Hallo Leute,
ich bin 47 Jahre alt und bei mir hat man Anfang dieses Monats Multiple Sklerose diagnostiziert. Man hat mir eine Behandlung mit Rebif Interferon Beta 1 a nahegelegt. Ich hab ja überhaupt keine Ahnung, was es für Medikamente gibt und wie sie wirken, bzw. welche Nebenwirkungen diese haben. Gestern habe ich Rebif erhalten und hab mir dann den gesamten Beipackzettel durchgelesen. Die Nebenwirkungen, welche auftreten können fand ich so heftig, dass ich mich noch nicht gespritzt habe. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie groß Medikamente benötigt
und bin im Moment völlig überfordert. Der Neurologe, den ich mir jetzt in Heimatnähe gesucht habe, hat auch erst Ende des Monats Zeit und der Hausarzt kennt sich zu wenig aus. Habt ihr irgendwelche Erfahrungen mit dem Medikament oder könnt mir was raten??

Na Hallo Witty,
Willkommen hier bei. Wer hat Dir das Medikament ausgehändigt? Die MS wurde bei Dir diagnostiziert weil Du auf Grund eines Schubes behandelt wurdest? Da wurden Dir doch bestimmt auch andere Mittel (BT) vorgeschlagen. Nun ja, mir wurde damals auch eine Aufstellung verschiedener Mittel gegeben und daraus sollte ich mir dann ein Mittel auswählen. Darunter war auch Rebif. Ich hatte mich aber für Betaferon aus der Liste entschieden. Ist fast das selbe.
Nebenwirkungen haben Sie alle - Nun ja bei mir war der Schub damals so schwer das ich nicht im Traum etwas hätte nicht nehmen wollen.
Die Dir das nahegelegt haben (wer war das?) hat Dir doch auch die Anwendung beim Spritzen gezeigt - anders geht das ja wohl gar nicht.
Wenn es Dir nicht gezeigt wurde wie man spritzt und Du keine MS-Schwester oder so bekommen hast - tja, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen - aber sachen gibts…
Ruf bei Rebif an die werden Dir dann eine MS-Schwester schicken.
Die Wirkung dieser Mittel ist die Entzündung (Schub) möglichts lange aufzuhalten. Zerstörtes wird aber durch das Mittel nicht repariert - das schafft nur der Körper selbst (und das reparieren dauert länger als die Zerstörung durch die Entzündung) . Deshalb die BT (Basistherapie).

Sowas hatte ich auch. Man hat mir nur Copaxone empfohlen, von anderen Medikamenten war im KH nicht die Rede, habe das von einer Cousine, die Krankenschwester ist, erfahren. Und gezeigt wurde es mit mit einer Orange, also das Spritzen. Vom Hersteller kam dann aber eine MS Schwester vorbei damals.

Alle Medikamente verringern nur zu einem gewissen Maß das Risiko, weitere Schübe zu haben. Einen einmal aufgetretenen Schub machen sie nicht rückgängig

Unter MS Behandeln findest du alle zugelassenen Medikamente für die MS.

Nimm dir Zeit und beschäftige dich in Ruhe damit. Dann hast du Wissen für

deinen Neurotermin ende des Monats. Ich selber habe Rebif ein paar Jahre

gespritzt. Die Nebenwirkungen sind aber nicht weniger geworden, im Gegenteil

sie wurden stärker. Hab Rebif abgesetzt und seit dem geht es mir gut. Ich mach

jetzt keine Therapie mehr. Muss aber jeder für sich selbst entscheiden.

Hallo Michab,
eigentlich kam ich ins Uniklinikum Würzburg auf Grund eines Schlaganfalles am 18.12.2016. Es waren die typischen Anzeichen (Doppelbilder, rechte Seite gelähmt, hängender Mundwinkel).Bei mir wurde eine Lyse durchgeführt, welche auch hervorragend half. Innerhalb von 3 Stunden nach Einlieferung ins UK war alles wieder normal. Allerdings waren die Entzündungswerte des Nervenwassers erhöht. Deswegen sollte ich Anfang März nochmals ins UK. Es wurde nochmals ein MRT und eine Untersuchung des Nervenwassers veranlasst. Beim MRT hat man eine neue Läsion entdeckt. Die Entzündung im Nervenwasser ist zwar zurückgegangen, aber immer noch erhöht.
Man hat mir aber keine unterschiedlichen Medikamente vorgestellt. Es lief alles auf Rebif Interferon
Beta 1 a hinaus. Das Spritzen wurde mir von einer MS-Schwester im Klinikum gezeigt. Das ist auch
weiter kein Problem, da ich mal ein viertel Jahr Heparin spritzen musste.

Hallo Vanadis,
was hat Copaxone für Nebenwirkungen und wie oft musst du dich spritzen? Sind bei dir Nebenwirkungen aufgetreten?

Hallo DaLo

ich glaube du hast Recht. Ich nehme mir jetzt erst mal Zeit, mich in die Sache einzulesen, bevor ich mit dem Spritzen anfange.

Hi witty,

naja die Nebenwirkung von allen MS Medikamenten lesen sich ähnlich, dabei gehören die Interferone Beta noch zu den harmlosen und wirklich sehr sicheren MS Medikamenten.

Rebif ist ein Interferon Beta 1a, das entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

Von daher ist die Chemie bei Rebif vor allem das Konservierungsmittel und die Schaumhemmer.

Das die Ärzte dich nicht über alle Medikamente aufgeklärt haben, ist schon mehr als extrem bedauerlich.
Aber leider auch nicht ungewöhnlich.

Vieles zu dem Thema findest du in der ZIMS:
http://tims-trier.de/zims/

Wurde wirklich die Diagnose MS gestellt, oder heißt das ganze noch CIS?
Bei CIS ist nicht alles zugelassen, was für eine MS zugelassen ist.

Aktuelle Übersicht über die Medikamente:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Im Grunde zeigt diese Broschüre auf, wie schlecht die Zulassungsdatenlage von MS Medikamenten ist.

Wichtig ist, keiner kann dir sagen, welches vielleicht wirkt oder nicht, oder welche Nebenwirkungen vielleicht bei dir auftreten.

Jeder hat seine eigene MS.

In dieser Broschüre sind fast alle aktuellen zusammengefasst:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknuepft_20160914_webfrei.pdf

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

  • Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
    Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
    Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

  • Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Interferon-beta_2016_Webfrei.pdf

  • Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung-Glatirameracetat_2016_Webfrei.pdf

  • Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im Forum viel lesen, und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
    Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Dimethylfumarat_201607_Webfrei-1.pdf

Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

  • Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
    Und wenn du noch ein Kind möchtest, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Teriflunomid_2016_Webfrei-1.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

  • Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.
    Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/zulassung-von-daclizumab-hyp-fuer-die-behandlung-der-schubfoermigen-multiplen-sklerose-erfolgt-in-de/

Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Daclizumab_2016_webfrei.pd

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Daclizumab_20160922_webfrei.pdf

Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

Ich habe auch mal Rebif gespritzt, leider ohne Wirkung auf die MS…

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

vielen Dank für die vielen Informationen, auch wenn ich nur die Hälfte verstanden habe. Ich werde mich einlesen und hoffe, dass ich dann klarer sehe. Welches Mittel nimmst du zur Zeit?

Liebe Grüße

Witty

Hallo witty und Lucy,

“- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.”

  • da würde ich noch ergänzen: Die Interferone Beta 1a kommen als Fertigspritzen in den Handel, die gekühlt werden müssen. Sie sind pH-sauer. Rebif soll beim Spritzen brennen wie Zitronensaft. Selbst ausprobiert habe ich es allerdings nicht.

Interferon Beta 1b - Betaferon und Extavia - müssen vor dem Spritzen erst angemischt werden. Sie bestehen aus einer Spritze mit Salzwasser und einem Glasfläschchen (sieht aus wie ein Puppen-Einmachglas).

Darin befindet sich ein weißes Pulver, das hauptsächlich aus Mannitol besteht. Siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Mannit
“Mannit” kommt von “Manna”, es kommt in der Natur z.B. in Feigen vor und schmeckt süß.

Hallo witty und Lucy,

“- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.”

  • da würde ich noch ergänzen: Die Interferone Beta 1a kommen als Fertigspritzen in den Handel, die gekühlt werden müssen. Sie sind pH-sauer. Rebif soll beim Spritzen brennen wie Zitronensaft. Selbst ausprobiert habe ich es allerdings nicht.

Interferon Beta 1b - Betaferon und Extavia - müssen vor dem Spritzen erst angemischt werden. Sie bestehen aus einer Spritze mit Salzwasser und einem Glasfläschchen (sieht aus wie ein Puppen-Einmachglas).

Darin befindet sich ein weißes Pulver, das hauptsächlich aus Mannitol besteht. Siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Mannit
“Mannit” kommt von “Manna”, es kommt in der Natur z.B. in Feigen vor und schmeckt süß.

(sorry, bin versehentlich an die Enter-Taste gekommen)

Dieses weiße Pulver ist die Trägersubstanz für 300 Mikrogramm (µg) Interferon Beta 1b. 1 Mikrogramm ist ein Tausendstel Milligramm oder ein Millionstel Gramm.

Alles, was man für 1 Spritze braucht, einschließlich Desinfektionstupfer, ist beim Betaferon in einer kleinen Pappschachtel. Die Betaferon-Monatspackung enthält 14 solche Schachteln.

Die Fertigspritze mit dem Salzwasser wird mit dem beigefügten Adapter auf das Glasfläschchen gesteckt und das Salzwasser hinein gedrückt. Nicht schütteln, nur schwenken, sonst schäumt es.

Die Kanüle ist an der Spritze auch schon dran. Die fertige Lösung wird in die Spritze aufgezogen, das Fläschchen abgeschraubt und der Stoff injiziert. Dabei die Spritze senkrecht aufsetzen. Der Stoff muss unter die Haut, nicht in die Haut.

Fläschchen und Spritze ergeben zusammen 1,2 ml Interferonlösung mit 300 µg Interferon. Davon soll man ein Fünftel wegwerfen und 250 µg spritzen. Als sparsame Schwäbin schmeiße ich von dem teuren Stoff nichts weg, sondern spritze “Flasche leer”, also 300 µg. Und das schon fast von Anfang an.

Die interferon-typischen Grippesymptome hatte ich nach den ersten paar Spritzen, dann verschwanden sie. Da das Betaferon in regelmäßigen Abständen alle zwei Tage gespritzt wird, bleibt der Wirkstoffspiegel im Körper relativ konstant. Es juckt und brennt auch nicht, da es pH-neutral ist.

Dasselbe gilt auch für den Wirkstoffzwilling Extavia. Beide werden in den Labors von Boehringer-Ingelheim im oberschwäbischen Biberach hergestellt, reisen also nicht sonderlich weit. Ich spritze diesen Stoff seit 2005, und sehe keinen Grund, etwas daran zu ändern.

Liebe Grüße
Renate

Hi Witty,

kein Thema, wenn du spezifische Fragen hast, einfach fragen. Allgemein lässt sich zu den einzelnen Medikamenten halt in kürze nicht so viel sagen.

Und das waren nur die Therapien für die “milde MS”, für die hochkative gibt es noch mehr und noch mehr als Reserve…

Ich bekomme aktuell Rituximab, das ist Offlabel, hat keine Zulassung für die MS, aber so ziemlich alles andere haben ich schon durch.

@Renate: das soll nur eine kurze Übersicht sein, ich versuche die immer so kurz wie möglich zu halten… ohne allzuviel zu verschwiegen.
Wenn man sich dann mit einem oder zwei Mediakmenten genauer beschäftigen will, kann man da nochmal gezielt in die tiefe gehen.

Ich hatte von Betaferon übrigens einen heftigen Ausschlag bekommen… von Rebif “nur” Schwellungen.

Grüße
Lucy

war noch das “alte” copaxone, mittlerweile gibt es eines, dass man nur noch 3x die Woche spritzen muss. beim herkömmlichen hatte ich das Problem, dass ich Oberschenkel und Oberarme extrem schmerzhaft fand und dehalb blieb nur so rund um den bauch. und da gingen mir die stellen aus, weil ich ständig dicke, teilweise rote, heiße knubbel hatte, die ewig blieben.

ich wusste nicht mehr, wohin spritzen. ich hab nach relativ kurzer zeit manuell gespritzt, das ging problemlos, aber durch die beulen musste ich mich jedesmal mehr überwinden. und irgendwann sass ich da, mit der spritze in der Hand und habe es einfach nicht geschafft!