Hallo zusammen, ich bin 39 alt und habe meine Diagnose im Okt. 2016 erhalten. Zur Zeit laboriere ich schon zum 2. Mal dieses Jahr an einem Schub. Liege seit Dienstag im Krankenhaus. Am Mittwoch wurde mit der Stoßtherapie 1000 mg angefangen, angesetzt für 3 Tage. Ich konnte schlecht laufen und was dieses Mal zum ersten Mal aufgetreten war, sind Schwierigkeiten mit dem SEHEN und dem Gleichgewicht. Kann kein Auto mehr fahren oder mich schnell bewegen. Da wird mir sofort schwummerig, das geht dann soweit, dass ich mich total benommen fühle. Nach 3 Tagen Kortison ist das Laufen zwar wieder deutlich besser, jedoch bei den anderen Symptomen kann ich leider keinerlei Besserung erkennen. Deswegen wurde die Stoßtherapie jetzt auf 5 Tage verlängert, habe aber nicht das Gefühl, dass sich da irgendwas zum positiven entwickelt. Kennt von euch vielleicht jemand das Problem und wie geht ihr damit um. Bin für jeden Beitrag dankbar
Danke schon mal im Voraus

Hi Jamahamo,

was für ein Kortison bekommst du?

Prednisolon, Methlyprednisolon?

Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthrinschranke wieder abdichten, aber mehr nicht!

Für die Rückbildung ist dein Körper verantwortlich!

Wie lange eine Rückbildung dauert kann keiner sagen, aber es kann auch mal Monate dauern.
Es heißt zwar oft, was nach 6 Monaten noch da ist, bleibt für immer, aber ich kenne einige, die nach Jahren noch immer eine leichter Besserung hatten.

Es kann auch sein, dass es erst besser wird unter der Stoßtherapie, dann wieder schlechter und dann wieder langsam besser.

Kortison ist ein Stresshormon, das auch die Wahrnehmung beeintrechtigen kann.

Teilweise wird nach 5x1000mg erstmal 14 Tage gewartet und dann nochmal ein Versuch mit 5x2000mg gemacht und wenn dann nach weiteren 14 Tage noch immer keine Besserung eingetreten ist, erfolgt eine Plasmapherese.
Wobei das nur bei sehr starken Einschränkungen gemacht wird, da die Nebenwirkungen auch nicht ohne sind.

Ob der zweite Kortisonstoß was bringt, ist umstritten, genaue Studien gibt es dazu kaum. Die Neurologen machen das halt nach dem Motto, viel hilft viel, dabei kann auch viel, viel Schaden anrichten.

Dir bleibt jetzt erstmal nichts anderes übrig als zu warten und schauen was passiert.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy, Danke für deinen Beitrag
Ich kann dir garnicht genau sagen, welches Mittel ich hier bekomme, habe ich nicht wirklich darauf geachtet.
Nach dem ersten Schub des Jahres, hatte das Kortison sofort angeschlagen und ich konnte schon nach kurzer Zeit wieder mehr oder weniger beschwerdefrei laufen, mich hat jetzt halt geschockt, dass sich bis jetzt noch garnichts regeneriert hat. Zumindest bei den Augen. Ich bin aufs Autofahren angewiesen, da ich im Außendienst tätig bin. Wenn das unter Umständen bis zu 6 Monate dauert sind natürlich existenzielle Sorgen vorprogrammiert. Aber das lässt sich wohl nicht ändern.
Vielen Dank nochmal
Gruß

Hi Jamahamo,

wie lange es dauert, kann dir keiner sagen, auch nicht ob und was sich überhaupt zurückbildet!

Diese Glaskugel hat keiner!

Du kannst dir gerne mal das hier durchlesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/Schubtherapie_der_MultiplenSklerose.pdf

Es gibt soger Studien dazu, dass Kortison nur eine auswirkung auf die Rückbildungsgeschwindigkeit hat, aber nicht darauf, was sich überhaupt zurückbildet.

Grüße
Lucy

Hallo Jamahamo,

bei mir war es ähnlich beim ersten Schub: der Schub ging weiter trotz Cortison und stoppte erst nach zwei Wochen, verbessert hatte sich nichts unter Cortison. Es hat dann bis zu einem Jahr gedauert bis sich fast alles zurückgebildet hat.

Ich konnte kaum laufen, die Hälfte meines Körpers waren taub, Korsettgefühl, extrem hohe Geräuschempfindlichkeit, Schwindel, völlig erschöpft, leichte Spastik, konnte Hände nicht mehr benutzten…ich kam mir vor wie ein Pflegefall, und oh Wunder ein Jahr später waren fast alle Symthome weg. So kann es gehen. muss es aber nicht.

In dem Sinne einfach Geduld.

Dir alles Gute Eva

Hallo Jamahomo,

die Unterschiede zwischen den verschiedenen Cortisonsorten sind sehr hoch. Die von den Neurologen verabreichten Cortisone Prednisolon und Methylprednisolon haben mineralocorticoide Nebenwirkungen, wobei diese durch die Methylierung bei Methylprednisolon etwas schwächer sind als bei Prednisolon.

Vor allem Prednisolon kann in hohen Dosen zu Kaliummangel (Hypokaliämie) führen. Dessen Symptome sind Schwäche, Schwindel, Herzrasen und Herzrhythmusstörungen. In der Fachinformation dieser Präparate ist die Kontrolle des Serumkaliumspiegel und gegebenenfalls die Verabreichung von Kalium vorgeschrieben. Nur lesen Neurologen diese kaum einmal.

Ich hatte bei meinem Diagnose-Schub nach spätestens der dritten von fünf Infusionen à 500 mg Prednisolon lebensgefährliches Herzrasen (220/min), und der Stoß musste nach der vierten Infusion abgebrochen werden. Ich wäre beinahe auf der Intensivstation gelandet.

Leider haben nach meinem Eindruck viele Neurologen keine Ahnung von Cortisonen und kümmern sich auch nicht um Kaliummangelsymptome. Daher muss man ihnen kräftig auf die Füße treten. Ich habe wegen meines Vorhofflimmerns jede weitere Behandlung mit Hochdosis-(Methyl)Prednisolon abgelehnt und nehme nur noch Dexamethason in vernünftigen Dosen (Tageshöchstdosis: 40 mg).

Cortison kann, vor allem in solchen Overkill-Dosen, wie sie von den Neurologen verabreicht werden, den Augeninnendruck erhöhen, und mittelfristig zu Glaukom und Katarakt führen. Viele MS-PatientInnen, die öfter eine solche Stoßtherapie erhalten haben, haben dadurch auch schwere Augenschäden erlitten.

Kann es sein, dass du bei deiner ersten Stoßtherapie Methylprednisolon und bei der jetzigen Prednisolon erhalten hast? Das wäre auch eine Erklärung für die schlechtere Wirkung.

Da Cortison das Zellwachstum und die Wundheilung hemmt, ist die Regeneration unter einer Overkill-Therapie erst mal nicht zu erwarten, Cortison kann nur die Entzündung stoppen, aber die Regeneration ist erst möglich, wenn die Wirkung der Overkill-Dosis abgeklungen ist.

Manche Neurologen verabreichen zwei Wochen nach dem ersten Stoß, wenn man sich noch kaum von den Nebenwirkungen erholt hat, schon den zweiten, sodass man noch mehr unter den Nebenwirkungen leidet und die schädliche Wirkung auf Augen und Knochen noch verstärkt wird.

Nach einigen Jahren mit ein paar Overkill-Dosen pro Jahr haben viele von uns zerfressene Gelenke und mussten schon Kunstlinsen und Titangelenke einbauen lassen. Also, lass dir das nicht gefallen!

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate

Vielen Dank für die sehr aufschlussreichen Kommentare, ich schaue gleich morgen früh, was ich da eigentlich bekomme.
Euch wünsche ich auch einen guten Heilungsweg und einen möglichst milden Krankheitsverlauf.
Danke :+1:

Hallo Jamahama,

leider versteht die hiesige Foren-Software keine HTML-Codes, daher lieber übersetzen: “Daumen hoch!”

LG Renate

Renate wie meinst du das? wirkt prednisolon schlechter?
“Kann es sein, dass du bei deiner ersten Stoßtherapie Methylprednisolon und bei der jetzigen Prednisolon erhalten hast? Das wäre auch eine Erklärung für die schlechtere Wirkung.”

hallo ja,

mach dir nicht zu große sorgen!
letzten sommern waren meine symptome sehr ähnlich wie deine beschwerden.

cortison hat mir auch nicht gleich gewirkt, ich musste 6 wochen warten bis es besser
wurde. außerdem ist nicht jeder schub gleich.
wenn einmal cortison gewirkt hat, hast du glück gehabt, heißt das noch lange nicht,
das es immer so ist!

frage doch mal bei der visite, ob sie eine ahb einleiten können!
das würde dir zeit geben.

schau auf die infusion flasche, dort steht drauf welches cortison da drin ist.

gute besserung!

“Renate wie meinst du das? wirkt prednisolon schlechter?”

Ja, genau. Zum einen ist es wirkungsschwächer als Methylprednisolon - siehe hier https://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide - runterscrollen bis zur Tabelle in der Seitenmitte.

Hier http://www.globalrph.com/steroid.cgi findest du ein Umrechnungstool für einige Cortisone - wobei ich es nur eingeschränkt für brauchbar halte, da es weder die unterschiedliche Schrankengängigkeit (z.B. ist Dexamethason viel besser schrankengängig als Methylprednisolon) noch die unterschiedliche Wirkungsdauer (Prednisolon ist kurz wirksam, Dexamethason sehr lang) berücksichtigt.

Da Dexamethason auch plazentagängig ist, wird es bei Schwangeren nur angewendet, wenn es bei drohender Frühgeburt die Lungenreifung des Ungeborenen beschleunigen soll, damit es atmen kann, wenn es zu früh kommt. Einer Schwangeren würde ich sonst zu Methylprednisolon raten, allerdings in vernünftigen Dosen von 150 - 200 mg, auf keinen Fall 1000.

Oft kennen sich Hausärzte mit Corticoiden besser aus als Neurologen. Erst recht kennen sich Allergologen und Rheumatologen damit aus. Daher sollte man, wenn der Neuro das Dexamethason verweigert, mal den Hausarzt danach fragen.

Prednisolon kommt schlechter durch die Blut-Hirn-Schranke als Methylprednisolon, daher ist es eigentlich ein Behandlungsfehler, Schubpatienten mit Prednisolon abzufüllen, statt mit dem besser verträglichen und wirksameren Methylprednisolon. Aber sage das mal einem Neurologen, der fährt dir über den Mund und sagt, das sei egal, und im Internet lese man nur Müll.

Bei allem Respekt, aber ich poste keinen Müll. Zeig mir einen Ratgeber für Neudiagnostizierte, worin sie über die Verschiedenheit der Glucocorticoide aufgeklärt werden. Ich kenne bisher keinen. Darum schreibe ich mir hier Blasen an die Finger. Ich habe das erste Cortison vor gut 45 Jahren vom Allergologen bekommen, habe seither viele verschiedene, teils im Selbstversuch, getestet, und darf wohl sagen, dass ich mich damit auskenne.

Fast alles, was Cortison enthält, ist rezeptpflichtig, daher muss als letzte Instanz der Arzt es verschreiben. Corticoide gehören aber bei kurzzeitiger Anwendung zu den ungefährlichsten Medikamenten überhaupt.

Die meisten SchubpatientInnen überleben sogar die Verabreichung von 10.000 mg in fünf Tagen, während an rezeptfreien NSAR wie Thomapyrin jährlich Tausende sterben. Daher ist die Angst mancher Behandler vor Corticoiden völlig irrational.

Ich habe in der Hausapotheke ca. 800 mg Dexamethason, samt Begleitmedikation (Thromboseprophylaxe und Magenschutz) und nehme es ein, wenn ich es brauche. Beim nächsten Arzttermin sage ich meinem Hausarzt Bescheid und lasse ihn den Nüchternblutzucker und den HbA1c kontrollieren. Bis jetzt hat mir das Dexamethason nicht geschadet.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate
du hattest mal eine Tabelle mit den verschiedenen Cortisonen hier eingestellt. Leider finde ich sie nicht wieder. Eventuell war sie auch bei DMSG.
Ich würde sie gerne widerfinden und unter meinen Daten abspeichern.

Ich habe in meinem Leben “erst” zweimal Cortison bekommen aber immer diese Hammerdosen 1000mg drei mal.
Das letzte mal war erfolglos trotzdem möchte ich vorsorgen und diese Teufelszeug möglichst zu vernmeiden.
lg Helmut

Hallo Helmut,

wahrscheinlich meinst du die Tabelle bei der Wikipedia, siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide

  • runterscrollen bis etwa zur Seitenmitte.

Die verlinke ich eigentlich immer wieder, z.B. mein Posting direkt über diesem.

Wenn du sonst noch eine Info brauchst, hätte ich noch mehr Links. Dann frage einfach.

Liebe Grüße
Renate

hallo renate,
alle die dich kennen, wissen das du keinen müll schreibst!
die ätze sind halt so eine spezies, oft denken die, sie wissen alles besser,
was leider viel öfters nicht der fall ist!

mein neuro will mir beim nächsten schub prednisolon andrehen!
gut das du uns darüber informiert hast.
von dexa will er nichts wissen, warum???
muss ich mal fragen.

schade das es kein urbason un tablettenform gibt!
warum eigentlich? vielleicht weiß das jemand.

danke!

Danke Renate für die schnelle Beantwortung meiner Frage. Ich bekam letzten November 3x1 Gramm Prednisolut(Wirkstoff=Prednisolon) wegen ständiger Progresion. Das Cortison brachte keine Veränderung.
Obwohl ich deine ständige Mahnungen über die Hammerdosen gelesen habe lies ich dies über mich ergehen.
lg Helmut

Guten Morgen zusammen
Ich hänge gerade wieder am Tropf und habe jetzt nachgeschaut, was da auf der Flasche steht.
Wenn ich es richtig entziffern kann, steht da 1 gr Urbason.
Heute der 5. und wohl auch letzte Tag. Morgen komme ich endlich ins MRT und bin gespannt, was man da so neues finden kann. Besserung ist leider noch keine in Sicht, aber ich habe verstanden, dass ich darauf wohl noch eine Weile warten muss.
Liebe Grüße

Hi Jamahamo,

ein MRT nach Kortison bringt nichts! Außer dass das Krankenhaus das noch abrechnen kann.

Außer die Ärzte wollen wissen, die Bluthirnschranke dicht ist, aber die Suche nach neuen Läsionen ist für die nächsten Wochen erstmal hinfällig.

Denn wenn Urbason (Methylprednisolon) gewirkt hat, ist die Bluthirnschranke dicht und für das Kontrastmittel nicht durchlässig.

Ein MRT sollte erst so ca. 6 Wochen nach Kortison gemacht werden.

Zur Schubdiagnose ist ein MRT eh ungeeignet.

Ein MRT kann dir einen Aufschluss darüber geben, ob die Bluthirnschranke gestört ist und somit, ob eine Therapie wirkt.

Was neue Läsionen angehen, je nach MRT Gerät und je nach dem wie groß die Läsionen sind, kann es sogar sein, dass da keine neuen zu finden sind.

Und weil auch die Beine betroffen sind, ist nicht nur ein MRT notwendig, sondern mind. 2.

Kopf, HWS und BWS.

Zum Thema Kontrastmittel, die sind alles andere als ungefährlich und so langsam kommen auch die Zulassungsbehörden darauf:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/73573/EMA-erwaegt-Verbot-von-vier-MRT-Kontrastmitteln

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57001/MRT-Schaden-Gadolinium-Rueckstaende-im-Gehirn

Grüße
Lucy

Hallo Lucy !

Gerade lese ich deinen Beitrag :

" Ein MRT sollte erst so ca. 6 Wochen nach Kortison gemacht werden."

Bei mir war es sofort danach !

Wissen das unsere " Götter " nicht ?

Hi Tscharlie,

wissen ist das eine, das andere ist ehr, wir müssen das MRT machen, dass wir das abrechnen können.

Wenn ein MRT überhaupt in einem Schub gemacht wird, dann vor Kortison!

Wobei die Aussagekraft des MRTs für die eststellungen eines Schubes nicht relevant ist.

Aber das ist die moderne Gerätemedizin und auch das vertrauen der MSler in die Aussagekraft eines MRT.

Nur leider ist die meist nur sehr grob.

Grade Läsionen im Rückenmark lassen sich mit SEP und MEP viel besser darstellen als mit dem MRT.

Und auch das Schädel MRT hängt sehr stark von der Feldstärke ab.

Im 3 Telsa MRT hatte ich viel mehr Läsionen als im Standard 1,5 Tesla Gerät. Obwohl zwischen den Untersuchungen gerade mal 6 Monate waren…

Somit sind nicht mal die Bilder miteinander vergleichebar.

Auch jeder Radiologe zählt anderes, ebenso sind die Darstelloptionen auch noch vom Gerätehersteller abhängig und auch von der Softwareversion.

Grüße
Lucy

Hallo Helmut,

dreimal 1 g Prednisolon sind natürlich sehr schlecht verträglich, erst recht, wenn man dabei den Serumkaliumspiegel nicht überwacht.

“Intermittierende Steroid-Pulse” sind ansonsten eine etablierte Therapie-Option bei progredienten Verläufen - aber warum musste es dann gerade eine Overkill-Dosis Prednisolon mit seiner schlechten Schrankengängigkeit und seinen hammerharten mineralocorticoiden Nebenwirkungen sein, warum nicht wenigstens Methylprednisolon?

Ich nehme seit Jahren bei Bedarf (ca. einmal im Jahr) einen fünftägigen oralen Stoß von maximal ca. 120 mg Dexamethason, wobei ich an den ersten zwei Tagen oft 32 mg nehme, dann 24, dann 16 (ärztlich begleitete Selbstmedikation). Zu Hemmung der Progression ist ansonsten regelmäßige Krankengymnastik sinnvoll.

Ich würde an deiner Stelle auf keinen Fall nochmal Prednisolon verabreichen lassen, das gehört eigentlich in die Rumpelkammer. Man hat heutzutage viel besser verträgliche Cortisone, auch “Spezialisten” für bestimmte Indikationen. Nur wissen das Neuros nicht.

Mein Neuro lernt in Sachen Cortison gerne von mir; als ich die ersten paar Male bei ihm war, wollte er von Dexamethason-Tabletten noch nichts wissen, aber inzwischen verschreibt er es mir ohne Bedenken. Ich habe mal zu ihm gesagt, “ich bin nicht dümmer als Sie, wir haben nur nicht das Gleiche studiert.” Inzwischen sind wir ein gutes Team!

Nur meinem Hausarzt kann ich nichts darüber beibringen, der hat über Steroidhormone promoviert (er ist Ökopax und hat was gegen die für eine medizinische Dissertation fast unverzichtbaren Rattenversuche).

Wenn du alle paar Monate Cortison brauchst, frage mal deinen Hausarzt danach, vielleicht verschreibt er dir mal eine Packung Dexamethason-Tabletten für den Notfall. (Plus Begleitmedikation: einen PPI und eine Thromboseprophylaxe).

Mit (z.B.) 100 Tbl. à 4 mg Dexamethason kannst du nicht mal eine Ratte umbringen (Dexamethason LD 50: Ratte oral >3000 mg/kg). Ich weiß nicht, was eine Ratte wiegt, aber mit Thomapyrin ist die Rattenjagd einfacher.

Liebe Grüße
Renate