Hallo,
bin sehr auf dieses Medikament angewiesen* und mich hat einer damit aufgeschreckt, das ein zeitlicher Abstand für die Einnahme von verzehren proteinhaltige Speisen nötig ist. Sonst würde der Wirkstoff nicht vollständig aufgenommen werden.
Eine Aussenseitermeinung? Habt jemand präzisere oder verlässiche Instruktionen ggf. Erfahrungen?
Für Dopaminagonisten scheint das wohl nicht zu gelten.
Das wäre sehr nett und sehr hilfreich.
*Um schlafen zu können, also damit das nicht von den Zuckungen gestört wird, nehme ich 2 Kapseln Restex Retardie (100 / 25 mg) jede Nacht und 1 Pramipexol (01,8g)

Hallo Kim,

in der Fachinfo steht folgender Satz, somit wird das nicht ganz unsinnig sein:

Proteinreiche Mahlzeiten
Die gleichzeitige Einnahme einer proteinreichen Mahlzeit kann zu einer Wirkungsverminderung von Restex 100 mg/25 mg Tabletten führen.

https://www.roche.de/dok/Restex-reg-Tabletten-fachinfo-0-na-attach.pdf

Da würde ich bei Roche nachfrage.ider den Arzt oder Apotheker… wir sind keine Pharmakologen…

Die haben bestimmt mehr Ahnung

Idefx

Hallo Kim

Hast du einfache Zuckungen oder Restless Legs?

Könntest du besser dein Problem beschreiben?

Für die Zuckungen gibt es etwas Neues, ich habe keine Ahnung, ob das bei Restless Legs hilft.

Ich habe (leider) viel Erfahrung mit Zuckungen in der Nacht gesammelt, es war eine Tortur!

Liebe Grüsse
Daniela

Danke für die Reaktionen. Bin weiter an Erfahrungsberichten interessiert.
@Daniela: Keine Ahnung, was da der Unterschied sein soll. Wiki kommt ja bei dem Syndrom sofort auf Zuckungen. Charakteristisch bei mir ist:

  • Es ist viel mehr das rechte Bein, als das linke (Faktor 1:50, in dem habe ich auch die Hebeschwäche.) Dort ist es immer nur ein Muskel (vorne am Schienenbein.)
  • Neben Herumlaufen hilft ein bisschen auch auf der linken Seite zu liegen (mache ich die ganz Nacht, was für den Rücken nicht so prickelnd ist.)
  • Das zucken kann sehr stark werden, wenn ich nicht dagegen angehe. Richtige Schläge.
  • Es gibt eine Tageszeitabhängigkeit.
  • Im Zusammenhang mit Letzteren kann im Sitzen auch noch so ein Zuckungsherd an einer anderen Stelle auftreten (um das rechte Sprunggelenk.) Das kommt eigentlich jeden Abend, manchmal macht es sich schon am Nachmittag bemerkbar. Ich sitze auch viel wegen der Fatigueproblematik. Es muss nicht eingeweihte Leute sehr irritieren, die nahe bei im Kino sitzen. Wenn dann die ganze Sitzreihe ruckelt. War einmal auch im Flugzeug so.
  • Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es viel mehr bringt Restex schon mehrere Stunden vorm Schlafengehen ein zu nehmen (2,5 bis ich das mit dem Protein gehört habe. Dann wird die Zeiteinteilung schwierig.) Die nicht zu verachtenden Dosis scheint gegen das Problem im Sitzen nur sehr lückenhaft an zu kommen.
  • Ohne das abgeschüttelt zu haben, brauche ich mich gar nicht hin zu legen. Es geht dann unweigerlich in das Schienenbeinproblem über.
  • Ohne gut wirksame Medikamente wird es im Laufe der Nacht weniger. Vorher kommt schon mal jede halbe Stunde oder häufiger (bis hin zu 5 – 10 Minuten herumlaufen und das dann gleich nach dem Hinlegen wiederholen müssen.)
  • Erst Levopar-Benserasid und dann Pramipexol haben mir anfänglich super geholfen. Dann schien die Wirkung nach zu lassen.
  • Das Problem ist über mehrere Jahre hinweg auch größer geworden. Anfangs hatte ich auch mal 1, 2 Woche Ruhe. Dann habe ich das / die Medikament(e) reduziert.
  • Wenn mich eines der beiden Probleme gepackt hat, ist zwischen den Zuckungen eine Grundanspannung zu spüren.
  • Mich hat gewundert, dass in dem Wiki-Aufsatz dazu nicht von MS gesagt wird. Auch in dem englischen nicht.
  • Ein Arzt meinte RLS könne nur symmetrisch sein. Nicht nur in einem Bein. Ich hätte etwa anderes. Er wollte mir Baclophen geben (kannte ich schon als eher wirkungslos in dieser Sache.)* Primidon habe ich daraufhin nur 1x genommen. Wirkungslos und ein völliger Zusammenbruch, wie ich es vertragen habe.
    Ok Daniela, das war jetzt genauer. An so viel hattest Du vielleicht nicht gedacht. Aber Du hast in der Vergangenheit über das Problem bei Dir gesprochen. Das strahlte für mich Hoffnung aus.
    *Bevor RLS los ging, war ich anfällig für Krämpfe geworden. Das hat sich dann sehr geändert und kam nur noch nach Kraulschwimmen. Dort jetzt auch nur noch ganz bisschen nach mehreren hundert Metern.

Hallo Kim

Ich antworte jetzt nur kurz, da mein PC zu Reparatur ist und mit anderen Geräten geht es nicht so gut.

Schaue dir die Seite flex-Pharma.com an, dort bei der Pipeline siehst du, die Medikemente, die sie entwicklen.

Auch auf der Seite findest du das Video “How curiosity killed the cramp”.

Mehr schreiben wir später

Liebe Grüsse
Daniela

Danke Daniela, das interessiert mich brennend. Das schaue ich mir gleich an. (Und viel Glück mit Deiner Technik.)

Hallo Kim

Mein PC bleibt länger in der Reparatur, ich versuche jetzt doch etwas zu erklären. Später kommt noch der Artikel. Ich schreibe in Etappen, da ich den Text am kleinen Bildschirm nicht überblicken kann.

Meistens werden die Muskelkrämpfe, Spasmen und Zuckungen von einem überreizten Nerven im Rückenmark verursacht, vom Alpha Motoneuron.
Er sendet unkontrolliert repetitive Signale an die Muskulatur, und das führt zu den Krämpfen und Zuckungen.

Die Forscher der Firma Flex-Pharma haben eine geniale Methode entwickelt, um den Alpha Motoneuron zu besänftigen.

Wir haben in unseren Zellen verschiedensten Ion Kanäle.
Wenn in einem Neuron Ion Kanäle aktiviert, geschlossen werden, dann schickt dieser Neuron nicht so leicht weiter elektrische Signale.

Teil 2 der Erklärung kommt bald.

Gruss Daniela

Hallo Kim

Mein PC bleibt länger in der Reparatur, ich versuche jetzt doch etwas zu erklären. Später kommt noch der Artikel. Ich schreibe in Etappen, da ich den Text am kleinen Bildschirm nicht überblicken kann.

Meistens werden die Muskelkrämpfe, Spasmen und Zuckungen von einem überreizten Nerven im Rückenmark verursacht, vom Alpha Motoneuron.
Er sendet unkontrolliert repetitive Signale an die Muskulatur, und das führt zu den Krämpfen und Zuckungen.

Die Forscher der Firma Flex-Pharma haben eine geniale Methode entwickelt, um den Alpha Motoneuron zu besänftigen.

Wir haben in unseren Zellen verschiedensten Ion Kanäle.
Wenn in einem Neuron Ion Kanäle aktiviert, geschlossen werden, dann schickt dieser Neuron nicht so leicht weiter elektrische Signale.

Teil 2 der Erklärung kommt bald.

Gruss Daniela

Weiter mit den Ion Kanälen.

Es gibt die TRPA1 und TRPV1 Ion Kanäle.
Der erste wird von Substanzen aus scharfem Gemüse (Senf, Pfeffer, Meerrettich, Wasabi usw.) aktiviert, der zweite ausschliesslich von Chilli.

Das Spannende ist, wenn diese zwei Ion Kanäle im Mund, Speiseröhre und Magen (oberen Verdauungstrakt) aktiviert sind, dann werden Signale an das Rückenmark geschickt und dort die gleichen Ion Kanäle aktiviert, also auch im Alpha Motoneuron.
Dadurch wird dieser Neuron ‘ruhiger’ und sendet nicht mehr viele dieser Krampfsignale.

Im Video “How curiosity killed the cramp” sieht man die zwei Forscher am Experimentieren mit verschiedensten Lebensmitteln - eigentlich Substanzen, die die TRPA1 und TRPV1 aktivieren.

Das erste Ergebnis dieser Experimente ist ein Nahrungsergänzugsmittel ‘HotShot’, ein Hilfsmittel für Sportler, speziell für Profi Sportler, um Muskelkrämpfe zu vermeiden oder zu stoppen.

Es gibt Leute, wie meine ehemalige Physiotherapeutin, die einfach sehr gut auf Senf reagieren. Ein oder zwei Teelöffel Senf verhindern oder stoppen ihre Muskelkrämpfe.

Bei mir war das nicht der Fall.

Der Rest kommt bald.

Je weniger ich davon gehört habe, desto interessanter. Vielen Dank, dass Du das teilst. Es gibt aber ein “Aber”? ("… bei mir war das nicht der Fall …")

Die Antwort verschwindet manchmal, daher werde ich sie öfters schicken.

Meine Zuckungen betreffen die Unterschenkel, die Muskeln entlang des Schienbeins.
Der Fuss geht dann nach oben. Manchmal ist das rechte Bein betroffen, manchmal das linke.
Der Fuss zuckt dann alle 2 - 3 Sekunden, und das über Stunden, eigentlich bis der Wecker am Morgen läutet.
Die Zuckungen beginnen bei mir kurz vor dem Einschlafen, in der Ruhe.
Natürlich bin ich nach der dritten Zuckung hell wach, die Nacht und den Schlaf kann ich vergessen.

Kein Arzt wusste eine Lösung, ich war verzweifelt.

Meine einzige Hoffnung waren die Forschungen der Firma Flex-Pharma, obwohl mir weder der Senf, noch der Gurkensaft, noch Limetten alleine geholfen haben.

Im Sommer 2016 kam das Produkt Nahrungsergänzugsmittel HotShot auf den amerikanischen Markt, ein Kollege war dort und hat mir einige Fläschchen gebracht.

Die Flüssigkeit darin ist scharf und aromatisch zugleich.
Man sollte es nehmen, sobald die Zuckungen anfangen, und langsam trinken, damit die Schleimhäute gut benetzt werden.

Die Wirkung, das Stoppen der Zuckungen tritt innerhalb 2 - 4 Minuten ein und dauert laut Beschreibung mehrere Stunden.
Die Dauer kann ich nicht verifizieren, da ich einschlafe.

Kein Arzt wusste eine Lösung, ich war verzweifelt.

Meine einzige Hoffnung waren die Forschungen der Firma Flex-Pharma, obwohl mir weder der Senf, noch der Gurkensaft, noch Limetten alleine geholfen haben.

Im Sommer 2016 kam das Produkt Nahrungsergänzugsmittel HotShot auf den amerikanischen Markt, ein Kollege war dort und hat mir einige Fläschchen gebracht.

Die Flüssigkeit darin ist scharf und aromatisch zugleich.
Man sollte es nehmen, sobald die Zuckungen anfangen, und langsam trinken, damit die Schleimhäute gut benetzt werden.

Die Wirkung, das Stoppen der Zuckungen tritt innerhalb 2 - 4 Minuten ein und dauert laut Beschreibung mehrere Stunden.
Die Dauer kann ich nicht verifizieren, da ich einschlafe.

Mein Internet spinnt auch. Ich gebe Auf!

Liebe Daniela,
bedauerlich mit Deinen technischen Schwierigkeiten. Hatten Dir Sativex, Dopamingestützte Medikamente oder Dopaminagonisten alle tatsächlich nicht geholfen? Beängstigend. Umso erfreulicher, wie das mit Hotshot bei dir gelaufen ist.
Das ist was bisher bei mir angekommen ist:
“Mein PC bleibt länger in der Reparatur, ich versuche jetzt doch etwas zu erklären. Später kommt noch der Artikel. Ich schreibe in Etappen, da ich den Text am kleinen Bildschirm nicht überblicken kann.
Meistens werden die Muskelkrämpfe, Spasmen und Zuckungen von einem überreizten Nerven im Rückenmark verursacht, vom Alpha Motoneuron.
Er sendet unkontrolliert repetitive Signale an die Muskulatur, und das führt zu den Krämpfen und Zuckungen.
Die Forscher der Firma Flex-Pharma haben eine geniale Methode entwickelt, um den Alpha Motoneuron zu besänftigen.
Wir haben in unseren Zellen verschiedensten Ion Kanäle.
Wenn in einem Neuron Ion Kanäle aktiviert, geschlossen werden, dann schickt dieser Neuron nicht so leicht weiter elektrische Signale.
Teil 2 der Erklärung kommt bald
Weiter mit den Ion Kanälen.
Es gibt die TRPA1 und TRPV1 Ion Kanäle.
Der erste wird von Substanzen aus scharfem Gemüse (Senf, Pfeffer, Meerrettich, Wasabi usw.) aktiviert, der zweite ausschliesslich von Chilli.
Das Spannende ist, wenn diese zwei Ion Kanäle im Mund, Speiseröhre und Magen (oberen Verdauungstrakt) aktiviert sind, dann werden Signale an das Rückenmark geschickt und dort die gleichen Ion Kanäle aktiviert, also auch im Alpha Motoneuron.
Dadurch wird dieser Neuron ‘ruhiger’ und sendet nicht mehr viele dieser Krampfsignale.
Im Video “How curiosity killed the cramp” sieht man die zwei Forscher am Experimentieren mit verschiedensten Lebensmitteln - eigentlich Substanzen, die die TRPA1 und TRPV1 aktivieren.
Das erste Ergebnis dieser Experimente ist ein Nahrungsergänzugsmittel ‘HotShot’, ein Hilfsmittel für Sportler, speziell für Profi Sportler, um Muskelkrämpfe zu vermeiden oder zu stoppen.
Es gibt Leute, wie meine ehemalige Physiotherapeutin, die einfach sehr gut auf Senf reagieren. Ein oder zwei Teelöffel Senf verhindern oder stoppen ihre Muskelkrämpfe.
Bei mir war das nicht der Fall.
Der Rest kommt bald.
Meine Zuckungen betreffen die Unterschenkel, die Muskeln entlang des Schienbeins.
Der Fuss geht dann nach oben. Manchmal ist das rechte Bein betroffen, manchmal das linke.
Der Fuss zuckt dann alle 2 - 3 Sekunden, und das über Stunden, eigentlich bis der Wecker am Morgen läutet.
Die Zuckungen beginnen bei mir kurz vor dem Einschlafen, in der Ruhe.
Natürlich bin ich nach der dritten Zuckung hell wach, die Nacht und den Schlaf kann ich vergessen.
Kein Arzt wusste eine Lösung, ich war verzweifelt.
Meine einzige Hoffnung waren die Forschungen der Firma Flex-Pharma, obwohl mir weder der Senf, noch der Gurkensaft, noch Limetten alleine geholfen haben.
Im Sommer 2016 kam das Produkt Nahrungsergänzugsmittel HotShot auf den amerikanischen Markt, ein Kollege war dort und hat mir einige Fläschchen gebracht.
Die Flüssigkeit darin ist scharf und aromatisch zugleich.
Man sollte es nehmen, sobald die Zuckungen anfangen, und langsam trinken, damit die Schleimhäute gut benetzt werden.
Die Wirkung, das Stoppen der Zuckungen tritt innerhalb 2 - 4 Minuten ein und dauert laut Beschreibung mehrere Stunden.
Die Dauer kann ich nicht verifizieren, da ich einschlafe.”

Hallo Kim

Dopaminantagonisten wurden nicht empfohlen, da es nicht um Restless Legs Symptomatik handelt. Sativex vertrage ich nicht wegen Schwindel.

Nur eine hohe Dosis Baclofen könnte, laut eines Oberarztes die Zuckungens vermindern, allerdings könnte ich dann nicht mehr stehen wegen der zu schlafen Beinmuskulatur.

Liebe Kim, die Kommunikation hier im Forum war “eine lange Rede, kurzer Sinn”.

Es gibt, denke ich, für dich folgende Möglichkeiten:

  1. du bleibst bei Restex Retardie Medikation und vergisst alles, was ich über Flex-Pharma geschrieben habe.
  2. weiterhin mit Restex probierst du, ob Senf oder andere scharfen Sachen deine Zuckungen und Krämpfe beeinflussen
  3. als ‘wissenschaftliches Experiment’ wäre interessant zu testen, ob dieses HotShot dir helfen kann. Das Produkt selbst ist nicht teuer, die Lieferkosten aus den USA sind, glaube ich, höher.
  4. weiter mit Restex wartest auf das ‘richtige’ Medikament der Flex-Pharma.
    Es ist jetzt in Phase II. Das Medikament wirkt nach dem gleichen Prinzip wie HotShot, wahrscheinlich mit potenteren trpa 1 und trpv 1 activators.

Ich bin jetzt fertig mit allem und loge mich endgültig aus!
Danke für deine Geduld!

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniela,
auch von mir herzlichen Dank für deine geduldigen Ausführungen trotz aller Widrigkeiten, wenn du momentan hier überhaupt noch mitliest.

Das Problem mit den Zuckungen bis hin zu Spastiken in der Nacht plagt mich auch schon ewig. Es ereilt mich aber nicht in jeder Nacht. Nun esse ich sehr gerne Chilis, Ingwer und anderes, aber das ergibt sich nicht jeden Abend. Darauf werde ich künftig mal achten, mal sehen, ob es davon abhängt.

Medikamente möchte ich deswegen nicht nehmen, werde aber die Entwicklung von Flex-Pharma
im Hinterkopf behalten.

Liebe Grüße Winter

Hallo Winter

Vielen Dank für deine ganz nette Antwort!

Es wäre wirklich interessant zu wissen, ob es eine Verbindung gibt zwischen dem Essen von Chilli, Ingwer usw. und dem ‘milden’ Auftreten von Zuckungen und Krämpfen.

Liebe Grüsse
Daniela

P.S. Mein PC kommt heute Nachmittag, ich bin mega froh!!!

Hi Daniela,
“danke für Deine Geduld” ist gut. 1. fand ich das äusserst spannend. Und dann warst Du ja die Geduldige. So viel ein zu geben für uns. Trotz des Extraaufwands durch unsern Freund, die widrige Technik.
Dass ich nicht immer so schnell bin, ist keine Zeichen von Desinteresse.
Und hi Winter. Immer klasse, wenn sich jemand einbringt und etwas teilt.
Nett und hilfreich das alles. Genau auf so etwas hatte ich gehofft. Vielleicht bringe ich in einem neuen Thread noch mal so ein, zwei Sachen zu den unruhigen Beinen an. Solche, die man eher einen der auch in so einer Haut steck als einen (noch so netten) Arzt.
So long