Hallo zusammen,

jaaaa … ich kenne die Definition eines Schubes und bin trotzdem immer mal wieder so im Ungewissen und frage mich, ist das jetzt ein Schub oder nicht… Gibt es eine Möglichkeit einen Schub zu 100% nachzuweisen oder wie geht man vor? Wie macht ihr das?
Kann es auch sein, dass ein Schub nicht sichtbar im MRT ist?

Ich hatte jetzt drei Wochen lang eine üble Zeit: heftiger Schwindel und Kraftlosigkeit. Kam von heut auf morgen ( kam aufbauend, bis zur “Spitze des Eisbergs” und ging dann wieder innerhalb ca 3 Tagen ) und ging nach eben drei Wochen wieder. Ich war bei meiner Ärtzin, die meinte mal abwarten…
Ich will es einfach für mich wissen… war das ein Schub? Was meint ihr? Kennt ihr so etwas? Habt ihr mir eine Einschätzung?

Danke für eure HIlfe.
Lg, Kati

Hallo Kati,

Ja das mit dem Schub ist manchmal so eine Sache.
Meine Schübe, die ich behandeln ließ, fingen mit Missempfindungen (Kribbeln, Brennen) an mit wegsacken des Beines bis zu Lähmungen. Dann gab es Kortison. Einen dieser Schübe konnten die Ärzte nicht im MRT feststellen. Sie erklärten mir, dass manche Läsionen sehr klein sind und daher nicht sichtbar sind im MRT. Dann zählt nur die klinische Untersuchung.
Ich habe ständig u. a. Gleichgewichtsstörungen​. Vor kurzem hatte ich starken Schwindel, aber eben nicht 24 Stunden durchgängig. Gemeinsam mit meiner Neurologin haben wir entschieden es zu beobachten, hatte KG gemacht und ein Medikament gegen Schwindel bekommen. Kortison wollte ich nicht. Der Schwindel wurde weniger.
Zur Zeit bin ich die 3.woche erkältet und jetzt zeigt sich die MS sehr stark. Ich hoffe, dass es durch die Erkältung kommt und dann wieder weg geht. Hier bin ich mir auch total unsicher.
Ich hoffe, dass ich dich jetzt nicht total verunsichert habe.

Wie schätzt ihr das bei Erkältung ein, auch eher abwartend?

LG von mir

Hallo Kati,

“jaaaa … ich kenne die Definition eines Schubes”

  • dann wende sie doch einfach an!

“und ging dann wieder innerhalb ca 3 Tagen ) und ging nach eben drei Wochen wieder.”

  • drei Wochen sind sieben Mal so lang wie drei Tage, ja, was denn nun?

Ich mache das so: Wenn es mir deutlich schlechter geht als in der Zeit davor, und ich nicht will, dass es so bleibt, dann handle ich. Wenn ich beim Umsetzen vom Rolli aufs WC Schwierigkeiten habe. Wenn ich nicht mehr autark bin.

Wenn ich einen Schub oder eine schubartige Verschlechterung habe, dann merke ich es schon. Da ich Single ohne Personal bin, ist die Grenze erreicht, wenn ich die Grundverrichtungen nicht mehr schaffe: Hygiene, Essen, Trinken … oder wenn die Schmerzen so stark werden, dass auch Tilidin nicht mehr reicht. Dann wird es Zeit, die Notbremse zu ziehen.

Da die Weihesche “Überlastungshypothese” auf mich nicht anwendbar ist, brauche ich nicht groß Gewissenserforschung zu betreiben, ob ich in den Wochen davor ein auslösendes Ereignis erlebt habe. Ich habe weder Mann, Kind, Eltern, Schwiegermutter, Vorgesetzte, noch Haus- und Grundbesitz oder Firmenanteile, nicht mal Hund oder Katze. Also kein Schubauslöser weit und breit.

Ob wir einen Schub haben, entscheiden wir selbst, denn der Arzt kann nur einen Schub diagnostizieren, wenn wir ihm “Symptome und Ausfälle” berichten. Wenn nicht, dann gibt es auch keine Schubdiagnose.

Außerdem kommt es auch darauf an, ob wir die Konsequenzen einer Schubdiagnose anstreben. Haben wir einen Neuro, der einen sofort ins KH steckt und einen mit einer Overkill-Dosis Cortison vollpumpt, dann ist Schweigen Gold (es sei denn, wir wollen das)! Wollen wir es schon lange mit einer Eskalationstherapie probieren, dann bringt uns jeder Schub unserem Ziel näher.

Das muss man von Fall zu Fall entscheiden, und es kommt natürlich auch darauf an, ob der Neuro kooperativ ist oder nicht. Meiner ist es, und da er nur ein Feld-Wald- und Wiesen-Neuro ist, der auch ohne seine paar MS-Patienten leben könnte, ist es ihm wurst, ob ich eine Therapie mache, und welche. Nach meinem 25 Jahre alten Betaferon kräht schon lange kein Hahn mehr.

Liebe Grüße
Renate

Danke für deine Worte, liebe Renate!

Ich fühle mich einfach noch “hilflos” im Umgang mit den Symptomen… aber deine Worte haben meine Fragen beantwortet und ich habe gleichzeitig noch mehr Fragezeichen.
Ich habe leider hier niemanden, der mir wirklich zur Seite stehen kann. Meine Neuro hat, glaube ich, nicht so die Erfahrung mit MS…
Aber ja, ich muss einfach in meinen Körper vertrauen, was er mir sagt… Und wenn ich zurück blicke, dann war das ein Schub. Aber auch wie du sagst, was könnte der Arzt machen? Kortison? Krankenhaus?Abwarten?
Keine Ahnung, was das Optimale ist. Aber wer weiß das schon?

Liebe Grüße, KAti

Hallo Kati,

das kenne ich auch zu gut und hat in erster Linie Relevanz, wenn es um die Entscheidung geht, ob man sich Kortison antun soll.
Ich habe oft verstärkte, aber vertraute Symthome. Ich find wenn neue Symptome auftreten ist die Sache schnell klar, aber wenn die alte Narben sich übermäßig stark melden wird’s schwierig. Ist es ein Pseudoschub, bei dem Cortison eh nichts bringt oder einer wo es gut wäre die Entzündung zu unterbinden. Ich habe mir bestimmt drei Mal Kortison geben lassen, wo nichts ausser Schlafstörungen bei rauskamen.

LG Eva

Hallo Kati,

was optimal ist, sagt mir mein Körper - dadurch, dass ich manches vertrage, anderes nicht. Ich hätte vielleicht noch erwähnen sollen, dass für mich Cortison nicht gleich Cortison ist. (Die mich schon länger lesen, wissen Bescheid.)

“Cortison” ist nur ein Oberbegriff für eine ganze Stoffgruppe, daher schreibe ich lieber von “Cortisonen” oder nenne gleich den Stoffnamen. Ich habe nur einmal - bei meinem Diagnose-Schub - eine Overkill-Dosis von 4 x 500 mg Prednisolon infundiert bekommen. Die fünfte Infusion wurde gecancelt, da ich davon bedrohliches Herzrasen bekam.

Seither nehme ich nur noch Dexamethason, das keine Hypokaliämie verursacht, und wann ich es nehme (oral), entscheide ich selbst - ich habe es in der Hausapotheke. Man könnte das als ärztlich begleitete Selbstmedikation bezeichnen. Allergiker (wie ich) und Rheumatiker sind damit vertraut - warum nicht auch MS-Patienten?

Die einschlägigen Untersuchungen macht mein Hausarzt (Nüchternblutzucker, HbA1c). Dem sage ich jeweils bei nächster Gelegenheit Bescheid, dass ich Dexamethason genommen habe. Ich sehe ihn sowieso einmal im Monat, wegen meiner Marcumarisierung.

Dass eine orale Cortisontherapie genauso gut wirkt wie eine intravenöse, ist inzwischen Konsens, und dass ein Krankenhaus mit seinen diversen resistenten Klinikerregern nicht der optimale Ort für eine Immunsuppression ist, dürfte auch klar sein.

Außerdem kann aufgrund der Arbeitsabläufe in Kliniken das Cortison nur selten zum physiologisch optimalen Zeitpunkt verabreicht werden (nämlich morgens zwischen 6 und 8). Ich kriegte es vor dem Mittagessen und tat abends kein Auge zu.

Und schließlich bekam ich keinen Magenschutz mehr, sobald das Prednisolon abgesetzt war. Prednisolon hat zwar eine kurze Halbwertzeit, aber bei so hohen Dosen wäre es schon besser, den PPI ein bis zwei Tage länger zu nehmen. Zu Hause bestimme ich das selbst.

Dass man trotz meiner Hypokaliämiesymptome nicht auf die Idee kam, meinen Serumkaliumspiegel zu kontrollieren, war leider nicht nur ein Ausreißer, sondern, wie ich seither vielen Erfahrungsberichten in diversen Foren entnehmen konnte, ziemlich normal. Für mich sind das alles Gründe, keine Cortisonbehandlung mehr im Krankenhaus zu machen.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Eva,

danke dir…
Vor zwei Jahren bekam ich einmal Cortison… intravenös beim Neuro. Und mir ging es danach irgendwie überhaupt nicht gut ( ich bin damals mit anderen Hoffnungen in die Stoßtherapie rein ).
Im Letzten halben Jahr muss ich - laut meinem Gefühl - zwei Schübe / Pseudoschübe ( keine Ahnung ) gehabt haben. Es waren immer bekannte Symptome nur sehr, sehr verstärkt.
Vom Neuro bekam ich wenig Unterstützung, dann noch mehr von meiner Hausärztin… Insofern muss ich mich nun einfach “schlau lesen”, damit ich mein eigener Arzt werden kann.

Ich bin einfach noch sehr oft verunsichert, es heißt ja nicht umsonst die Krankheit mit den 1000 Gesichtern…

LG, Kati

Nochmals danke dir, liebe Renate! Für dich bin ich wahrscheinlich eine der nervigen Nachfragerinnen - für dich mit so viel Wissen und Erfahrungen.

OK, das wusste ich auch nicht, dass Cortison nicht gleich Cortison ist…
Ich muss die MS einfach noch ein bißchen mehr verstehen, damit die Fragezeichen schwinden. Und in mich vertrauen…

Einen lieben Gruß, Kati

Hallo,

jeder kleinste Schnupfen etc. kündigt sich bei mir ein paar Tage vorher an… irgendwas wird meist schlechter ( Kribbeln stärker, Schmerzen stärker/oder an anderer Stelle etc).
Und die Symptome bleiben als gern auch noch ein paar Tage länger, als der Schnupfen.

Ich warte meist ab. Das letzte Mal ging es relativ lange, bis ich wieder einen guten Tag hatte. Aber im Krankheitsfall den richtigen Moment abzuwarten, um dann im Schubfall richtig zu handeln … puuh - schwierig; aber eher noch etwas länger abwarten und beobachten.

Lg, Kati

Hallo Kati,

“OK, das wusste ich auch nicht, dass Cortison nicht gleich Cortison ist…”

  • ich habe - als Allergikerin - schon vor 45 Jahren Cortisontabletten bekommen (vom Allergologen). Ich habe seither mit verschiedenen Corticoiden ganz unterschiedliche Wirkungen (und Nebenwirkungen) verspürt (Triamcinolonacetonid, Betamethason, Prednisolon, Methylprednisolon, Dexamethason, Budesonid, Flunisolid …)

Ich habe den Eindruck, auch viele Neuros wissen das nicht, für sie ist eins wie das andere. Viele Anfänger-Ratgeber machen sich nicht die Mühe, die Unterschiede zu erläutern und Hilfestellung bei der Auswahl des geeigneten Medikaments zu leisten.

Für mich ist kein/e Schreiber/in glaubwürdig, der/die pauschal Weisheiten zu “Cortison” absondert, ohne Unterschiede zu machen. “Cortison” gibt es so wenig wie “Schmerzmittel”. Zur ersten Information siehe hier:

https://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide

  • hier runterscrollen bis zur Tabelle etwas unterhalb der Seitenmitte. “Mein” Corticoid ist Dexamethason, das zu den fluorierten Cortisonen ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen zählt. Es hat eine lange Halbwertzeit, sodass man nach dem Absetzen nicht ins Corti-Loch fällt.

Die von den Neurologen bevorzugten Corticoide Prednisolon und Methylprednisolon sind nicht fluoriert und haben mineralocorticoide Nebenwirkungen, wie Wassereinlagerungen, Hypokaliämie mit Herzrasen und Muskelschwäche. Nix für mich - ich habe intermittierendes Vorhofflimmern.

Liebe Grüße
Renate

“Da die Weihesche “Überlastungshypothese” auf mich nicht anwendbar ist, brauche ich nicht groß Gewissenserforschung zu betreiben, ob ich in den Wochen davor ein auslösendes Ereignis erlebt habe. Ich habe weder Mann, Kind, Eltern, Schwiegermutter, Vorgesetzte, noch Haus- und Grundbesitz oder Firmenanteile, nicht mal Hund oder Katze. Also kein Schubauslöser weit und breit.”

Einfach köstlich was du schreibst Renate…

Aber ist dir schon mal aufgefallen, dass W.W. virtuell gar nicht mehr aktiv ist ?

In gewisser Weise finde ich das durchaus schade…

:wink:

Hallo Amy,

vielleicht macht er nur verlängerte Osterferien, oder er vertieft sich gerade in seine Manuskripte, er schreibt ja wohl an mehreren gleichzeitig.

Ich hoffe, dass er nur eine schöpferische Pause macht, denn mir fehlt er auch!

Liebe Grüße und schönes Wochenende!
Renate