Hallo ihr Lieben,

das ist mein erster Eintrag, wüde mich gerne mit euch austauschen und muss wohl etwas ausholen…
Zu mir als Person: Ich bin 28 / weiblich.

Am 05.05 gegen abends dachte ich, dass ich eine Migräne-Attacke hätte (Habe das mit Aura und auch Tabletten, passiert 1-2x im Jahr) und seit dem Abend wurde das Sehen auf dem rechten Auge immer schlechter. Überwiegend hatte ich erstmal Kopfschmerzen und fühlte mich wie dauerbetrunken. Am 12.05. ging es nach der Arbeit in die Notaufnahme. CT unauffällig, Blutwerte gut. Nervenwasser hatte ich mir nicht entnehmen lassen, da die zwei Damen in der Neuro-Notaufnahme total unsauber arbeitetne (sagten noch laut wie sie vergessen hatten, die Stelle zu desinfizieren…). Ergebnis: 1Woche 3x 600mg Ibu, wenn es nicht besser werden würde, sollte ich wieder kommen. Allerdings sind sie auch nur auf die Kopfschmerzen eingegangen und nicht auf mein Sehproblem.
17.05 bin ich zum Augenarzt. Ergebnis: Visusminderung um 60%, er würde es mal einem Krankenhaus weitergeben, keine sofortige Einweisung etc. Ich habe mir dann selber einen Termin gemacht und war am 22.05. dann in der ambulanten Augenstation in einem anderen Krankenhaus. Ergebnis: Visus 10% (also 90% waren weg), 5 kleine Löcher in der Netzhaut und nach 5h Aufenthalt musste ich bleiben, damit am gleichen Tag ein MRT gemacht werden konnte.

Ich war von Mo-Freitag im Krankenhaus. Die Umstände im Krankenhaus an sich waren seelisch für mich der Horror. Normaler weise weine ich nicht, aber das Personal warso unfähig, schlampig, Mappen wurden vertauscht, nicht sauber gearbeitet und ich bin übersehen von Flecken., Kanüle wurde mehr mals ins Gewebe gesetzt statt in die Vene. Donnerstag gab es 1000ml Kortison,Di-Fr 2000ml. Freitag wollte ich dann gehen und hatte ein Abschlussgespräch in dem mir auf unfreundliche Art und Weise dann mitgeteilt worden ist, dass ich laut MRT + andere Tests an MS erkrankt sei/bin. Was meine Sehstörung auf dem Auge erklärt. Da ich unter solchen Umständen nicht bleiben wollte, wurde die Chefärztin leider sehr unfreundlich und wollte mir auch nicht mehr wirklich meine Fragen beantworten. Nachdem ich und die Schwester meines Freundes 2 1/2h auf die Entlassungspapiere gewartet haben, hatte ich noch ein paar Fragen an die Assistentsärztin, die aber nur ledigilich meinte „Ich habe seit 15:45Uhr Feierabend und es ist schon 17:15Uhr“.

Wie man merkt, haben mein neuer Freund MS und ich nicht auf eine sonderlich, emotional schöne Basis kennengelernt…

Seitdem KH-Entlass schleiche ich das Kortison aus. Morgen nehme ich die letzten 10mg Tabletten und eine Woche weiterhin Pantoprazol, da es meinem Magen nicht so gut geht.
Das Krankenhaus verlassen habe ich mit einem Visus von 50%. Seitdem habe ich keinen Druck mehr auf dem Kopf, Sehen ist besser, aber etwas unscharf bzw habe ich gelesen, dass sich die Flüssigkeit durch das Kortison anscheinend ändert und man etwas länger warten muss, bis es sich wieder richtig einpendelt…
Ein weiterer Termin für ein neues MRT ist in 2 Wochen, bei einem Neurologen war ich auch schon, mit dem es einen zweiten Termin gibt für eine Basis-Therapie und wie das Leben eben so weitergehen soll.

Ich habe zZ immer wieder mal ein Kribbeln im linken Arm oder mal im Finger. Allerdings nicht kontinulierlich. Ist das schon ein Schub?
Überkreuzen sich Schube in so schneller Zeit, obwohl man Cortison nimmt?
Was sind denn eure Nebenwirkungen bei Cortison? Ich bekomme zb öfters Herzrasen.
Wie habt ihr euer Leben mit dieser Krankheit organisiert?
Ich bin ein total organisierter Mensch und medizinisch gesehen sind sie sogar ziemlich weit, damit man gut mit MS leben kann, aber was habt ihr gemacht, als ihr eure Diagnose hattet?
Habt ihr euch mehrere Meinungen geholt?
Was nehmt ihr an Medikamenten und wie gut hat es euch bis jetzt geholfen?

Ich fange Morgen nach 2 Wochen wieder mit der Arbeit an und hoffe, dass mir diese Routine etwas mehr Sicherheit bringt. Denn nur daheim zu sitzen kann ich leider nicht. Nachdenken macht mich wahnsinnig und auch leider irgendwie traurig.

Tut mir leid, dass das alles etwas durcheinander ist. Aber vllt versteht man dann eher, dass ich mich emotional nicht sicher fühle. Ich habe so viele Fragen aber keine Antworten. Deshalb hoffe ich, dass ihr mir vllt. Eure Erfahrungen schildern könnt. Vielen lieben Dank!

Hi lisschen88 ,

ich hoffe du hast einen Neurologen gefunden, der sich auch mit MS auskennt… vor allem, haben die Ärzte auch MS Ähniche Krankheiten ausgeschlossen? Also vor allem die NMO?
Die Differentialdiagnose ist wichtig, denn einige MS Medikamente können MS Ähnlich Erkrankungen erst recht beschleunigen und zu irreparablen Schäden führen.

Denn Kortison ausschleichen ist nichts anderes als mehr Nebenwirkung ertragen!

Welches Kortison hast du bekommen?
Methylprednisolon? Prednisolon? Prednison? Und schleichst du auch damit aus?

Denn Kortison ist nicht gleich Kortison und vorallem haben da auch unterschiedliche Dosen auch andere Wirkungen.
Die Kortison Dosis wird in mg angegeben und nicht in ml. Normal werden 1000mg Methylprednisolon in 250ml NaCl aufgelöst.

Wurde im Krankenhaus dein Kaliumwert überwacht? Wenn mit dem Kaliumwert was nicht stimmt, äußert sich das u.a. mit Herzrasen…

Nach Kortison bringt ein MRT nur bedingt etwas. Denn Kortison, egal welches hat eine Auswirkung auf die Bluthirnschranke. Das Kontrastmittel zeigt so 4-6 Wochen nicht die Wirkung, die es sollte.

Und da bei MS jedesmal Kontrastmittel gegeben wird, haben diese Aufnahmen im nachhinein kaum eine Aussagekraft.

Von daher, entweder den Termin verschieben oder dem Radiologen sagen, dass du gerade erst Koriton bekommen hast. wenn der Radiologe dann Ahnung von Kortison hat, verzichtet der gleich auf das Kontrastmittel.

(Das Kontrastmittel ist mittlerweile umstritten und es wird sogar über eine Rücknahme der Zulassung diskutiert)
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=68212
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/g-l/gadolinium-kernspin-neu.html

Ein Schub heißt nichts anderes als ein Ausfall der mind. 24 Stunden am Stück besteht und mind. 4 Wochen seit dem letzten Schub vergangen ist.

Und ein Schub wird NIE im MRT festgestellt! Sondern immer nur durch eine neurologische Untersuchung.

Was eine MS Therapie angeht, lass dich ausführlich vom Arzt darüber aufklären!

Das ist eine ärztliche Aufgabe und darf nicht auf MS Schwestern ausgelagert werden. Die MS Schwester ist nur dafür da, dir die Spritzen zu erklären und dich zum Durchhalten zu überreden, wenn die Nebenwirkungen trotz “versprechen” nicht weniger werden.

Ob und welches Medikament dir vielleicht hilft, kann dir keiner sagen.

Ob du überhaupt ein Medikament brauchst ebenfalls nicht.

Kein MS Medikament wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Aus dem Grund wird häufig nach 6 Monaten Therapie nochmal ein MRT gemacht, damit man ein Ausgangswert hat.

Was das Leben mit MS angeht, das ist total unterschiedlich.

Bei mir wissen nur ganz wenige in meinem Umfeld von der MS, auch bei der Arbeit weiß es keiner.

Ich habe auch schon etliche Medikamente durch, ca. 80% der Therapien haben keine Wirkung gehabt, von daher heißt es, finde eine Therapie die bei deiner MS wirkt.

Vieles bei der MS ist sehr indiviuell, von daher, schließe nie von einer anderen MS auf deine MS, auch nicht von der Wirkung von den Medikamenten oder den Nebenwirkungen.
Keiner kann dir sagen, wie sich deine MS entwickelt und auch nicht was dir hilft oder was dir schadet.

Eine zweite Meinung kannst du dir immer einholen. Vor allem bei einem Medikamentenwechsel ist eine zweite Meinung immer angebracht.

Grüße
Lucy

Siehe meinen “Aufsatz” bei Roland
Viel Erfolg und alles Gute
Henrike

Hallo, oh gott.
Ich bin so froh das die Ärztin bei mir im kh sehr einfühlsam war und sich viel Zeit für mich genommen hat. Sie hat sich bevor die Diagnose 100% (Dez. 2016, eine Woche vor meinem Geburtstag) fest stand, an mein Bett gesetzt und mit mir besprochen.
Bei mir hat die komplette linke Seite ausgesetzt. Bevor ich ins kh bin, wollte ich meine Tochter von der Kita abholen. Ich bin sehr langsam gelaufen, war wie besoffen und hab mein Bein nachgezogen.

Ich glaube, hätte ich das gleiche erlebt wie du, hätte ich sehr große Angst gehabt.

Ich habe eine Spritzenfobie und schon im kh wurde mir empfohlen Tecfidera zu nehmen.
Aber weil ich mich nicht alleine auf die Empfehlung der Ärzte verlassen wollte, habe ich mich ausgiebig (wirklich ausgiebig) über alle Medikamente die zugelassen sind im Netz informiert.

Heute nehme ich, seit 6 Monaten, Tecfidera (es hat die wenigsten NW).

Bis zu 80% hat sich alles zurückgebildet. Außer der schwere Arm, das schnelle aus der Puste sein, das kognitive (Multitasking ist nicht mehr wirklich möglich), ab und an spreche ich schneller als ich denke (da versteht wirklich keiner mehr was. Nicht mal ich :)).

Ich glaube man sollte das lachen niemals vergessen, auch über sich selbst lachen und die ms nicht die 1. Priorität im Leben widmen.
Kurz um: sei glücklich, mach das beste aus der Situation und genieße das Leben.

Ich bin der Meinung, wenn man in Selbstmitleid sinkt, dann hat man schon verloren und die ms hat die Oberhand über dich.

Viel Glück und alles Gute in der Zukunft.
Lg

Hallo Du, bin der Flo 30 aus Nähe Stuttgart… ich bin jetzt 3 Jahre dabei hab von cortison bis blutwäsche alles hinter mir… ich glaub ich weiß so ziemlich alles über ms was man als nicht setzt wissen kann… würd dir gern Erfahrungen uerzählen wenn du magst melde dich mal Grüßle Flo 01743556936

Hallo zusammen,

mein Name ist Ibrahim, 37 Jahre alt und habe seit dem 8 März 2017 den Befund MS.
Ich suche den Austausch mit netten bzgl MS.

Weil ich absolut mit dieser Sitouation unerfahren und überfordert bin.

Kurz zu den Befund:

Am 04 & 05 März hatte ich extemn viel Stress auf der Arbeit.
Ich blieb immer bis 3 Uhr wach vor dem PC. (Meeting Vorbereitung, Gelder echt.)

Am 6 März Morgens fühlte ich mich nicht gut, wachte auf ging ins Keramikhaus und bemerkte das ich mit dem Augen doppelt Sehe ( über anander) dies hielt ca. 3 min an danach wider als ok.

Zog mich an und führ mit dem Auto zu einem Termin der ca. 120 KM entfernt war.
Bis dahin ging es mir besser ohne jährliche Beschwerden.

Von da ging es wieder zurück zu nächsten Termin.

Auf dem Weg bekam ich ein merkwürdiges Gefühl im Auto, Herzflattern, Schwindelgefühl, Angst.
Ganzbesonders am Hinterkopf hatte ich das Gefühl ob mich irgend was nach hinten zieht und ich gleich sterben würde.

Ich hielt an und wurde abholen.

Im Krankenhaus an gekommen und nach 3 Stunden kam die Ärzten.

In dieser Zeit ging es mir etwas besser, wurde getestet, Blutdruck , Herz, Augen, Reflektion als gut keine Mängel.

Sollte Übermacht bleiben Stationär.

Am nächsten Morgen wieder dopppel Bilder nach dem aufstehen ca. 3 min. danach nicht mehr.
Schwindelgefühl.
Untersuchung den ganzen Tag / Blut / Augen / Reflektion/MRT/CT: Strom Tests usw.

Ergebnisse: Würbel Säule ist sauber im Kopf fand man Brandherde

Diagnose: Klinsch Isoliert Sydrom MS / das was passiert ist war ein Schub!

3 Tag, aufgewacht keine Doppel Bilder ging mir etwas besser.

Bist dato keine megamente oder jegliches bekommenn

4 , 5, hat man mir Cortison verabreicht 1000, danach ging es mir extrem schlächt( Angst Gefühle/ ich weinte von alleine / konnte keinen ertragen einfach schlimm.

Seitdem habe ich nichts mehr bekommen, meine NRO sah die Bilder und sagte auch brenherde im Kopf. Und sollte alles 6 Monate in die Röhre.

Wie geht es mir jetzt:

Gut, manschmal kribeln an den Füßen paar sec/ manchmal zieh es am Hinterkopf wenn ich schlächt oder zuwenig schlafe.

Ansonsten mach ich mir immer bei jeder Kleinigkeit ein Kopf und mach mich verrückt wenn mir ein Körper Teil schmärtzt :see_no_evil: Denke immer jetzt passiert was.

Behandlung vor Ort: 3 Tage Cortison 1000

Hi ISM,

ich bin zwar noch jünger als du, weis aber schon seit 1999 von meiner MS…

Die Kortisonreaktion ist leider fast normal gewesen, aber da reagiert jeder etwas anders.

Ein kleiner Tip noch, mach am besten als ein neues Thema auf, denn so verschwindet dein Beitrag in der Vorstellung von jemand anderen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

danke für den Tipp schon gemacht :+1:t3: