Guten Morgen,
ja ich bin leider neu hier weil ich MS habe.

Jedoch kann mir irgendwie niemand helfen ich habe kribbeln in den Knieen. Leider hat auch der 13 Arzt gesagt die Therapie fängt erst an nach ihrer Kur/Reha.

Gibt es überhaupt Personen die noch nomal gehen können mit irgendeinem Medikament. Habe auch gesagt ich bin für jedes Medikament offen.
Gerne auch für neue Medikamente!
Leider bin ich nur Kassenpatient, vielleicht ist es nur noch eine Frage der Zeit bis ich im Rollstuhl sitze.
Eine Blutwäsche habe ich leider nicht bekommen (vermtlich Kassenpatient) aber mich zur Kur senden wertvolle Zeit verloren. Naja thats Life

Gibt es Personen die überhaupt noch laufen oder gehen können mit einem Medikament? Die Ärzte sagen immer zu mir sie haben noch was in der hand. Nur wenn ich frage wo ist das? Antwort langsam.
Hat jemand Erfahrung mit einem Total Reset einer Cemoterapie? Vermutlich zu Teuer als Kassenpatient.

Werde wohl im Rolli landen.

Gruß
Roland

Hi Roland22,

welche Form der MS hast du?

PPMS (primär progrediente MS)?

Oder die RRMS (schubförmige MS) bzw. im Übergang zur SPMS (sekundär progrediente)?

Je nach dem, was für eine MS Form du hast, gibt es unterschiedliche Therapien.

Ich schätze mal, du hast Kortison bekommen und bisher hat sich nichts zurückgebildet?

Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen, mehr aber nicht.

Für die Rückbildung gbt es bisher kein Medikament, da hilft nur Training und Zeit.

Und warum die keine Plasmapherese (Blutwäsche) bekommen hast, liegt nicht an der Krankenversicherung. Da haben es GKV Patienten sogar einfacher, weil die Kliniken das direkt abrechnen und nicht wie bei der PKV erstmal begründet werden muss, wieso, weshalb und warum.

Meinst du mit dem Total Reset einer Chemotherapie, die Stammzelltherapie? Oder die anderen Chemotherapien die bei der MS eingesetzt werden und gehofft wird, dass die MS zum Stillstand kommt?

Ich habe die Diagnose seit 1999 und bin noch immer gehfähig und arbeite Vollzeit.

Grüße
Lucy

Hallo Roland,

ich habe PPMS und aber einen nicht so schweren Verlauf.

Nur weil du Kassenpatient bist bekommst jetzt nicht generell eine schlechtere Behandlung, welche Begründung haben dir den die Ärzte gesagt warum du erst nach der Reha mit deiner Therapie anfangen sollst ?

Natürlich kann es sein, dass du im Rollstuhl landest, aber das muss ja nicht sein.
und es kann sich auch immer wieder alles bessern.

als ich jetzt im KH war, lag eine Dame mit echt schwerer MS mit mir auf dem Zimmer und nach der Kotison Gabe ins Gehirnwasser konnte sie raus aus dem Rollstuhl und konnte wieder laufen, langsam klar - aber laufen .

Also nicht den Kampfgeist verlieren !

Hallo Lucy,

danke für deine Rückmeldung.

Ja ich habe Kortison bekommen, zweimal hintereinander. Ja und seitdem hat sich leider alles nur verschlechtert.

Jetzt ist das Kortison ausgeschlichen und ich war beim Arzt MS Schwerpunktpraxis und es ist wieder nichts passiert ausser Fragebogen und 10min Untersuchung wie im Krankenhaus. Auf die Frage was passiert bekomme ich 4 Prospekte in die Hand und Schüss bis in 2 wochen. das war jetzt Glaube ich der 13 Arzt. Naja was soll es.
Ich glaube an garnichts mehr. Würde ich so mit meinen Kunden umgehen wäre ich Arbeitslos.

Es hies auch im Krankenhaus wir haben noch was in der Hand nach dem Kortision…ja wo ist es? bei der Chemo meine ich die stammzellentherapie…meinte eine meiner 13 Ärzte…aber mache mir da keine Hoffnung mehr.

Grüße und Danke für deine Rückmeldung
Roland

Hallo Roland!
Ich bin ganz normaler Kassenpatient und ich habe schon mehrfach Plasmapherese erhalten, eine Chemo hat man mir angeboten, aber die habe ich nicht gewollt.
Hast du “nur” kribbeln in den Knien? Das ist nervig, aber mit der Zeit kann es wieder weg gehen und ist noch kein Grund für Plasmapherese. Die setzt man ein, wenn die Gefahr von bleibenden Schäden besteht. Plasmapherese hat auch Nebenwirkungen und ist nicht ganz ohne. Bishin zum Krampfanflal wegen Elektrolytentgleisung war alles bei mir dabei.
Das Cortison muss bei dir erst einmal Zeit haben zu wirken und der Körper braucht Zeit sich zu regenieren.
Ein Schub hat einen inkompletten Querschnitt in Brusthöhe verursacht. Ich konnte mich noch irgendwie fortbewegen, aber wie ein Freund sagte: Als Laufen kann man das nicht mehr bezeichnen. Ich habe lange gebraucht, aber nach 4 Monaten habe ich wieder arbeiten können. Ich laufe auffällig, aber ich laufe. Aber wenn es “nur” die Beine wären, wäre es für mich noch okay. Ein Rolli ist doch auch eine Chance sich selbständig fortbewegen zu können - aber auch ich würde vieles dafür tun ihn rauszuschieben.
Ich habe immer das Gefühl die Uniklinik Münster wartet nicht soo lange bis zur Plasmapherese und an neuen Medikamenten sind sie sehr interessiert, da der dortige Chef Prof. Wiendel sehr angagiert ist in der MS-Forschung.
Dir alles Gute
Anne

Hallo,
ja als Begründung wurde angegeben das ich bei der Kur bin, welche nicht von mir beantragt wurde.
Ich dachte immer es geht zur Kur wenn mann Stabil ist. Jedoch sucht das Krankenhaus nur einen neuen Kostenträger…und einfach weg wieder ein Bett frei.

Und die ärzte bei der Kur haben gesagt auch die Schwester das sie hier nicht mit einer Therapie anfangen weil das ein andera Kostenträger ist.

Was soll es, kämpfe seit 6 Wochen es geht nur bergab.
Frage mich nur warum ich zum Arzt gegangen bin.

Gruß
Roland

Hallo Anne,
danke für die Info…vielleicht bin ich ja in Münster besser aufgehoben als in HH.

Wieso hast du die Chemo abgelehnt wenn ich fragen darf?
Ich bin leider nun in der 6 Woche und es geht nur bergab…und im Krankenhaus sagen die Ärzte Sie haben noch was, ja wo ist es?
Jetzt bei der Kur/reha habe ich das Gefühl ich verliere Zeit und es ist laut dem Oberarzt für die Blutwäsche nun zu spät weil 6 wochen um sind, ein andera Arzt sagt es geht immer noch. einfach Genial die Antwort…würde ich wenn überhaubt noch möglich den Kunden im Beruf so täuschen dann wäre ich Arbeitslos…naja geht ja jetzt automatisch.

Ich habe die Ärzte im Krankenhaus gefragt und gesagt ich nehme an allen möglichen Test und neuen Versuchen teil.
Als Antwort kommt abwarten und es gibt soooooooooviele Medikamente, ja leider nur für mich.

Sorry Anna das ich mich ausheule aber ich glaube es liegt am Status kassenpatient.

Gruß
roland

wieso bist du so scharf auf eine ms therapie???

wenn du jetzt mit einer therapie anfängst, dauert es eh noch ca.6monate
bist die wirkung der ms therapie einsetzt!

nutze jetzt lieber die zeit, und informiere dich gründlich über die verschiedenen
therapie möglichkeiten, wie tabletten, infusionen oder spritzen!
was liegt dir mehr? belesen heißt hier das zauberwort!

wer hat dir diesen floh ins ohr gesetzt, das kassenpatienten schlechter behandelt
werden?

auch gibt es genügend ms patienten, die keinerlei ms therapie machen!
ich bin 5 jahre erkrankt, davon mache ich 4 jahre keine therapie,
und ich lebe noch, und sitze nicht im rollstuhl!

und was spricht dageben, das du erst einmal eine reha machst?

komm runter, belese dich lieber gründlich, und treffe dann mit deinen ärzten eine wahl,
welches medikament für dich in frage kommt!

mit deiner panik tust du dir nicht gutes!

Hi Roland22,

Was für Prospekte hast du denn bekommen?

Von Medikamenten? Oder Was? Denn je nach dem, welche MS Form du hast, gibt es unterschiedliche Medikamente.
Beim CIS (klinisch isoliertes Syndrom) sind Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia und Rebif zugelassen.
Bei der RRMS kommen noch Aubagio, Plegridy, Tecidera dazu.
Bei RRMS mit hochaktivem Verlauf Gilenya, Lemtrada, Tysabri und Zinbryta.
Bei der SPMS sind es Betaferon, Extavia und Rebif. Zusätzlich die Chemotherapie Mitoxantron zudem noch weitere Chemos, wenn bei Mitoxantron die Lebensdosis erreicht ist.

Also, was hast du genau mitbekommen?

Was die Reha angeht, die musst du selbst beantragen, das Krankenhaus kann höchstens eine AHB (Anschlussheilbehandlung) mit dir beantragen, aber die muss innerhalb von 2 Wochen nach dem Krankenhaus beginnen.

Was das Kortison angeht, welches hast du bekommen?
Methylprednisolon? Predinsolon, Prednison, Dexamethason?

Und das ausschleichen bringt nichts außer noch mehr Nebenwirkungen.

Wurde dein Kaliumspiegeln überwacht?

Was du was zum schlafen bekommen? Und einen Magenschutz?
eine Plasmapherese wird meist nur bei Sehnerventzündungen und Lähmungen durchgeführt, weil die Nebenwirkungen nicht ohne sind.

Was die Stammzellentherapie angeht, die ist sehr risikoreich und wird nur in sehr seltenen Fällen durchgeführt, wenn nichts anderes was bringt.

Von 26 MSler habe 25 MSler das ganz überlebt. Und das ist einer der Gründe, warum das nicht als Standardtherapie durchgeführt wird.

Denn auch bei den anderen MS Therapien gibt es schon genügend tödliche Nebenwirkungen, deswegen werden die auch nur für den hochaktiven Verlauf eingesetz.

Das wichtigste was du lernen musst, die Geduldt. Denn bis sich die Auswirkungen von einem Schub zurückbilden, können auch mal Monate vergehen.

Für dich ist die MS neu, aber für die Ärzte nicht. Von daher, was erwartest du von den Ärzten?

Grüße
Lucy

Hi Anne,

ich sehe das Vorgehen von Münster teilweise sehr kritisch.

Denn gerde die neuen Therapien haben mehr Risiken, als die gerne zugeben und was ich von etlichen dort immer höre ist, dass die so ziemliche alle am liebsten in ihre Lemtradaforschung stecken wollen.

Und das Lemtrada nicht ohne ist, wird gerne verschwiegen.

Mittlerweile ist auch bekannt, dass ca. 50% der Anwender eine zweite Autoimmunerkrankung entwickeln sollte auch mal beachtet werden.

Denn diese Autoimmunerkrankungen sind nicht immer gut und einfach zu behandeln, da kann die MS schnell auch ins hintertreffen geraten.

Grüße
Lucy

Ich stimme meinen Vorschreiberinnen zu.
Was erwartest Du von einer Behandlung als Privatpatient… immer die neuesten Medis??? Teilnahme an Medikamentenstudien???
Hast Du Dich über ein Stammzelltransplantation infotmiert… Studien gelesen???

Nach der Prognose eines Profs. müsste ich seit 09 im Rolli sitzen, wenn ich nicht die von dem Prof. angestrebte Therapie machte… ich streikte. Letztes Jahr lief ich im Urlaub 10 km. 09 war ich bei 400m.

Ich bin bestimmt kein Standardpatient. Aber jeder Verlauf ist individuell. Bei mir sreiten sich bis heute was ich für einen Verlauf habe. Ich sag einfach chronisch progredient…

Im Gegensatz zu Lucy arbeite ich nimmer aber ich laufe noch, auch wenn es zur Zeit eher bescheiden ist. Aber das ist die Folge einer monatelangen Umbaumaßnahmen in unserer Wohnung. Ich habe momatelang funktioniert und habe jetzt die Quittung bekommen. In 1,5 Wo rücke ich zur Komplextherapie ein… keine Medikamente…
Strike. Mein Corti hab ich mir schon nach meinem Gusto geben lassen…

Hör nicht auf Dich zu bewegen… Mach Dich schlau was Du tun kannst und das ist nicht gerade wenig. Nur ein Tablettchen und alles wird gut funktioniert schon bei anderen Erkrankungen nicht. Eigeninitiative gehört dazu. Willst Du Leben oder aufgeben??? Die Konsequenz mußt Du tragen.

Ich kenne eine Betroffene, die im schon seit Jahren im Rolli sitzt. Sie hat ein unglaublichen Humor un viel Lebenserfahrung. Sie hat wie jeder Mensch schlechte Tage und gute… Die Frage ist immer Kämmpfen ider aufgeben. Wer kämpft kann verlieren, wer aufgibt hat es schon. Die Entscheidung liegt bei Dir. Wenn Du so furchtbar gerne Privatpatient wärest müßtest Du eben entsprechend verdienen und das wird einem nicht nachgeworfen. Wer von den DSDS-Gestörten hat wirklich Karriere gemach???

Sorry aber für Erfolg muß man arbeiten. Mein Mann ist Privat wenn man aber sieht was manche Ärzt ihm für Untersuchungen aufs Auge drücken wollten. Was hat MS mit einem Loch im Herz zu tun??? Das konnte der Prof. nicht wirklich beantworten. Zu dumm daß mein Mann mit einer “dummen” MSLerin verheiratet ist und dummerweise hinterfragt, was er von sich gibt und zuviel
von Medizin weiß…
Soviel zum Thema Privatpatient…

Was man als MS-Patient machen muß ist sich Wissen aneignen und eine eigene Meinung bilden. Es ist Dein Körper, Du entscheidest welche Risiken Du eingehst, die Konsequenzen trägst Du. Ein neues Medi ist selten das Ei des Kolumbus…

Idefix

Hallo Idefix!
Den Grund der schweren Nebenwirkungen und der Langzeitschäden ist der, dass ich mich - auch wenn ich in Münster in Behandlung bin - bisher immer dagegen entschieden habe. Ich habe meine Einschränkungen, mein Laufen außerhalb von Gebäuden, von Wald- und Feldwegen rede ich schon gar nicht, ist eine Katastrophe, aber ich bin zufrieden.
Es kommt immer auf dem Standpunkt an. Seitdem die Tochter von Freunden nach einem Jahr Kampf gegen den Krebs gestorben ist, bin ich immer der Meinung: Ich habe “nur” MS. Ich hatte 35 gute Jahre, das ist eine Menge gegen das Leben eines dreijährigen Kindes - und mein Leben ist noch immer gut, wenn auch anders als vor noch 5 Jahren.

P.S. Das mit dem Kassenpatient ist absoluter Quatsch. Ich arbeite seit 24 Jahren im KH, und unsere “Touristenklasse” bekommt genau die gleiche Behandlung wie Privatpatienten. Vielleicht bekommen sie, wenn sie Glück haben, eher ein renoviertes oder neues Zimmer - aber wir von der Pflege und auch die Ärzte behandeln die Kassenpatienten nicht anders als Privatpatienten.
Eine Reha steht dir bei jeder Verschlechterung zu, quasi bei jedem Schub wenn du wolltest.
Was für Einschränkungen hast du wenn es täglich schlechter wird?
Ich habe einmal erst 1Gramm Cortison täglich erhalten, darunter wurde es dauerhaft schlechter. Auch auf 2 Gramm habe ich nicht angesprochen. Da ich eine Lähmung hatte bekam ich Plasmapherese. Nur für Missempfindungen würde ich das alles nicht wollen…
LG
Lass die Diagnose erst einmal sacken. Sie ist ein Schock wenn es so plötzlich kommt, aber irgendwie geht es immer weiter.

UKE in HH hat einen guten Ruf.

Das mit dem ich bin nur Kassenoatient ist toaler Qatsch. Ich bin Kassenpatient un habe alles bekommen was ich wollte. Wenn Du glaubst die Privaren würden alles bezahlst sitzt Du einem Megairrtum auf…

Gibst Du Deinem Körper die Chance zur Regeneration gegeben??? MS ist eine schwerwiegende Erkrankung. Kein Medi macht über Nacht alles gut

Idefix

Hallo Anne ich bin völlig bei Dir. Du hast mich mich mit Roland verwechselt :)))

Ich bin auch “nur” Kassenpatientin.

Daß Deine Tochter an Krebs verstorben ist tut mir leid. Ich hab damals im März die Diagnose MS bekommen und im Juni Brustkrebs. Bei mir ist es gut verlaufen aber ich bekomme all viertel Jahr bei meinem Onkodoc Corti. Da wird man jedesmal sehr demütig wenn man mitbekommt womit andere zu kämpfen haben.

Als ich krank wurde hatte ich meinen Traumjob und war ein Workaholik, wir wollten eine Familie gründen… Es kam alles anders. Mein Leben verläuft anders als geplant und erträumt. Das Leben ist anders aber nicht schlechter.

Man selbst kann nur sein Leben gestalten. Die Frage ist will man es…
Vor einigen Jahren hatte ich 40er Fest… Wer da alles schon tot war und was andere alles so mitgemacht haben, da habe ich oft gedacht “ich hab nur MS”…

Idefix

Hallo Roland,

verzeih nun bitte meine drastischen worte - aber ohne Hoffnung und Kampfeswillen nützen dir alle Medikamente dieser Welt nichts.

Es gibt bei MS keine Therapie wie bei Krebs - weil du dich an dieser Chemo festhälts.
MS ist kein Krebs.

Es gibt nicht den einen Kampf gegen DIE Krankheit und dann ist gut, leider ist das so.
Die ist ein Marathon und du musst zu sehen , dass du am Ende noch stehst.

Schübe kommen und gehen, Verschlechterungen können massiv sein und dann plötzlich hat der Köper sie “geheilt” und geheilt steht hier absichtlich in Anführungsstrichen.

Natürlich muss jeder für sich entscheiden ob und welche Therapie er macht und sich dabei auch auf den Rat der Ärzte verlassen, aber du siehst dich bereits im Rollstuhl.

Dieser Zukunftsgedanke ist nicht sehr sinnvoll - denn MS hat 1000 Gesichter und jeder Patient hat sein eigenes.

Hast du dich mal über die Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente informiert ?
Warum glaubst du dass die Chemo dass ist was dir helfen wird ?

Und verabschiede dich mal von der Verschwörungstheorie, dass nur die Privatpatienten die “guten Medikamente” bekommen.
Das ist Unsinn. Lass dir halt von den Ärzten erklären warum sie welche Therapie für dich empfehlen.

Lies dich ein, damit du mitreden kannst.

Ich habe mich z.b. Für Volon A , alle 4-6 Monate ins Gehirnwasser entschieden + Vitamin B12 und Vitamin D .
Ich habe mich gegen eine weitere Therapie entschieden , weil weder mein körperlicher , noch mein seelischer Leidensdruck so hoch ist, dass ich etwas anders brauche.

Ich wünsche dir alles gute !

LG

Roland, lassen Sie sich in ein Akut-Krankenhaus einweisen.Am besten in eine neurolog. Spezialklinik mit Schwerpunkt MS.Ärzte,Pflege u Therapie(KG,Ergo,Logo u physikalische)sind da,so meine Erfahrung-über 30 Jahre MS,gehfähig,immer beschwerlicher,zwangsläufig besser, weil erfahrener.Ebenso gibt es keine Kostenträgerprobleme.Sie werden da viel "Scheiße"sehen,aber auch mutmachende Verläufe.Ich bin die Letzte, die Reklame für die DMSG macht, aber auf der Page der DMSG finden Sie ein Klinikverzeichnis.Im Netz finden Sie sicherlich etwas über die Therapiekonzepte des jeweiligen Hauses.
Versuchen Sie positiv zu sein, Neurologen die sagen, “wenn alle Stricke reißen,da hab ich noch was für Sie”,sind verantwortungslose Stümper.Viel Erfolg
Henrike

“Wenn Du glaubst die Privaren würden alles bezahlst sitzt Du einem Megairrtum auf…”

Das kann ich bestätigen! Ich bin privat versichert, weil ich nie eine sozialversicherungspflichtige Arbeit hatte, und das ging, solange ich sowieso zu keinem Arzt ging.

Aber seit ich teure Therapien und Hilfsmittel brauche, und öfter mal 5000 Euro ausgeben muss, und dann wochenlang warten muss, bis meine Private geruht, mir was zu erstatten, würde ich ohne anständigen Überziehungskredit uralt aussehen.

Die Privaten haben “geschlossene Hilfsmittelkataloge”, das heißt, ein Hilfsmittel, das bei Vertragsbeginn noch nicht erfunden war, darf der Privatpatient selber zahlen. Mein Vertrag mit der Privaten begann 3 Tage nach meiner Geburt 1954. Rollatoren kamen erst Mitte der 80er Jahre auf den Markt. Ich habe inzwischen drei davon gekauft.

Rollstühle habe ich zwei, einen Falt- und einen E-Rolli. Die bekam ich erstattet, unter der Bedingung, dass ich sie der Krankenversicherung übereigne. Das heißt, ich darf sie nicht verkaufen oder verschenken - allerdings können sie so auch nicht gepfändet werden.

Spitzengeräte sind das aber nicht, d.h. kein Otto Bock oder sowas. Die kriegen nur Kassenpatienten mit guten Sozialrechtsanwälten. Bei der Beratung im Sanitätshaus meines geringsten Misstrauens hat man mir gesagt: “Der I, ist der VW unter den Elektrorollstühlen. Den Mercedes zahlt Ihre Private nicht.”

Alle anderen Hilfsmittel und Therapiegeräte muss ich selber kaufen, z.B. mein Pflegebett und mein Motomed. Und teure Medikamente muss ich auch erst mal selber zahlen. Eine Dreimonatspackung Interferon kostet ca. 4.500 Euro. Wenn es nicht mehr hilft, bekomme ich es nicht mehr erstattet. Und bis ich es erstattet bekomme, dauert es oft Wochen.

Zur Zeit bekomme ich montags bis freitags Physio, fünfmal pro Woche statt dreimal, aber die Physio hat ein Kind, ist alleinerziehend und hat noch weniger Geld als ich. Und wenn sie krank ist, verdient sie nichts. Da mache ich gerne fünfmal Physio pro Woche, auch wenn ich zwei der fünf Behandlungen selber zahlen muss!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate, auch als GV bekommt man/Frau alles.
Ich z.B.5x/Woche KG
Ausserhalb des Regelfalls muß angekreuzt werden.
Nach 3-maliger Standardverordnung = 6x KG
kann sofort auf außerhalb des Regelfalls gegangen werden.Setzt ein gewisses Engagement des Verordners voraus.
Henrike

Hallo Henrike,

“Hallo Renate, auch als GV bekommt man/Frau alles.
Ich z.B.5x/Woche KG”

  • das sage ich doch. Als gesetzlich Versicherte bekommst du alles. Als Privatpatientin bekomme ich dreimal in der Woche KG, und einen “VW unter den Rollstühlen”. Die teuren Geräte und fünfmal in der Woche KG zahlt nur eine Gesetzliche.

LG Renate

Hi Henrike,

wenn du mit MS Spezialkliniken die Marianne Strauß Klinik oder die Sauerlandklinik in Hachen meinst, die werden meiner Meinung nach mehr als überbewertet.

Ich war einmal in der Marianne Strauß Klinik, zur Fatigue Diagnostik, nach 8 Tagen bin ich “geflüchtet”. Die wollten mich noch 2 weitere Wochen da behalten, für die nächste Tysabri und dann noch etwas mehr KG und Ergo.

und noch ein MRT, aber dafür muss man auch noch ein paar Tage warten…

Ich lasse alles immer was geht ambulant machen. Das geht genauso gut und kostest nicht so viele Nerven wie in den Kliniken.

Die Beratung war mittelmäßig, das meiste wurde von den Schwestern gemacht, auch die Beratung zu den Medikamenten, dabei dürfen die es gar nicht machen.

Es gibt etliche die da immer einmal im Jahr für 3 Wochen in der Klinik sind, die meisten haben einen schwereren Verlauf und sind für Neudiagnostizierte alles andere als angenehm.

Dann sollte man sich besser einen guten ambulanten Neurologen suchen.

Grüße
Lucy