Guten Morgen an alle ,

da mich meine Neurologin ja in die Psychosomatik - Ecke gestellt habe, traue ich mich nicht mehr zu ihr …geschweige denn sie was zu fragen.

Das ist in soweit ein Problem, da sie die einzige auf der Insel ist.

meine Hausärztin ist ganz klasse und kümmert sich um mich, aber manche fragen kann sie nicht beantworten.

im mai bin ich wieder im KH, weil der Darm recht schlimm geworden ist und ich diese Baustelle nicht unter Kontrolle bekomme- nun ja

aber zu meiner eigentlichen frage : ich hatte nie dieses durch Milchglas sehen oder dauerhaftes Doppelsehen.

von jetzt auf gleich schiele ich wohl manchmal - egal ob direkt nach dem aufwachen oder mitten am tag - dauert nie lange-
ich habe als Kind und auch als jugendliche nicht geschielt.

aussenstehende sehen ich nix davon , es sei den im richtigen Moment , dann denken immer alle ich will fax machen.

trage ich meine Brille nicht - sehe ich alles unscharf (dafür habe ich sie ja ) im Moment gibt es Augenblicke da sehe ich auch unscharf (nur kurz) wenn ich sie trage - hat mir einen Zusammenstoß der peinlichen Art eingehandelt.

ich habe gelesen, was es zu lesen gibt, auch über meine verrückten Pupillen ( am morgen fährt durch die eine ein bus, dann wird sie zu klein und wenn ich die Brille trage ist alles normal )

da ich ja bereits bei verschieden Augenärzten war - und die Antwort, für die immer war : da hatten sie wohl mal eine Sehnerventzündung …

doch wie können die das sagen ? wenn ich doch keinen Nachweis im liquor habe ?

die VEPs zeigen nur das es rechts etwas schlechter geht, da sich niemand darüber aufregt , scheint es also unwichtig.

woher wisst ihr, was ihr den Ärzten sagen sollt ? und was einfach Mumpitz ist.

ich brauche nicht noch mehr test - die nichts besagen.

und das paradoxe ist , finden sie dann irgendwann in HWS oder der BWS die Läsionen die sie vermuten, oder eine andere irre Krankheit -oder , der Liquor wäre aussagekräftig … wäre es eine Erleichterung sich das nich alles eingebildet zu haben, wäre aber kein Grund zur Freude.

dennoch : zuerst lieben dank für alle antworten!

und zu gute letz : frohe Ostern!

Hallo MeinLeben,

"da hatten sie wohl mal eine Sehnerventzündung …

doch wie können die das sagen ? wenn ich doch keinen Nachweis im liquor habe ?"

Eine durchgemachte SNE kann man nicht am Liquor feststellen. Dafür braucht man die VEP, nicht den Liquor. Der Liquor ist für die Differentialdiagnostik wichtig, z.B., um eine NMO von einer MS zu unterscheiden. Wenn eine NMO nicht erkannt wurde, und mit MS-Medikamenten behandelt wird, kann sie sich dramatisch verschlechtern. Also hüte dich vor Neuros, die von der NMO nichts wissen wollen!

Die durchgemachte Sehnerventzündung sieht man an verzögerten VEP. Normal sind 100 ms. Ich hatte bei der MS-Diagnostik 140 ms, das ist “pathologisch”. Du merkst es auch daran, dass du blendempfindlich wirst. Der Sehnerv ist vernarbt, das bildet sich auch nicht mehr zurück.

Deine VEP zeigen, dass du rechts Narben auf dem Sehnerv hast, also bereits einen Dauerschaden. Ob dich das aufregt, musst du selbst entscheiden. Wieso sollte es andere aufregen? Zuerst ist es DEIN Sehvermögen. Da wir Sehenden die meisten unserer Sinneseindrücke mit den Augen aufnehmen, ist die Erblindung für die meisten von uns eine größere Katastrophe als andere Totalausfälle. Lieber im Rolli als blind!

Mit MS nützt dir auch die Brailleschrift nicht mehr viel, denn wenn du kein Gefühl mehr in den Fingerspitzen hast, ist die Blindenschrift für die Katz. Ich würde mir an deiner Stelle schon irgendwie Sorgen um meine Sehkraft machen, wo eins deiner Augen schon einen Schaden hat.

“woher wisst ihr, was ihr den Ärzten sagen sollt ? und was einfach Mumpitz ist.”
Na, ich hoffe mal, dass ich beurteilen kann, was Mumpitz ist und was nicht. Mein Hausarzt ist praktizierender Christ, links, grün, Ökopax, Oboist (v.a. Barock), und war mal für Ärzte ohne Grenzen in Afrika. Der legt mich nicht rein. Was für Medikamente ich brauche, diskutieren wir gemeinsam.

Und mein Neuro ist ein grundehrliches schwäbisches Landei aus dem Remstal, mit Ehefrau (ebenfalls Dr. med.), 2 Kindern und 1 Familienhund (Labrador, Rüde, blond), ein sparsamer Schwabe, der seine Karre fährt, bis sie auseinanderfällt, und mir das verschreibt, was ich haben will.

Er hat keine MS-Schwerpunktspraxis - auf die dafür geforderte MS-Patientenzahl bringt er es hier in der Provinz sowieso nie. Und Bücher und Vorträge produziert er auch nicht. Schlaganfälle, Migräne, Parkinson, sind sein täglich Brot. Die letzten Familienferien hat er nicht auf den Bahamas gemacht, sondern mit dem Wohnmobil an der Adria.

Ich kann mich mit beiden Ärzten bestens verständigen. Wenn ich ein MRT machen will, kriege ich es verschrieben und mache es. Für mich ist vor allem die Stabilität meiner Blut-Hirn-Schranke interessant, außerdem aber auch der Zustand meiner Bandscheiben, vor allem in der HWS und in der LWS, damit habe ich schon viele Jahre lang Probleme (ich habe auch eine Skoliose).

Vor dem MRT sprechen sich mein Neuro und mein Hausarzt miteinander ab, worauf besonders geachtet werden soll, damit die neurologischen und die orthopädischen Problemzonen in einem Aufwasch untersucht werden.

Wenn du Probleme mit einem Arzt hast, wechsle ihn, oder bilde ihn weiter. Ich lebe in der Pampa, da war vor allem der einzige Neuro der Gegend erst mal etwas widerspenstig, er musste sich erst mal mit meinem Betaferon abfinden (er favorisierte damals, wie die meisten Neuros, entweder Avonex oder Cop), und dann mit meiner Kontraindikation gegen nicht fluorierte Corticoide.

Die meisten Neuros können vermutlich Decortin nicht von Dexamethason unterscheiden, daher sind die deutschen Neuros auch 25 Jahre nach der Beckschen Optikusneuritis-Studie immer noch gläubige Anhänger dieses Reklamecoups. Zum Schaden von vermutlich Tausenden von SchubpatientInnen, deren Augen und Knochen sie damit auf dem Gewissen haben. Ich hoffe, dass meiner inzwischen eine Ausnahme bildet!

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate,

wie immer danke ich dir1 für deine ausführliche Antwort.
Ich genieße es immer zu lesen was du schreibst, auch wenn ich zugeben muss, dass ich leider mehr als die Hälfte nicht der medizinischen Begriffe für die Medikamente nicht verstanden habe.

meine sorgen , gilt insbesondre meiner Augen, da ich aus unerklärlichen Gründen auch noch taub werde.

ich denke, du würdest den Ärzten wahrscheinlich zeigen wo der Hammer hängt, ich bin zur zeit nur noch verunsichert.

Vor mehr als 3 Wochen hatte ich massive schmerzen im rechten äugen ( das wo die werte eh grenzwerte sind ) und bin , da der Augenarzt der Insel mal wieder Urlaub hatte, zum Hausarzt.

Dieser wollte mich dann sofort nach Bochum schicken, rief die Neurologin an und die meinte dann … alles nur Psyche - kein Grund zu sorge- ich soll am Strand spazieren gehen.

Der Hausarzt hat sein verhalten von besorgt zu genervt geändert und ich bin nach Hause und habe mich gefragt ob ich mir wirklich alles nur einbilde.

ende vom Lied sind die Pupillen die nicht mehr zusammen passen.

Wenn ich irgendwann eine Therapie brauche, dann weil ich Ärzten nicht mehr vertrauen kann…
Was , wenn ich mal wirklich nichts sehen kann, kommt dann ein - dass hätte ich jetzt nicht gedacht …
und wenn nicht? muss ich dann mein lebenslang darum kämpfen nicht in die psychosomatisch Ecke gestellt zu werden ?

liebe Renate,

ich wünsche dir ein schönes Osterfest !
mach so weiter , du bist klasse.

LG