Intrathekales Volon A

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guten morgen ,

ich habe mich hier so durch gelesen und nun stellen sich mir doch so einige fragen.

ich hab ja nur einen verdacht auf eine zns, mit der inoffiziellen - wir gehen davon aus das es ms ist …oder vielleicht auch die seltene rosa-tupfen was weiß ich Krankheit …

als die Ärzte los gelegt haben , vor 2 jähren , habe ich mich mal über die gesammelten Medikamente informiert und war von den möglichen Nebenwirkungen echt schockiert.

deshalb habe ich sie - bis auf die gegen die schmerzen und das Kortison abgelehnt. Naiv wie ich war, dachte ich Kortison ist ok, körpereigen und so … Gott war ich blauäugig …

ich sollte compaxon nehmen - das war mir dann aber bei einem verdacht auf , dann doch zu heiß

ich nehme Vitamin d und b12 - weil ich wohl vom ersten einen Mangel hatte und das zweite nicht über die Nahrung aufnehmen kann

ich habe echt Probleme mit meinem Darm und meiner blase, laufen kann ich wohl auch nicht - ich dachte ich sei eben ein Tollpatsch

nun denn,

da die Ärzte ja von einer zns ausgehen haben sie mir dieses volon A als individuellen Heilversuch gegeben und wie gesagt - intathekal - und nicht wenig wie ich glaube

der Crux ist - es wirkt - ich laufe besser und länger, meine blase ist danach wie vor 10 jähren und mein Darm macht mich nicht fertig.

das dumme ist - nun sagt die Neuro hier - das Kortison wirkt wie eine droge und hat keine heilende Wirkung - ich bilde es mir quasi ein .

nun steh ich da - denn :

  1. das ist ja nicht die ungefährlichste Behandlungsmethode - würden Ärzte diese wirklich alle 4
    Monate , völlig ohne Grund machen ?

  2. könnten die Ärzte übersehen, dass ich keine zns habe sonder morbus crohn ( hat sich der nächste überlegt, weil ich so viel Gewicht verliere und immer wieder Koliken habe - Reizdarm reicht ihnen nicht mehr … vielleicht würfeln sie auch die Diagnosen ) und deshalb wirkt das Kortison .

immer wieder lese ich hier , das Kortison falsch eingesetzt wird oder zu viel - warum tun die Ärzte dass ?

ist ja nicht so als wenn es gar keine Nebenwirkungen hätte ^^

das unterschiedliche Herangehensweisen von unterschiedlichen Ärzten empfohlen werden und dies auf Erfahrung beruht - verstehe ich - aber so! unterschiedliche Meinungen ?

wie alle anderen hier ,danke ich für rat und Meinung

ich wünsche eine schöne Woche

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Moins,
Das Volon A ins Liquior wirkt am besten wenn man Entzündungen in der HWS, BWS… hat.
Volon A, heilt nicht, kann aber Entzündungen stoppen und das Eiweiß senken.

Ich selbst lasse alle 8 Wochen 80mg mir in den Kanal spritzen und das jetzt seit 2013. Süchtig macht es zumindest bei mir nicht.

Nebenwirkungen, bei mir in den ersten 2…3 Tage danach, erhöhte Temperatur.

Kopfschmerzen bekommt ich nur wenn ich mich danach zu schnell mein Kopf nach oben bewege.

Ich selbst hatte schon etliche Ärzte/Chefärzte usw. die bei mir “rumgestochert” haben. Beste Erfahrung habe ich mit Assistenzärzte und mit NeuroPraxen.

Bekomme es morgen 8.00 wieder und spätestens 9.45 sitze ich wieder im Auto. der Neuro ist darüber informiert und hat sein OK gegeben.

Man muss halt etwas suchen und sollte keine Angst haben wenn ein Chefarzt damit Probleme hat jemanden anders zu verlangen. Im Idealfall merkst du nur ein kurzen Stich wie beim Blutabnehmen.

-Rolf- :slight_smile:

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lieben Dank für den Eintrag,

aber da habe ich mich missverständlich ausgedrückt - ich bekomme das Volon A alle 4 Monate und , da die Ärzte sich nun wie ein Rudel Hunde um die Diagnose streiten - bin ich mir nicht mehr

sicher ob es der richtige Weg ist.

Zumal ich nicht nur einen weiten weg auf mich nehme , sondern auch 5 Tage in der Klink bleiben muss - da ich mich dann wieder in das geheimnisvolle Test- Kaninchen verwandele - und ich bekomme das Volon a an 2 Tagen mit je 60mg .

Ich darf allerdings 4 Stunden nicht aufstehen - und die machen echt ne welle , weil ich nach der eingabe oft zur Toilette muss und ich dafür natürlich aufstehe.

die frage ist also - wenn Kortison nur einen aktuellen Schub behandelt - wieso sollte ich es mir alle 4Monate spritzen lassen - auch wenn ich das Gefühl habe es hilft ?

Die Blut-hirnschranke - ist wohl nicht ganz dicht bei mir … allerdings erscheint mir dies angesichts der Tatasche , dass eine Ärztin glaubt ich habe psychosomatisch Symptome - nichts besonders …

LG

p.s. ich habe gerade mal wieder eine Erkältung und deshalb Zeit zu diesen Antworten.

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Frage, hat man bei dir schon mal ein MEP gemacht ?
-Rolf-

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Hallo MeinLeben,

die TCA-Therapie ist ja keine Schubtherapie für den akuten Schub, sondern eine symptomatische. Normalerweise wird sie allerdings in kürzeren Abständen gemacht, vier Monate sind außergewöhnlich lang, aber wenn dir das reicht?

Liebe Grüße
Renate

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hallo Renate,

ich sollte alle 3 Monate kommen, meist wurden 4 daraus weil ich von der Insel nach Bochum muss und ich ja fest arbeite und irgendwie passt das alles nicht in mein leben.

und da ich ja immer mal wieder von der einen Neurologin Seite höre - du hast nix - schiebe ich , bis es mir wieder schlechter geht und dann sind meist 4 Monate um.

ich hätte nie gedacht, dass es so schwierig sein kann eine Diagnose oder auch nur eine NICHT Diagnose zu bekommen.

ich befürchte, wenn das noch lange so weiter geht, dann wünsche ich mir mal einen stichhaltigen beweis /schub was auch immer, damit ich aus diesem Irrenhaus rauskomme.

oder, ich gehe einfach gar nicht mehr zu Arzt und drücke die Daumen bis ich 80 bin …

lieben Dank für alle Antworten , auf bald

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hallo Rolf ,

ja, in Bochum machen sie bei mir immer alles VEP, MEP …laufen, stecken usw.

das MEP ist immer grenzwertig - aber immer in der norm, allerdings schreiben sie immer das rechts schlechter ist als links.

das ist beim Auge so - die Pupille spinnt, beim Ohr - da bin ich taub und das rechte Bein ist schlechter als das linkem denn damit stolpere ich immer . zu doof den fuss richtig hoch zu heben.

nur der Tremor ist links , allerdings gibt es auch manchmal rechts einen - der bleibt aber immer nur ein paar Wochen und ist dann wieder weg.

ein besuchstremor sozusagen.

alle meine werte , kratzen schon immer an der norm-marke, ich hatte noch nie werte die aussagekräftig waren.
immer erst dann, wenn de Spruch kommt - warum sind sie denn nicht eher gekommen und ich seufzte dann immer innerlich- weil ich ja da war.

so- wieder laberwasser getrunken - sorry.

wenn ich im Bett liegen muss, langweile ich mich.

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…lese gerade Bochum… Station NR3 ?
Dort hatte ich 2013 meine Diagnose bekomme.

-Rolf-

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Ja N3- pro.dr. gold

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…War für Stationär immer auf Abruf und die 3 Monate Abstand dazwischen, haben auch nie hin gehauen. Den Gold habe ich selbst nie persönlich gesehen. Er ist immer nur bei den Privaten gewesen.
Wenn du auf der NR3 warst, müsste auch ein MEP unten im Flur gemacht worden sein. Bei mir hat man mittels MEP einen weiteren Herd in der BWS gefunden.
Die Diagnose hat man mir damals nicht direkt gesagt. Der Hausarzt hat den Befund zugesendet bekommen und der durfte mir es beichten…
Die alle 4 Monate Volon A ist viel zu lang. Mein Neuro hat gesagt das sich die Kristalle nach 8 Wochen aufgelöst haben.
-Rolf-

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ich muss zu dem MEP in´s Erdgeschoss - wahrscheinlich wurde umgebaut

vielleicht nehmen Sie mich auch nur auf um die betten zu füllen.

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Hallo Rolf,!

“Im Idealfall merkst du nur ein kurzen Stich wie beim Blutabnehmen.”

Und im nicht Ideallfall?

Hab vor der Dareichungsform tierisch Schiss.
Hatte in meinem Leben zwei LP und gehofft, dass dieses Gefühl (während des Vorgangs) auf Lebenszeit nicht mehr wieder kommt.

Hat sonst hier jemand Erfahrung mit Volon A?

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Moin,

also bei ist nie der ideal fall … weil sie nicht immer bei der ersten Runde treffen.

es ist eine LB, nur dass das liquor nicht zur Diagnostik benötigt wird…

es wird ein wenig ablassen - sozusagen und dann mit dem Medikament aufgefüllt.

ich glaube, ich gehöre zu denen die es nicht so leicht haben, was die eingabe angeht - Abe ich denke man kann es aushalten.

und beim letzten mal haben 3 Ärzte 4 versuche gebraucht bevor es geklappt hat.

die frage ist ja, was du dir davon erhoffst- besser laufen zu können ?

ich weiß - dass wenn ich es nachmachen lassen - mein Darm eine Hollein meinem leben spielt - die ich nicht wieder erleben möchte .

Mein Tipp - übe vorher Atmen - konzentriert dich auf deine Atmung wenn sie das machen.
wenn die Nadel eingegeben wird - einatmen
wenn sie rausgezogen wird - ausatmen

Auch wenn es weh tut - man kann es ertragen und vielleicht hast du ja gluck und es ist bei dir wirklich nur wie eine Blutabnahme

allerdings habe ich immer den Rat befolgt und habe 4 Stunden gelegen- aber vielleicht muss das nicht jeder.

LG

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Danke für deine Antwort!

Oh man, was für eine Prozedur. Und das, wobei Blutabnehmen lassen für mich schon ein (mentales) Problem ist.

Laufen ist mir nicht so wichtig. OK, wäre nett wenn es auch besser würde.

Meine Hände sind “schlecht” und werden immer “schlechter”. Das ist ein Problem für mich.

Weißt du, ob man auf Grund des MRT’s eine Prognose zum “Anschlagen der Therapie” stellen kann?

LG

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Hallo,
am Dienstag hatte ich meine 28 Punktion mit Volon A gabe. Es werden immer erst ein paar Tropfen Liquior raus und dann das Cortison rein.
Was man dabei nicht darf, total verkrampft und fest davon überzeugt sein das es weh tut. Zusammenzucken sollte man auch nicht, da der Neuro Probleme hat die “Nadel” gerade zu führen und es passieren kann das ein Nerv gereizt wird.
Es gibt aber auch Neuros die machen es gut, andere eben nicht. Andere wollen einem dafür stationär einweisen - Paderborn…Andere Neuros lassen dich sofort danach nach hause fahren -Lemgo.
Meine ersten Punktionen in Bochum waren auch nicht angenehmen. Es gab nur eine Assistenzärztin zu der ich vertrauen hatte und die es auch richtig gut gemacht hat. Man sollte aber auch Mut haben und einem Chefarzt sagen …das es jemand anderes machen soll ( habe ich in Bochum gemacht). Einmal hatte der Chan in Bochum es bei mir selber gemacht um es seinen Studenten zu demonstrieren …
Was mich betrifft, ich würde auch jetzt noch darauf gerne verzichten. Wenn die Wirkung nach 8 Wochen von den Volon A nachlässt und die “Probleme” wieder anfangen, dann kann man es kaum abwarten die nächste Spritze zu bekommen. Bin aber auch froh das ich eine Praxis gefunden habe die das Ambulant und richtig gut macht.

-Rolf-

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hallo Rolf,

sag, wieviel bekommst du den immer ? oder gehst du auch 2 tage hintereinander hin ?
ich bekomme je 60ml (oder habe ich das falsch verstanden ) an 2 tagen.

die beste war die erste Stationsärztin und dann tatsächliche ich eine Studentin.

das mit dem "nicht zucken " finde ich am schwierigsten - mein Problem ist, gehen sie zu tief rein, also zu weit unten, dann treffen sie mir immer den Ischias -Nerv unschön …
einmal haben sie den Reflex ausgelöst und ich habe den Stuhl umgetreten.

aber egal ob man gehen oder bleiben muss - ich finde, bei denen die davon provitieren ist es die Anstrengung wert.

sag Rolf , bist du von Bochum überzeugt ?
hast du je gedacht, sie nehmen dich nur auf um die betten zu füllen ?
oder warst du “nur” zu Diagnose da und bist danach nicht wieder gekommen ?

allen einen schönen Abend !

lg

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…die Diagnose war bei mir wegen dem schleichenden Verlauf und den Entzündungen in der HWS…LWS nicht gerade einfach. Sollte zur Diagnose von Lemgo nach Bochum. Er wurde gesagt dass ich alle 3 Monate für Stationär kommen soll. Aus den 3 Monaten wurde dann immer auf Abruf Stationär. Also nach 3 Monaten jeden Tag warten das ein Anruf kommt und dann bis 9.30 in Bochum sein. 2012/2013 war nichts mit “zum Betten auffüllen”
Die Diagnose hat man dann meinen Hausarzt zugesendet…er durfte es mir dann “sagen”.
2014 bin ich dann umgezogen weil ich keine Lust hatte ständig 80/90 km in die MS Klinik zu fahren.
Die 80mg Volon A (2 Ampulen) bekomme ich auf einmal. Anfangs waren es im Bochum 3x20mg Volon A dazu Fampyra + Tolperison + Gabapentin + Pantoprazol. Jetzt halt nur noch alle 8 Wochen 80mg Volon A mehr nicht und nach 45min liegen darf ich wieder fahren. Es hilft besser als alles zusammen. Nebenwirkungen sind auch weniger geworden. Lediglich die ersten 3 Tage leicht erhöhte Temperatur und ab und zu 1 Pantoprazol.
Klar, jeder ist anders, jeder hat andere Probleme und jeder braucht andere Mengen. Für mich habe ich damit das beste was hilft gefunden.
-Rolf-

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das mit dem " auf Abruf sein " hat sich nicht geändert :slight_smile:
allerdings, geht dies bei mir nicht - ich komme von Sylt - und ich habe Fr. W. gesagt, dass dies nun mal nicht geht.

kann ja schlecht um 7.30 den Anruf bekommen und dann um 9:30 da sein.

Fampyra und Pantoprazol sollte ich auch nehmen.

Fampyra habe ich wieder abgesetzt, ich fand zwar , dass es ein bisschen besser ging - aber nicht so viel- dass ich dafür ein Medikament nehmen wollte.

ich muss täglich Vitamin b12 nehmen, mache ich dies nicht sinkt der Spiegel in 14 tagen soweit ab, dass ich starke schmerzen in den Füssen bekomme .

vitamin d , nehme ich einmal die Woche - das habe ich aber nicht bemerkt, dass ich da einen Mangel habe.

und dann alle 3 Monate ( meist zögere ich es aber hinaus ) das Volon A.

Auf der Station sind immer mehr Patienten die nur wegen der Eingabe kommen, aber es werden bei allen auch immer alle Test gemacht …

ich denke ja auch - warum sollte eine Klinik unnötiger weise eine solche Behandlung machen, wenn ich für die Aufnahme auf eine Warteliste muss …

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@ Rolf + MeinLeben

Danke für eure Schilderungen!

Wenn ich nicht soviel Angst vor der Dareichungsform hätte (gerade mental), würde ich dass wohl sofort ausprobieren.

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Hat hier jemand “bescheidene” Erfolgserfahrungen mit Volon A.

Ich vermute, dass man da nicht so gerne drüber spricht. Aber gebt euch einen Ruck, bitte.

PS.
Theoretische Abhandlungen sind nicht gefragt.