grunde muss es der Betroffene für sich alleine schaffen.
Natürlich rede ich manchmal mit meinem Mann über die Krankheit, aber er hat sich ziemlich rausgehalten. Er war nur einmal mit bei meiner Neurologin. Ich habe alle Entscheidungen (mit ihr zusammen) alleine getroffen. Mich hätte es genervt, wenn mein Mann sich reingestürzt hätte um sich zu informieren und mir laufend seine Erkenntnisse mitgeteilt hätte. Ich hätte mich dadurch unter Druck gesetzt gefühlt.

Natürlich bist du mitbetroffen, aber in 1. Linie ist es die Krankheit deines Mannes und er muss seinen Weg finden um damit klarzukommen und die Entscheidungen treffen. Er muss ja auch erst 'mal für sich sehen, wie es weitergeht, welche Einschränkungen bleiben, ob die Medikamente Nebenwirkungen haben, wie er sich fühlt, wie sich die Krankheit auf euren Alltag auswirkt usw. Ich denke, die Gespräche über die MS sollten von ihm ausgehen.

Du bist zwar mitbetroffen, aber du kannst nicht fühlen, wie dein Mann sich fühlt.

Hallo zusammen,

@Yay: Danke für deine Antwort und das Kompliment. Ich denke er steckt noch in Phase 1 nicht wahrhaben wollen, verdrängen.

@Lucy: Danke für die Antwort und Tipp mit dem abspeichern der Links im PC. Du hast Recht, dann kann er sie lesen, wenn er soweit ist.

@Tournesol: Meinem Mann sind meine Meinung und meine Gedanken sehr wichtig. Bei anderen Themen fragt er sehr oft nach meiner Meinung oder wie ich darüber denke. Und ich glaube auch, dass wenn er soweit ist wird er auf mich zukommen und fragen, so wie es bis jetzt immer war.
Aber ich glaube auch dass Lucy Recht hat, dass meine Mutterrolle jetzt auch bei meinem Mann zum Vorschein kommt. Das muss ich lernen abzustellen.
Was er letztens mal verlauten ließ, war dass er kein Mitleid von niemanden will. Von mir wird er kein Mitleid bekommen, sondern Unterstützung wenn er dass will. Und er will es ja dass ich ihn zum Neuro begleite. Als ich ihn im Mai ins KH brachte und nach 1 Stunde nach Hause musste weil unsere Kinder von Schule und Kindergarten abzuholen waren sagte er wie ein kleiner Junge;" Du kommst aber wieder." Ich sagte dass ich die Kinder zu den Großeltern bringe und dann komm ich wieder. Und er sagte: “Du kommst aber ganz bestimmt wieder? Laß mich nicht zu lang allein.” Ich hab mein Wort gehalten, und bin Nachmittags wieder zu ihm ins KH gefahren.
Die Kinder und ich haben sogar auf die Hochzeit seines Cousins verzichtet, weil er uns bei sich im KH haben wollte, und wir haben uns zu viert einen schönen Nachmittag gemacht.
Ich denke wenn bei ihm die Zeit Reif ist wird er es sagen.

LG Daria

Hallo Daria,

ich bin selbst im medizinischen Bereich tätig und habe den “Braten” bereits gerochen, als man mich ins MRT schob. Für meinen Partner war es anfangs deutlich schlimmer, als für mich, insofern ist deine Situation durchaus verständlich!
Anfangs wusste ich auch nicht recht, wohin mit meinen Empfindungen. Zunächst war da Schock, Lähmung. Ich hatte mich einigermaßen schnell sortiert, war kurz davor, meine Zukunftspläne umzustellen. Meinen Freunden und meiner Familie gegenüber habe ich es direkt offen kommuniziert, was auch sehr gut und hilfreich war. Allerdings möchte ich auch nicht immer gleich darauf angesprochen bzw. darauf reduziert werden, kein Mitleid sondern Verständnis. Das bekommen soweit auch alle ganz gut hin. Mein Partner hat mir bei allen Entscheidungen und Überlegungen nahe gelegt, erst einmal etwas abzuwarten, bis sich das Ganze ein wenig gesetzt hat - was auch gut so war.
In meiner langjährigen Beziehung habe ich sehr viel Glück, mein Partner beliest sich nach meinen Empfehlungen (teilweise findet man im Netz ja durchaus Panikmache) und ist sehr zuversichtlich bezüglich meiner bzw. der gemeinsamen Zukunft. Er lässt sich viel erklären und wartet auch geduldig, bis ich mit gewissen Dingen auf ihn zukomme. So habe ich ihm mein MRT gezeigt und (wie mein Neurologe mit mir) mit ihm besprochen, damit er ein Bild vor Augen hat. Auch war es ganz wichtig, ihm klar zu machen: Die Schäden im Gehirn korrelieren in der Regel nicht mit den Symptomen. Ich habe keine Schmerzen und leide abgesehen von der Müdigkeit und ein paar zu vernachlässigenden Nebenwirkungen der Basistherapie nicht.
Ich kann deine Gefühle auch verstehen - man macht sich schließlich Sorgen um den geliebten Menschen. Jeder Mensch geht anders mit einer solchen Situation um. Und für jeden MS-Patienten ist der Zeitpunkt der Diagnose ein einschneidendes Erlebnis.