Hi Daria82,
der Neuro hat euch im Grunde nur die Medikamentengruppen genannt.
Die Interferone gibt es in verschiedenen Ausführungen.
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
(Was ist eine MS-Schwester: http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf )
Aber auch wie es mit oder ohne Therapie ist, kann kein Arzt vorhersagen.
Diese Glaskugel gibt es einfach nicht!
Sehr interessant dazu:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf
Und auch der Abbruch einer Therapie ist heute keine Seltenheit, denn die Lebensqualität darf weder unter der MS noch unter den Nebenwirkungen zu kurz kommen:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Keinen_Bock_mehr.pdf
Eine sehr gute Übersicht über die Studienlage zu den einzelnen Medikamenten ist hier zu finden, leider fehlen die neuen Therapien im einzelnen, aber auf der letzten Seite ist dazu eine kurze Übersicht:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf
In dieser Broschüre (auch für medizinisches Fachpersonal) sind fast alle aktuellen zusammengefasst:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknuepft_20160914_webfrei.pdf
Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Interferon-beta_2016_Webfrei.pdf
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche. Bald soll auch ein Generika auf den Markt kommen, der Namen ist noch nicht bekannt.
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung-Glatirameracetat_2016_Webfrei.pdf
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Dimethylfumarat_201607_Webfrei-1.pdf
Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
Auch wenn Aubagio ausgewaschen wird, kann ein Rest noch Jahre im Körper bleiben.
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Teriflunomid_2016_Webfrei-1.pdf
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
- Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.
Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht. Die Zulassung ist bei der EMA als “Basistherapie” erfolgt, die DGN sieht Zinbryta aber als “Eskalationstherapie”
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/zulassung-von-daclizumab-hyp-fuer-die-behandlung-der-schubfoermigen-multiplen-sklerose-erfolgt-in-de/
Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Daclizumab_2016_webfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Daclizumab_20160922_webfrei.pdf
Unter Daclizumab gab es nun einen erneuten Todesfall. Die Ursache war akutes Leberversagen, aktuell wird das noch weiter untersucht. Vielleicht wird dannach die Zulassung geändert oder ähnliches.
Aber es ist halt dafür zugelassen, deshalb führe ich das hier auch auf.
Was die Ernährung angeht, gesunde und ausgewogene Ernährung ist mit das wichtigste.
Die ganze “MS Diäten” sind nicht belegt und häufig werden die als Alternative oder Ergänzung gesehen. Bei einigen hilft es anscheinend auch, aber auch Placebos können bekanntlich eine Wirkung entfalten.
Bei mir hat das ganze sogar das Gegenteil bewirkt, die MS wurde dabei so richtig aktiv.
Sport ist immer gut, vor allem kann einem deine gute körperliche Fitness bei einem Schub auch helfen wieder schneller auf die Beine zu kommen.
Grüße
Lucy