Hi Ameise,
da jede Klinik ein anderes Infusionsschema fährt, kann ich dir nicht so viel dazu sagen.
Ich habe in München das “Rheuma-Schema” bekommen.
Also 1000mg und 14 Tage später wieder 1000mg und dann nach 6 Monaten 500mg.
Da ich Umgezogen bin, war ich zur letzten Infusion in Bochum, dort wird 500mg gegeben und dann nach Bedarf nochmal 250mg.
Das du den Offlabel Antrag selbst stellen musst, ist durchaus normal.
Das war bei Vigil bei mir damals auch so (GKV), ich war damals in der TK und die haben dafür sogar einen Vordruck, den habe ich in der Beratungsstelle zusammen mit dem Mitarbeiter ausgefüllt und das Gutachten der Klinik beigelegt.
Bei Rituximab habe ich die Antrage auch selbst gestellt (Beihilfe + PKV), die wurden aber innerhalb von 5 Tagen beide genehmigt.
Wobei das Gutachten der Klinik auch sehr gut war und alle anderen noch verfügbaren Therapien ausgeschlossen worden sind.
Zudem ist Rituximab auch preislich nicht so extrem teuer wie die anderen MS Therapien.
Den Antrag muss ich einmal im Jahr wieder Begründen, dazu reicht ein Befund vom Neuro, denn ich bin klinisch Stabil und das sollte ausreichen, bzw. hat bisher immer ausgereicht.
Für die erste Infusion war ich stationär im Krankenhaus.
Vor der Infusion wurde nochmal eine Lumbalpunktion gemacht und die ganzen Blutuntersuchungen.
Die Blutwerte sind nach 2-4 Stunden alle verfügbar, somit ist es kein Problem.
Am nächsten Tag gab es dann Rituximab.
30 Minuten davor gibt es Kortison, Antihistamin, Magenschutz und Paracetamol, in München lief es parallel bzw. als Tablette innerhalb von 30 Minuten war alles durch, in Bochum hintereinander, sodass teilweise mehr als zwei Stunden nochmals vergangen sind.
Rituximab lief in München immer im Infusionsautomat, in Bochum haben die es als normale Infuison laufen lassen, die Laugeschwindigkeit wurde nach Vorgabe leicht gesteigert. Es gibt für Rheuma ein Infusionsprotokoll, an das hält sich München sehr genau, Bochum leider kaum…
Im Infusionsprotokoll ist die Geschwindigkeitssteigerung mit 25mg / Stunden und dann alle 30 Minuten 25mg / Stunde steigern, wenn die Vitalzeichen stabil sind.
Es wurden alle 30 Minuten Temperatur, Puls, Blutdruck und die Sauerstoffsättigung mit dem Fingerclip gemessen.
Aber in Bochum wurde das nur auf Nachfrage gemacht, die Begründung der Schwester und des Arztes war, dafür haben wir nicht genügend Personal…
Während der Infusion gab es gleich die Infusionsnebenwirkungen, und dann gab es nochmal was gegen Fieber und Kopfschmerzen, später noch mal was gegen Übelkeit.
Am nächsten Tag ging es mir wieder so weit besser, dass ich nach Hause konnte.
Bei der zweiten Infusion bin ich morgends in die Klinik, die haben gleich Blutabgenommen und als das OK aus dem Labor kam, fing es mit der Premedikation an, das Rituximab kann dann auch bald aus der Apotheke, so gegen 11 Uhr lief die Infusion dann.
Zwischen Blutabnahme und Infusion fand dann die neurologische Untersuchung statt und noch ein paar andere Test.
Auch am nächsten Tag bin ich dann nach Hause.
Die dritte Infusion wurde auch stationär gemacht, weil ich sehr starke Nebenwirkungen hatte und über Nacht bleiben musste.
Aber die lief auch wie die zweite Infusion ab.
In Bochum musst ich am Tag vor der Infusion schon in die Klinik, weil die Blutwerte anscheinend nicht so schnell da sind.
Aber am nächsten Tag fing die Infusion erst um 16 Uhr an, weil erst Mittags die Werte da waren und die vor der Infusion erstmal noch 1000ml Flüssigkeit geben und dann die Premedikation und dann erst Rituximab.
Die 1000ml Flüssigkeit soll die Nebenwirkungen dämpfen und beim Ausscheiden helfen, aber ich muss meist nach 150ml immer wieder aufs Klo.
Weil zwischen beginn von Rituximan und der Premedikation die Zeit etwas länger war, waren die Nebenwirkungen auch nach so 30 Minuten Rituximab wieder sehr heftig.
Und weil es nicht über den Infusionsautomaten lief, war das ganze sehr unregelmäßig. Und wenn der Arm falsch lag, hat es immer gestoppt. Das ist natürlich schlecht, wenn man einschläft und es nicht merkt.
So dauerte das ganze über 10 Stunden. Und die Nebenwirkungen waren auch noch nach Tagen vorhanden, obwohl es die geringste Dosis war, die ich bisher bekommen haben.
Ich habe für die nächste Infusion aber schon vereinbart, dass das Münchner Schema eingehalten wird. Falls es dieses mal nicht klappt, fahre ich dann wieder nach München für die nächsten Infusionen.
Grüße
Lucy
