Hallo ihr Lieben,
das ist mein erster Eintrag, wüde mich gerne mit euch austauschen und muss wohl etwas ausholen…
Zu mir als Person: Ich bin 28 / weiblich.
Am 05.05 gegen abends dachte ich, dass ich eine Migräne-Attacke hätte (Habe das mit Aura und auch Tabletten, passiert 1-2x im Jahr) und seit dem Abend wurde das Sehen auf dem rechten Auge immer schlechter. Überwiegend hatte ich erstmal Kopfschmerzen und fühlte mich wie dauerbetrunken. Am 12.05. ging es nach der Arbeit in die Notaufnahme. CT unauffällig, Blutwerte gut. Nervenwasser hatte ich mir nicht entnehmen lassen, da die zwei Damen in der Neuro-Notaufnahme total unsauber arbeitetne (sagten noch laut wie sie vergessen hatten, die Stelle zu desinfizieren…). Ergebnis: 1Woche 3x 600mg Ibu, wenn es nicht besser werden würde, sollte ich wieder kommen. Allerdings sind sie auch nur auf die Kopfschmerzen eingegangen und nicht auf mein Sehproblem.
17.05 bin ich zum Augenarzt. Ergebnis: Visusminderung um 60%, er würde es mal einem Krankenhaus weitergeben, keine sofortige Einweisung etc. Ich habe mir dann selber einen Termin gemacht und war am 22.05. dann in der ambulanten Augenstation in einem anderen Krankenhaus. Ergebnis: Visus 10% (also 90% waren weg), 5 kleine Löcher in der Netzhaut und nach 5h Aufenthalt musste ich bleiben, damit am gleichen Tag ein MRT gemacht werden konnte.
Ich war von Mo-Freitag im Krankenhaus. Die Umstände im Krankenhaus an sich waren seelisch für mich der Horror. Normaler weise weine ich nicht, aber das Personal warso unfähig, schlampig, Mappen wurden vertauscht, nicht sauber gearbeitet und ich bin übersehen von Flecken., Kanüle wurde mehr mals ins Gewebe gesetzt statt in die Vene. Donnerstag gab es 1000ml Kortison,Di-Fr 2000ml. Freitag wollte ich dann gehen und hatte ein Abschlussgespräch in dem mir auf unfreundliche Art und Weise dann mitgeteilt worden ist, dass ich laut MRT + andere Tests an MS erkrankt sei/bin. Was meine Sehstörung auf dem Auge erklärt. Da ich unter solchen Umständen nicht bleiben wollte, wurde die Chefärztin leider sehr unfreundlich und wollte mir auch nicht mehr wirklich meine Fragen beantworten. Nachdem ich und die Schwester meines Freundes 2 1/2h auf die Entlassungspapiere gewartet haben, hatte ich noch ein paar Fragen an die Assistentsärztin, die aber nur ledigilich meinte Ich habe seit 15:45Uhr Feierabend und es ist schon 17:15Uhr.
Wie man merkt, haben mein neuer Freund MS und ich nicht auf eine sonderlich, emotional schöne Basis kennengelernt…
Seitdem KH-Entlass schleiche ich das Kortison aus. Morgen nehme ich die letzten 10mg Tabletten und eine Woche weiterhin Pantoprazol, da es meinem Magen nicht so gut geht.
Das Krankenhaus verlassen habe ich mit einem Visus von 50%. Seitdem habe ich keinen Druck mehr auf dem Kopf, Sehen ist besser, aber etwas unscharf bzw habe ich gelesen, dass sich die Flüssigkeit durch das Kortison anscheinend ändert und man etwas länger warten muss, bis es sich wieder richtig einpendelt…
Ein weiterer Termin für ein neues MRT ist in 2 Wochen, bei einem Neurologen war ich auch schon, mit dem es einen zweiten Termin gibt für eine Basis-Therapie und wie das Leben eben so weitergehen soll.
Ich habe zZ immer wieder mal ein Kribbeln im linken Arm oder mal im Finger. Allerdings nicht kontinulierlich. Ist das schon ein Schub?
Überkreuzen sich Schube in so schneller Zeit, obwohl man Cortison nimmt?
Was sind denn eure Nebenwirkungen bei Cortison? Ich bekomme zb öfters Herzrasen.
Wie habt ihr euer Leben mit dieser Krankheit organisiert?
Ich bin ein total organisierter Mensch und medizinisch gesehen sind sie sogar ziemlich weit, damit man gut mit MS leben kann, aber was habt ihr gemacht, als ihr eure Diagnose hattet?
Habt ihr euch mehrere Meinungen geholt?
Was nehmt ihr an Medikamenten und wie gut hat es euch bis jetzt geholfen?
Ich fange Morgen nach 2 Wochen wieder mit der Arbeit an und hoffe, dass mir diese Routine etwas mehr Sicherheit bringt. Denn nur daheim zu sitzen kann ich leider nicht. Nachdenken macht mich wahnsinnig und auch leider irgendwie traurig.
Tut mir leid, dass das alles etwas durcheinander ist. Aber vllt versteht man dann eher, dass ich mich emotional nicht sicher fühle. Ich habe so viele Fragen aber keine Antworten. Deshalb hoffe ich, dass ihr mir vllt. Eure Erfahrungen schildern könnt. Vielen lieben Dank!