Hallo Zusammen,
mein Mann hat die Diagnose MS seit 2007 und unser Sohn ist jetzt 4 Jahre alt, und bekommt ja nun immer mehr mit, u.a. dass sein Papa oft ausruhen muss und die Mama, als Gesunde viel Aktiver ist.
Meine Frage: ich denke, so langsam ist er in einem Alter, in dem man das Thema “Papa hat MS” kindgerecht vermitteln sollte. Bei einem Beratungsgespräch wurde uns das bereits empfohlen, jetzt anzugehen.

Der psychol. Berater meinte nur, man solle die Emotionen des Kindes wahrnehmen und darauf hin reagieren. Und er soll vermittelt bekommen, zu welcher Tageszeit sein Papa für ihn präsent sein kann. Damit er einen Plan hat. …

Hat jemand Erfahrung damit? Wann ist der beste Zeitpunkt? Wie vermittelt man es am Besten?
Danke!

Ich bin nur Patenonkel im Rollstuhl eines sehr lebhaften Patentenkindes. Von daher kann man meines Erachtens die Situation nicht vergleichen.

Trotzdem möchte ich kurz meine Erfahrungen skizzieren.

→ “Der psychol. Berater meinte nur, man solle die Emotionen des Kindes wahrnehmen und darauf hin reagieren.”

Diesen Rat finde ich gut. Bei mir war es eine natürliche Entwicklung bei der es völlig unwichtig ist, ob ich im Rollstuhl sitze oder nicht.
Es heißt auch “wir wollen zu ‘Mrs. und Mr. Mustermann’” und nicht zum Onkel im Rollstuhl.

Hallo Maria,

es gibt immer mal wieder ein Kinderbuch, in dem die MS kindgerecht erklärt wird. Solange das Kind noch nicht selber lesen kann, kann man es gemeinsam mit ihm anschauen und vorlesen.

Vor ein paar Jahren gab es - auch über die DMSG erhältlich - ein kanadisches Kinderbuch: Stefanie Lazai: “Benjamin - Meine Mama ist besonderS” (My Mum is Special). In englischer Sprache kann man es immer noch downloaden, einfach mal googeln. Die deutsche Ausgabe wird mittlerweile zu Liebhaberpreisen gehandelt.

Solche MS-Kinderbücher gibt es noch mehr, ich weiß noch eins: Heike Führ, “Smiley bellt ‘Hallo MS’ … und erklärt Kindern anschaulich Multiple Sklerose”. Hunde sind ja immer Sympathieträger. Dieses Bändchen kostet auch nicht viel.

Die Kommunikation mit Kindern über Krankheiten, vor allem der Eltern, ist heutzutage schon viel besser geworden. Vor 60 Jahren herrschte noch Angst machende Heimlichtuerei und Scham. Alle Krankheiten der Eltern wurden verheimlicht, und wer krank wurde, war selbst schuld und musste sich dafür schämen.

Meine Eltern haben mich zwar fast religionsfrei erzogen, aber die ekklesiogenen Neurosen blieben mir trotzdem nicht erspart. Die kriegte ich dann halt durch die Volksschule ab. Da lernte ich zum Beispiel, dass Krankheiten göttliche Strafen für Sünde und Ungehorsam sind.

Deswegen würde ich mich auch davor hüten, einem Kind irgendwas von angeblichen Kausalzusammenhängen zu erzählen. Man kriegt keinen Schub, weil man ein böses Schwiegermonster hat, und keine SPMS, weil frau rohen Schinken gefrühstückt hat (wie Edithelfriede - das ist eine Obsession von ihr; Eisen wird nicht zu Arachidonsäure verstoffwechselt, aber das war ihr wegen ihrer kognitiven Einschränkungen schon vor ~ 7 Jahren nicht zu vermitteln).

Darum ist mir Stefans Erklärung, dass man MS hat, weil einem einfach ein Stück Himmel auf den Kopf gefallen ist, man sie also zufällig abbekommen hat, viel lieber als diese ganzen Schuldzuweisungen. Für meine genetische Prädisposition kann ich nichts.

Liebe Grüße
Renate

Hallo,
Die Amsel hat 2015 eine neue Broschüre herausgegeben die heißt - Mein Papa hat MS -

Sie ist wohl für Kinder ab 6 Jahren gedacht, aber vielleicht kann man sie auch schon für 4 und 5 Jährige anwenden.

Liebe Grüße
Paps

Hallo!

Ich habe zwar bisher “nur” ein klinisch isoliertes Syndrom, aber weil ich (bisher) dauerhaft nicht mehr so funktioniere wie früher musste ich meinen Kindern (4 Stück zwischen 2 und 10) auch etwas dazu erzählen.

Ich habe es in einer entspannten Situation (beim gemütlichen Nachmittagssnack mit der ganzen Familie) gemacht und nur das erzählt, was für die momentane Situation relevant ist. Die müssen nicht wissen, wie meine Krankheit heisst und auch nicht verstehen, was das allgemein bedeutet.

Wichtig war für mich nur, zu erklären, was es für uns in diesem Moment bedeutet. Ich habe sowas in der Art gesagt wie:" Ich habe eine Entzündung im Rücken, deshalb funktioniert meine Hand nicht mehr so wie früher und oft tut es mir weh wenn ich etwas anfasse. Es ist mir wichtig, dass ihr dass wisst, und ich hoffe ihr könnt mir ein bisschen helfen, wenn es mal nicht so klappt".

Die 2-jährige hat nur wenig mitbekommen (Mama aua).
Für die 4-jährige war das erstmal so ok und immer wenn es Probleme wegen meiner Krankheit gibt sage ich etwas wie “meine Hand kann das gerade nicht” o.ä. und das ist dann für sie ok. Außerdem habe ich in der Kita mit ihren Erzieherinnen darüber gesprochen, weil sie sich auch manchmal einen einzelnen Handschuh angezogen hat - so wie ich.
Die beiden großen (8 und 10) fragen nach und nach etwas mehr und dann beantworte ich ihnen die konkreten Fragen.

Das wichtigste war mir die ganze Dramatik rauszulassen und es so selbstverständlich wie möglich klingen zu lassen. (Auch wenn ich als “Frischling” selber manchmal noch hadere und frustriert bin)
Das hat gut geklappt. Mein Tip wäre: Überleg dir vorher, welche Botschaft/welcher Inhalt dir am wichtigsten ist, und dann bin ich mir sicher findest du/ihr auch den richtigen Weg, es zu erklären.

Viel Erfolg!

Wieso muss man, wenn man weiss, dass man schwer(st) krank ist, ein Kind in die Welt setzen? Insbesondere wenn (so gut wie) sicher ist, dass diese Krankheit eine genetische Komponente hat?

Tja, und nun muss man dem Nachwuchs also beibringen, dass der “liebe Vati” mit den Jahren immer hinfälliger und hilfsbedürftiger wird.

Es ist doch völlig egal wie man das macht: für das Kind ist das immer beschissen. Selbst wenn man jetzt noch verharmlosende und verniedlichende Bücher und Schriften auffährt. In ein paar Jahren kann das Kind selber lesen und dank Internet steht ihm dann ein breites Informationsportal zur Verfügung.

Auch wenn man über MS noch nicht viel weiss, eins ist sicher: das Verantwortungsbewußtsein fördert diese Krankheit definitiv nicht!

XXX

Also meine Kinder hatte ich vor der Krankheit…

Sich anonym in ein Forum zu begeben und rum zu nörgeln ist sowas von feige.

Ich habe auch Kinder und die habe ich vor meiner Erkrankung bekommen. Ich bin die erste in meiner Familie mit ms, also…

Was willst du eigentlich, wolltest du einfach mal ein blödes Kommentar ablassen?

Oh man, bloß gut das es die Anonymität gibt.

Hallo, das habe ich mich auch schon gefragt. Ich sage zu meinen Kindern das ich krank bin und ich nicht alles mitmachen kann. Ich sage ihnen nicht genau was los ist. Nur halt das ich krank bin.

Wenn Sie soweit sind und etwas genauer nachfragen werde ich es Ihnen erklären, aber ich werde nicht alle Details erläutern.

Lg

Hallo XXX,

auch wenn wir über dich nicht mal deine Anfangsbuchstaben wissen dürfen, eins ist sicher: das Einfühlungsvermögen fördert DEINE Krankheit ebenso wenig wie das (un)rechtshistorische Wissen.

Nicht einmal im “Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses” (GzVeN) vom 14. Juli 1933 (RGBl. I, S. 529) ist nämlich die MS in der Liste der Erbkrankheiten enthalten. Marias Mann muss sich von dir also nicht vorwerfen lassen, dass er sich keiner Zwangssterilisation unterzogen hat.

Grußlos Renate

Liebe(r) Anonyme(r) Schreiber(in):
Zitat:
"Wieso muss man, wenn man weiss, dass man schwer(st) krank ist, ein Kind in die Welt setzen? "
Ja, aber jeder kann doch krank werden. Also, dürfte keiner mehr Kinder bekommen, weil das Risiko besteht, es könnte bereits im Mutterleib erkranken oder später wenn es auf der Welt ist. Dann stelle eher die Frage, warum muss ich eine Kind auf die Welt setzen, auf der ständig Krieg herrscht und viele Pädophile sich an Kinder ran machen?
Niemand dürfte mehr Kinder auf die Welt setzen, weil einfach alles Vor- und Nachteile hat.
Vielleicht ist mein Sohn mal der, der MS heilt weil er mal Medizin studiert und forscht.

Überzeugt sind Sie von Ihrer Meinung aber nicht, sonst hätten Sie nicht anonym geschrieben. Wie manch Täter, der weg rennt um nicht erwischt zu werden oder bei Gericht die Zeitung vor das Gesicht hält.

Lg Luisa

mit ms hat man wechselnde tagesform, da ist es schwierig, dem kind eine genaue zeit anzugeben, wann der papa präsent sein kann. das würde ich vermeiden, denn wenn der papa zur vorgegebenen zeit dann doch nicht kann, ist das imho schlimmer.

…einfach nur ein Trottel, der hier in diesem Forum nichts verloren hat, …außer vielleicht seinen Verstand.

LG. und Danke an allen Beiträgen,
MariaC :slight_smile: … Werde eine Broschüre bestellen!

Hallo Maria,
ich stehe selber auch vor der Frage! Meine Kinder sind 8 und 11 Jahre. Sie wissen, dass ich eine “Krankheit” habe, auch wie sie heißt, aber sie können damit wenig anfangen. Es gibt ein Programm, das den Kindern das verdeutlicht. Aber ich habe mich bisher immer gescheut, meine Kinder damit zu konfrontieren. Und das hat einen Grund: Kinder plappern und plaudern, wie ihnen der Schnabel gewachsen ist. Ehrlich gesagt will ich nicht, dass meine Kinder ihren Freunden davon erzählen. Ich finde, es geht niemanden etwas an, und ich würde mich nicht gut fühlen, wenn mich Mütter anderer Kinder darauf ansprechen. Deswegen belasse ich es dabei, dass sie wissen, dass ich mich manchmal nicht gut fühle, und dass es einen Grund hat. Aber die ausführliche Aufklärung führe ich, wenn sie alt genug sind zu verstehen, dass ich nicht möchte, dass jeder darüber Bescheid weiß.
Alles Gute für Euch!
LG Petra

Hallo,

mit meinem dritten Kind kam mit der Geburt ein starker Schub und somit die Diagnose…
Meine beiden Großen waren damals 5 und 9 Jahre alt. Wir haben recht schnell mit Ihnen angefangen die MS zu kommunizieren, da sie sich leider gar nicht mehr verleugnen ließ… Und es war auch gut so.
Klar ist es an manchen Tagen nicht ganz einfach, besonders meine große Tochter, heute fast 15 macht sich oft Gedanken und denkt an die Zukunft, bzw hat immer das Gefühl sie muss mir helfen. Und ja, es geht ihr manchmal deswegen auch nicht so gut… und trotzdem bereue ich es nicht einen Tag, dass wir es unseren Kindern recht früh gesagt haben und ich bereue es keinen Tag, überhaupt Kinder in die Welt gesetzt zu haben :slight_smile:
Mein Kleinster kennt mich nicht anders - ich denke, dass er es am einfachsten hat ( wenn man das so sagen darf ). Er weiß, dass “Mama besonders ist”, er weiß, dass ich mich lieber zum Spielen hinlege oder nicht so viel laufen möchte. Selbst die anderen Kinder, die zum Spielen zu uns kommen, reagierten nicht einmal komisch auf meinen Stock ( oder sie fragen einfach kindlich nach ). Er ist von Anfang an damit groß geworden.
Wir haben ihm bereits mit zwei erklärt, dass er mich nicht stürmisch “anrennen” darf, weil Mama´s Beine manchmal müde sind - und das war ok, er hat es mit 2 Jahren “verstanden”. Auch hat er sich an blöden Tagen morgens die Klettis der Nachtpempi selbst aufgemacht… wenn meine Finger streikten. Er ist tatsächlich damit gut aufgewachsen und für meinen Kleinsten bin ich die normalste Mama der Welt… :wink:

Ich kann dir nur raten, hab keine Angst, dein Sohn wird damit gut groß werden… Redet offen mit ihm - dem Alter angepasst -, verheimlicht ihm nichts und du wirst sehen, es wird "alles ganz normal " für ihn sein.
Viel Glück!

Wo ist hier in dem Forum der “Like - Button”?

Genau das habe ich mich auch gerade gefragt.
Das hast Du toll gesagt Petra!

Ich bin auch Mama. Meistens haben das Problem mit der Krankheit nicht die Kinder, sondern die Eltern machen sich viel zu viele Gedanken den Kindern zu vermitteln, was sie haben, und verkomplizieren die ganze Situation. Einem Vierjährigen reicht “Papa ist müde, Papa geht es heute
nicht gut oder Papa ist krank”, das kennt er, er war ja selber auch mal krank (wenn auch anders, mit Grippe oder so). Die Zusammenhänge der MS sind für einen 4-Jährigen nicht verständlich und vielleicht machen sie ihm deswegen sogar Angst. Kinder akzeptieren Behinderungen normalerweise als gegeben, bei uns konnte zum Beispiel die Oma nie hören, das kennen meine Kinder gar nicht anders. Ein Nachbarkind hat Trisomie-ist eben so. Falls ihr Euch entscheidet, doch das Wort “MS” zu benutzen, denkt wirklich daran, das gerade so kleine Kinder alles nach Belieben in die Welt rausplappern- wenn ihr offen damit umgeht, ok-
nur vergesst nicht, das die Stigmatisierung mit dieser Krankheit einfach
hoch ist, zumindest habe ich gelernt, darüber besser zu schweigen.
Wirklich darüber reden solltet ihr mit ihm wenn er älter ist und vor allem
wenn er anfängt das Internet zu bedienen, wenn er sich da nämlich als erstes ein paar Horrorgeschichten zum Thema durchliest, wäre das
natürlich schlimm. Aber das hat noch Zeit.