hallo,
seit einigen jahren habe ich keine ms therapie.
da ich auch an rheuma erkrankt, muss das ms medis mit mtx kompatibel sein.
so hat mein neuro mabthera/rituximab vorgeschlagen, ich war einverstanden.
das ganze ist ca. ein jahr her, und mein neuro kümmert sich kein stück!
nachdem ich alle 2 monate nachgefragt habe, und nichts passierte schlug
ich ocrelizumab vor.
das wurde sofort von neuro angenommen, weil er sich dann nicht um das off label
medikament kümmern muss! echt ärgerlich!
durch lucy bin ich darauf aufmerksam gemacht wurden, das es bei ocrelizumab
für rheuma patienten zu todesfällen kam.
wegen dieser ganzen vorgeschichte, erhoffte ich mir heute beim chefarzt der neurologischen
klinik rat.
ich bin in der neuro klinik bekannt. die diagnose wurde dort gestellt,
meine schübe werden dort behandelt.
der letzte schub samt arztbrief, war letzten monat.
so habe ich erwartet, das der chef sich wenigstens den letzten brief kurz
durchgelesen hätte.
leider war das nicht der fall. ich musste alles erzählen.
dann wußte er nicht was mabthera ist… okay, habe ihn drauf hingewiesen
das es rituximab ist.
von ocrelizumab wußte er nicht mal, das es todesfälle bei rheuma patienten gab.
dann schlug mir der chefarzt daclizumab vor!
er war ganz begeistert von dem zeug. ob es mit mtx kompatibel ist, wußte er nicht.
mein part ist, das ich das mit dem rheumatologen klären soll.
immer soll ich mich um alles kümmern, fragen,
ob die vorgeschlagenden medis mit mtx kompatibel sind.
dann kümmere ich mich darum, aber von meinen ärzten kommt dann nichts.
seit jahren geht das nun so!
mein rheumatologe denkt auch schon, das ich nicht ganz frisch bin.
er besorgt sich informationen, ob ein ms mittel mit mtx kompatibel ist,
und mein neuro kümmert sich nicht weiter drum.
und dann geht alles wieder von vorne los…
jetzt geht es um daclizumab! wieder muss ich herausfinden, ob es mit mtx
kompatibel ist.
ich bin genervt!
ach vorher, darf ich noch den chefarzt der neurologie die links von lucy
schicken, das es unter ocrelizumab todesfälle gab.
wieder so ein arztbesuch der sowas von überfüssig war!
mein englisch ist nicht besonders. es gibt zwar link´s über daclizumab
und mtx, aber ich kann sie nicht lesen!
kann mir jemand helfen?
viele grüße
ameise