Ist hier jemand mit Erfahrungen bei Spastik?

1

Hallo,

vor rund fünf Jahren hielt die Spastik Einzug in mein MS Leben. Das übliche: Steife, manchmal auch schwere Beine, anwinkeln/anheben der Beine schwierig. Das waren so die Hauptprobleme. Sämtliche medikamentösen Versuche (Baclofen, Sirdalud, Tolperison, Sativex…) brachten gar nichts.

Nun seit einem halben Jahr sind neue Probleme aufgetaucht. Eines morgens schoß mir plötzlich ein scharfer Schmerz in die rechte Hüft und mir knickte das Bein weg. Das wiederholte sich in den nächsten Wochen immer häufiger. Gleichzeitig verschlechterte sich das Laufen, ich konnte vom Sitzen kaum noch aufstehen, bücken nur noch eingeschränkt möglich, Liegen auf dem Rücken gar nicht mehr möglich (kann das Bein dann nur angewinkelt lassen, mit der Zeit starke Rücken- und Hüftschmerzen).

Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich mit dem rechten Bein vor (hauptsächlich) Hüftschmerzen gar nicht mehr auftreten kann. Tue ich es doch, so knickt es weg.

Nun meine Fragen: können diese Beschwerden von einer Spastik kommen? Oder genauer gefragt:
Können die Schmerzen bei einer Spastik so schlimm werden, dass man das Bein gar nicht mehr belasten kann?
Kann eine Spastik dazu führen, dass einem ständig das Bein wegknickt? Ich dachte bislang immer, eine Spastik hätte eher einen stützenden Effekt.

Hat vielleicht jemand Erfahrung in dem Bereich?

Sämtliche Arztbesuche und medikamentösen Versuche der letzten Wochen und Monate lasse ich jetzt mal weg (jeder Arzt sagt was anderes).

Danke für`s Lesen und (eventuelle) Antworten. Ich bin im Moment ziemlich verzweifelt.

LG
Frau

2

Hallo Frau Namenlos,

ich glaube, die meisten von uns Fortgeschrittenen haben Erfahrung mit diversen Spastiken: Streckspastik, Beugespastik, Adduktorenspastik …

Ich kann die Knie nicht mehr strecken, nicht mehr stehen, nicht mehr auf dem Rücken liegen. Baclofen nehme ich alle paar Stunden, aber es hilft nicht mehr wirklich, da die Muskeln und Sehnen nach etlichen Monaten Beugespastik schon zu verkürzt sind.

Meine erste Physio hat sich bei der Therapie immer auf meine Beine gesetzt und die Knie mit ihrem Körpergewicht durchgedrückt. Die jetzige hat nicht so viel Kraft. Sie hat bei ihren Patienten welche, die sich Botox in die spastischen Muskeln injizieren lassen.

Ich habe inzwischen als Therapiegerät einen “Stehtisch”, das ist eine Maschine, die die Knie mit Motorkraft durchdrückt bis zur Schmerzgrenze. Eigentlich müsste das Ding “Strecktisch” heißen. Man muss es jeden Tag machen, und den Schmerz verbeißen, nach dem Prinzip: “Medizin muss bitter schmecken, sonst nützt sie nichts”.

Mein Ziel ist es, die Beine nach und nach wieder so weit gerade zu kriegen, dass ich die Knie durchdrücken kann. Mal sehen, wie weit ich mit der Streckfoltermaschine komme.

Liebe Grüße
Renate

3

Hallo Renate !

Dein Zustandsbericht hat mich total geflasht,

eher schockiert und sicher nicht nur mich !

Dir zu Magnesiumbäder raten, wäre der blanke Hohn.

Entspannen sich die Beine etwas, wenn du, bzw. dein Körper, schön ruhig wirst ?

Bei Erregung / Ärger versteift sich nämlich auch mein Körper, für ein paar Minuten.

In Rothenburg / ob der Tauber, gibt es ein Museum,

das Foltergeräte aus dem Mittelalter zeigt.

Auch eine " Streckbank."

An das Ding mußte ich sofort bei deiner Schilderung denken !

4

Hallo,

hat man dir schon mal Volon A angeboten, besonders wenn die Spastik den Unterkörper betrifft, kann es hilfreich sein das Medikament direkt in den Liquor zu geben.

Allerdings halte ich die regelmäßigen Lumbalpunktionen für eine ziemliche Quälerei und habe deshalb seit über zwei Jahren eine Baclofenpumpe. Dadurch wird das Medikament auch direkt in den Liquor gegeben und oftmals wirkt es deutlich besser als die Tabletten.

Vor der Pumpe habe ich drei verschiedene Antispastika benötigt und war immer noch nicht gut eingestellt. Ansonsten hat mir gegen spastische Schmerzen das Dantamacrin ganz gut geholfen, aber genauso wie die Pumpe kennen das nur wenige Neuros.

5

hallo

ich kann nicht so recht glauben, dass es sich bei deinen symptomen um spastik handelt.
ich denke, ein guter orthopäde und ein mrt vom hüftgelenk könnten weiterhelfen. oder ist das schon passiert?

medikamentös komme ich am besten mit abends lorazepam (wirkt sehr gut muskelentspannend, da es ein benzodiazepin ist, sind ärzte vielfach sehr geizig mit verschreibungen, ich nehme es seit jahren mit der konstanten dosis von 0.1mg), cannabis-tinktur, gelegentlich zusätzlich baclofen.

alles gute
moritz

6

Vielen Dank für eure Antworten!

@ Eva: Ja, um Volon A geht es im zweifelsfall. Es wurde mir angeboten. Problem ist nur, dass die eine Hälfte der Ärzte der Meinung ist, die derzeitigen “Unpässlichkeiten” sind auf ein orthopädisches Problem zurückzuführen. Da würde Volon A natürlich nichts bewirken. Deswegen hatte ich hier angefagt, ob vielleicht ein Mitleser ähnliche Probleme hat/kennt, denn ich selber kann nicht wirklich einschätzen, ob das nun etwas orthopädisches oder etwas neurologisches ist.

Bislang hat kein Antispastikum auch nur einen Hauch von Wirkung gezeigt (auch nicht bei Höchstdosis). Dantamacrin kenne ich allerdings noch nicht. Danke für den Tip!

@ moritz: Es sind bereits Röntgenbilder von der Hüfte und MRT Bilder von LWS und BWS erstellt worden. So richtig weitergeholfen hat das allerdings nicht, nur soweit, dass zumindest klar ist, dass meine Hüften in Ordnung sind.

Ich kann mir nicht so recht vorstellen, dass einem bei Spastik ständig das Bein wegknickt. Oder ist das ein allseits (nur mir nicht) bekanntes Problem? Aber Spastik heisst doch eigentlich Muskelsteifigkeit und nicht Muskelweichigkeit…

7

Hallo zusammen,

“Streckbank”, hihi … stimmt, im Rothenburger Kriminalmuseum war ich auch mal … Magnesiumbäder wären für mich schlicht undurchführbar, ich komme schon lange nicht mehr in eine Wanne rein oder raus. Ich kann nur noch im Sitzen duschen. Baden oder gar Schwimmen war mal im letzten Jahrhundert.

Magnesiummangel habe ich auch keinen, ich habe ja MS-Spastik, nicht bloß ein bisschen Wadenkrämpfe. Und wenn, würde ich das Mg nicht auftragen, sondern aufessen. Das versaut die Wäsche nicht so.

Mit meinem - einstweilen geliehenen - Streck-, äh, Stehtisch kriege ich die Knie besser gerade, als wenn sich meine Physio draufsetzen würde. Ich versuche gerade festzustellen, wie lange man es eingespannt in dem Gerät aushält, wenn man nebenher fernsieht. Und immer wieder auf den Knopf drückt, der die Streckung ein Stück weiter verstärkt. Bis an die Schmerzgrenze und ein Stückchen darüber hinaus.

Bei mir hat die Beugespastik nichts mit Unruhe oder Erregung zu tun. Ich habe sie ja auch im Ruhezustand. Die Sehnen und Muskeln sind eben einfach durch das (entspannte!) Sitzen und Liegen mit angewinkelten Beinen dauerhaft verkürzt, und ich kann die Knie nicht mehr strecken, auch nicht im Schlaf, und auch nicht mit einer Hammerdosis Baclofen.

Die Spastik bei meiner MS ist kein mentales, sondern ein schlicht mechanisches Problem, dagegen kann man nicht anmeditieren oder mit irgendwelchen Entspannungstechniken entgegenwirken. Da helfen nur noch Schienen, Orthesen, Geräte.

Ich bin froh und dankbar, dass ich in einer Zeit lebe, wo es technisch ausgefeilte Hilfs- und Kommunikationsmittel gibt. 1995, 10 Jahre vor der MS, bin ich zum letzten Mal umgezogen, in ein Mehrfamilienhaus mit Aufzug.

Da meine Eltern mit 50 gesundheitlich schon sehr angeschlagen waren, habe ich damit gerechnet, dass ich in dem Alter auch nicht mehr herumspringe wie ein junges Reh, und habe mir etwas Barrierearmes gesucht.

Damals hat man mir den Vogel gezeigt. Heute kann ich trotz GdB 90 noch allein und selbstbestimmt leben. Meine eigene Prognose hat gestimmt, und das Vogelzeigen hat sich inzwischen gelegt.

Liebe Grüße
Renate

8

hey und guten Abend an alle,

ich bekomme Vollen A alle 4-6 Monate, macht die Beine …etwas geschmeidiger.

Bochum um Dr. Gold nennt das individuellen Versuch der Besserung und mir hilft es.

wenn ich die Abstände zu groß werden lasse spinnen die Füße und die Hüfte.

nach der eingäbe laufe ich wie eine kleine Dampflock.

ist ber ne individuelle Sache und Entscheidung, denke ich

LG

9

Es gibt auch eine schlaffe spastische Lähmung, das muss nicht immer mit einer Steifigkeit verbunden sein. Du wirst das einfach testen müssen, Volon A ist eh immer ein Versuch.

Selbst wenn die Zabletten nicht funktioniert haben, heißt das nicht es muss direkt im Liquor auch so sein. Bevor eine Baclofenpumpe implantiert wird, testet man das eh erst. Mir haben die drei Antispastika und Voln A ja auch nicht mehr ausreichend geholfen bzw. es gehen keine komplikationslosen Lumbalpunktionen mehr.

10

hallo Frau,

so richtig nach Spastik hört sich dein Problem für mich auch nicht an. Genau wie du kenne ich im Bein die Streckspastik und im Arm zusätzlich die Beuge- Spastik, das berühmte Wernicke -Mann Muster.

Trotzdem kenne ich auch ein angewinkeltes Bein mit starken Schmerzen. Die sind aber bislang auf Verspannungen im Muskel-Nervenbereich zum Beispiel des Gesäßes, der Hüfte, des unteren Rückens zurückzuführen. Hilfe bekomme ich da immer vom Physiotherapeuten, nach ein paar Tagen ist alles wie immer, Streck-Spastik im Bein.

Hilfe von Ärzten würde ich mir da eher nicht erwarten, ein ausgiebiger Tastbefund mit Massagen und Dehnungen hat mir bislang geholfen.

Der Zusammenhang erscheint mir auch recht logisch, mein PT hat mir erklärt, zentrale Nervenerkrankungen lösen immer das Wernicke Mann Muster aus, Beugespastik im Bein kommt durch periphere Nervenschäden.

Alles Gute Winter

11

Hallo Winter,

Physiotherapie zeigt bei mir leider keinen Erfolg, das hat mir vor einigen Wochen auch meine Therapeutin bestätigt (ohne dass ich sie danach gefragt hatte). Selbst Hippotherapie…nix.

Ich gehe morgen ins Krankenhaus und werde die intrathekale Volon A Behandlung mal ausprobieren. Das ist meine letzte Hoffnung. Ich sitze mittlerweile im (geliehenen) Rollstuhl, da mir ständig mein rechtes Bein beim Gehen wegknickt und ich keine weiteren Stürze provozieren will.
Mein Gangbild (wenn ich denn mal “gehe”) ist grauenhaft.

Na, mal sehen…

Vielen Dank für Deine Antwort.

VG
Frau

12

Nanu? Wieso steht mein Name nicht neben meinem Beitrag…?

13

Und jetzt ist er wieder da? Putzig. Na mir wurscht, sehr aussagekräftig ist “Frau” ja auch nicht, da kann ich auch namenlos unterwegs sein.

14

Hallo namenlose Frau ;),

ich wünsche dir viel Erfolg für deine heutige Behandlung. Schreib doch mal, wie sie dir bekommt und wirkt.

Nochmals Alles Gute und VG Winter

15

Hallo Frau

Mir hatte bei (einschiessender) Spastik Cannabis (geraucht) geholfen.Nur sollte dies keine Empfehlung bedeuten.

VG,Tom

16

Bekommst du das auf Rezept aus der Apotheke?
Ich nehme Cannabis als Tropfen, aber vermutlich würde es geraucht besser wirken. Geht das auch, wenn man noch nie geraucht hat?