Ich nehme seit April 2014 Tecfidera… Mir geht es aber nicht so gut, dass heißt, ich habe eigentlich stark schwankende Phasen, von Naja bis furchtbar, ab und zu einen Tag der Gut ist.
An den anderen Tagen ( Phasen ) habe ich strake Schmerzen, Gangunsicherheit erhöht, Schwindel, Kribbeln, Schwäche etc.
Einen erkannten Schub hatte ich 2015 mit Cortison, im vergangenen Winter ging es mir wieder wochenlang sehr schlecht, meine Neuro war sich “aber nicht sicher, ob Schub ja nein” und so saß ich es buchstäblich aus. Ich glaube, sie ist selbst unsicher…

Mich würde interessieren, wie es euch mit Tecfi geht!?
Ich bin nämlich gerade am Zweifeln, ob das das Richtige ist. Oder ist das normal diese vielen schlechten Tage???

Ich dank euch für eure ANtworten. Lg, KAti

Ich nehme zwar kein Tecfidera, aber Du schreibst mir aus der Seele (Phasen, von furchtbar, ab und zu einen Tag der Gut ist). So fühle ich mich seit ungefähr zwei Jahren…Die guten Tage sind für mich zu etwas ganz besonderem geworden…

Hallo,
mit Tecfidera habe ich keine Erfahrungen, sollte es mal nehmen bin aber bei copaxone geblieben. (wohl wegen der schutzlosen Dauer bis es wirkt)

Wie ist Dein Vitamin D Spiegel? Wie lange hast Du schon MS?

Irgendwann kommt leider der Zustand das die Symtome die Du da beschreibst zum tagtäglichen
Alltag gehören. - Bei mir ist das jedenfalls so. Kann man sich jedentag auf den Kopfstellen - mal so mal so.

Egal was man nimmt. Ob das Mittel oder ein anderes Nichts und niemand hilft.
Also im Winter ohne Vitamin D - nicht so gut.

Ich nehme frische Curcuma Wurzeln(gegen Entzündungen) und massiv Vitamin D und soviel Bewegung wie möglich.

Und das ist es -

Hi sommerglück,

ich hab 18 Monate Tecfidera genommen, in dieser Zeit fünf Schübe gehabt…

bei mir also keine wirkliche Wirkung von Tecfidera auf die MS.

Grüße
Lucy

Danke dir - das befürchte ich bei mir auch, dass es nichts bringt… Schöne Ostertage!!!

Hi,

danke dir für deine ANtwort. Einerseits erleichternd zu lesen, dass Andere auch so empfinden, andererseits lässt es mich wieder grübeln, wie es in 10 Jahren aussehen mag…
Meine ED war 2011 mit 30 Jahren, Symptome aber ohne Diagnose schon mind 10 Jahre zuvor. Wurde damals von einem Orthopäden zum nächsten gereicht und irgendwann als Psycho hingestellt; mein erster Chef wollte den Karpaltunnel operieren…
Daruafhin ging ich deswegen nie mehr zum Arzt!

Vitamin D nehme ich dank meiner HP.

Ja, die kostabren Tage muss man ( ich ) nutzen, zu viel überragen die Schlechten. Glaube allerdings, dass Tecfidera bei mir nichts bringt und hoffe auf eine Idee meiner Neuro, was anstelle von Tecfi genommen werde könnte??? Allerdings bin ich von der nicht überzeugt - ist aber dennoch die Beste Alternative hier im Umkreis…
Auch heute fällt das Schreiben schwer, meine Arme sind extrem lahm und zittrig ;-(

Kannst du mir etwas zu Copaxone sagen? Ist das eine Basistherapie und welche Nebenwirkungen hast du? ( ich bin ein Schisser was Nebenwirkungen angeht )

Schöne Ostertage! LG, KAti

Hi Kati,
Copaxone gehört ebenfalls zu den Basistherapien und muss 3x wöchentlich injiziert werden.
Es gilt wohl als das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen.
Ich habe es auch mal gespritzt; bei mir war die Wirkung aber zu schwach.
Copaxone verhindert Schübe um 30% und Tecfidera um 50%.
Lg

Hi Yay,

bitte nicht die durchschnittliche Schubraduktion mit einander vergleich.

Bei Tecfidera hatten über 50% der Teilnehmer in der Pecebogruppe nicht mal einen Schub in den zwei Jahren.

Die Studien mit den Interferonen (Avonex, Betaferon und Rebif) und Copaxone war die jährliche Schubrate in der Placebogruppe bei 1,5 und höher… da waren fast nur MSler drin die heute als hochaktiv gelten und mit Tysabri, Gilenya und Lemtrada behandelt werden und nicht an Studien teilnehmen.

Aus dem Grund ist auch die Wirkstoffgruppe eine ganz andere als bei den neueren Studien.

Zudem sind es durchschnittswerte, das kann auch bedeuten, dass 30% der Teilnehmer keine Schübe hatte und 70% hatten je einen Schub, und in der Placebogruppe hatte jeder einen Schub… und schon hast du eine Schubreduktion von 30%…

Solche Angaben dienen meist nur der Werbung, der Zulassung und der Preisfindung, aber nicht dem einzelnen MSler. Denn was bei jemanden wirkt, muss nicht bei anderen wirken.

Grüße
Lucy

Ok. Vielen Dank für deine Info.
ich bin gerade echt verunsichert, weiß gerade nicht, was gut ist und was nicht…
Fakt ist, dass ich mich vor zwei Jahren novh besser fühlte, also mehr positive Tage hatte… jetzt hab ich ständig irgendwelche Probleme: zittern, schlappe Glieder, Kribbeln bis hin zu abartigen Schmerzen (dafür habe ich im Dezember von meiner Hausärztin Dronabinol bekommen - super die Wirkung ), Gangunsicherheit, Schwindel…
ich weiß nicht, ob dies täglich in irgendeiner Form unter Tecfi sein dürfte?
Lg, Kati

Hi sommerglück,

was für Schmerzen sind das?

Neuropatische Schmerzen?
Was hast du da schon an Schmerzmittel ausprobiert?

Knochenschmerzen?

Knochenschmerzen sind eine Nebenwirkung von Fumaderm, also einem anderen Medikament das Dimethylfumarat enthält.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

ich denke es sind neuropathische Schmerzen. Im Dezember war es eigentlich 24 std am Stück. Kinnte nachts weder schlafen, tagsüber vor Schnerz u Kraftlosigkeit kaum das Messer zum Brote schmieren halten. Habe mir als mit dem Kochlöffel auf die Arme/Beine geschlagen, dieser Schmerz war erlösend gegen den Anderen.
Meine Neuro gab mir Lyrika - half nix. Erst meine Hausärztin kam auf die Idee mit Dronabinol… es half. Heute brauche ich es nicht mehr, wobei abends oder nach dem Wäsche aufhängen/etwas am Computer schreiben/ eine Postkarte schreiben etc. meine Hände echt wieder grenzwertig sind. Erholen sich aber wieder, was im Dezember nicht mehr der Fall war.
Ich hatte auch in dieser Zeit das Lhermittsche Zeichen (denke ich, dass es das war), meine Neuro wollte aber abwarten, meinte, es sei der Stress um mich herum… naja, heute geht es im Vergleich schon besser, aber gut… naja, da bin ich eher weit entfernt von.

Lg, kati

Ps: heute ist es auch schlechter mit den Schmerzen … habe aber auch im Laufe des Tages eine fette Erkältung entwickelt… schiebe ich jetzt mal darauf?!?

Hi sommerglück,

such dir mal ein anderen Neurologen, es gibt weit aus mehr als Lyrika.

Und um zu schauen, ob ein Schub vorliegt, kann auch eine SEP oder MEP gemacht werden, am besten mal wenn es dir gut geht und dann wenn es wieder schlechter wird.

Grüße
Lucy