“ich hatte einen echt tollen Text … aber er ist nicht geladen worden … ich habe wohl zu lange gebraucht !”
Hallo pugnamorbus,
wenn du einen langen Beitrag schreiben willst, schreibe ihn im “Word” oder einem anderen Textverarbeitungsprogramm, speichere ihn oft, und kopiere ihn hier rein, wenn er fertig ist, damit er nicht verloren geht, wenn du nach einer gewissen Zeit automatisch ausgeloggt wirst.
“das diese Erfahrung nicht auf einen selbst angewendet werden kann, weil man jemand anders ist und diese vielleicht nicht für einen selbst passt, ist dabei zweitrangig.”
Im Prinzip ja, aber darum holt man verschiedene Meinungen ein und probiert verschiedene Möglichkeiten aus, bis man die gefunden hat, die am besten zu einem passt. Ich habe auch ein paar Monate kreuz und quer gelesen, bis ich das Passende gefunden hatte.
“die Diagnose MS erschrickt mich nur in soweit, dass ich mich nicht so krank fühle, und mir nun eine Krankheit gegeben wird - die es in sich hat.”
Das ist oft so. Vieles, was einen töten kann, spürt man erst, wenn es zu spät für eine Behandlung ist. Manche Krebse bilden Hirnmetastasen, und wenn man die entdeckt, ist game over und “Da kann man nix mehr machen”.
“und Erkrankungen , die ich vor 15 Jahren hatte, werden zu Schüben.
(…)
Seht das nicht falsch, ich will mir die MS nicht ausreden , und ich stecke sicher auch nicht den Koffer in den Sand.”
“Koffer” ist nett. In Österreich bedeutet es “Depp”. Als Ausdruck für “Kopf” kannte ich es noch nicht.
"Ich war schon immer der Meinung, dass wenn man was hat, muss man auch was dagegen tun.
Aber was ist, wenn ich keine schubförmige MS habe ?
Sind die Medikamente dann nicht falsch !?"
Die, die nur für schubförmige MS zugelassen sind, würdest du dann halt nicht bekommen. Aber wie es aussieht, hattest du ja mal Schübe und Remissionen, nur hast du sie damals nicht als solche wahrgenommen. Vielleicht bist du sekundär progredient, dafür gibt es Medikamente.
“ich nehme nun FAMPYRA
Vitamin D
Vitamin B12”
Fampridin ist zu symptomatischen Therapie für alle Verlaufsformen der MS zugelassen. - Ein B12-Mangel kann neurologische und psychiatrische Symptome verursachen. Er kann z.B. durch einen Mangel am Intrinsic factor verursacht werden. Dieser ist nötig, um das B12 im Darm aufzunehmen. Auch Protonenpumpenhemmer, Vegetarismus oder Veganismus können einen B12-Mangel verursachen.
B12 wird am besten (subkutan) gespritzt, um einen Mangel auszugleichen. Das kann man selbst machen. Wenn man das Depot wieder aufgefüllt hat, kann man zwei bis drei Jahre davon zehren, auch wenn man einen Mangel an Fleisch und Milchprodukten hat.
“Magenschutz”
Warum das denn? Ein Dauergebrauch von PPIs (Protonenpumpeninhibitoren) kann zu Osteoporose und B12-Mangel führen. Man soll sie immer nur so kurz wie möglich nehmen.
“Proponcol ( oder so ähnlich )”
Das klingt wie Propranolol, das ist ein nichtselektiver Betablocker. Ich nehme ihn seit Jahren gegen meinen Tremor.
“und Vegetarier soll ich auch noch werden ( werde ich aber nichT !!)”
Wofür soll das gut sein? Für mich kommt das nicht in Frage, ich habe eine Erdnuss- und Sojaallergie, und Hülsenfrüchte vertrage ich sehr schlecht. Ich kann meinen Eiweißbedarf nur aus tierischem Eiweiß decken.
"und dann Sollich in 3 Monaten wieder Volon A bekommen und über Copaxone nachdenken
ich denke und denke !"
Denken ist immer gut. Aber warum nur über Copaxone? Ich würde an deiner Stelle auch über Betaferon, Extavia und Rebif nachdenken. Ob du auf eines davon ansprichst, kannst du nur durch Ausprobieren feststellen.
Übrigens lasse ich mir nirgends eine Spritze, Infusion oder Pille einverleiben, ohne zu wissen, worum es sich handelt, und das solltest du auch nicht tun!
“seid ein paar tagen ist meine rechte Hand , steif - nichts wildes - ich werde ja alt !
aber , irre ist :
ich bekomme die gesamte zeit einen elektrischen schlag wenn ich Wasser berühre , aber nur an einem finger^^
sowas schon mal gehört ? also wirklich! wahrscheinlich bilde ich mir das nur ein”
Das habe ich mir auch mal gesagt, und nachher war es doch MS. Vielleicht kommt es bei dir vom Kunstfaser-Teppichboden, oder es ist eine Art Lhermitte-Zeichen? http://flexikon.doccheck.com/de/Lhermitte-Zeichen
Das heißt, vielleicht hast du eine Läsion in der HWS, und wenn du den Kopf neigst, kriegst du dieses Gefühl?
Alles Gute und LG!
Renate
