Guten Morgen zusammen,

ich bin neu hier. Könnt ihr mal bitte eure Erfahrungen mit den verschiedenen Medikamenten schreiben? Das würde mich sehr interessieren. Viele haben enorme Nebenwirkungen und ich weiß nicht so recht was da am besten hilft…

freue mich über eure mails.
hoffe ihr habt heute auch so tolles Wetter und könnt die Sonne geniessen!

Naja, kommt ja auch darauf an in welcher Phase derjenige ist. NWs haben irgendwie alle - mal mehr mal weniger. Ist auch individuell unterschiedlich - wie auch die Wirksamkeit eines Medis bei jedem entweder wirkt oder auch nicht.

Nur durch Versuch kann eine Wirksamkeit festgestellt werden. Kann sein das man erst nach einigen Versuchen das richtige Medi findet.

Was auch nicht außer acht gelassen werden sollte ist das eine BT ja schließlich über viele, viele Jahre genommen werden muß ( bis zum … ) - solange kein wirkliches Heilmittel gefunden wird.

Die derzeitigen Mittel sollen einem einen gewissen Zeitaufschub bei der Progression verschaffen.
MS wenn einmal da ist schläft nicht - hat ja auch schon viele Jahre stumm im Inneren bis zur Diagnose gewütet.
Beste Grüße
micha

Hi sunshine17,

was die Medikamente betrifft, frag 100 MSler und du bekommst 100 verschieden Empfehlungen!

Ich kenne einige die mit den Interferone Beta stabil sind, bei mir haben die nicht gewirkt.

Andere sind unter Copaxone stabil, ich nicht…

Tysabri war schon ganz gut, aber die Nebenwirkungen sind nicht ohne…

Gilenya hat gut gewirkt, aber Nebenwirkungen ohne Ende, daher auch nichts für mich, abere haben eine sehr gute Wirkung und keine Nebenwirkungen…

Einige sind von Tecfidera überzeugt, das hatte bei mir NULL Wirkung… und nur sehr wenige Nebenwirkungen…

Aubagio wollte ich gar nicht erst testen.

Zinbryta ist gerade erst zugelassen worden und soll ehr als Reserve eingesetzt werden, weil die Nebenwirkungen nicht ohne sind.

Und von Lemtrada haben mir sehr viele Ärzte gleich mal abgeraten, weil die Langzeitdaten nicht so überzeugend sind, gerade was weitere Erkrankungen angehen.

Es gibt nicht nur die eine MS, sondern es gibt mind. vier verschiedene Subtypen, die aktuell erst nach dem Tod zu unterscheiden sind.

Bevor du auf irgendwelche Empfehlungen von anderen MSlern zurück greifen kannst, musst du erstmal wissen, welcher von den 100 MSler der dir die richtige Antwort gibt.

Also informiere dich über die Medikamente, wähle eines aus und nach 1-2 Jahren weisst du, ob es das richtige für dich ist.
Wenn nicht, dann wird das nächste getestet.

Was es an aktuellen Medikamenten gibt, habe ich hier neulich zusammengefasst:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=188200&beitragnr=188212&aktpos_nav=7&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Und neben der ganzen Schulmedizin gibt es noch zig alternative Ansätze. Ob die nur dein Geldbeutel oder die Lebensqualität auf Grund der ganzen Einschränkungen belasten oder deiner Gesundheit vielleicht sogar schaden, kann hier halt auch nicht so genau gesagt werden.

Also triff eine Entscheidung, steh dahinter und teste das einfach.

Grüße
Lucy

Hallo sunshine,

ich bin unter Betaferon stabil, seit ich 2005 damit angefangen habe. Ich habe nur einmal (2007) einen Absetzversuch gemacht, für den ich mit einem schweren Schub bezahlt habe. Meinem Neuro kann ich keinen Vorwurf machen, dass er mich nicht davon abgehalten hat.

Er widerspricht mir eigentlich selten. Und Anwendungsbeobachtungen macht er keine, er ist ein niedergelassener Feld-Wald-und-Wiesen-Neuro ohne Verbindungen zur Pharmaindustrie und ohne MS-Schwerpunkt. Die meisten seiner Patienten haben Schlaganfälle oder Parkinson.

Die MS ist immer für eine Überraschung gut, und kann auch dann plötzlich wieder zum Schlag ausholen, wenn sie sich zehn Jahre lang tot gestellt hat. Ohne ersichtlichen Grund, ohne emotionale Belastung, ohne Ehekrise oder Tod der Schwiegermutter, einfach so.

Ein Beleg für die Weihesche “Überlastungshypothese” bin ich bestimmt nicht, ich hatte nie einen Mann., Kinder, Schwiegermutter, und auch keinen Arbeitgeber. Ich kann nur spekulieren, dass mein MS-Subtyp nicht auf Überlastungen anspricht.

Da Betaferon keine chemischen Zusätze enthält wie diejenigen Interferone, die in Fertigspritzen sind (v.a. Rebif), ist es meistens gut verträglich. Meine Haut spielt gerne verrückt. Betaferon enthält außer dem Interferon aber nur noch Mannitol, Humanalbumin und Salzwasser, keinen Schaumhemmer, kein Konservierungsmittel.

Nebenwirkungen hatte ich höchstens in den ersten drei Wochen. Zu den ersten ca. 5 Spritzen habe ich auf Anweisung der Schering-Spritzschwester je 400 mg Ibuprofen genommen, aber da ich Marcumarpatientin bin und NSAR bei mir blutverdünnend wirken, kam eine Dauermedikation mit einem NSAR für mich nicht in Frage.

Darum musste ich eine BT in Frage, die ich ohne Zusatzmedikation vertrage. Sonst nehme ich noch einen Haufen Medikamente gegen meine anderen Defekte: ein Herzglykosid, einen Blutverdünner, einen Betablocker, ein paar Medis gegen meine neuropathischen Schmerzen (täglich Amitriptylin, bei Bedarf Metamizol und Tilidin).

Schließlich noch die üblichen Verdächtigen: tägiich 6.000 I.E. D3, täglich 600 mg ALA. Meine Blut-, Leber- und Nierenwerte sind optimal. Ich lasse sie etwa alle 3 Monate kontrollieren.

Mit anderen MS-Therapeutika habe ich keine Erfahrungen gesammelt, ich habe von Anfang an (seit 2005) Betaferon genommen und bin dabei geblieben. Auch die sonstigen Wirkungen, die es hat, finde ich gut, vor allem die Hemmung des Wachstums von Tumoren. Vor ein paar Jahren hat man außerdem festgestellt, dass Interferone virusinduziertes Asthma heilen können. Ich habe seit der Pubertät Asthma, aber in den letzten Jahren merke ich fast nichts mehr davon.

ich werde beim Betaferon bleiben, solange ich es erstattet bekomme. Ich hoffe, noch lange!

Liebe Grüße
Renate

P.S.

  1. “Darum musste ich eine BT in Frage, die ich ohne Zusatzmedikation vertrage.”
    Quatsch, ich wurde von den “Aristocats” abgelenkt. - Sollte natürlich heißen, “darum kam nur eine BT in Frage, …”

  2. Völlig vergessen: Extavia ist das “Bioidentical” zu Betaferon, wird auch in denselben Labors in Biberach hergestellt, nur das Zubehör ist anders. Es wird von Novartis vertrieben.

Hallo zusammen,

vielen lieben dank für all eure infos. Das war echt gut ein paar Meinungen zu lesen. Habe das alles auch mit meiner Neuro besprochen und nehme mal für 1 monat copaxone. Jetzt bin ich natürlich gespannt wie das alles sein wird. Wie gesagt, bei mir wurde das erst vor paar tagen bekannt und ich bin noch ziemlich unwissend in der materie.

Auf jeden Fall gehe ich jetzt wieder raus und geniesse das tolle Wetter.

Wünsche euch auch noch ein schönen tag.
bis bald.

Ach was mir noch einfällt - habt ihr auch mal versucht eure Ernährung umzustellen? Z.b. Glutenfrei oder Paleo? Habt ihr irgendwelche Erkenntnisse daraus?

Grüße sunshine :slight_smile:

Hallo sunshine,

seit ich MS habe, habe ich mich keinem Diät-Stress mehr ausgesetzt. Ich habe zwischen meinem 30. und meinem 50. Lebensjahr unzählige Diäten gemacht, aber seit der MS ist mein Körper nicht mehr belastbar genug. Ich kann wegen meinen vielen Allergien sowieso vieles nicht essen, z.B. Nüsse, Hülsenfrüchte, pflanzliche Proteine, Soja (auch als Material für Kunstfleisch).

Wenn ich kein tierisches Eiweiß esse, bekomme ich Mangelerscheinungen, daher esse ich viel Fisch und Geflügel. Seltener Schwein und noch seltener Kalb (Kindersprache anno 2017: “Fleisch von Babykuh”) und Rind. Wenn Schwein, dann vom handaufgezogenen und hausgeschlachteten niederbayrischen Familienschwein (von der Tante meiner besten Freundin).

Außerdem konsumiere ich viel Milch und Milchprodukte, am liebsten Bioland-Milch (die in der braunen Flasche, die nicht rahmhomogenisiert ist - der Rahm setzt sich obendrauf ab wie früher). Totsterilisierte Milch (H-Milch) kriege ich nicht runter, die schmeckt ja auch grässlich.

Alkohol trinke ich keinen. Von Bier kriege ich Sodbrennen. Und Wein ist bloß verschimmelter Traubensaft. Wurst und Gepökeltes mag ich auch nur selten. Gerne mal eine Weißwurst oder ein Paar Frankfurter, aber keine Salami. Ich esse auch Süßes, halt in Maßen, keine Billigschokolade, die nur aus Fett und Zucker besteht, sondern fair gehandelte, z.B. von der GEPA.

Sonst fällt mir zum Thema “MS-Diät” nichts ein. Kurz: Gesund und mit Genuss. Wenn ich etwas esse, was ich nicht vertrage, kriege ich schnell die Quittung. Nicht von meiner MS, sondern von meinem Verdauungstrakt und meiner Haut (in Form von Ausschlag und Juckreiz).

Liebe Grüße
Renate

Hi sunshine17,

alle paar Jahre kommt eine neue “MS Diät” raus.

Als ich die Diagnose bekommen habe, hieß es Vegan Rohkost.

Kurz darauf kam der Omega 3 + 6 Hype und dann wurde auf einmal Fisch auch bei MS ganz wichtig.

Dann kam vor ein paar Jahren Paleo auf und natürlich auch eine Erfolgsgeschichte bei MS, Terry Wahls verkauft ihr Buch wirklich gut…

Glutenfrei ist nur wichtig, wenn du auch eine Zöliakie hast. Ansonsten können gerade Glutenfreie Lebensmitte deinen Geldbeutel unnötig belasten und einige diese Lebensmittel sind auch nicht wirklich gesund.
Das gleiche gilt auch für Laktose.

Ich habe am Anfang der MS die Rohkostdiät gemacht, naja 4 Schübe im Jahr, dann wieder etwas tierische Bestandteile dazu, 4 Schübe im Jahr.

Auch bei Vollwertkost und Paleo blieb es immer bei so 3-4 Schüben im Jahr.

Auch diverse MS Medikamente haben nur wenig daran geändert…

Ich kenne auch etliche Vegetarier und Veganer die schon lange sich nur so so ernährt haben und trotzdem die Diagnose MS bekommen haben.

Wichtig ist eigentlich eine gesunde und abwechslungsreiche Ernährung und so wenig wie möglich “Industrielebensmittel” verwenden.

Grüße
Lucy

Hallo zusammen,

ich versuche mich nur an den wenigen grashalmen die es noch gibt zu halten und hoffe eigentlich das es irgendwo doch ein schlupfloch gibt das aber hier in Deutschland/Europa, etc. auch noch nicht bekannt ist. Denn irgendwie ist doch immer so dass sich die Pharmakonzerne eher mehr freuen über die Krankheiten damit sie Geld verdienen und ja darauf achten dass für nichts ein Heilmittel auf den markt kommt. Die hätte ja sonst mega die Einbußen. diese krankheiten sind alle von uns selbst verursacht und es trifft immer mehr Leute.

Ich geh wieder weiter die Sonne geniessen - immerhin ein Trost…

Hi sunshine17,

naja es gibt immer wieder ganz schöne Geschichten über diverse Alternativen, meist kosten die viel Geld und wenn du Glück hast, ist das auch alles. Wenn du pech hast, kostet es auch deine Gesundheit.

Je nach dem, wo gerade ein Hype in der Gesellschaft ist, gibt es immer ganz tolle Optionen für chronisch kranke.

Hier geht es um Stammzellen, die auch bei MS immer wieder in der Diskusion sind:

http://www.deutschlandfunk.de/das-geschaeft-mit-der-hoffnung.740.de.html?dram:article_id=111602
https://www.dgn.org/neurologische-leitlinien-online/vorwort-1-auflage/1658-umstrittene-stammzellenklinik-xcell-center-stellt-betrieb-ein.html

Zum Glück gibt es diese Firma nicht mehr.

Sowas ist kein Einzellfall.

Nicht nur die Pharmaindustrie will unser Geld, sondern sehr viele andere Firmen und Anbieter.

Es gibt etliche Seiten im web zum Thema Gesundheit, auf fast allen Seiten können Autoren gegen Geld was veröffentlichen.
Wie wahr diese “Fakten” dann sind, ist wiederum was ganz anderes.

Auch wenn es in Deutschland ca. 200.000 MSler gibt (bis vor ein paar Jahren ging man von 120.000 - 130.000) aus, ist das noch immer seine statitische Ungenauigkeit.

Denn es werden die Zahlen der GKV ermittel, wie häufig die Diagnose MS verwendet wird.

Auch ist die Diagnosestellung vereinfacht worden, auch das CIS zählt schon zu MS.

Auch ganz leichte Formen der MS werden heute festgestellt, die sind vor 20 Jahre noch nicht mal in die nähe einer Diagnose gekommen.

Von daher, ob die MS von uns verursacht wird, oder ob es eine Infektion, ein genetischer Faktor oder Umwelteinflüsse sind, weiß man nicht und wahrscheinlich sind das sehr viele Faktoren.

Es gibt auch schon Beschreibungen aus dem 13. und 14. Jahrhundert, die eine MS darstellen.

Im 19. Jahrhundert wurde das schon genauer…

Also wo fing das nun an?

Von daher, mach dir einen nicht zu großen Kopf über den Ursprung der MS, den wirst du so schnell nicht finden.

Grüße
Lucy

Hallo sunshine,

mir gefällt es besser so, wie es jetzt ist: dass mit einer kostenaufwendigen Therapie unsere Überlebenszeit verlängert werden kann. Ohne die Medizin, die es heutzutage gibt, sind MSlerInnen früh gestorben. Die berühmte Cellistin Jacqueline du Pré starb 1987 mit nur 42 Jahren.

Wenn ich zehn JIch denke, den damaligen Stand der Medizin wollen wir alle nicht wiederhaben. Dass das einen Haufen Geld kostet, bestreitet auch niemand, aber wer würde forschen, wenn damit nichts zu verdienen wäre? Puren Idealismus kann sich heutzutage kein Universitätsinstitut mehr leisten.

grmpf vertippt

Wenn ich zehn Jahre früher geboren wäre, wäre ich schon als einjähriges Kind gestorben. Ich denke, den damaligen Stand der Medizin wollen wir alle nicht wiederhaben. Nicht mal den von 1975. Da starb meine Mutter mit 55 an Magenkrebs. Claudio Abbado erkrankte 2000 an Magenkrebs und überlebte noch 14 Jahre (er wurde 80).

Dass das einen Haufen Geld kostet, bestreitet auch niemand, aber wer würde forschen, wenn damit nichts zu verdienen wäre? Puren Idealismus kann sich heutzutage kein Universitätsinstitut mehr leisten. Natürlich hat es einen Haufen Geld gekostet, Abbado so lange am Leben zu erhalten.

“Sozialverträgliches Frühableben” wäre auch bei uns Entmarkten billiger. Ich lebe aber gerne noch eine Weile, und finde es gut, dass wir heutzutage dank des medizinischen Fortschritts deutlich älter werden als vor 30 Jahren. Es ist jedem/r unbenommen, auf die Leistungen der Medizin zu verzichten. Wenn du sie nicht willst oder nicht brauchst, ist das deine Entscheidung.

Liebe Grüße
Renate

auch wenn ich ja Diagnose technisch nicht richtig dazu gehöre - ich bekomme alle 4 Monate Volon A und Gehirnwasser gespritzt 8 ich kann den Fachausdruck nicht richtig schreiben )

Vitamin b12 und D nehme ich zusätzlich

alle anderen Angebote an Medikationen habe ich wegen der Nebenwirkungen abgelehnt - ich

habe aber auch Leidensdruck und Nebenwirkungen gegeneinander abgewogen .

damit läuft es sich ganz gut.

mir wurde auch empfohlen nur 1x die Woche Fleisch zu essen - ich glaube aber das es wichtig ist sich wohl zu fühlen.

gesunde Ernährung - ohne Glutamat und co. - natürlich die Unverträglichkeiten beachten.

da weder die ms bei jedem gleich is - noch sich Personen in ihrem Organismus gleichen - kann es wohl keinen Ratgeber geben der für alle stimmt.

viel kraft und Gelassenheit wünsche ich.

lg