Hallo,

ich habe letzte Woche zu meinem 34. Geburtstag die Diagnose MS (Primär progredient) erhalten. Wir haben einen 2jährigen Sohn und die weitere Familienplanung läuft, daher wurde mir in der Uniklinik Tübingen empfohlen vorerst mit der Cortisonstoßtherapie zu beginnen und nach der Familienplanung mit Ocrelizumab anzufangen.
Ich habe bereits gelesen, dass eine Schwangerschaft als MS Patientin unbedenklich ist, allerdings mache ich mir doch Sorgen, bzgl dem Cortison…in hohen Dosen kann das doch schädlich für das ungeborene Kind sein, oder?
Leider habe ich bis heute keinen Hausneurologen, welchen ich um Rat bitten könnte - bin noch auf der Suche.
Hat hier evt jemand Erfahrung?
Vielen lieben Dank im Voraus für Eure Hilfe.
Grüsse,

Hallo Jacky,

Bezüglich Deiner Bedenken wegen Cortison und Schwangerschaft möchte ich nicht schwarzmalen, aber ich finde es sollte dann ein Zeitabstand eingehalten werden. Bei mir führte Corti.Stoss zu einer spontanen Blutung, also es wäre eine Fehlgeburt geworden, wenn ich da schwanger gewesen wäre.

Mehr würde ich mir Gedanken machen, was später für Verantwortung kommt mit den dann 2 Kindern, wenn sich die Gesundheit verschlechtert bei der Diagnose. Man muss öfter mal ins Krankenhaus und hast Du einen.Mann, der Dich 100 % unterstützt? 2 kleine Kinder sind sehr anstrengend, als Schulkinder auch.

Ich für meinen Teil bin froh, dass meine Kinder größer sind, denn es ist immer mit einer Verschlechterung und Einschränkungen zu rechnen, zumal ich voll arbeiten gehen muss und geschieden bin.

Alles Gute!

Hi Jacky,

Die ganzen Studien zu Schwangerschaft und MS beziehen sich auf die RRMS, nicht auf die PPMS.

Die meisten PPMS Diagnosen werden im alter von 40+ gestellt und da ist meist die Familienplanung abgeschlossen.

Aber wegen einer Schwangerschaft und Kortison, im ersten Trimenon sollte kein Kortison gegeben werden, hier besteht die Gefahr für eine Kiefer-Lippen-Gaumenspalte.

Anschließend ist es ein reines Abwäagen, zumindest bei Prednisolon und Methylprednisolon. Dexamethason darf nicht während der Schwangerschaft gegeben werden.
https://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation/kortikosteroide.html

Alternativ kann bei einer sehr starken Verschlechterung während der Schwangerschaft auch eine Immunadsorption gemacht werden, wobei die Erfahrungen hier ausschließliche für die RRMS vorhanden sind.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/news-article/News/detail/multiple-sklerose-behandlung-mit-immunadsorption-kann-bei-schub-in-der-schwangerschaft-und-stillpha/?cHash=15371a611a3a60111a862ff45c05d255&L=0

Vor der Schwangerschaft ist Kortison kein Problem.

Beim Stillen ist Kortsion auch kein großes Problem, du musst nur 6 Stunden nach der Infusion die Muttermilch entsorgen. Auch hier nur Prednisolon oder Methlyprednisolon, weil die Halbwertszeit von Dexamethason zu lange ist.

Was Ocrelizumab angeht, es wird zwar als erstes echtes Medikament bei PPMS gehandelt, aber die Wirkung ist bei weitem nicht so gut, wie es immer heißt.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/stellungnahme-des-vorstandes-des-aerztlichen-beirates-der-deutschen-multiple-sklerose-gesellschaft/

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf

Da gerade die PPMS nur eine Richtung kennt, d.h. stetige Verschlechterung. Sollte dir klar sein, dass ein weiteres Kind und damit verbundene Verpflichtungen auch zusätzlich noch sehr viel Kraft kosten können.

Grüße
Lucy

P.S: die PPMS macht ca. 10% aller MSen aus, die meisten niedergelassenen Neurologen sind mit der Behandlung der PPMS nicht so erfahren. Geh dazu besser in die MS Ambulanz an der Uni Klinik.

Du hast vor gerade mal einer Woche die MS Diagnose erhalten. Vielleicht solltest Du Dich erst mal belesen, was für eine Krankheit Du Dir da eingefangen hast, bevor Du Dir Gedanken über die Familienplanung machst.

Verantwortungsbewußte Menschen verzichten dann auf (weitere) Kinder.

Ich kann aber auch über die Ärzteschaft nur den Kopf schütteln, die heutzutage scheinbar jede noch so krause Idee einfach durchwinkt. Gleichgültigkeit? Zeitmangel? Desinteresse?

Traurig.

XXX

Hallo,
ich bin eine Woche vor meinem 34. Geburtstag im kh gelegen. Ich hatte einen (für mich schweren Schub. Ganze linke Seite kraftlos und taub, ohne Hilfe konnte ich nicht mehr laufen, usw.). Ich bekam dort die Diagnose ms. Und mein Mann und ich haben davor 2 Jahre versucht ein 3 . Kind zu bekommen. Ich hatte eine sehr einfühlsame und nette Neurologin. Ich habe ihr davon berichtet und sie hat mir, weil ich einen sehr heftigen Schub hatte, zu einer sofortigen Basistherapie und zu einer ausdrücklichen sicheren Verhütung geraten.

Bei mir hat sich einiges zurückgebildet und anderes wieder nicht. Ich weiß nicht wie schwer deine Schübe bisher waren und jeder des seinen, aber in so einer Situation würde ich mir Gedanken um mich selbst machen und nicht an ein weiteres Kind.

Verantwortungslos finde ich es auch von deinen Ärzten, ich meine Cortison ist nicht grade ungefährlich.

Lg

Hi Leonmaus03,

bei der PPMS gibt es keine Schübe!

Und bisher ist keine Therapie zugelassen.

Es gibt nur versuche mit Kortison oder diversen Chemotherapien wie Mitoxantron.

Grüße
Lucy

Hallo zusammen,

und vielen Dank für Eure Antworten - vorallem an Lucy.

Eigentlich war es bei mir eher ein Zufallsbefund - ich bin vor zwei Jahren mit Migräne zum Neurologen und im MRT hat man Marklagerläsionen gefunden, in diesem Jahr, bei der Verlaufskontrolle wieder neue Läsionen. Daraufhin hat der Radiologe die Vermutung einer MS geäussert, woraufhin ich mich in der MS Ambulanz vorgestellt habe. Ab und an leide ich unter Inkontinez, welche ich aber natürlich nicht in Verbindung mit einer MS gebracht habe. Nach einem dreitägigen stationären Aufenthalt kam dann zwei Wochen später im Gespräch mit den behandelten Ärzten in der Ambulanz die Nachricht, dass man wenige, aber entzündete Nervenzellen, erhöhtes Protein und Ogliobanden nachweisen konnte. Meine Motorik funktioniert aber einwandfrei und ich konnte auch rückblickend, bis auf die ab und an auftretende Inkontinenz keine Beschwerden aufweisen. Daher geht man von einer PPMS aus und möchte mit einer Cortison Stoßtherapie behandeln. Da ich mich absolut nicht krank fühle und die Ärzte mir geraten haben, an meiner Lebensplanung nix zu ändern, habe ich es nicht als egoistisch oder verantwortungslos empfunden meinen Kinderwunsch aufrecht zu halten.
Ich werde mir darüber Gedanken machen…
Besten Dank und Euch alles Gute, Jacky

Hallo Jacky,

ertmal alles Gute nachträglich zum Geburtstag.
Das tut mir Leid wegen der Diagnose. Mit dem Cortison mache ich mir auch etwas Gedanken, aber da kenne ich mich nicht wirklich aus.

Da das Gesetzt noch nicht in Kraft getreten ist, möchte ich nur ans Herz legen gegebenfalls auf Amalgamfüllungen und sonstigen Quecksilberbelastungen aller Art von organischen oder anorganischen Quecksilberverbindungen acht zu geben. Das heisst ich würde mir kein neues einlegen lassen und auch keine Behandlung oder ungeschütze Sanierung von vorhandenen Plomben machen lassen.

Schwangere, Neugeborene und Kinder sind sehr sensibel was gewisse Belastungen durch Nahrung, Umwelt oder sonstigen Präperate angeht.

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/amalgam-ab-juli-2018-nicht-mehr-bei-schwangeren-und-kindern-a-1125008.html

Was natürlich nicht heisst, dass ich von Medikamenten abraten möchte, das muss jeder selbst entscheiden. Ich denke nur, dass ich für meinen Teil weiss, woher meine Multiple Sklerose kommt.

Hier habe ich noch etwas geschrieben, vielleicht interessiert es ja.
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=179111&beitragnr=189172&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=179111&archiv_flag=-1&keywords=amalgam

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute.

Huch, der Beitrag ist ja schon etwas älter.
Hatte mich im Moment mit dem Thema beschäftig und wollte da etwas zu beitragen.

Ich hoffe es macht nicht aus.

Hallo Jacky,
wir wollten als ich 34 war mit der Familiengründung starten. Im März bekam ich die Diagnose MS und im Juni Bruskrebs… ich hätte also frühestens mit 40 ein Kind bekommen können…

Über meine Art der MS haben sich die Ärzte gestritten PPMS oder schubförmig. Heute bin ich SPMS und bekomme ich Corti Puls. Mit 34 war ich auch fitter als heute… ich konnte mehr anstellen ich war ein Workaholic. Heute (46) bin ich berebtet leide unter heftiger Farigue. Ich liene meine Nichten und meinen Neffen aber ich stelle es mir nicht gerade einfach vor mit lebhaften Kindern immer auf Augenhöhe zu reagieren.

Bei der Medikamentierung würde ich mein Augenmertk auf Langzeitwirkungen legen.
Sowohl Corti als auch Ocrevus sind Immunsupressiv… Ocrevus ist die “Weiterentwicklung” von Rituxizumab… erkundige Dich mal nach Nebenwirkungen und Wirkungen lt Studien.

Ich bin zur Zeit mal wieder auf der auf der Suche nach einer echten Alternative zu Corti…
Warum? Osteoporose hab ich schon.
Nach Weihnachten erbte ich eine Erkältung. Bei ihm dauerte sie 2 Wochen bei mir insgesamt 6… Es lebe die Immunsupression. Ich war überfällig wg Cort meine Gehfähigkeit verschlechterte sich aber logischerweise wollte mir kein Arzt Corti geben… NW’s lassen grüßen…

Wie wirkt sich dauerhafte Immunsupression auf Deinen Körper aus.
Der aktuelle Zustand, Deine Leistungsfähigkeit ist nicht ausschlaggebend, wenn Du an Kinder denkst solltest Dir auch Gedanken zur Zukunft machen was ist in 10, 20 Jahrenn…
Ein Worstcaseanalyse ist sinniger als die rosa Brille.

Ich habe eine beinahe ebenerdige Dusche mit einem Sitz wenn ich ihn brauche. Die Wanne ist auch gut zugänglich für mich. Brauche ich es aktuel??? Nicht wirklich aber der Worstcase wurde mit ein kalkuliert…

Ich habe keinen Rolli aber zur Zeit brauche ich bei längeren Strecken meine Walkingstöcke.
Ich habe das Glück, das ich mich dem Erhalt meiner Fähigkeiten widmen kann… aber es kostet auch viel Kraft… und dann noch Kinder??? Ich würde meinem Anspruch nicht gerecht werden…

Das sollen ein paar Denkanstöße sein.
So wie es heute ist wird es nicht bleiben und besser wird es auch nicht wirklich.
Du kannst Glück haben und Deine MS verläuft nicht heftig aber Du kannst auch kein Glück haben und dann???

Idefix

Ach ja weil ich gerade ne WA von einer Freundin bekomme.

Ihre Mutter hatte MS und ich kannte sie von Klein auf, ich bewunderte sie dafür, daß sie bis zum Schluß aufrecht ging.
Ja MS ist wohl nicht vererbar, aber es gibt durchaus eine genetische Disposition.
Die eine der beiden Schwestern hat MS, die andere Bechterew.Eine Freundin von mir sind 4 Schwestern mit MS die beiden Brüder haben nix.

Bevor sie ich ein weiteres Kind bekomme würde ich mir darüber zumindest Gedankrn machen.

Daß ich keine Kinder habe heißt nicht ich keine wollte, aner ich habe sehr viel gesehen und gelesen.

Sorry aber aus der Emotion heraus würde ich so eine Entscheidung nicht treffen ein bischen Ratio kann nicht schaden…

Idefix