hallo,

seit einigen jahren habe ich keine ms therapie.

da ich auch an rheuma erkrankt, muss das ms medis mit mtx kompatibel sein.
so hat mein neuro mabthera/rituximab vorgeschlagen, ich war einverstanden.

das ganze ist ca. ein jahr her, und mein neuro kümmert sich kein stück!
nachdem ich alle 2 monate nachgefragt habe, und nichts passierte schlug
ich ocrelizumab vor.
das wurde sofort von neuro angenommen, weil er sich dann nicht um das off label
medikament kümmern muss! echt ärgerlich!

durch lucy bin ich darauf aufmerksam gemacht wurden, das es bei ocrelizumab
für rheuma patienten zu todesfällen kam.

wegen dieser ganzen vorgeschichte, erhoffte ich mir heute beim chefarzt der neurologischen
klinik rat.
ich bin in der neuro klinik bekannt. die diagnose wurde dort gestellt,
meine schübe werden dort behandelt.
der letzte schub samt arztbrief, war letzten monat.

so habe ich erwartet, das der chef sich wenigstens den letzten brief kurz
durchgelesen hätte.
leider war das nicht der fall. ich musste alles erzählen.
dann wußte er nicht was mabthera ist… okay, habe ihn drauf hingewiesen
das es rituximab ist.
von ocrelizumab wußte er nicht mal, das es todesfälle bei rheuma patienten gab.

dann schlug mir der chefarzt daclizumab vor!
er war ganz begeistert von dem zeug. ob es mit mtx kompatibel ist, wußte er nicht.
mein part ist, das ich das mit dem rheumatologen klären soll.

immer soll ich mich um alles kümmern, fragen,
ob die vorgeschlagenden medis mit mtx kompatibel sind.

dann kümmere ich mich darum, aber von meinen ärzten kommt dann nichts.
seit jahren geht das nun so!

mein rheumatologe denkt auch schon, das ich nicht ganz frisch bin.
er besorgt sich informationen, ob ein ms mittel mit mtx kompatibel ist,
und mein neuro kümmert sich nicht weiter drum.
und dann geht alles wieder von vorne los…

jetzt geht es um daclizumab! wieder muss ich herausfinden, ob es mit mtx
kompatibel ist.

ich bin genervt!

ach vorher, darf ich noch den chefarzt der neurologie die links von lucy
schicken, das es unter ocrelizumab todesfälle gab.

wieder so ein arztbesuch der sowas von überfüssig war!

mein englisch ist nicht besonders. es gibt zwar link´s über daclizumab
und mtx, aber ich kann sie nicht lesen!

kann mir jemand helfen?

viele grüße
ameise

Einmal mit Profis arbeiten!

Ich glaube, ich wäre ausgeflippt an deiner Stelle.

In “Ahnungslos-Sprech” (gerne berichtigen!):

Die härtere Behandlungstherapie von Rheuma.

Ähnlich Mitox - mein Vergleich, bitte nicht hauen.

Dass ein Arzt einen Patienten auf Nachfrage mit der Problematik alleine läßt, halte ich für verantwortungslos.

Hi Ameise,

im Link von Marc696 kannst du nachlesen das zwischen MTX (Methotrexat) und Daclizumab mind. 3 Monate Pause liegen müssen…

Es gibt keine Untersuchungen, die diese Kombinationen bewertet haben.

Ab und an sollten die Ärzte mal in den Beipackzettel schauen.

MTX ist halt bei fast allen MS Therapien kontraindiziert.

Grüße
Lucy

hallo,

hier wird mtx ganz gut beschrieben
http://flexikon.doccheck.com/de/Methotrexat

mtx kann man mit mitox nicht vergleichen. mtx wird oft als das 1. medikament bei einer neuen rheuma erkrankung verordnet. es wird 1x in der woche s.c. gespritzt.
es ist ein basis mittel, bei vielen rheuma erkrankungen.

früher wurde es auch bei ms versuchsweise eingesetzt, der erfolg blieb aber aus.
bei mir wirkt mtx positiv auf die gelenkentzündungen, und dämpt die entzündungen ein.

aus diesem grund, kann ich nicht jede ms therapie ausprobieren,
denn mtx beeinflusst schon mein imunnsystem

was für meine neurologen bedeutet, das sie sich auch mal informieren müssten, und nicht
jedes medikament für mich passend ist.

seit 5 jahren bin ich erkrankt, und habe leider immer noch nicht den halbwegs guten neuro gefunden.
das heute gab mir den rest!
chefarzt über 5 große neurologische stationen, und konnte nichs mit mabthera/und den
nw von ocrelizumab anfangen.

mal sehen wie es jetzt weiter geht…
sicher wie immer - gar nicht!

.

danke euch!

marc, dann werde ich dem prof.dr.med auch deinen link über daclizumab schicken.

interessant war bei dem gespräch, das er betonte, das er sich mit daclizumab recht gut
auskennt! und nur positives berichten kann.

wenn ich dem arzt schon eure link´s schicke, schicke ich ihm am besten auch ein
link vom forum!
falls der arzt mal ne frage hat…

Hallo ihr,

ich kann zu euerem Thema nun nichts beitragen, aber was Lucy sagt voll bestätigen:
Zitat:
“Ab und an sollten die Ärzte mal in den Beipackzettel schauen.”

Auch wenn mein ehemaliger Hausarzt kein Facharzt ist, behauptete er lauthals: Vitamin D und MS haben keinen ZUsammenhang. Keine Ahnung, mich aber beschimpfen.

lg Luisa

Hi Luisa,

es gibt zwar immer wieder hinweise, dass Vitamin D im zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen stehen soll, aber auch bzgl. der MS ist man sich da noch nicht so sicher.

Meine Werte sind seit langem über 50ng/ml, aber meine MS macht noch immer was sie will.

Bei anderen hilft es vielleicht, aber da die MS bei vielen keinen Regelmäßigkeiten folgt, kann das auch nichts anderes als ein Placeboeffekt sein.
Genau wie auch bei vielen MS Medikamenten auch, ist die Studienlage dafür einfach zu schlecht.

Grüße
Lucy

gibt es nicht die möglichkit, rituximab zu bekommen? wenn ich recht verstanden habe, hast du es gar nie gehabt und das ginge mit mtx. müsste ein arzt sich halt die mühe machen, ein ok für off label zu bekommen … scheint das problem zu sein

hallo moritz,

das ist eigentlich seit einem jahr der plan!

leider hat es mein neuro nicht geschafft, sich mit der kk auseinanderzusetzen,
und rituximab/mabthera zu beantragen.
obwohl ich alle 2 monate beim neuro nachgefragt habe, hat sich nichts getan!
irgendwann schlug ich dem neuro ocrelizuma vor, weil das bald zugelassen wird
und nicht mehr off label ist.

am mittwoch hat mir dann der chefarzt, der hiesigen neurologie, daclizumab vorgeschlagen.

ich würde gerne meinen neuro wechseln, weil er sich nicht kümmert.
leider ist das nicht möglich, da es keine alternative in der weiteren umgebung gibt.