Hallo ihr Lieben,

vielleicht kann mir jemand helfen. Mein Hausarzt hat herausgefunden,
ich habe ein ACE Polymorphismus PAI 1. Das sei eine Störung in der Blutgerinnung aber eigentlich nicht schlimm.

Und jetzt meine Frage: Hat das irgendwas mit der MS zu tun? Kann es irgendwelche Auswirkungen auf die MS haben?

Ich bin total verunsichert, der Hausarzt weiß es nicht und der Neuro
sagt ich soll erst in ein paar Wochen mit dem Befund zum Termin kommen… ja, klar, das habe ich schon länger und wird mich jetzt nicht umbringen, aber ich will´s wissen. Ich habe im Internet versucht was rauszufinden aber ich bin …zu doof.

Wisst ihr was? Oder wo ich´s rausfinden kann?

Lieben Gruß,
die Nicole

Hallo Nicole,

Auch ich habe 2 Gerinnungsstörungen von beiden Eltern vererbt bekommen. Mich wundert, das das dein Hausarzt herausgefunden hat. Meist bekommst du solche Ergebnisse nach einer Herz OP oder bei Thrombose Neigungen.

Diese Untersuchungen machen Haematologen in speziellen “BlutPraxen”

Da ich auch nicht alle Faktoren auswendig kenne habe ich mal gerade gegooglet und dabei Faktor V Leiden gelesen. Das da dein Arzt gesagt hat ist nicht schlimm würde ich nicht unterschreiben.

Ich muss jetzt für jede OP erst immer ein Gutachten beibringen wie bei der OP vorgegangen wird. Vor der OP und nach der OP. Sonst operiert dich keiner. Das Risiko ist den Ärzten zu groß, bzw wenn nach Fallpauschalen abgerechnet wird Kosten die Medikamente u.U. Ein Mehrfaches der Fallpauschale und deshalb lehnen sie ab.

Ich habe bei der letzten Kleinen OP ein halbes Jahr warten müssen bis ich das Gutachten und die Medikamente hatte und den Operateur praktisch überredet hatte mich doch zu operieren.

Vor der OP war eine Zeitlang Heparin zu Spritzen und nach der OP auch noch 5 Tage lang und dann auf Markumar Tabletten umzustellen.

Auch habe ich unter google gelesen, dass es eine Rolle bei Verhütungstabletten und bei Geburten eine Rolle spielt. Ich wollte es nur anmerken, weil ich mit damit nicht auseinandergesetzt habe.

Aber mach dir nichts draus Ich bin in meinem Leben schon einige Male operiert worden ohne das ich gewusst hätte, dass ich eine Gerinnungstörung habe, wie viele Andere auch, die dies nicht wissen.

Gruß Paps

Danke für die Antwort. Den genauen Befund habe ich noch nicht vorliegen, wird mir zugeschickt. Das war jetzt die Dame am Telefon, die mir das mitgeteilt hat- und die nur für mich nochmal nachgefragt hatte wg MS-ich habe inzwischen noch einen “richtigen Termin” auch beim Hausarzt gemacht.
Ja, wenn es dieses Faktor V-Leiden denn ist…so ein Murks. Dann hätte ich es auch noch an meine Kinder vererbt. Es ist doch echt zum heulen, was habe ich eigentlich nicht ?!?

Also Du meinst für die MS ist es egal, nur bei OP wichtig?
Ich hatte schon ein paar davon, naja, ich lebe ja noch. Und meine Eltern haben das dann auch? Das ist ja Klasse. Vielleicht sollte ich denen das ganz dringend sagen, die sind ziemlich alt und landen schnell mal im Krankenhaus…
Mit den Geburten stimmt, ja. Vor allem mit den Schwangerschaften.
Da gab es sehr große Probleme bei mir, aber kein Mensch hat die
Gerinnung getestet. MS hatte ich da noch nicht. Oder wusste es nicht.

Ach Menno. Nee. :frowning:

Lieben Gruß,
Nicole

Wenn du nur einen Gerinnungsfaktoren hast,drannahmst du den nur vom Vater oder der Mutter geerbt. Man kann kann aber meines Wissens nicht sagen von wem.

Faktor V Leiden heißt so, weil er in der Holländischen Stadt Leiden entdeckt wurde.

Deine Kinder müssen ihn auch nicht unbedingt haben.

Ich bin der Einzigste von 4 Kindern der zwei negative Gerinnungsfaktoren hat, einmal davon auch Faktor V Leiden. Die anderen Geschwister haben keinen.

Meine Eltern wusste davon auch nichts. Trotz mehrere Operationen. War bei mir auch so. Erst als ich angefangen habe das in dem Fragebogen anzugeben, gehen bei den Ärzten die Alarmglocken los.

Also,erstmal Ball flach halten.

Gruß Paps

An der festgestellten Faktor-V-Leiden- Mutation kann man feststellen ob beide Eltern oder nur einer den Gendefekt weiter gegeben hat.

Homozygot sind beide Eltern d.h. 90 Faches Thrombose Risiko und heterozygot ist ein Elternteil und nur 8 Faches Thrombose Risiko.

In Weinheim, Rhein-Neckarkreis, gibt es eine Selbsthilfegruppe zum Thema Blutgerinnungsstörung.

Schönen Tag noch

Paps

Danke nochmal. Leider ist der Befund noch nicht da, ich hoffe morgen.
Dann weiß ich wohl auch erst ganz genau was das ist.

Gut das es meine Kinder nicht zwingend haben müssen, vielleicht lasse
ich sie mal testen, nur zu Sicherheit. Einen Unfall haben und deswegen
ins OP müssen können sie jederzeit, wäre ja dann gut zu wissen.

Dir auch einen schönen Tag!

Hallo*,

Ich habe auch eine Blutgerinnungstörung. Den Verdacht hatte damals auch der HA, da ich schnell blaue Flecken bekam, die schlecht weggingen. Eine Untersuchung beim Facharzt brachte die Gewissheit. Vor OP muss ich das angegeben, bekomme dann ein entsprechendes Medikament. Auch vor und nach der LP habe ich ein entsprechendes Medikament bekommen. Für Situationen in denen ich mich nicht mehr äußern kann, habe ich einen Nothilfepass.

LG

Hallo Ilona @Geli

Gute Idee, aber ich musste vor der kleinen OP 10 Tage die großen Bauschspritzen (Heparin) nehmen und danach 5 Stunden nach der OP 4 Tage die kleinen Heparin Spritzen und ab dem 2. Tag nach OP die Cumarin Tabletten und ab dem 5 Tag beim beim HA den Quick Wert messen lassen.

Seit 2005 bin ich mehrfach operiert worden ohne das ich das angegeben hatte. Seit dem ich das weiß, gebe ich das immer an und mache damit ein Riesen Fass auf.

Wobei ich Faktor V Leiden habe und noch was mit Thrombophilie.

Danke für deinen Hinweis.

Gruß Paps