Liebes Forum,

ich bin ganz “neu im Thema” und zurzeit ziemlich verzweifelt.

Zur Erklärung meine Geschichte (sorry, ich muss das mal loswerden):
Vorletzte Woche fing mein linkes Bein an zu kribbeln, dann wurde das rechte sehr schwach und ich stellte eine Reitblase fest. Ich war erstmal bei der Ortopädin, die aber nichts feststellen konnte. Mittlerweile hatte ich aber gegoogelt und erfahren, dass das MS-Sympthome sein können. Ich war so in Panik, dass ich zum Hausarzt bin und der meine Verzweiflung ernst nahm und sehr schnell alle Untersuchungen in Gang setzte. Ich war beim Augenarzt = da war nichts. Dann wurde ein MRT gemacht und es wurde einmal eine Stelle im Gehirn gesehen, die nach dem Radiologen aber nichts zu bedeuten hätte. Im Rückenmark sah er dann auch eine Stelle, die er so noch nie gesehen hätte. Nach einem zweiten MRT mit Kontrastmittel hatte das Dig im Rückenmark etwas aufgenommen. Er sagte trotzdem, dass er denkt, dass das nichts weiter ist und eher eine angeborene Anomalie. Nach MS sähe es jedenfalls nicht aus. Im schriftlichen Bericht an den Kollegen schrieb er auch rein “kein Hinweis auf MS”. Der Neurologe allerdings sagte, er könne den Kollegen nicht nachvollziehen. Schließlich hätte ich viele Symptome und dann eben diese Stelle und auch die Stelle im Gehirn würde er nicht einfach zu bewerten. Gestern hatte ich nun einen Test, bei dem gemessen wurde, wie die Beine auf das Gehirn reagieren (oder umgekehrt). Im linken Bein war das Ergebis “40” und im rechten “43 oder 44”.
Der Arzt sagte so etwas wie “normale Schwankung”, aber fand es trotzdem wichtig zu betonen, dass er eher an 43 und nicht 44 denkt. Heute wurde dann Rückenmarkswasser entnommen und am Montag oder Dienstag gibt es das Ergebnis. So wie ich es verstanden habe, geht es einmal um die Frage, ob es überhaupt entzündlich ist und dann könne er anhand der werte auch sagen, ob MS oder eine andere Entzündung.

Jetzt mein eigentliches Anliegen: Der Neurologe wischte meine Panik wege MS immer so beiseite mit dem Satz “ach, das ist doch gut behandelbar”. ABer soviel ich auch google. Für mich hört sich das nicht “gut behandelbar” an. Natürlich ist es das auch Sicht eines Neurologen, der sich ansonsten auch mit Hirntumoren ect. auseinander setzen muss. Aber bei MS gibt es zwar “positive Berichte”, die aber dennoch eine extreme Lebensbeeinträchtigung/umstellung erfordern. Ist es wirklich so oft, dass ich im 4. Stock (ohne Aufzug) wohnen bleiben könnte? Weiter Vollzeit arbeiten? Keine körperlichen Einschränken etc?
Ich weiß, dass MS die Krankheit der 1000 Gesichter ist… gerade deswegen irritiert mich so die Aussage des Artztes, die sich so anhört als ob das ganze doch kein Beinbruch wäre. Zwei Mal reagierte er so und ich kann das einfach nicht nachvollziehen.

Könnte mir jemand etwas dazu sagen? Tut mir leid für den neuen Text. Ich stehe zielich unter Schock und habe Angst. Vielen Dank bereits vorab!!

Anne (41 Jahre)

Googlen ist schon einmal das Übelste was man tun kann, da kann man schon in Angst verfallen. Also das kannst schon mal deiner Seele zu Liebe sein lassen.
Bisher hast du 2 Punkte, die ein Radiologe nicht MS Typisch einschätzt, dass sind tolle Tatsachen. Dein Neuro hat eine Lumbalpunktion gemacht und da kann er sehen, ob es ein Geschehen gibt, das mit den Symptome übereinstimmt . Es gibt vieles anderes als MS … Alles werde ich jetzt nicht aufzählen.
Die MS Diagnostik ist ein Marathon und kein Sprint.
Was soll der Neurologe denn machen? Es wäre unverantwortlich dich in deiner Angst dich zu bestärken. Wenn er guter Neuro ist, wird er vieles noch machen, bevor es diese Diagnose geben wird. ( meine Neuro hat dies nicht allein gemacht und hat vorher alles bei anderen Fachärzten ausschließen lassen. Und am Ende war es die MS Ambulanz die, die Diagnose gegen gesichert hat) .
Zum Thema kann man damit leben… Ziemlich gut. Ich arbeite Vollzeit , kann laufen und lebe. Es gibt zwar in Schüben oder Tagen, da geht es mir ziemlich eingeschränkt gut, aber das Drama, das du siehst, das ist es nicht.

Vg,
Schnurzel

Guten Morgen,
es ist wie bei jeder Ergrankung. Es gibt solche und solche Verläufe… ein MS-Prof meinte mal MS ist so einfach zu therapieren wie Diabetes - hat der Ahnung? Ich kenne beide Extreme. Jmd. der mit seiner Dianeres seit Jahren lebt und jmd der echte massive Probleme hat…
Ehrlich jede Erkrankung ist individuell.
Ich hatte Brustkrebs 04 und lebe immernoch… das ist ganz gut. Ich hatte ne Glatze und hab wieder super Haare…
ich habe MS mein Leben verläft komplett andes als erträumt und geplant… ist mein leben schlecht nööööö!!! Hab ich Problemchen??? Ja. Ich bin voll berentet. Die Gestaltung des Lebens ist eine Herausforderung, man muß improvisieren, - auch im normalen Leben muß man das oder glaubst Du du bist die Gleiche wie mit 18…
Bei uns tritt heute Abend Nena auf. Auf nur geträumt hab ich damals auch geflippt… Bin ich so geblieben nöööööö - zum Glück nicht. Ich habe mich verändert und weiterentwikelt…

So das ist meinne Geschichte,… es gibt andere einfachere und schlimmere…
Ich habe gestern allen ernstes über einen abgebrochenen Nagel geschimpft …schlimm ist relativ…
wenn Du rumliest solltest Du auch daran denken, dass Beiträge ein Eindruck der Tagesform.

Auch Du hast Tage an den Du daneben bist, wo alles scheinbar schief geht… Dann ist es wieder genau anders rum. MS Diagnose droht Du hast die Wahl - läßt Du Dich auf Dauer schocken und verunsichern oder nimmst Du die Herausforderung an. Aber auch bei positiver Grundeinstellung gibt es Hochs und Tiefs.

Letzte Wo hatte ich Corti. Sa konnte ich mich selbst nicht leiden. Ich hätte Jammern können, stattdessen hab ich den Tag verschlafen. Es war die Rache der Realität… monatelanger Umbau hätte auch einen Gesunden belastet. Jeder reagiert anders. Während ich ruhig bin ist mein Energibündel gerade hochexplosiv…

Liebe Grüße und Kopf hoch
Idefix

Hallo Anne,

eine gute Nachricht ist keine, nur einen schlechte Nachricht bringt dem Redakteur auch ein Honorar ein. Beispiel: “Heute wurden 20.376 Postzusteller nicht von Hunden gebissen” - ist keine Nachricht und du wirst das nirgends lesen.

Nur die Nachricht: “Ein gefährlicher Beruf: Heute drei Postzusteller von Kampfhunden krankenhausreif gebissen” ist auch eine solche, und bringt Boulevardmedien wie BILD oder “Brisant” etwas ein. Sie erweckt den Eindruck, dass jeder Postzusteller froh sein kann, wenn er seinen Arbeitstag überlebt.

Ich bin durch meine MS schwerbehindert (GdB 90), und kann nur noch wenige Meter mit Hilfe gehen, aber da ich nicht den ganzen Tag Briefe austrage, schränkt mich die MS nicht groß ein. Ich kann mich an- und ausziehen, im Sitzen duschen, kochen, essen, bügeln, lesen, fernsehen - das alles ist kein Problem, da ich es nicht im Stehen machen muss.

Treppen steigen wäre eines, aber da meine Eltern mit 50+ schon deutlich eingeschränkt waren, bin ich mit 42 in ein Haus mit einem Aufzug umgezogen, in den ein Rollstuhl reinpasst. Mein Vater hat geraucht und konnte mit 55 schon kaum noch gehen, ich habe zwischen 20 und 42 auch geraucht, dann habe ich aufgehört, weil ich die Wechseljahre nicht beschleunigen wollte.

Mit 53 habe ich aufgehört, Auto zu fahren, weil ich es mir nicht mehr zugetraut habe, schwimmen kann ich auch nicht mehr, handschreiben auch nicht, und wenn ich ein Buch aus einem oberen Regalfach brauche, muss ich es mir von einer Freundin runter holen lassen - aber sonst?

Ich fühle mich nicht sehr eingeschränkt, ich bin deutlich weniger eingeschränkt als Wolfgang Schäuble, und der ist Finanzminister - so what? Ich strebe keine Medaille bei den Paralympics an und keinen Tandem-Fallschirmsprung. Ich bin mit meinem Leben immer noch zufrieden, trotz GdB 90. Es ist nicht schlechter als vor MS, nur anders.

Liebe Grüße
Renate

du hast ja sooo recht!

alle die ms haben sitzen im rollstuhl, können nicht mehr arbeiten,
erst recht schaffen wir es nicht mehr, in die 4. etage zu gehen!
wir sind alle so arm dran, und sind pflegefälle!
und natürlich hat dich der neurologe belogen, ms kann man nicht gut therapieren,
so sind alle am ende…

du weißt noch nicht einmal, ob du ms hast, und sitzt schon voller panik im rollstuhl!

sorry, ich kann das nicht verstehen…
wieviele ms patienten kennst du persönlich?

jetzt mal im ernst, ms ist nicht ein grund gleich in panik zu verfallen!
damit tust du dir keinen gefallen!

und höre mit den googln auf!!!

Auf Deine Fragen wird Dir leider niemand eine Antwort geben können; auch der kompetenteste Neurologe nicht. Wie Du schon richtig sagst, ist MS die Krankheit der 1000 Gesichter.
Mein Neurologe war nach meiner Diagnosestellung deutlich unsensibler: “Auf Dauer sehe ich Sie im Rollstuhl”.
Ich laufe wirklich nicht besonders gut :wink: und meine ersten bemerkten Schübe betrafen direkt meine Beine.

Mit dem (schon oft gelesenem) Motto “mit MS ist das Leben anders, aber nicht schlechter” kann ich persönlich nichts anfangen.
Mir ist bewusst, dass es etliche schlimme/tödliche Erkrankungen gibt und trotzdem finde ich die MS echt zum “kotzen”.
Nein, ich laufe nicht als dauergefrusteter Trauerklos durch die Gegend. Es gibt durchaus schöne Zeiten/Momente in meinem Leben und Kleinigkeiten nehme ich bewusster wahr als früher.
Trotzdem hätte ich auf den Mist (Fatigue, Frührentnerin,Schmerzen, Missempfindungen, geringe Gehstrecke uvm.) gut verzichten können.
Die MS hat nicht nur mein Leben verändert, sondern auch das Leben meines Mannes (ob ich nun will oder nicht).

LG & ein schönes Restwochenende

Hallo Yay !

Den Aufsatz fand ich, nebenan, in einem MS - Forum.

Das Geschriebene entspricht exakt meinen Gedankengängen !

( Leider fehlt mir dazu die passende Rhetorik.)

Nicht nur der 5. Absatz ( " Werde die Krankheit … ")

spricht mir voll aus der Seele !!!

" Wenn einen als MS Erkrankter nach dem durchlebten Schock der Diagnose(Rollstuhl,Siechtum,Identitätskrisen und Selbstzweifeln inklusive)gelingt nicht zu kapitulieren wird man irgendwann erkennen,dass das Leben unter den sich änderten Bedingungen durchaus lebenswert ist.

Natürlich ist das ein über viele Jahre andauernder Entwicklungsprozess welcher höchst individuell ist.

Er hängt vom körperlichen Zustand und den erhaltenen oder sich neu entwickelten kognitiven Fähigkeiten ab.

Natürlich wird man mir niemals die MS als schicksalsbedingten notwendigen Werdegang oder Krankheitsgewinn suggerieren können.

Alles hat Ursachen und Lösungen.

Werde die Krankheit immer hassen, mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln bekämpfen, nach Ursachen und Lösungen suchen. Akzeptieren werde ich sie nie.

Bei diesen laufenden Entwicklungen sollte man nicht auf den Leim gehen, bei Heilungsversprechen von der korrumpierten Ärzten, Pharmaindustrie, Esoterikern und Möchtegernheilern.

Ein notwendiger Schritt bei der Entwicklung einer individuellen Sichtweise auf die Krankheit ist das Aufbrechen der angehäuften Wut und der erlebten Hilflosigkeit.

Wenn man aus dieser Sichtweise entrinnen will, muss gelernt werden nicht auf die möglichen negativen Erscheinungsbildern dieser verhassten Scheißkrankheit hereinzufallen, sondern liebevoll und positiv mit sich umzugehen.

Neu justiert werden muss bei der „Bewältigung“ der Krankheit die Beziehungsgeflechte zum Partner, in der Familie im Freundeskreis und im Beruf.

Wichtig erscheint mir die Stärkung der positiven Lebenskraft, der Selbstwürde, welche auch zur Belebung der inneren Zuversicht, und der Fähigkeit das eigene Leben unter den geänderten Bedingungen anzunehmen, führt.

Soweit man das Glück hat körperlich und geistig einigermaßen fit zu sein, die Fähigkeit besitzt geänderte Realitäten anzunehmen, die Korrektur von Ansprüchen vorzunehmen, den teilweisen Kontrollverlust zu akzeptieren und seine Umwelt kritisch reflektieren kann, dann wird man die vorhandenen Potentiale genießen können.

Da man als MSler aus einer nur wenigen zugänglichen Perspektive über viele Jahre Lebenserfahrung angesammelt hat, können die Erfahrungen zu neuen Lebenshöhepunkten werden.

Durch die individuell mit fokussierten Scharfsinn außerhalb der Norm gesammelte Erkenntnissen ist man nicht mehr an Eitelkeiten, Äußerlichkeiten und Selbstbeweihräucherung interessiert.

Aus meiner Sicht eröffnet diese Scheißkrankheit die Chance unsere Natur- und sozialisierte Identität zu erkennen sowie sich einer Weisheitserkenntnis millimeterweise zu nähern.

Viele meiner MS-Bekannten, so meine Einschätzung, wissen mehr vom Leben weil sie Untiefen, Schmerzen, Irrtümer, enttäuschte Hoffnungen, Ängste und Missgriffe durchlitten haben.

Vergleiche ich sie mit meinen gesunden akademischen Bekannten so verblüfft mich bei den MSlern deren Ressourcenreichtum, die Menschenkenntnis ,die nicht mehr korrumpierbare Urteilskraft ,die erworbene Sachkenntnis und die stark ausgeprägte Empathie.

Für MSler welche sich in solchen Aussagen nicht wiederfinden, weil sie am Anfang ihrer Erkrankung stehen, sich in unterschiedlichen Sachzwängen befinden oder bereits resigniert haben, die verweise ich auf das geflügelte Wort aus der altgriechischen Philosophie, Panta rhei wonach sich alles im beständigen Wandel befindet und nichts in sich selbst verharrt. Positiv denken, sich auf das Wesentliche konzentrieren, nämlich Mitmenschen und Familie.

Auch unsere Krankheit ist kein statisch, abgeschlossenes Ereignis, sondern ein fortdauernder Prozess mit der Aufforderung sich zu verändern, neu zu erfinden, Grenzen überschreiten und neue Wege gehen. Auf keinen Fall sollten wir unser Leben ohne Vertrauen, Liebe und ohne Hoffnung verstreichen lassen."

Peter

Wir in der Schweiz haben Erfahrungen mit MS sammeln können und wissen das MS bei einigen Patienten gut Behandelbar ist. Es gibt natürliche Produkte die nachweislich bei einigen Patienten sehr gute Ergebnisse erbracht haben.
Bei Interesse gerne Videos und Infos per PN.

Hi Alex35,

entweder du schreibst gleich um was es geht, oder das ganze ist mal wieder ein sehr teures Werbeversprechen das 99,99% aller MSler nur Geld kostet und dem Rest schadet es.

Grüße
Lucy

Wieviel kosten diese natürlichen Therapien???
Ganz geheim und exklusiv. Öffentlich es darf man keine Werbung dafür machen… wir sind erfolgreicher als die Schulmedizin ( und sowas von jmd, der der Schulmedizin kritisch gegenübersteht.) Zu dumm, daß wir MSler den Intellekt nicht mit dem Kassenkärtchen abgegeben haben ;D
Die Marketingstrategie mit individuellen Videos ist bekannt. Es gibt unterschiedliche Anbieter die damit arbeiten. Manches ist sinnig manches ist nix anderes als Geldschneiderei.

Lucy, er hat sich heute morgeb angemeldet… die Adresse har de hinten.

Mist nicht nur Ahnung von Verkaufsstrategien sondern auch von Edv…
Das ist alles geheim und sowas von exclusiv …