Hi,
hat jemand Erfahrung mit Rituximab?
Ich hatte anfangs Tecfidera (wirkungslos), zuletzt Gilenya, habe aber wahrscheinlich vom Gilenya oder dem Modafinil ein Makulaödem bekommen.
Lymphoyzten waren mir zum Schluss auch zu niedrig beim Gilenya…
Ich finde leider im Netz nichts zur Dosierung von Rituximab bei MS und der PML-Gefahr ( bin immerhin immunsupressiv vorbehandelt und jcv +).
Bin für jede Info dankbar,

Grüße aus Berlin

Hi Qp51,

ich bekomme Rituximab, die Krankenkasse hat das genehmigt, weil ich schon fast alles durch habe (Rebif, Avonex, Copaxone, Azathioprin, Tysabri, Gilenya und Tecfidera).

Rituximab ist der Vorgänger von Ocrelizumab was dieses Jahr noch für die RRMS und PPMS zugelassen werden soll.

Ich habe in München (Großhadern) das Studienschema zu MS bekommen, das heißt 2x 1g im Abstand von 14 Tagen und dann alle 6 Monate 500mg Rituximab.

Da ich umgezogen bin, musste ich die Klinik wechseln, in Bochum fahren die ein anderes Schema, 500mg und dann 250mg alle 6-9 Monate, oder wenn die B-Zellen wieder kommen.

Ich habe dort nur 250mg bekommen, statt den geplanten 500mg. Nach ca. 3 Monaten kamen die ersten Zellen nun wieder, wie nach 7 Monaten nach der 500mg Dosis.

In einem Monat lasse ich nochmal eine Blutuntersuchung machen, wenn dann mehr Zellen wieder da sind, werde ich die Infusion vorziehen müssen… auch wenn die Ärzte in Bochum das nicht so gerne hören wollen.
Und wenn es dann nicht wieder die 500mg gibt, fahre ich nach München, denn ich habe keine Lust mit meiner Gesundheit zu spielen, nur weil ein paar Ärzte ein neues Experiment zu Rituximab und MS fahren möchten.

Die PML Gefahr ist auch unter Tecfidera und Gilenya vorhanden, auch darunter gab es PML Fälle.
So weit ich weiß, gab es die meisten PML Fälle unter Rituximab in der Onkologie und dort gibt es eine andere Dosis und noch zusätzlich andere Medikamente.

Wie kommst du auf Rituximab? Schlagen das die Ärzte bei dir vor?
Würden die einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse stellen?

Und welches Dosisschema die Ärzte in Berlin dann bei dir anwenden, ist wieder was ganz anderes.

Grüße
Lucy

Hi,
ja die Ärztin hat schonmal einen Antrag gestellt.
Wie ich die Barma kenne, wird es ein Krampf werden…aber das Rituximab würde auch gegen das Makulaödem wirken…was in Kombi mit kaputtem Sehnerv echt belastend ist…
Ich habe mir die PML-Falle unter allen Medis angeguckt…Rituximab ist schwierig zu beurteilen…da so oft mit Chemo zsm…wenn es das Schema wie beim Rheuma ist, müsste das Risiko ja eig doch “relativ” gering sein…
Hat es bei dir positive dir Auswirkungen auf die Fatigue,?
Wieso gibt man dir jetzt eine niedrigere Dosis, mit welcher Begründung?

Hi Qp51,

wer hat dir gesagt, das Rituximab auch gegen das Makularödem wirken soll?

Rituximab entfernt B-Zellen aus deinem Blut und somit wird die Immuneraktion teilweise eingeschränkt.

Von daher, wirkt das auch nicht bei jeder MS, sondern nur dann, wenn die B-Zellen eine große rolle spielen, leider kann man heute noch nicht im Vorfeld feststellen, welche Zellen beim einzelnen für die MS verantwortlich sind.

Bei mir war die Fatigue unter Gilenya am schlimmsten, da habe ich biszu 400mg Vigil am Tag gebraucht, nach dem Absetzen waren es wieder 100-200 mg am Tag.

Bei Rituximab brauche ich so eine Woche nach der Infusion, bis ich wieder fit bin. Egal wie viel ich bekomme…

Da jede Klinik das ganze anderes Handhabt, gibt es auch eine Standarddosis für Rituximab.
Teilweise bekommen die es nicht erstattet und behandeln trotzdem. Aber dann halt auch aus Kostengründen nicht mit der vollen Dosis, wie in den Studien.
Auch wollen einige auch Nachweisen, dass geringere Dosen auch ausreichen, mit dem gleichen Erfolg.

Das ist alles ein indivueller Heilversuch und somit hängt es an der Klinik, wie der abläuft.

Wenn ich beim nächsten mal nicht die 500mg bekomme, fahre ich lieber 600km nach München… denn alle 3-4 Monate eine Infusion ist nicht gerade mein Ziel, vor allem sind bei mir die Infusionsnebenwirkungen nicht ohne.

Grüße
Lucy

Hi!

Der Professor in der Augenklinik, ist so ziemlich das stärkste “antientzündliche”. Wird auch Off-Label bei Uveitis angewendet.
Ich kriege am Donnerstag von der Barma Bescheid.
Das Modafinil wirkt echt gut, vor allen Dingen gegen die Müdigkeit im Studium. Leider vertrage ich es aber nicht, da sich meine Augen entzünden.
Hast du schonmal Ritalin probiert?

Grüße

Hi Qp51,

Rituximab ist ein selektives Immunsuppresivum!

Entzündungen können somit viel leichter auftreten als sonst. Das ist sogar eine Haupt Nebenwirkung!

Ein Makularödem kann zwar mit einer Uveitis auftreten, aber behandelt wird das unterschiedlich.

Was Modafinil und die Augen angeht, da kommt es höchstens zu trockenen Augen, da helfen im Notfall künstliche Tränen, aber das hat nichts mit einer Entzündung zu tun!

Ich kommt mit Modafinil und einem guten Energiemanagement sehr weit, im Studium habe ich es alleinig mit einem guten Energiemanagement geschaft, alles ohne große Schwirigkeiten zu überstehen.

Ritalin hat einen ganz anderen ansatz, und ich weiß, dass die Ärzte es nicht so gerne bei MS verschreiben.
Selbst Modafinil wird immer seltener von den Krankenkassen erstattet.

Dir sollte klar sein, dass kein Muntermacher ohne passendes Energiemanagement wirklich gut funktioniert.

Grüße
Lucy

Hi,

also Rheuma, Uevitis- dessen Folge oft ein Makulaödem ist… das sind alles Autoimmunerkrankungen, deren entzündliche Prozesse durch die antientzündliche Komponente von Rituximab enorm reduziert werden.
Im Übrigen ist Kortison auch immunsuppressiv und wirkt antientzündlich. Dass dadurch natürlich andere Entźundungen, in Folge der Suppression auftreten ist doch klar. Es geht hier aber um die Autoimmunreaktion die gebremst wird.
Ritalin und Modafi wirken wie fast alle Psychostimulanzien auf Noradrenalin, wobei Ritalin eher noch aufs Dopamin geht.
Beides wird im Jüdischen Krankenhaus erfolgreich gegen Fatigue eingesetzt.
Energiemanagment geht nur, wenn man den Luxus hat und es sich leisten kann…

Grüße

Hi Qp51,

bei Rheuma und auch bei Uveitis wird Methotrexat (MTX) eingesetzt.

Rituximab wird bei einer autoimmunen (nicht infektiösen) Uevitis in Studien getestet.

Energiemanagement geht immer, ich habe das im Studium gemacht und nun auch im Beruf.
Und ein Ing.Studium in Regelstudienzeit abschließen will dabei auch was heißen.

Wenn dir die Ärzte das verschreiben, kannst du es ja testen.

Grüße
Lucy

Rituximab blockiert diese CD20-positiven B-Zellen und unterbindet damit auch den Entzündungsprozess

Rituximab ist zur Behandlung entzündlich rheumatischer Erkrankungen zugelassen, wenn eine vorherige Therapie mit anderen Basistherapien (z.B. Methotrexat) und/oder anderen Biologicals (z.B. TNF-alpha Blocker) nicht ausreichend wirksam war.
Hier nochmal nen Link zur Uevitis: https://www.duag.org/thearpie-der-uveitis/59-moderne-rheumamedikamente.html
Also Genauso off.label wie bei ms.
Die Ärzte sollten einen da schon besser aufklären…du musst ja schlielich wissen was du für ein Medikament nimmst…
Mit dem Studium freut mich für dich, ich studiere auch ein Ing.Studium…werde aber deutlich länger brauchen.

Gute Nscht!

Hi Qp51,

wenn du im jüdischen in der Ambulanz bist, hast du schon Ärzte, die sich mit dem Therapieschema und möglichen Nebenwirkungen gut auskennen.

Ich habe dort mehrere Jahre bis 2013 Rituximab bekommen. Die Dosierung hat er sich auch geändert, wahrscheinlich je nach Studien Lage. Zum Schluss hatte ich halbjährlich 1000 mg.

Wegen der PML Gefahr wurde jährlich ein MRT gemacht, das war der Hauptgrund, warum ich irgendwann aufgehört habe.

Neben- oder Nachwirkungen von Rituximab hatte ich nicht, mir war höchstens am Tag selbst ein bisschen flau. Eventuell gab es noch eine stärkere Neigung zum Blasenentzündungen.

Ansich hast du dort kompetente Gesprächspartner, falls du zur stationären Abteilung willst , da kenne ich mich nicht aus.

Alles Gute!

Hi!
Habe heute die Mitteilung bekommen, dass es abgelehnt wurde…
Ich bin in der Ambukanz, bin eig such zufrieden…
Was nimmsten jetzt für ein Medikament?
Danke für die Infos!

nichts mehr, aber die Antwort ist wahrscheinlich für dich nicht befriedigend. Ich nehme an, du bist noch recht jung? Und hast schon ziemlich viel Stress mit der Krankheit?

Mit welcher Begründung wurde es denn abgelehnt? Vielleicht kann man da noch etwas machen?
wie gesagt, zu “meiner” Zeit haben das einige Patienten bekommen, das hängt aber auch von den Vorbehandlungen ab . Damals hatte ich den Eindruck, dass das Medikament die rasche ständige Verschlechterung deutlich abgebremst hat.

heute denke ich, vielleicht war’s auch die Zunahme an Ruhephasen , die Reduktion von Aufregung und Stress?

mittlerweile helfen mir Physiotherapie und therapeutisches reiten am besten, man muss halt schauen, wie es auch ins Leben passt .

Ja haste Recht… ich bin erst 26 und ist schon zu viel Hops gegangen.
Begründung weiß ich noch nicht genau…habe es nur heute von der Ärztin erfahren.
Jetzt gibt es noch Lemtrada, Wiederspruch oder dieses Daclizumab.
Ich lasse mich morgen mal genau beraten, auf jeden Fall muss ich was nehmen, sonst sehe ich i wann nichts mehr…
Freut mich, dass du nen Weg für dich gefunden hast!

Grüße

Hi Qp51,

Offlabel Therapien werden nur dann bezahlt, wenn alles zugelassene ausgeschöpft ist, oder Kontraindikationen bestehen.

Dazu muss dann noch eine sehr ausführliche Begründung der Offlabel Therapie sein, also Studienlage, Risiken, welche Dosis inkl. der zu erwartende Kosten.

Ich kenne die Begründung von meinen Ärzten, das sind über zwei Seiten gewesen.
Auch bei anderen die es genehmigt bekommen haben, waren es ca. zwei Seiten.

Die eine Ablehnung bekommen haben, kennen meist nicht mal die Berichte der Ärzte.

Grüße
Lucy