Hallo Liebe Forum Mitglieder,

ich habe mich neu hier im Forum angemeldet. Ich bin selber MS-Betroffende, ich hab die Diagnose vor ca 8 Jahren bekommen und komme ganz gut damit zurecht. Ich bin seid 4 Jahren bei einem Neurologen in Behandlung der auf die Erkrankung spezialisiert ist und hatte auch seitdem keinen Schub durch die Therapie mit Tysabri. Ich soll jetzt demnächst auf ein anderes Medikament eingestellt werden nämlich auf das Lemtrada. Aber das ist nicht der eigentliche Grund warum ich mich an das Forum wende sondern ein anderes ich wollte euch nur etwas über meinen Stand der Erkrankung informieren.
Mein eigentliches Problem ist das ich moment ein Problem mit meiner Großmutter habe. Naja um ehrlich zu sein schon seid längerem und es dreht sich immer um das eine Thema.
Nämlich hält sie mir immer wieder vor das ich mit der Erkrankung MS niemals ein Kind kriegen sollte. Ich bin 28 Jahre alt und ich habe auch wie viele Frauen den Wunsch irgendwann mal ein Kind zu bekommen nur das versteht meine Großmutter nicht. Sie hat sie Befürchtung das ich es nicht schaffen würde, aufgrund der Erkrankung, ein Kind großzuziehen. Aber es gibt ja heutzutage viele Möglichkeiten ein Kind trotz MS zu erziehen. Sie merkt anscheinend nicht das sie mir damit jedesmal quasi einen Stich ins Herz verpasst und mir damit sehr weh tut. Gestern Abend hat sie mir auch einen Spruch gedrückt der bei mir so gesessen hat das ich mich jetzt entschlossen habe mich an ein Forum zu wenden. Ich kann euch auch gerne sagen was sie mir gesagt hat. Sie meinte nämlich das wenn ich mal ein Kind bekomme: ´´ Hoffentlich erlebe ich das nicht mehr.,
Sie hat mich echt schon mit vielen Sachen in der Hinsicht verletzt aber dieser Satz hat mich wirklich zutiefst verletzt.
Ich hoffe das ich den ein oder anderen Rat von euch bekomme.
Ich würde mich sehr darüber freuen.

Liebe Grüße
Limua

Hi,

ich empfehle dir einen normalen Psychiater mit dem man über alles reden kann, also eine Gesprächstherapie.
Dort kann man sich in Ruhe unterhalten und über alles im Detail reden, auch Familienprobleme usw.
Denke das wäre erstmal der beste Tipp den ich dir geben kann.

Liebe Grüße

Na das ist mal eine intelligente Oma, Kinder bekommen mit MS ist nichts als purer Egoismus. Klar können sich Kinder an vieles gewöhnen, aber unterm Strich leiden sie doch unter der Krankheit.

Ach und viel Spaß mit dem sch… Lemtrada, habe es hinter mir und empfehle es niemanden.

Hallo,

ich werde dir vielleicht nicht weiterhelfen können, aber ich schreibe dir mal trotzdem.

Ich bin 28 Jahre alt und habe zwei Kinder (3,5 Jahre und knappe 2 Jahre alt). Ich habe meine Diagnose (leider) erst NACH den Kindern bekommen, genauer gesagt erst vor 9 Monaten.

Ob ich mich für ein Kind entschieden hätte, wenn ich die Diagnose vorher gehabt hätte?
Das kann ich nicht beurteilen. Aber ich hätte definitiv länger gewartet, das Leben genossen und wohl kein Zweites Kind bekommen, schon gar nicht mit einem Abstand von 21 Monaten zwischen Kind 1 und Kind 2…

Was auf alles Fälle wichtig ist, sind Kontakte, die dir (in Notfällen oder generell) helfen können! Ohne die kann man schnell aufgeschmissen sein! Du brauchst auf jeden Fall Unterstützung, wenn es dir mal nicht so gut gehen sollte!

Kinder sind unglaublich anstrengend, das merkt man von Jahr zu Jahr immer mehr. Und ich denke, dass es immer schwieriger wird, je älter sie sind und je weiter die MS voranschreitet…das muss man auf jeden Fall bedenken!

Wenn es mir mal schlechter geht und ich bin alleine mit den Kindern bis 17/18 Uhr zu Hause, gehts mir spätestens am Abend elendig! Und wenn diese dann noch krank sind → geht ohne Hilfe eigentlich NICHTS!

Ich konnte dir somit wahrscheinlich gar nicht weiterhelfen, aber ein Kind muss wohl überlegt sein.
Du wirst deinen Weg finden!

Grüße
Marta

hallo

ich schliesse mich youlo an. offenbar hast du schon länger probleme mit deiner oma - wo ist die andere oma bzw. die restliche familie?-. du musst wahrscheinlich mehr als nur ihre meinung zum kinderhaben aufarbeiten.

da du schon bei lemtrada bist, hast du wohl eine nicht gut verlaufende ms.

alles gute moritz

Hallo,
Ich habe auch 2 Kinder. Seit Anfang 2015 bis zu meiner Diagnose im Dezember 2016 hatten mein Mann und ich einen Kinderwunsch. Mit der Diagnose und einem heftigen Schub war der Kinderwunsch an Akta gelegt. Weil ich auch so denke wie meine Vorrednerinner. Ein Kind mit ms finde ich auch egoistisch. Kinder, grade die Kleine versteht nicht warum Mama nicht mitspielt oder dies oder das nicht kann. Die traurigen Blicke tun mehr weh als kein 2. Zu haben. Hätte ich vor 6 Jahren von der ms gewusst, hätte ich mich zu 99 Prozent gegen ein 2. entschieden.
Lg

Achso,
Warum willst du denn jetzt nach Jahren ohne Schub auf ein anderes Medikament umsteigen? Dein jetziges hilft dir doch anscheinend. Ich Würde es mir an deiner Stelle zweimal überlegen.

Lg

Schau dir mal auf der DMSG Seite Das Projekt Plan Baby an. Das ist ein Unerstützungsangebot für MSler mit Kinderwunsch. Dort kannst du alle deine Fragen loswerden und qualifizierte Antworten bekommen.

Mein Arzt hat mir dazu geraten weil der Wert von dem JC-Virus angestiegen ist. Und je stärker der Virus wird desto höher ist die Wahrscheinlichkeit einer PML (Hirnhautentzündung) und die kann ja dazu führen das man ein Pflegefall wird oder sogar daran sterben kann.

Danke dir für deinen Tipp Dalo. Ich werde mich da mal schlau machen.

Hi Limua28,

überleg dir das noch mal mit dem Lemtrada.

Denn vielleicht ist deine MS inzwischen etwas ruhiger geworden, zwar ist das Absetzen von Tysabri auch nicht so einfach, aber teilweise wird einfach nach ca. 6-8 Wochen ein Kortisonstoss gemacht, dass der Rebound abgeschwächt wird.

Bei Lemtrada besteht die Gefahr für eine zweite Autoimmunerkrankung, nach neuen Zahlen liegt die Wahrscheinlichkeit bei ca. 50%.
So eine Autoimmunerkrankung kann auch dafür Sorgen, dass sich das mit den Kinder erledigt hat.

Denn je nach dem wie stark z.B. die Schilddrüse in Mitleidenschaft gezogen wird, wird es sehr schwirig überhaupt ein Kind zu bekommen.

Und nicht jede Schilddrüse lässt sich gut einstellen, von daher solltest du das bedenken.

Hast du schon einen Partner für das Kind?

Wie steht er dazu?

Dann dazu gehören immer zwei.

Ansonsten solltest du deiner Oma klar machen, dass du dein eigenes Leben hast.

Zum Thema Kinderwuschen, kannst du dir auch diese Seite mal anschauen:

https://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation/alemtuzumab-lemtrada.html

Grüße
Lucy

Hallo Limua,

ich finde es nicht schön, das Deine Oma Dir so ihre Meinung um die Ohren haut und keine Rücksicht auf Deine Gefühle nimmt.
Du bist jetzt erst 28, schau, da kannst Du noch bis ungefähr 40 ein Kind bekommen, die Zeit drängt nicht. Und wenn Du jetzt schon auf Tysabri eingestellt bist- und das spricht wohl nicht für eine friedliche MS- dann warte doch erst ab ob sich die MS beruhigt und wie sie sich weiter entwickelt. 5 Jahre vielleicht? Und wenn dann alles besser ist, dann vielleicht nochmal über Kinder nachdenken?
Ich bin selbst Mama und weiß, wie sehr man sich ein Kind wünschen kann. Ich weiß aber auch, wie anstrengend ein kleines Kind sein kann, nein- ist es, und zwar jeden Tag- und wie sehr man als Mutter dem Kind gerecht werden will, was man nicht kann, wenn man krank ist.
Ich habe zwar erst Kinder und dann die Diagnose bekommen, trotzdem bin ich nicht generell dagegen, mit MS Kinder zu bekommen. Aber es hängt vom Verlauf ab. Ein Kind die größte Verantwortung die man tragen kann, und aus diesem Grunde muß es mit MS zweimal gut überlegt sein.
Und, wenn man eine aktive MS hat- NEIN. Jetzt nicht. Denke auch an das
Kind, da kommen Probleme auf Dich zu, die Du heute nicht einschätzen kannst. Du kannst das beste Netzwerk haben- Babys und Kinder machen oft eben nicht das mit, was man sich so schön für sie ausgedacht hat.
Trotzdem alles Gute- es kann ja noch werden. Aber jetzt kümmere Dich mal erstmal um Dich.

hallo,

wenn du einen kinderwunsch hast, würde ich es durchziehen!
allerdings ist es super wichtig, das dein mann und die eltern mitziehen.
das du immer jemand in der hinterhand hast.

wieso legst du soviel wert darauf, was deine oma sagt?
wichtiger ist doch dein partner und die eltern…

wir haben nie einen kinderwunsch gehabt, das macht vieles einfacher!

vielleicht hilft dir das:
http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege/angehoerige/arzt_raet_von_weiterer_schwangerschaft_ab/seite/1/#pid60298

hat dein arzt mit dir über gilenya gesprochen? das kommt doch meistens nach tysabri.

alles gute!
ameise

Hallo Ameise,

also ich bin weder verheiratet noch habe ich momentan einen Partner ich wollte lediglich das mal los werden und mit Leuten darüber sprechen um deren persönliche Meinung zu bekommen.

Ich lege keinen Wert darauf was sie bezüglich zu dem Thema kinder kriegen denkt es verletzt mich nur das sie mir so einen Spruch um die Ohren haut. Es ist quasi wie ein Stich ins Herz. Und aus diesem Grund habe ich mir auch schon vor einiger Zeit vorgenommen das wenn ich mal Schwanger werde es meinen Großeltern (sollten sie dann noch leben) erst nach dem dritten Monat sage weil ich kann mir gut vorstellen das meine Großmutter mir dann sagen würde das ich abtreiben soll. Und dann kann ich ihr wenigstens sagen das es nicht mehr geht weil die Schwangerschaft schon zu weit ist. Sie wird dann denk ich mal auch etwas sauer sein aber wenn sie meint bitte.

Mein hat mit mir schon über Lemtrada gesprochen also diese jährliche Infusion. Habe nächsten Monat schon einen Termin in einer Klinik die darauf spezialisiert ist und dann schaue ich mal weiter. Bin bei meinem Neurologen aber in guten Händen. Den könnte ich auch wärmstens anderen Patienten weiter empfehlen.

LG
Limua

Hallo Nicole,

es ist ja nicht so das ich mich wenn dann einfach in eine Schwangerschaft stürzen würde sondern ich würde mich schon erst mal mit meinen Ärzten unterhaten und schauen was die sagen. Da brauchst du dir keine Gedanken machen. Ich hab auch schon einiges zu dem Thema im Internet gelesen und bin auch anderweitig gut informiert.

Liebe Grüße

“das wenn ich mal Schwanger werde es meinen Großeltern (sollten sie dann noch leben) erst nach dem dritten Monat sage weil ich kann mir gut vorstellen das meine Großmutter mir dann sagen würde das ich abtreiben soll. Und dann kann ich ihr wenigstens sagen das es nicht mehr geht”

Hallo Limua,

brauchst du Gesetze, um dich und dein Kind vor deiner Großmutter zu schützen? Du solltest auch ohne Schutz durch die Gesetze stark genug sein, um deiner Großmutter eine Abtreibung zu verweigern. Es ist DEIN Kind, nicht das deiner Großmutter. Und wenn DU es haben willst, hat Deine Großmutter sich raus zu halten, fertig.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

nein die Gesetze brauche ich dafür nicht aber wie ich die kenne wird die mir das dann solange es geht einreden wollen innerhalb der ersten 3 Monate wo eine Abtreibung möglich “wäre”.
Aber recht hast du das ich mir da nicht rein reden lassen sollte. Weil ich hab schon so oft gehört das Frauen unter Druck abgetrieben haben und es noch Jahre später bereut haben. Und ich glaube auch das ich dann mein Leben lang nicht damit zurecht kommen würde. Weil es ist ja von Anfang an ein neues Leben was da in einer Frau heranwächst und es ist von von Beginn an ein Herz da. Ne das mache ich nicht. Weiss ich schon jetzt. Du hast recht ich sollte mir da von keinem rein reden lassen egal wer es ist.

Liebe Grüße
Limua