Hallo zusammen, ich habe seit 2005 RRMS und war nun seit fast 3 Jahren in der jetzt eingestellten Concerto-Studie Laquinimod. Ich muss noch erwähnen, dass meine spürbare Schubrate eher gering ist (1x2005, 1x2008, 1x2012, 1x2013, 1x2014) und ich scheinbar schon Richtung Niemandsland zwischen RRMS und SPMS wandle.

Ich habe Laquinimod ohne Nebenwirkungen vertragen und ich hatte unter dieser Medikation keine Schübe oder Probleme.

Bei der letzten Nachbesprechung mit meinem Neuro hat er mir empfohlen, nach Ausschleifen von Laquinimod entweder mit Aubagio oder Tecfidera zu starten. Ich muss dazu erwähnen, dass ich „Spritzenphobiker“ bin und mich das tägliche Stechen nur an meine Krankheit erinnert – deswegen die eingeengte Tablettenauswahl.

Bei Laquinimod handelte es sich um einen Immunmodulator, bei Aubagio und Tecfidera um Immunsuppressiva (lt. meinem Wissen). Ich bin oft im asiatischen Raum unterwegs und möchte mich dortigen Krankheiten nicht aufgrund abgestelltem Immunsystem ausliefern.

Ich hätte gut Lust, auf jedwede Basistherapie zu verzichten (siehe Schubrate)…

Was sind eure Erfahrungen/Vorschläge aufgrund meiner Voraussetzungen – was tun?

LG Seth

Hi Seth,

da dich keiner zu einer Therapie zwingen kann, kannst du es auch erstmal ohne probieren und dann einfach mal schauen was passiert.

Grüße
Lucy

Niedrige schubrate hatteich auch und nun trigeminusneuralgie aus heiterem himmel-trotz basistherapie. Ohne wärs wohl weit schlimmer!

ohne wärs schlimmer, das ist die nicht zu beweisende behauptung der neurologen.

Hi NaLusan,

das Problem ist, dass kaum zu beweisen ist, dass die Basistherapie bei dir überhaupt wirkt.

Denn selbst in den ganzen Medikamentenstudien sind in der Placebogruppe immer über 50% der Teilnehmer über zwei Jahre Schubfrei…

Bei mir haben auch schon mehrere Therapien NULL Wirkung gehabt und bei anderen wirken die zwar, aber du weißt nie, woher die Schubfreiheit kommt.

Nur wenn du Schübe hast, kannst du davon ausgehen, dass eine Therapie NICHT (ausreichend) wirkt.

Grüße
Lucy

Hallo, ich nehme seit Januar diesen Jahres Tecfidera. Ich weiß nicht warum und was es ist ich kräppel mich mal schlecht mal recht seit April mit immerwieder kehrenden Erkältungen rum. Vielleicht liegt es ja am auf und ab Wetter. An tec glaub ich eher weniger- weil es ja heißt eine basistherapie wirkt erst richtig nach 6 Monaten. Ob ich neue Läsionen habe weiß ich noch nicht.

Ich habe auch eine Spritzenfobie, mich selber spritzen. Das geht Never!

Mit tec hatte ich erst paar Anfangsschwierigkeiten als ich auf 360 mg (240mg morgens und 120mg abends) erhöht habe. Ich hatte ab mittags heftige Bauchkrämpfe. Erst als ich die Dosen gewechselt habe, also auf 120mg morgens und 240mg abends. Jetzt bin ich seit ca. Februar auf der vollen Dosis von 480mg und es geht mir soweit ganz gut. Auch Flushs (Hautrötungen) habe ich nur noch ein paar mal im Monat. Keine Bauchschmerzen oder Verdauungsprobleme mehr.

Ich weiß nicht ob und wie das bei mir wirkt, aber bis jetzt ist alles gut und ich bin froh das ich tec gut vertrage.

Ich habe mich vor dem Beginn über Aubagio informiert, aber die kamen auf Grund von den Nebenwirkungen für mich nicht in Frage.

Ich hoffe du findest das richtige für dich. Alles Gute.

Lg

Hi again,

ich denke, meine Grundsatzfrage ist die nicht zu beantwortende Leier, die auf gut bayrisch mit dem Sinnspruch “hätt´i, tät´i, war´i” gleichzusetzen ist.

Mein Bauchgefühl sagt mir, das Ganze mit der BT einfach sein zu lassen und mir die NW, die einem den ganzen Tag versauen können, zu ersparen.

Deshalb zielte meine Frage auf die “alten Häsinnen und Hasen” (gendern muss sein) ab, die schon so manche BT´s durch hatten und ihre Lebenserfahrungen mit mir teilen würden.

Danke im Voraus,

Seth

Hi Leonmaus03,

Tecfidera wirkt immunsuppressiv, d.h. die Infektanfälligkeit kann an Tecfidera liegen.

Wie sehen deine Blutwerte aus?

Vor allem die Lymphozyten. Wobei man schon weiß, dass die weitere Unterteilung auch wichtig wäre, denn auch da kann es zu großen Verschiebungen im Blutbild kommen und die fallen nur bei der genaueren Untersuchung auf.

Grüße
Lucy

Hallo, ich nehme seit Januar diesen Jahres Tecfidera. Ich weiß nicht warum und was es ist ich kräppel mich mal schlecht mal recht seit April mit immerwieder kehrenden Erkältungen rum. Vielleicht liegt es ja am auf und ab Wetter. An tec glaub ich eher weniger- weil es ja heißt eine basistherapie wirkt erst richtig nach 6 Monaten. Ob ich neue Läsionen habe weiß ich noch nicht.

Ich habe auch eine Spritzenfobie, mich selber spritzen. Das geht Never!

Mit tec hatte ich erst paar Anfangsschwierigkeiten als ich auf 360 mg (240mg morgens und 120mg abends) erhöht habe. Ich hatte ab mittags heftige Bauchkrämpfe. Erst als ich die Dosen gewechselt habe, also auf 120mg morgens und 240mg abends. Jetzt bin ich seit ca. Februar auf der vollen Dosis von 480mg und es geht mir soweit ganz gut. Auch Flushs (Hautrötungen) habe ich nur noch ein paar mal im Monat. Keine Bauchschmerzen oder Verdauungsprobleme mehr.

Ich weiß nicht ob und wie das bei mir wirkt, aber bis jetzt ist alles gut und ich bin froh das ich tec gut vertrage.

Ich habe mich vor dem Beginn über Aubagio informiert, aber die kamen auf Grund von den Nebenwirkungen für mich nicht in Frage.

Ich hoffe du findest das richtige für dich. Alles Gute.

Lg

Hallo Leonmaus,

danke für deinen Beitrag, hab zur selben Zeit an meinem geschrieben, deswegen meine Antwort nach dir.

Dein Beitrag bestärkt mich in meinem Bauchgefühl.

LG Seth

Schönen guten Abend Lucy,

dir natürlich auch ein großes Danke für deine Beiträge - deine Sachkenntis ist großartig.

LG Seth

Hallo Lucy, am 7.6. sind die Leukozyten wieder bei 5,2 und die Lymphozyten bei 1,58. Die Monozyten sind wieder normal bei 0,46.
Vor einem Monat waren die Leukozyten bei 10,0/ die Lymphozyten bei 1,82 (ref. 2-4) und die Monozyten bei 0,99 (ref. 0,10- 0,90). Meine Hausärztin hat mir erklärt das ein hoher Leukospiegel und ein niedriger Lymphozytenspiegel auf einen Virusinfekt hinweist = was sich auch mit meiner Erkältung deckt. Andersrum Würde es für einen bakteriellen Infekt sprechen.

Was mir jetzt Sorgen macht, da werde ich auf jeden Fall nächste Woche mit meinem Neuro sprechen, sind meine Leberwerte. Die steigen jeden Monat um mindestens 10 u/i. Klar sie sind nur leicht erhöht, aber sie steigen stetig.

Lg