Hallo zusammen,

Es geht um meinen. Er ist seit Montag im Krankenhaus, nachdem er am Wochenende Sprach- und Gangstörungen hatte. Wir gingen zuerst zur Hausärztin, die schickte uns dann weiter in die Klinik.
Im MRT wurden entzündliche Läsionen festgestellt, woraufhin es hieß, das die Ärzte wissen wollen warum er das hat. Heute kam der Oberarzt zu ihm und meinte, “Wir wissen nicht was sie haben, nennen wir es mal MS”. Mein Mann stellte dann noch ein paar fragen und dann wurde er zur MS Beratung geschickt, von der er verschiedene Flyer erhalten hat, über Medikamente, Leben mit MS usw. Als ich ihn besuchte erzählte er mir davon und ich wollte mit dem Arzt sprechen, weil ich einige Fragen hatte. Er meinte dann man könne MS nicht zu 100% diagnostiziern. Andere Krankheiten wurden mit den ganzen Untersuchungen die mein Mann hatte ausgeschlossen also kann es ja nur noch MS sein. Ich meinte dann was sagt die Rückenmarkswasser entnahme. Da meinte der Arzt Borreliose und Meningitis sei ausgeschlossen und die restliche Ergebnisse stehen noch aus.

Jetzt meine Frage:
Kann man MS wirklich nicht zu 100% diagnostiziern, oder wissen die Ärzte immer noch nicht was er hatund sagen das nur so? So kam es mir nämlich vor als mein Mann mir sagte das der Oberarzt nicht wisse was ihm fehle, ja dann nennen wir es halt mal MS.

Viele Grüße Daria82

MS ist eine Ausschlussdiagnose. Erst wenn nichts anderes als MS zutrifft stellen sie die Diagnose.

Hi Daria82,

in was für einer Klinik seit ihr da gelandet?

Also MS ist eine reine Ausschlussdiagnose, wobei da mehr erforderlich ist, als ein MRT.

Was wurde denn noch alles an Untersuchungen gemacht?

Eine Liquorentnahme ist für die MS Diagnose heute nicht mehr erfoderlich, aber die Liquorentnahme ist erforderlich um andere Krankheiten auszuschließen.
Und da sollten dann schon alle Ergebnisse vorliegen, bevor man den Verdacht auf MS äußert.

Borreliose kann man überigens auch nie zu 100% ausschließen, hier sind die Bluttest auch nicht zu 100% sicher.

Und wer hat die MS Beratung durchgeführt? Ein Arzt? Oder eine MS Schwester?

Wenn es eine MS Schwester war und KEIN Arzt, holt euch ganz dringend eine zweite Meinung ein.

Die Aufklärung über die Medikamente ist eine ärztliche Aufgabe, denn da gehört noch weit aus mehr dazu, als nur ein paar Flyer herauszusuchen und einem in die Hand zu drücken.

Wurden auch alle Medikamente benannt? - Ich habe hier mal eine Übersicht zusammen geschrieben:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=187618&beitragnr=187619&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=187618&archiv_flag

Die MS Schwestern haben meist einen Vertrag mit einem Pharmahersteller und sind alles andere als Unabhängig, über die Ausbildung mal ganz zu schweigen.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf

Von daher, lieber mal noch eine zweite Meinung einholen, die ganzen Befunde könnt ihr aus der Klinik ja mitnehmen.

Grüße
Lucy

Es wurden noch die EP-Untersuchungen gemacht, also VEP, AEP, SEP, und MEP. Ob die MS-Beratung ein Arzt oder Schwester war weiß ich leider nicht. Aber mein Mann hatte das Gefühl, dass sie Medikamente an den Mann bringen wollen. Es wurden einige namentlich genannt. Wir wollen auf jedenfall eine zweite Meinung uns holen. Was uns auch etwas komisch vorkam. Der behandelte Arzt meinte, dass mit den Medikamenten könnte er 20-30 Jahre leben ohne Rollstuhl, wobei er meinte dass die Medikamente erst seit 1Jahr zugelassen sind. Wir wundern uns woher will er dann wissen das es 20-30 Jahre dauert ehe die Krankheit sich dramatisch verschlechtert. Dann müsste es ja die Medikamente doch schon seit mindestens 20 Jahren geben und nicht erst seit einem Jahr.
Wir werden wenn er entlassen wird zu einem Neurologen gehen und wollen es auch in einer MS-Ambulanz versuchen.
Borreliose, Meningitis wurden mit der Liquorpunktion ausgeschlossen, ebenso wie Schlaganfall durch MRT. Was bei diesen EP-Untersuchungen rauskam wissen wir nicht. Aber der Arzt sagte auch, das von der Liquoruntersuchung noch nicht alle Ergebnisse da sind.

Grüße Daria

Es waren 2 Schwestern bei der MS-Beratung.

Hi Daria82,

naja dann war es schonmal fachlich nicht in Ordnung, wenn das von zwei Schwestern durchgeführt worden ist.

Gib deinem Mann man die ganzen Links zu lesen, die ich dir in den einem Link gegeben haben.

Das eine Medikament, was erst seit einem Jahr zugelassen ist, heißt Zinbryta (Daclizumab) und ist seit einem Jahr für die Behandlung einer (milden) MS zugelassen, aber selbst die DGN (deutsche Gesellschaft für Neurologie) sieht das ehr als Eskalationstherapie. In den USA darf es erst angewendet werden, wenn mind. zwei andere Therapien für die (milde) MS versagt haben.

Das liegt an den Nebenwirkungen.

Daclizumab wurde seit 1997 als Immunsuppressiva für Organtransplantationen eingesetzt und 2009 wieder vom Markt genommen. Um es dann 2016 als MS Medikament wieder auf dem Markt zu bringen.

Es ist leider nichts unegwöhnliches, denn es gibt mehrere MS Medikamente die nichts anderes als wiederzugelassene Wirkstoffe sind. Teilweise wurde die Zusammensetzung leicht verändert, mehr aber auch nicht.

Wenn der Arzt eine Prognose über den MS Verlauf abgibt, solltet ihr ihn auch nach den Lottozahlen fragen, denn das ist nicht anderes als Glaskugellesen.

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

Leider gibt es auch nur wenige Daten zur unbehandelten MS:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Keinen_Bock_mehr.pdf

Du kannst dir auch mal die ganze Seite von http://tims-trier.de anschauen, die ist nicht Pharmafinanziert und dafür kritischer.

Bei der MS ist es leider so, eine Läsion an der falschen Stelle im Gehrin oder Rückenmark und man verliert eine wichtige Körperunktion.

Es kann auch bisher keiner sagen, welches Medikament vielleicht bei einem wirkt.

Eine stabile MS kann die Wirkung des Medikamentes sein, oder auch Zufall.

Und ob ein Medikament vielleicht wirkt, lässt sich auch nicht gleich sagen, da eine evtl. Schutzwirkung meist erst nach ca. 6 Monaten eintritt und alles was in dieser Zeit passiert, muss nicht am Medikament liegen…

Wieso ist dein Mann noch im Krankenhaus? Bekommt er Kortison?
Wenn ja, solltet er mal nach seinem Kaliumspiegel fragen, falls er nicht eh schon Kaliumtabletten bekommt.

Grüße
Lucy

Hallo Daria,

ich schliesse mich Lucys Infos an dich und deinen Mann an. Lucy weiss, wovon sie schreibt.

Hallo Daria,

eine hundertprozentige Diagnose ist erst nach der Obduktion möglich; zu Lebzeiten müssen wir uns mit weniger begnügen.

Zu den Differentialdiagnosen gehört z.B. die Unterscheidung MS - NMO - Neuromyelitis optica oder Devic-Syndrom (siehe z,B. http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/6878-nmo-oder-auch-devic-syndrom/ ). Dafür braucht man die Liquoranalyse.

Die Unterscheidung MS-NMO ist sehr wichtig, denn eine NMO, die irrtümlich mit MS-Medikamenten behandelt wird, kann sich stark verschlimmern.
https://nemos-net.de/diagnostik.html

In USA, wo wegen der Arzthaftung die Liquoranalyse seltener zur MS-Diagnostik gehört als hierzulande, kommt es zu mehr Fehldiagnosen. Ich würde nicht darauf verzichten wollen. Hüte dich also vor Ärzten, die sich vor der Liquoranalyse drücken.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Daria,

“Der behandelte Arzt meinte, dass mit den Medikamenten könnte er 20-30 Jahre leben ohne Rollstuhl, wobei er meinte dass die Medikamente erst seit 1Jahr zugelassen sind.”

Vor einem so neuen Zeugs würde ich mich hüten. Ob ein Medikament sicher ist, kann man nicht schon nach 1 Jahr beurteilen. Als ich 2005 meine Diagnose bekam, hatte ich mich schon für das älteste entschieden, das 1993 in USA und 1995 in der EU zugelassen worden war. (Das spritze ich immer noch.)

“Wir wundern uns woher will er dann wissen das es 20-30 Jahre dauert ehe die Krankheit sich dramatisch verschlechtert.”

Das kommt darauf an, wie lange es vom Krankheitsbeginn bis zur Diagnose gedauert hat. Ich war bei meiner Diagnose schon schwerbehindert, damals war ich aber schon 50. Es ist gut möglich, dass ich die MS da schon zwanzig Jahre lang hatte, nur habe ich zwischen 20 und 50 die meisten Ärzte gefürchtet und gemieden.

"Dann müsste es ja die Medikamente doch schon seit mindestens 20 Jahren geben und nicht erst seit einem Jahr. "

Gibt es doch. Das erste kam in USA 1993 auf den Markt, also vor 24 Jahren. Die Zulassungsstudien begannen 1988, fünf Jahre davor. 1995 wurde es auch in der EU zugelassen, länger ließen sich die europäischen MSler nicht mehr hinhalten. Einige MSler (ich kenne eine) ließen es sich schon vorher privat aus USA importieren.

Seit viele MSler ihre Diagnose schon in einem früheren Krankheitsstadium bekommen als vor 20 - 30 Jahren, gibt es viele, die noch Jahre nach der Diagnose gehfähig sind. Und die Lebenserwartung ist seither auch mit MS deutlich gestiegen. Ich spritze seit 12 Jahren und hatte seither nur noch einmal einen Schub - in einer Spritzpause.

Liebe Grüße
Renate

Hallo zusammen,

Danke für eure Antworten, sie sind echt hilfreich.

@Lucy: Ja mein Mann ist noch im KH weil er bis heute täglich 1 gramm Kortison i.v. bekommen hat.

Wir möchten aufjedenfall noch eine 2. Meinung holen. Ich hab einen guten Neurologen in unserer Wohnort empfohlen bekommen, bei dem wir es probieren wollen. Und zur Not hab ich noch eine MS Ambulanz ausfindig machen können, die nur 1 Autostunde von uns entfernt ist.

Ich hätte noch eine Frage. Ich glaube mich zu erinnern dass MS vererbbar ist. Wir haben 2 Töchter 5 und fast 9 Jahre jung. Stimmt es mit der Vererbung?

Hi Daria82,

MS dikret ist nicht vererbbar, aber es gibt ein erhöhtes Risiko auch an MS oder ähnlichem zu erkranken, im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung.

Und wie schon geschrieben, bei Kortison muss auf den Kaliumspiegel geachtet werden, was die meisten Krankenhäuser nicht machen.

Zudem gibt es unterschiedliche Kortisonarten, was für eines bekommt dein Mann den?

Grüße
Lucy

Hallo Lucy

Er bekommt auch Kalium. Ich hab es in seiner Tablettenschachtel gesehen.
Das Kortison hatte so einen komischen Namen, Urabicon oder so ähnlich. Die Schrift auf der ersten Infusion war sehr undeutlich.

Lg Anja

Ich konnte ihm eure Links bis jetzt noch nicht zeigen, da er es verdrängt indem er sagt dass es das nicht ist solange er nicht eine 2. Meinung gehört hat.

Hi Daria82,

Urbason ist Methlyprednisolon und immerhin haben die Ärzte den Beipackzettel gelesen und geben zumindest Kalium.

Die Frage ist ehr, nur auf verdacht, oder machen die tägliche Bluttests?

Er sollte sich schon über MS informieren, denn sonst kann es mit der 2. Meinung etwas schwirig werden.

Denn je nach dem, wie der Arzt drauf ist, bekommt dein Mann gleich ein Rezept in die Hand gedrückt und hat einen Termin bei einer MS Schwester oder so.

Deinem Mann muss klar sein, dass der Neuro eine Quartalspauschale bekommt, die für so 10 Minuten Beratung ausreicht. Gerade bei chronisch Kranken werden die Ärzte sehr schnell mit dem Rezeptblock und geben Prognosen die meist nur negativ sind, nach dem Motto, wenn sie das nicht machen sind sie in einem Jahr im Rolli… und mit Medikament X geht es halt 20 Jahre, solche Aussagen stammen aus den Werbebroschüren der Pharmaindustrie und sind nichts als Werbsprüche.

Bei MS wird das gerne gemacht, weil die meisten Neubetroffenen sich nicht mit der MS auseinander setzten oder ihnen gar nicht die Chance gegeben wird, sich unabhängig zu informieren.

Und unabhängie Informationen zu MS sind wirlich sehr schwirig zu finden, denn es gibt kaum Neurologen die nicht von mind. einer Pharmafirma Zuwendungen bekommen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy

Im Moment ist es noch Verdacht auf. Ob sie täglich Bluttests machen weiß ich nicht, da muß ich ihn erst fragen.
Gestern war er so komisch drauf. Wir hatten auch nen kleinen Streit. Später hatcer sich dann auf seine Art bei mir entschuldigt. Ich glaube wir beide haben es bis gestern verdrängt, weil auch er immer gesagt, dass ist es nicht er hat keine MS und seit gestern sagt er wenn er es hat stellt sich unser ganzes Leben um. Ich denke halt auch an die Kinder. Und denke auch solange er keine körperlichen Einschränkungen hat, wieso sollte sich unser Leben drastisch von heute auf morgen ändern? Solange er körperlich fit ist müsste wir doch alles mögliche machen dürfen und Spaß am Leben haben. Schon wegen der Kinder.

Daria

Hi Daria82,

Kortison kann auch die Psyche beeinflussen, etliche sagen auch, unter Kortison sind sie nicht zurechnungsfähig.

Klar geht das Leben mit MS weiter.

Wie sich seine MS entwickelt, kann niemand vorhersagen.

Das Leben ist nunmal voller Überraschungen und nicht planbar.

Grüße
Lucy

P.S. ich weiß seit 18 Jahren von der MS und arbeite noch immer Vollzeit, trotz sehr aktiver MS…

Hi Lucy,

Es werden keine Blutuntersuchungen gemacht.
Wir haben einen Termin beim Neurologen am 22.6.2017. Das war das früheste was sie uns geben konnten.

Echt du arbeitest immernoch Vollzeit? Find ich ja Klasse, wenn das geht. Ich hab mir schon Gedanken gemacht auch über unsere Finanzielle Zukunft, da er bei uns der Alleinverdiener ist. Was ihn denke ich auch so runterzieht ist, das seine Familie und Verwandtschaft seit Samstag Abend über den Verdacht Bescheid weiß. Er hatcmich gebeten niemanden was zu sagen auch nicht dass es ein Verdacht ist, aber sein Schwager und seine Schwester konnte ihre Klappe nicht halten. Er wollte das ich sage wenn jemand fragt das es noch keine endgültige Diagnose gibt, weil wir noch auf Untersuchubgsergebnisse warten.

Ich dachte ja bis heute auch, dass man bei MS sofort mit der Therapie beginnen muß, aber die Arzthelferin meinte am Telefon, Nein es schaut man sich die Ergebnisse an, dann wird geredet was es alles gibt und für den jeweiligen Patienten abgestimmt welches Medikament.

Lg Daria

Hi Daria82,

dann sag mal der Verwandschaft, dass die einfach mal die Klappe halten sollen.

Bei mir wissen es nur sehr wenige und das ist auch gut so!

Ein Termin bei einem guten Neurologen, kann je nach Region, auch mal 6 Monate dauern.

Wie gesagt, man kann mit MS auch alt werden, ich kenne auch MSler die mit 64 in den Ruhestand gehen, weil die 45 Jahre voll waren…

Grüße
Lucy

Hallo ihr Lieben,

So im Entlassbrief steht, dass L Oligoklonales IgG ist positiv und das S Oligoklonales IgG ist negativ. MRT vom Kopf/Gehirn mit KM sind nicht MS typisch, MRT HWS/BWS/LWS heißt es in Zusammenschau mit den klinischen Parametern sind durchaus mit einer MS vereinbar. Allerdings fehlen noch Blutergebnisse die eine Lupus erythematodes bestätigten könnten.
Laut Hausärztin muss sich das der Neurologe anschauen und wir müssen noch die MRT-Bilder aus der Klinik holen, weil die der Neurologe auch sehen will.

Lg Anja

So wie sich das liest, wird es beim Verdacht bleiben, außer sie finden eine andere Ursache.
Eine MS wird nicht alleine am MRT festgestellt ( obwohl die Docs schon auf die typischen Stellen irgendwie pochen)
Sein Liquor zeigt Zeichen eines entzündlichen Geschehens. Dies gibt es bei MS, aber eben auch bei anderen Erkrankungen.

Meine Neurologin hat die Bilder nicht selbst beurteilt, sondern hat sie zur Neuroradiologie zur Beurteilung geschickt. Das war bei den ersten Bildern und seitdem werden die MRTs direkt dort gemacht. Sie sagt, dass das die sind, die es am besten können. Vielleicht macht das euer Neurologe auch.

VG,
Schnurzel