Nachdem ich ein paar Jahre Ruhe hatte und nach Copaxone und Tec wg der NW dann alle Medis weggelassen habe, hat sie MS Anfang Januar zurückgemeldet.

Mit den ewiglangen Zeiten für Termine hat es vier Wochen gedauert, bis ich wusste, was Sache ist. Ein Herd in der BWS; seither hatte ich alle Läsionen im Gehirn :-(. Meine Neurologen hat die Kröte geschluckt, dass ich keine Medikamente mehr genommen habe, aber jetzt legt sie mir Daclizumab nahe. Ist wohl seit letzten Sommer zugelassen und wird 1x im Monat subcutan gespritzt. Bin noch am überlegen.

Hat hier jemand Tec abgesetzt und nach paar Jahren wieder genommen? Ist es möglich, dass dann die NW anders bzw. nicht mehr auftreten? Abgesehen vom PML Risiko wäre mir das eigentlich lieber …

Hi vanadis,

hat der Neurologe erst das MRT haben wollen für die Feststellung des Schubes?

Ob die Nebenwirkungen bei Tecfidera weniger sind, wenn man es nochmal nimmt, ist ganz unterschiedlich. Wichtig ist ehr die langsame Hochsteigerung, also mit 1x120mg anfangen.

Zu Daclizumab kannst du dir das mal durchlesen:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Daclizumab_2016_webfrei.pdf

Und vergleich mal die Seite 3 mit der Seite 135 (PDF, sonst 133) von dem hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknuepft_20160914_webfrei.pdf

Auch die Indikation von Tysabri ode Gilneya ist nicht viel anders.

Was würde gegen ein Interferon oder Aubagio als Therapie sprechen?

Oder doch gleich Tysabri bevor du noch mehr Immunsuppressiva nimmst.

Grüße
Lucy

Ja, weil auch ein Bandscheibenvorfall vermutet wurde (hab ja bekannte Rückenproblematik und bin deshalb öfter beim Orthopäden).

Gegen Aubagio spricht meiner Meinung nach die doch um einiges geringere wahrscheinliche Wirksamkeit.

Und zu den Immunsuppressiva: ich habe ja seit ich meine MS habe, überhaupt keine Infektionen mehr und finde das wunderbar. Will man ja auch nicht aufgegben :wink:

Gilenya war auch schon im Gespräch. Das ist ja wieder mal das verflixte, weil ich mich überhaupt nicht krank fühle …eigentlich gesünder als die meisten Gesunden um mich herum. Habe nächste Woche nochmals einen Termin zur Besprechung.

Danke für die Links! Les ich mir nachher mal durch

Hallo Vanadis,

was würde gegen eins der guten alten Interferone sprechen? Die Hochdosisinterferone (Betaferon, Extavia, Rebif 44) sind immer noch gute Alternativen zu den ganzen Neuheiten wie den “-mabs” (monoklonale Antikörper), von denen manche deutlich riskantere Nebenwirkungen haben (z.B. PML).

Ich spritze seit 2005 Betaferon und vertrage es immer noch sehr gut. Dadurch, dass es keine chemischen Zusätze enthält und in kurzen und gleichbleibenden Abständen gespritzt wird, halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. (Kein Vergleich mit Avonex!) Ebenso auch die Risiken.

Ich lasse vierteljährlich die Leberwerte checken, und bis jetzt ist alles OK. Ich hatte unter Betaferon keinen Schub mehr. Ich vermute, dass meine MS mit einer Virusinfektion zusammen hängt, und daher auf das antiviral wirkende Interferon anspricht.

Welchen der verschiedenen Subtypen der MS man hat, kann man aber einstweilen nur durch Ausprobieren herausfinden. Ich habe - vielleicht durch Zufall - “mein” Medikament gefunden, kann dir aber natürlich nicht sagen, welches deins ist.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate!

Danke für diesen Tip. Hat sie nicht angesprochen, wohl weil ich mit dem täglichen subcutanspritzen bei copaxone schon heftige Probleme hatte.

wäre weiterhin KEINE therapie nicht auch was? es ist sehr wahrscheinlich, dass du dich mit einer therapie krankfühlen würdest, besonders interferone lösen bei viele grippe-ähmliche symptome aus.

ich hatte mich auch nach jahren nicht daran gewöhnt und musste jedesmal 2-3x 400 mg ibu schlucken.

Halo Vanadis,

mir ist nicht ersichtlich, was das miteinander zu tun hat. Copaxone ist doch ein ganz anderer Stoff als Interferone. Für mich käme Cop auch nicht in Frage, weil ich Allergikerin bin. Copaxone macht häufig Hautprobleme.

Meist gilt: Je häufiger ein MS-Therapeutikum gespritzt wird, desto besser ist es verträglich. Avonex hat in der Regel viel stärkere Nebenwirkungen als Copaxone oder Betaferon/Extavia. Ich würde jedenfalls kein MS-Medikament nehmen, das ich nur dann vertrage, wenn ich ein Schmerzmittel dazu nehme! Ich treibe ja nicht Teufel mit Beelzebub aus!

Übrigens, die Subtypen der MS haben nichts mit den Verlaufsformen zu tun. Das ist ein Irrtum, dem man in Laienforen noch begegnet, wo sich die Subtypisierung noch nicht herumgesprochen hat (und sich mangels dieser Kenntnisse auch nicht durchsetzen kann). Die Ärzte, die in Pharmaforen beraten, sind zwangsläufig auf dem aktuellen Stand der Forschung.

Die Subtypen werden nicht anhand des Verlaufs unterschieden, sondern histologisch! Wer das noch nicht begriffen hat, stellt natürlich immer noch die obsolete Frage, “ob die MS eine Autoimmunerkrankung ist” oder nicht.

Wer die Subtypisierung mal verstanden hat, weiß auch, dass mindestens ein Subtyp der MSen keine Autoimmunerkrankung ist (http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html ).

Ich hatte nur in den ersten Wochen mit Betaferon Nebenwirkungen. Die Leberwerte lasse ich etwa vierteljährlich kontrollieren. Bis jetzt (nach 12 Jahren und ca. 2.100 Spritzen) ist alles OK.
Auch der Effekt, dass Interferone das Wachstum von Tumoren bremsen, ist mir sehr sympathisch.

Drei meiner Großeltern sind an Krebs gestorben. Die Gene hätte ich also reichlich. Ich werde jedenfalls Betaferon spritzen, so lange ich es erstattet bekomme.

Liebe Grüße
Renate

So, gestern Neurotermin wg. Daclizumab. Hat gleich gesagt, nichts zu machen wäre grob fahrlässig, zumal mein Gehirn aussähe wie Schweizer Käse … Sie hat aber auch gemerkt, dass ich noch nicht überzeugt bin. Deshalb Entscheidung verlegt auf Mitte März

Wie ich bis dahin aber zu einer anderen Entscheidung kommen soll, ist mir schleierhaft. Ich weiß schon, dass die Wirksamkeit von Daclizumab recht gut ist und bei über 50% schubverhindernt liegt, Kognition soll sich verbessern etc. Aber auch wenn ich an einem Tag eigentlich schon denke, ich nehm es, ist aber am nächsten Tag schon wieder anders. Aber das Problem kennt sicher jeder.

Gefühlt geht es mir eigentlich gut. Also mal schauen, was ich Mitte März grad so denke!

Hallo Vanadis,

hier im Forum gab es im letzten August schon einen Thread zu Zinbryta: http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&showtheme=&aktpos_nav=0&archiv_flag=2&mnr=184913&beitragnr=184913&fv=1

Ich halte dir die Daumen, dass die Risiken vergleichbar denen von Tysabri sind, mit dem man inzwischen seit 10 Jahren Erfahrungen hat. Warum muss es partout der neueste “-mab” sein, warum nicht gleich Tysabri? Wirst du als Versuchskaninchen gebraucht?

Liebe Grüße
Renate

Hi vanadis,

was die Schubreduktionsrate angeht, in der Zulassungsstudie hatten 64% der Placeboanwender (204 MSler waren in der Placebogruppe) keine Schübe und 81% der Daclizumab Anwender (hier waren 209 MSler in der 150mg Daclizumab Gruppe).
Die Beobachtungsdauer war 52 Wochen.

In der Studie Avonex zu Daclizumab waren der 59% Avonex Anwender Schubfrei und 73% der Daclizumab Anwender. Die Beobachtungsdauer war 96 Wochen.
In dieser Studie gab es noch eine Auswertung nach 144 Wochen. Da waren noch 51% der Avonex Anwender Schubfrei, bei Daclizumab waren es 67% der Anwender.

Wobei diese Studie auch viel größer war, zu Beginn waren 922 Avonex Anwender dabei und 919 Daclizumab Anwender.

Die ganzen Zahlen stammen aus den Zulassungsdaten.

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003862/WC500210598.pdf

Somit sehen die “50% Schubverhindert” auch mal ganz anders aus…

Bei der Behinderungsprogressung und auch den MRT Werten gibt es auch unterschiede.

Wenn du nichts von der Therapie hältst, und auch nicht dahinter stehst, ist es besser es sein zu lassen.

Denn auch die Psyche spielt dabei eine große Rolle, ob ein Medikament wirkt oder nicht.

Und lass dich nochmal zu Tysabri und Gilenya aufklären, denn da sind die Indikationen nicht viel anderes als bei Daclizumab, nur länger erprobt.

Und wenn sollte bei diesen Therapien immer mit Tysabri angefangen werden, da alle anderen Therapien das PML Risiko unter Tysabri sonst erhöhen.

Zudem ist Tysabri mit das wirkungsstärkstes was momentan gegen die MS auf dem Markt ist.

Grüße
Lucy

Hallo vanadis

Ich kann dich gut verstehen. Ich habe mich sehr schwer damit getan die Entscheidung für zinbryta zu zu fällen.

Nach einem Jahr therapiefreien Zeit, da ich tecfidera wegen verminderter Lymphozyten und Leukozyten Zahl abbrechen musste, habe ich im Dezember mit zinbryta angefangen.

Im vergangenen Jahr hatte ich vier Schübe und mein MRT im Oktober sah auch gar nicht gut aus.

Mir wurde zu lemtrada, Gilenya oder zinbryta geraten, tysabri fiel weg, da ich einen hohen JC Virus Titer habe.

Lemtrada ist mir zu krass, bei Gilenya stehe ich vor dem selben Problem wie bei tecfidera, nämlich dem PML Rsiko.

Ich habe am vergangenen Freitag meine dritte zinbryta Spritze bekommen und toi,toi, toi… bis jetzt ist alles gut.

Die volle Wirkung entfaltet die Therapie wohl nach vier Monaten, auf die hoffe ich und das ich von Nebenwirkungen verschont bleibe.

Alles Gute

Tina

Übrigens wurde mir von einem erneuten Therapieversuch mit tecfidera abgeraten, da es wohl sehr unwahrscheinlich ist, dass nicht erneut mit einem Lymphozyten und Leukozyten Abfall zu rechnen ist.

So, war gestern bei einem anderen Neurologen wg. Zweitmeinung. Zum einen hat er gemeint, ich hätte zwar massenhaft Läsionen, aber alles alte, und wg. der neuen Läsion im BWS Bereich, die Symptome sind mittlerweile ganz ohne Korti komplett weg, sieht er auch keine Dringlichkeit für Daclizumab.

Er hat jetzt auch Interferone angesprochen oder alternativ nochmal Copaxone. Da tendiere ich jetzt schon zu den Interferonen (Plegridy muss auch nur alle 2 Wochen gespritzt werden, vllt. probier ich das).

Ist eigentlich ein Feld-Wald-Wiesen-Neuro und keine zertifizierte MS Praxis, aber er hat sich Zeit genommen, sich die Bilder angeschaut und ich war so ganz zufrieden.

So, hatte gedacht, nochmals hier geantwortet zu haben. dem scheint aber nicht so zu sein.

ich habe seit letzter woche die 2. spritze plegridy intus. beim ersten mal kam ein roter fleck nack einer woche, jetzt relativ flott am nächsten tag. kein juckreiz, keine grippesymptome bislang. nur bei der zweiten hat es extrem gebrannt, geschmerzt schon beim einstich. ich war drauf und dran, das wieder wegzuziehen. bin mal gespannt, wie es bei der 3. spritze, der vollen dosis, ist.

ansonsten könnte ich mit den nw leben. was mich aber auch verwundert ist, dass meine neuro zu den depressionen, die ich ja auch hab, in bezug auf plegridy gar nichts gesagt hat.

ach ja, nach der ersten konnte man mit mir 2 tag absolut nichts anfangen. habe die nämlich schlicht verschlafen. nächste woche nummer 3 dran.

den horrormeldungen zu plegridy kann ich aber bislang nicht zustimmen! schöne ostern!