Hallo zusammen,
ich hoffe hier ein paar Meinungen zu erhalten da ich total verwirrt bin was das Kortison bei einem akuten Schub angeht.
Seit Oktober 2016 weiß ich dass ich MS habe, bin also noch ein wenig “neu” auf dem Gebiet.
Bei einer MRT Untersuchung fand man 55 Entzündungen (Bzw es waren bereits Narben) in meinem Kopf. Weitere 7 Narben im Rücken. Bis dato hatte ich bereits eine Sehnerventzündung rechts und eine blasenstörung mit einer Überempfindlichkeit der Blase sowie ab und an akuter harnverhalt.
Nach der Diagnose steckte man mich ins Krankenhaus und gab mir 5 Tage je 1000mg Kortison und die Aufgabe ich solle beobachten ob mein Auge besser wird.
Zur Info: lt. MRT war momentan nichts aktiv und die sehnerventzündung lag bereits 6 Monate zurück.

  1. frage: war die Kortisongabe sinnvoll?? Meine Beschwerden mit dem Auge sind dadurch nicht besser geworden

Nun habe ich seit ein paar Tagen immer mal wieder das Gefühl dass mein Arm super schwach ist. Ich habe dann viel weniger Kraft als in dem anderen Arm. Das habe ich meiner Neurologin erzählt und die schaute mich ganz entsetzt an - ich hätte doch sofort kommen müssen, wir hätten Kortison geben müssen. Damit aus der Entzündung keine Narbe wird.
Bei einer Schubschulung letztes Jahr, hat man uns aber erklärt, dass mit Kortison nur die Symptome des Schubes behandelt werden und man dann schneller wieder fit ist. Aber die Schäden bleiben gleich, sagte man mir. Ob mit oder ohne Kortison.

Da ich das Kortison nach meiner Diagnose so garnicht gut vertragen habe, habe ich jetzt für mich entschieden dass ich Schübe die zu ertragen sind “aussitze” und mir kein Kortison geben lasse.

Was sind eure Erfahrungen? Kortison ja unbedingt immer?? Oder nur wenn es unbedingt sein muss??

Mich würde sehr eure Meinung interessieren. Meine Neurologin hat große Verwirrung gestiftet.

Danke im Voraus und liebe Grüße
Lin

Hi Lin_3006,

also Kortison kann höchstens die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthrinschranke wieder abdichten, mehr aber nicht.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich. Kortison kann das höchstens beschleunigen, mehr aber nicht.

Die Rückbildung kann auch mal Monate sogar Jahre dauern. Und es gibt kein Medikament, dass die Rückbildung garantiert.

Jede Entzündung hinterlässt eine Narbe! Und je nach MRT Gerät kann man mal mehr oder weniger sehen.

Kortison ist wie Wasser bei einem Waldbrand, auch wenn das Wasser den löscht, verbrannt ist es trotzdem.

Hier wird das ganz gut erklärt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/Schubtherapie_der_MultiplenSklerose.pdf

Zudem muss man für Kortison auch nicht ins Krankenhaus, das geht ambulant. Auch kann die ganze Therapie mit Tabletten durchgeführt werden.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Kein_Zuckerwasser.pdf

So nun zum Kortison, was für ein Kortison hast du bekommen?
Prednisolon? Methylprednisolon?
Welche Begleitmedikation? Magenschutz? Kalium?

Du solltest auch immer im Hinterkopf behalten, dass nur jede 7.-10. Läsion überhaupt zu einem körperlichen Ausfall (Schub) führt.

Ob du nun Kortison nimmst, musst du entscheiden, zudem kann auch mit einer geringeren Dosis gearbeitet werden.

Grüße
Lucy

Hallo Lin,

"Nach der Diagnose steckte man mich ins Krankenhaus und gab mir 5 Tage je 1000mg Kortison und die Aufgabe ich solle beobachten ob mein Auge besser wird.
Zur Info: lt. MRT war momentan nichts aktiv und die sehnerventzündung lag bereits 6 Monate zurück. "

Da die Entzündung schon ein halbes Jahr zurück lag, war das Cortison nicht seht sinnvoll, eher gesundheitsschädlich. Die Grammdosen, die gewohnheitsmäßig von den Neurologen reingepumpt werden, weil sie immer noch eine fünfundzwanzig Jahre alte Werbeveranstaltung für ein “Forschungszentrum” in Florida nachäffen wollen, können schlimme Langzeitschäden hervorrufen, wie Osteoporose, Gelenkkopfnekrosen, Grauen und Grünen Star, Erblindung.

Gemeint ist die Becksche Optikusneuritis-“Studie”, die diese Bezeichnung nicht verdient hat. Deren Vermarktung war aber so erfolgreich, dass selbst eingefleischte Cortison-Gegner ihre Fähigkeit zum kritischen Denken völlig vergaßen und diesen Humbug als “vorbildhaft” bezeichnet haben. Die haben sie wohl nicht richtig gelesen …

An deiner Stelle würde ich die Behandlung mit solchen Overkill-Dosen nicht mehr zulassen. Schon zweimal nicht, wenn keine akute Entzündung (mehr) besteht. Lass nicht zu, dass die Neurologen deine Knochen und deine Augen kaputt machen! Schmeiß sie lieber raus!

Cortison ist nur sinnvoll im akuten Schub, um die Entzündung zu stoppen und die Blut-Hirn-Schranke wiederherzustellen (aber nicht in Overkill-Dosen!). Wenn man eine Entzündung von selbst “ausbrennen” lässt, hinterlässt sie Dauerschäden und Narben, das weiß jeder, der schon mal einen stark entzündeten Insektenstich hatte.

Ich habe aus meiner Kindheit die Unterarme voller Insektenstichnarben, die sehen aus, als hätte ich die Pocken gehabt (tagelang gekratzt, wochenlang geeitert). Solche Narben braucht im Hirn kein Mensch. Am besten lässt man es gar nicht so weit kommen. Erst, seit ich jeden Insektenstich, sobald er anschwillt und juckt, mit Betamethason-Salbe behandle, heilt er spurlos ab.

Eine Narbe ist immer eine Defektheilung: das ursprüngliche Gewebe wird durch Bindegewebe ersetzt, das nicht mehr die Funktionen des Originalgewebes hat. (Hautnarben haben keine Schweißdrüsen und keine Haare.)

Manchmal entstehen im Gehirn nicht mal mehr solche “Flicken” aus Narbengewebe (sog. Gliazellen), sondern das Gewebe stirbt ganz ab, und es bleibt an der Stelle nur ein liquorgefüllter Hohlraum, ein “Black Hole”, ein (je nach MRT-Gewichtung) schwarzer Fleck im MRT. Da wächst nichts mehr nach!

“… dass mit Kortison nur die Symptome des Schubes behandelt werden und man dann schneller wieder fit ist. Aber die Schäden bleiben gleich, sagte man mir. Ob mit oder ohne Kortison.”

Das ist umstritten! Ich schließe mich der Auffassung des gesunden Menschenverstandes an, nicht der Auffassung der meisten Neurologen und derjenigen der Cortison-Gegner. Nämlich der, dass man einen Brand so schnell wie möglich löschen muss, damit er möglichst wenig zerstört. Wenn man ihn “ausbrennen” lässt, bis er keine Nahrung mehr findet, ist der Schaden größer, als wenn man ihn so schnell wie möglich löscht.

Ich hatte in den zwei Jahren vor meiner Diagnose etwa acht bis zehn Schübe, die mangels Diagnose nicht behandelt wurden. So brachte mich jeder Schub auf der EDSS-Leiter eine Stufe höher. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert und hatte EDSS 6,5.

Daher habe ich sofort nach der Diagnose mit Betaferon angefangen, und hatte seither nur noch einmal einen Schub - in einer Spritzpause. Seither bin ich dabei geblieben, da der nächste Schub mich ins Pflegeheim bringt.

Zusätzlich behandle ich jede schubartige Verschlechterung (kommt etwa alle ein bis zwei Jahre vor) sofort mit einem Cortisonstoß, um den Lochfraß sofort zu stoppen, ehe er viel zerstört hat. Ich nehme dazu Dexamethason-Tabletten.

Die habe ich immer griffbereit in der Hausapotheke. Ich nehme sie maximal 5 Tage lang, und in diesen 5 Tagen maximal etwa 120 mg. Prednisolon und Methylprednisolon kommen für mich nicht mehr in Frage, da ich intermittierendes Vorhofflimmern habe.

Mein Neuro und mein Hausarzt unterstützen meine Strategie, versorgen mich mit Dexamethason-Tabletten, und der Hausarzt prüft danach den Nüchtern-BZ und den HbA1c. Mein Vater hatte in meinem Alter Diabetes Typ 2, und der Bruder meiner Mutter war insulinpflichtiger Diabetiker, die Gene dafür hätte ich, also ist Wachsamkeit angesagt. (Ein Metabolisches Syndrom hatte ich allerdings noch nie, eher leicht zu niedrigen Blutdruck, 100/70 oder auch mal 90/60.)

Ich komme mit Beta-Interferon und Dexamethason gut klar, und habe kein Bedürfnis nach einer anderen Therapie. Die meisten Neurologen kennen sich mit Cortisonen sehr schlecht aus, daher muss man alles, was sie mit Cortisonen anstellen, erst mal kritisch hinterfragen.

Was ich zur Therapie mit Overkill-Dosen zu sagen habe, habe ich im DMSG-Forum bis zum Abwinken geschrieben. Suchbegriffe z.B.: Dexamethason, Hypokaliämie, Beck-Studie … oder nach meinem Namen suchen.

Liebe Grüße
Renate