Ganz sicher MS? Besser Zweitmeinung einholen?

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Hallo liebes Forum,

ich möchte euch kurz meine Krankengeschichte erzählen:

Ich hatte als kleines Kind immer wieder Schmerzen im Knie/Oberschenkel - Ergebnis war eine Hämangiom. Dies wurde entfernt, jedoch kam es wieder bzw. wurde es nicht komplett entfernt. Also immer wieder mal Schmerzen, die gekommen sind und vergangen sind, bis heute (20 Jahre später). Stört mich nicht weiters, aber wollte es demnächst mit noch einer OP versuchen diese Hämangiom endgültig los zu werden, jedoch kam nun etwas dazwischen - MS :wink:
Zusatzinfo: 2012 (Alter 22) bin ich am Pfeiffrischen Drüsenfieber erkrankt.
So das war nun meine vorläufige nennenswerte Krankengeschichte.

Beginn MS!?
Voriges Jahr im Februar 2016 hatte ich zwei Wochen lang durchgehend Kopfschmerzen - Schädel MRT ohne Befund.

Oktober 2016
Starkes elektrisches Gefühl ab Hüfte abwärts bei Kopfneigung bis Dez. 2016
Anfang Dez. Magen-Darm-Grippe, Beginn taubes Gefühl im linken Daumen verbreitete sich Tag für Tag bis Ende Dezember 2016 auf den linken ganzen Arm + sehr starkes Gefühl von kalten Füßen
(beidseitig), + Taubheitsgefühl bis in beide Oberschenkel.
Sehr müde, Stimmungsschwankungen.

Im Dezember wurden dann 2 MRT´s gemacht, einmal HSW und einmal Schädel, beide MRT Befunde Positiv - mehrere Entzündungsherde.
Anfang Jän. 2017 Liqourpunktion, diverse Tests - Motorik, EEG. - alle Tests wurden im Krankenhaus gemacht und alle “positiv” auf MS.

Seit Mitte Jänner ließen alle Beschwerden Tag für Tag nach, heute geht’s mir wieder sehr gut und habe keine merklichen Beschwerden.

Meine Ärztin im KH hat jedoch die MRT Bilder vom Februar 2016 und Dezember 2016 verglichen
und war sehr erstaunt, dass ich tatsächlich keinen Befund im Feb. 2016 hatte. Es war kein einziger Entzündungsherd zu sehen, noch irgendeine andere Abnormität. Sie sagte dennoch, dass dies schon möglich ist und meine MS wirklich erst sich laufe des Jahres 2016 entwickelte bzw. auftrat.

Was sagt ihr? Hab ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Bzw. ist es nicht merkwürdig, dass ich Monate davor keinen einzigen Entzündungsherd hatte und danach mein Gehirn bzw. HWS “voll” war damit. Insgesamt hatte ich ungefähr ~10-15.

Ich muss dennoch sagen, ich hatte das Gefühl schon seit Jahren, dass mit mir etwas nicht passt. Vor Jahren war mal meine Zeigefinderspitze taub, ohne Grund - ging nach ein paar Tagen wieder weg, oder mein großer Zeh. Immer wieder einmal und habe keine Aufmerksamkeit dazu geschenkt.
Bin eigentlich seit Jahren immer wieder mal sehr sehr müde. Öfters Kopfschmerzen und so weiter.

Kann es sein, dass ich doch schon länger MS habe, jedoch ich keine Entzündungsherde im Gehirn hatte?

Tut mir leider für den ewig langen Text, danke jedoch jeden der sich diese lange “Leier” durchliest :slight_smile:

Liebe Grüße
Martina

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hey Martina,

frag dich warum du eine 2te Meinung willst ?

soll jemand eine andere Diagnose finden ?

Was bringt dir das ?

und was bringt es dir zu wissen, dass du schon Jahre MS hast ?

MS ist ein Ausschlussverfahren anderer Erkrankungen und in Zusammenschau der Kriterien ergibt sich die Diagnose.

und du beschreibst punkte wie aus dem Lehrbuch - ich konnte dies nie

ich war mehr als überrascht, als die Ärzte sagten ich könne nicht laufen … lief ich doch gerade

Auch wenn Läsionen für MS sprechen , bedeutet dass eigentlich (nur) das an dieser Stelle eine Narbe ist , weil da eine Entzündung war.

Ich habe Jungs im Krankenhaus kennen gelernt die nur 3 Herde an der falschen stelle hatten und nicht mehr laufen konnten und eine junge Frau mit über 20 Herden , die war ein quirliges Wesen und nicht aufzuhalten.

du wirst hier immer die Antwort erhalten - ms ist die Krankheit der 1000 Gesichter und das ist wahr- kein Bild gleicht dem anderen.

der tag an dem du die Diagnose bekommst ist die Start Linie -hier beginnen deine Entscheidungen, dein Wissen .

den rat ob du dir eine 2te Meinung einholen sollst - kann dir also niemand wirklich geben - denn am Ende des Tages - ist es wichtig, dass du mit was auch immer leben musst.

ich wünsche dir Gelassenheit und Kraft .

LG

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Hallo,

danke für deine Antwort und muss sagen, eigentlich hast du vollkommen recht.
Mir bringt eine zweite Meinung nichts, da mein Krankheitsbild ja eigentlich mehr als eindeutig ist.

Zu wissen das ich schon seit Jahren MS habe würde mich nur vielleicht etwas beruhigen, da ich schon ein wenig schockiert war wieviele Herde ich habe/hatte, in so einem kurzen Zeitabschnitt. Was jedoch auch nichts auf das zukünftige Krankheitsbild ausschlagend ist, wie mir die Ärztin sagte.
Vielleich aber auch, dass ich mir die Jahre davor nicht etwas eingebildet habe, dass etwas nicht stimmt. Aber Antworten dazu werde ich wohl nie finden, weil es eben diese Krankheit ist wo nicht eine Antwort passt, sondern 1000 Antworten passen könnten.

Ich habe mich schon sehr viel über diese Krankheit informiert und muss auch sagen, dass mir die Diagnose nicht komplett den Boden untern Füßen weggerissen hat. Ich sehe vieles sehr rational, auch diese Krankheit, ob das nun gut oder schlecht ist weiß ich nicht. Ich weiß jedenfalls, dass ich nun damit leben muss und das Beste daraus mache, solang ich kann. Meine Pläne sind die gleichen wie vor 5 Jahren und schaue einfach wieweit ich mit meinen Plänen komme.

Ich wünsche dir auch sehr viel Kraft und danke für deine Antwort.

LG

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Hi Tintarella,

wenn du dir zu unsicher bist, kannst du dir immer eine zweite Meinung einholen. Gerade wenn es um die MS Therapie geht, kann das sehr hilfreich sein. Denn da ist die Aufklärung meist mangelhaft.

Was das MRT angeht, wurde das immer im gleichen Gerät und mit der gleichen Fragestellung gemacht? Denn je nach Gerät sieht man auch mal mehr oder weniger… Und auch die einzelnen Untersuchungssequenzen sind dabei noch zu beachten.

Und was die Läsionen angeht, die Anzahl sagt nichts aus.

Bei einem Standard MRT mit 1,5 Tesla findet man 10 Läsionen, bei einem 3 Tesla Gerät sind dann 25 und bei einem Forschungs MRT mit 7 Tesla werden es über 100…

Und dann kommt es noch auf den Schichtabstand an, ob man die Läsion wirklich getroffen hat oder nicht…

Und Kopfschmerzen sind kein MS Symptom. Zwar haben die MSler häufiger Kopfschmerzen, dass kann aber eine Nebenwirkung von Medikamenten sein.

Wie lange du die MS vielleicht schon hast, kann dir halt keiner sagen…

Grüße
Lucy