Hallo,

Ich habe mich eben bei euch angemeldet, weil ich dringend eine Info brauche!

Ich liege im Krankenhaus, und werde mit Urbason behandelt.
Ich wollte eigentlich morgen nach Hause gehen!
Heute hat der Oberarzt untersucht, und meinte, ich sollte unbedingt bleiben, damit sie mir 5 mg Urbason geben können!
Alles was unter 5 mg liegt, würde nicht helfen, um die Entzündungswerte zu stoppen. Morgen bekomme ich die dritte Infusion, und ich möchte unbedingt nach Hause!

Weiß jemand, warum die Neurologen so versessen auf die 5 g Cortison sind?
Es gab wohl eine Studie darüber?

Ich würde gerne morgen mit dem Arzt darüber reden, weiß aber nicht, wo ich diese Studie finde, und ob die noch aktuell ist??

Wie kann ich argumentieren, das 3 g fällig ausreichen?

Danke Ameise!

Sorry mein iPad spinnt, ich kann den Text nicht kontrollieren…hoffe es sind nicht zufiele Fehler drin!

Ok unsere Corti-Spezialistin ist Renate S.
Der wievielte Schub von Dir ist es???
Ich bin chronisch progredient und bekomme Corti-Puls alle 3 Monate zuerst 5g, nun 3g.

Kannst Du auch ambulant Corti bekommen??? Ich bekomme es wg meinem Miniport bei meinem Onkodoc. Mein Argument pro 3g war mrein Gewicht und subjektive Wahrnehmung.

Warum bist Du so fixiert auf die 3g???

Ich bin alles andere als ein Fan von Hochdosiscorti aber ich bin keine Ärztin und weiß nicht wie aktiv Deine MS ist…

Idefix

Hallo Idefix,
mir reichen die 3 g Cortison, weil ich seit einem Jahr eine Osteoporose habe, zu diesem Zeitpunkt habe ich mir mehrfach die Hand gebrochen.

Und ich frage mich, wieso 3 g nicht ausreichen?

Ich habe einen schleichenden Verlauf, ca. 2 Schübe im Jahr.
Nun warte ich auf die Zulassung von Ocrelizumab.

Das Gewicht ist auch ein Problem geworden! In den 5 Jahren MS habe ich 7 Kilo zugenommen.
Außerdem ist meine Nachbarin sehr anstrengend, und es den ganzen Tag kommt äztend viel Besuch…

Naja vielleicht habe ich Glück und Renate schreibt mir!

Hi Ameise,

es gibt die Empfehlung 3-5 Tage mit je 500 - 1000mg Methylprednisolon.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknuepft_20160914_webfrei.pdf

Ab Seite 159.

Das Ausschleichen wird heute nicht mehr gerne gemacht, denn die Nebenwirkung überwiegen die Wirkungen.

Was gegeben wird, hängt von der Symptomatik ab.

Kortison kann vielleicht die akute Entzünung stoppen und vielleicht noch die Bluthrinschranke wieder abdichten, für die Rückbildung ist aber nur dein Körper verantwortlich.

Du kannst nach 3 x 1000mg Methylprednisoln die weitere Behandlung auch verweigern, keiner kann dich dazu zwingen.

Im Entlassungbrief wird dann halt stehen, dass du die weitere Behandlung verweigert hast und auf eingenen Wunsch entlassen worden bist.

Schränkt dich der Schub so stark ein, dass du in Krankenhaus musstest? Oder gibt dein Neurologe kein Kortison ambulant?

Zudem kannst du auch mit Tabletten weiter machen, sind halt einige zu schlucken, aber die Wirkung ist die gleiche.

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Kein_Zuckerwasser.pdf

Grüße
Lucy

Hi Ameise,

bei Osteoporose sollte KEIN Kortison mehr gegeben werden!

Hast du die PPMS? Und dann Schübe? Denn Ocrelizumab wird erstmal nur für die PPMS kommen und dann für die RRMS.

Und wenn deine Ärzte es eilig haben mit einer Therapie, würden den den Vorgänger von Ocrelizumab das Rituximab nehmen. Da muss nur eine Kostenübernahme von der Krankenkasse beantragt werden.

Die Wirkung von Ocrelizumab auf die PPMS ist dabei noch sehr umstritten:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf

Grüße
Lucy

Hallo,
Aus Erfahrung, probiere es mit den 5mg stationär. Sobald Nebenwirkungen auftreten die ausserhalb des “Normalen” auftreten kannst du immer noch abrechen.
Selbst hatte am Anfang Urbanson Ambulant bekommen weil ich dafür nicht Krank geschrieben wurde. Bin dann gegen 22.30 von der Spätschicht nach hause gefahren und wusste nicht mehr ob da eine Kurve ist oder nicht. Hatte für 2 Wochen das Gefühl als würde ich die Welt im Kino erleben. Danach habe ich das mit den Urbanson nie wieder gemacht.
Bekomme jetzt nach Bedarf alle 8 bis 10 Wochen 80mg Volon A Ambulant…Also 08.00 kommen und 09.30 sitze ich zuhause und trinke Kaffee :wink:
Meine Empfehlung daher, ziehe es durch. Wenn du es gut verträgst, kannst du es beim nächsten mal Ambulant machen.

Hallo Ameise,

3 g sind auch noch viel zuviel. Diese Overkill-Dosen schädigen Augen und Knochen. Ich bin heute zu k.o., um noch viel dazu zu schreiben. Du findest dazu Hunderte von Einträgen von mir im DMSG-Forum mit den Suchbegriffen Overkill, Beck-Studie, Hypokaliämie, Dexamethason … die StammleserInnen hier wissen Bescheid und können dir weiterhelfen.

In Ordnung wäre eine Dosis von maximal 200 mg Methylprednisolon pro Infusion, oder maximal 40 mg Dexamethason. Mehr wäre gesundheitsschädlicher Unfug. Roy W. Beck war nur ein geschäftstüchtiger Augenarzt in Florida, der 1992 mit einer Optikusneuritis-“Studie”, die diese Bezeichnung nicht verdient, Reklame für seine in der Gründung befindliche Firma https://www.jaeb.org/ machen wollte. (Die Abkürzung JCHR finde ich oberdreist, klingt das doch fast wie “Jesus Christus”. Pfui, Beck!!!)

Sorry, bin jetzt zu müde.
Liebe Grüße
Renate

Nun habe ich das gerade gelesen! Du meintest sicher 5 Gramm, nicht Milli-. Das ist viel zu viel! Nur die Neurologen aasen dermaßen mit Cortison rum, keine andere Fachrichtung, weder Allergo-, noch Rheumatologen.

Wenn es schon (Methyl)Prednisolon sein muss, dann maximal 200 mg, das reicht! Overkill-Dosen machen Augen und Knochen kaputt. Außerdem kann es sein, dass sie eine vorübergehende Cortison-Resistenz induzieren. Was meinst du mit “schleichende MS”, meinst du PPMS? Was wollen die bei PPMS mit Cortison ausrichten???

Mit Overkill-Dosen macht man möglicherweise vorübergehend die Cortison-Rezeptoren platt - deswegen ist eine Wiederholung der Stoßtherapie nach zwei Wochen womöglich völlig unsinnig. Als würde man nach einem Brand ein längst gelöschtes Haus nochmal unter Wasser setzen.

Tu dir das nicht an, schon gar nicht, da du schon Osteoporose hast! Da ist eine solche Cortisonbehandlung kontraindiziert. Lehne die Behandlung mit dem Verweis auf deine Osteoporose ab!

Bei einem schweren Schub kannst du mit Osteoporose nur eine Plasmapherese machen, aber niemals eine Overkill-Dosis infundieren lassen. Wehr dich! Drohe, die Klinik zu verklagen, wenn sie darauf bestehen, dich mit Grammdosen zu behandeln! Erstens sind sie unnötig, zweitens bei dir kontraindiziert, drittens halte ich sie für Körperverletzung!

Ich schaue morgen wieder rein, heute bin ich zu k.o.
Liebe Grüße
Renate

Hallo Rolf,

bekommst du das Triamcinolonacetonid intravenös oder intrathekal?

Danke und LG
Renate

GuMo,

bekomme es ins Liquior also intrathekal.
Lasse es jetzt seit 2014 nach Bedarf machen und vertrage es besser als alles andere. Fampyra nehme ich nur noch wenn die Wirkung von Volon nach lässt bist zu nächsten Termin.
Mein Neuro macht das Richtig gut, selbst den Stich merkt man kaum. Sowas stationär…kommt für mich nicht in Frage.

…Rolf :slight_smile:

Lucy ich habe Oateoporose und bekomme trotzdem Corti, … habe trotzdem meine Werte verbessert :)))

Aneise, was machst Du gegen Deine Osteoporose ???

Ich bekomme Schreikrämpfe wenn ich von einer Freundin höre, daß die allen Ernstes zukünftig aussschleichen wollen und für eine Verlängerung der Gehstrecke gleich 10g hinterherschieben wollen…

Idefix

Hallo Rolf,

danke für deine Antwort! Aha, du bekommst also die intrathekale TCA-Therapie. Es freut mich, dass du damit gute Erfahrungen machst! Mein niedergelassener Neuro war früher Assistenzarzt bei Prof. Ingo S. Neu, der die TCA-Therapie entwickelt hat. Er meint auch, dass dies eine gute Therapie ist, weil man bei lokaler Anwendung des Cortisons mit einer niedrigen Dosis eine große Wirkung erzielt. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg damit!

Liebe Grüße
Renate

hallo,

das geschreibe mit den ipad war gestern schwierig, ich konnte den text nicht verbessern,
lag vielleicht am schlechten wlan, oder sonst was!

ich habe auch einiges an blödsinn geschrieben…

ich habe einen schubförmigen verlauf, ca. 2 schübe im jahr, die mit urbason behandelt werden.
leider macht meine neurologin keine ambulante urbason behandlungen der praxis.
warum weiß ich nicht!
ich war so erstaunt darüber, das ich vergessen habe zu fragen, werde ich aber nachholen.

heute war wieder mein freund der oberarzt zur visite, meine tasche war schon gepackt…
er war nicht begeistert, das ich schon gehen wollte, 5 g urbason sollten es schon sein.

als begründung habe ich ihm gesagt, dass ich vor einem jahr mehrfach die hand gebrochen
hatte, danach hatte ich eine knochendichte, wo das ergebnis eine osteoporose war.
der oberarzt meinte dazu, dass es bei einer osteoporose egal ist, ob man 3 g oder 5 g urbason
infundiert!
ich sehe das etwas anders!!! immerhin ist deutlich weniger als 5 g!

oder wie seht ihr das?

er war ziemlich erstaunt, für ihn war es nicht verständlich, das ich nach 3 g urbason gehen wollte.
ich bin jetzt gegen ärztlich rat gegangen.
naja, bis zum nächsten aufenthalt haben sie das hoffentlich vergessen.
zumal ich auch kein neues mrt wollte, es ist doch egal, ob neue läsionen da sind, oder nicht!
es ändert nichts an der tatsache!

die osteoporose wird nur mit dekristol behandelt, das war mein wunsch!
die bisposphonate machen mir angst, da ich wegen einer psa schon mtx spritzen muss.

dann kommt ocrelizumal irgendwann dazu, hoffe das es endlich zugelassen wird.
ritux hat nicht geklappt, da es off label.

jetzt bin ich froh wieder zu hause zu sein! hoffentlich bringen mich die 3 gr. urbason weiter?
bisher merke ich noch keine große besserung.

ich danke euch!
ameise

Was machst Du gegen Deine Osteoporose???
Ich hab mir einmal vor ein paar Jahren den Arm genrochen, aber bei meiner Flugbahn und dem Untergrund hätte das auch jmd ohne Osteoporose hinbekommen. Was machst Du begleitent und nach Corti ? Nimmst Du Calcium, D3, Vit K…??
Idefix

Hi ameise,

wegen Ocrelizumab und MTX, in diesem Studienarm gab es Todesfälle.

Aus dem Grund wurde Ocrelizumab bei Rheuma eingestellt.

Das ganze war schon im Jahr 2010 und ist heute fast vergessen.

http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php

genaueres kannst du hier nachlesen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3911947/

Kortison ist auch nicht für die Rückbildung verantwortlich, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Und behandle deine Osteoporose! Je nach dem wie weit fortgeschritten die ist, gibt es für dich KEIN Kortison mehr!

Und was das Rituximab angeht, es liegt vor allem am Arztbrief, dass das genehmigt wird.

Grüße
Lucy

Hallo Ameise,

“der oberarzt meinte dazu, dass es bei einer osteoporose egal ist, ob man 3 g oder 5 g urbason
infundiert!”

  • Ja, da hat er ganz recht, beides ist gleich scheiße. Auch 3 g sind bei Osteoporose schon viel zuviel. 200 mg Urbason oder 32 mg Dexamethason wären mehr als ausreichend. Ein Zweizentnermann könnte 40 mg Dexa vertragen, aber einer Frau reichen weniger. Ich bin ein Halbschwergewicht mit BMI 30, mir reichen 32 mg am ersten und zweiten Behandlungstag.

“er war ziemlich erstaunt, für ihn war es nicht verständlich, das ich nach 3 g urbason gehen wollte.
ich bin jetzt gegen ärztlich rat gegangen.”

  • Gut gemacht! Unser Körper produziert täglich - mit einem Höhepunkt frühmorgens - eine Cortisolmenge, die 7 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent ist. Das 140-fache davon führt nur deswegen meistens nicht zum Tod, weil Cortisone nicht giftig sind.

Todesfälle durch Cortisone geschehen vor allem durch Fehler bei der Anwendung. Und da ist gerade bei den Neurologen das Risiko sehr hoch. Viele von ihnen können Decortin nicht von Dexamethason unterscheiden. Die Präparateinfo lesen sie auch nicht.

Sie orientieren sich an einer inzwischen 25 Jahre alten “Studie”, die gar nicht wirklich eine war. Da wurde sozusagen “Bier gegen Whisky” getestet, und dann das erstaunliche Resultat erzielt, dass Whisky stärker ist als Bier. Dazu kann man nur den Vogel zeigen.

“zumal ich auch kein neues mrt wollte, es ist doch egal, ob neue läsionen da sind, oder nicht!”

  • Naja, wenn du eine BT machen würdest, wäre es schon interessant, ob du eine Schrankenstörung hast oder nicht. Wenn die BT wirkt, sollte die Blut-Hirn-Schranke dicht sein.

“hoffentlich bringen mich die 3 gr. urbason weiter?
bisher merke ich noch keine große besserung.”

Die Infusionen sind doch erst ein paar Tage her, da kannst du noch gar keine Besserung merken. Cortison repariert ja nichts, es kann nur das Feuer löschen. Den Brandschaden kann nur dein Körper reparieren, und das kann ein paar Wochen dauern.

Gute Besserung und LG!
Renate

Sehr das anders nach 5 Tagen 1g Cortison leichte Verbesserung dann 5 Tage 2 g Cortisson sofortige Verbesserung Schub zu 90 Prozent weg also super Erfolg

morgen lucy,

ich bin schockiert, über die links bzgl. ocrelizumab!
gerade weil es um das mtx ging, sollte dieses mittel endlich die 1. wahl für mich sein.
letzte woche habe ich die neurologin darauf angesprochen, mit keinen ton wurde
darüber gesprochen, das es todesfälle gab - ich glaube, sie weiß es noch nicht einmal!

informieren sich ärzte nicht darüber, was sie ihren patienten anbieten…
werde ihr ne mail schicken mit den links, 1000 dank das du sie mir geschickt hast!
mein englisch ist nicht mehr sogut, meine neurologin wird hoffentlich drauf haben.

ich kann ihr ruhig beide links schicken?

ja und zu mabthera, anfang dezember war ich bei der neurologin in der praxis,
sie wollte mit der kk in kontakt tretten, nach 2 monaten ruf ich an, ob schon was passiert ist!
sie hat es vergessen! dann wollte sie sich wieder kümmern, ich rufe wieder an, sie hat es
vergessen, nach meinem 3. anruf , ruft sie mich zurück und ich war mit ocrelizumab ein-
verstanden, weil sie sich eh nicht um genehmigung von mabthera gekümmert hat/hätte.

wenn ich mir das so alles überlege, bin ich nicht besonders happy mit meiner neurologin!
aber ich habe schon 3-4 weitere neurologin durch - sie war eigentlich die beste!
ich fühle mich endlich wohl in der praxis!
da ich keine alternative mehr an neurologen habe, werde ich mich wieder drum kümmern, das
ich mabthera irgendwann erhalten kann.

ich finde das gerade alles zum kotzen…

du hast mir sehr geholfen!!!
so habe ich wenigsten die chance, nicht zu einem der todesfälle zu gehören!
vielen dank dafür!

ameise

Liebe Ameise,
zum Thema Osteoporose schweigst Du Dich aus.
Es ist wichtig. Ich hab nach meiner Chemo das Thema untersätzt. Ich hab bei einem Flugversuch, bei dem sich jeder andere den Arm gebrochen hätte nur diesen Bruch und einen Deckplatteneinbruch an einem Wirbel… vermutlich von einem Trampolinsprung…
Eine Freundin von mir sollte auchnoch 2g Corti bekommen weil ihre gehfähigkeit noch nicht wieder so gut ist wie vor dem Schub und ihren 5x 1g.
Idefix

hallo idefix,

ausschweigen ist nicht das richtige wort, ich bin noch ziemlich platt und verpeilt durch
das urbason, und kann mich nicht so lange konzentrieren.

ich hatte ja schon geschrieben, das ich aktuell nur dekristol 20.000 einheiten und calcium
in der woche nehme.
bisphosphonate traue ich micht nicht ran.

bei der letzten knochendichte im januar, war schon ein kleine besserung zu verzeichnen.
allerdings jetzt nach dem urbason, wird sicher alles wieder im endzustand sein.

falls du noch ne idee hat, gerne her damit!

lg ameise