Guten Abend,

heute war ich zur MRT Kontrolle in der MS Ambulanz der UniKlinik Mainz
Leider war dasErgebnis nicht so gut - ich muss das Medikament umstellen.

Begonnen habe ich von 2008 mit Copaxone bis Sommer 2014
(Unterbrechung 2012 wegen Schwangerschaft und Stillzeit)
Danach Tecfidera - 6 Monate aber die NW waren zu heftig.
Umstellung auf Plegredy bis aktuell heute

Leider sind neue Schrankenstörungen, aktive Herde und Vernarbungen auf den Bildern zu sehen.
Ergo
Plegredy bringt mir nix - außer blaue Flecken und alle 2 Wochen ein furchtbares WE dank Fieber und Kopfweh :frowning:

Es wurden mir heute 2 Medis vorgestellt
Tysabri und Gylendia (hieß das so?)

Gylendia ist aber aufgrund des erhöhten Missbildungsrisiko bei Schwangerschaft raus - vorerst.

Der Plan ist jetzt Tysabri - sofern die Böutwerte e zu lassen.
Mein Mann und ich planen Mitte 2018 schwanger zu werden - natürlich weis ich dass das nicht immer auf Knopfdruck klappt.
Also wäre die Zeit der Max medikation mit Tysabri von 18 Monaten ja kein Hindernis,
Vor dem Absetzen der Verhütung werden wir 3 Monatevorjer mit Tysabri aufhören - mit Neurologie so besprochen …

Jetzt zu meiner ersten Frage
Gibt es hier jemand der Erfahrung hat mit Tysabri und Kinderplanung ?

Frage 2:
Die Infussion soll alle 4 Wochen erfolgen
Muss hier ZWINGEND der selbe Wochentag alle 4 Wochen benutzt werden ?
Oder können zwischen den Infussionen auch mal “nur” 26Tage statt 28 Tage liegen?
Hintergrund ist das ich beruflich viel unterwegs bin und bei mir auf der Arbeit keiner über mein hungriges Haustier in meinem Imunsystem Bescheid weiß und wissen soll.

Über Eure Erfahrungsberichte und Antworten bin ich sehr dankbar

Hi Ollikocko,

leider ist das Thema MS und Schwangerschaft bzw. Kinder immer extrem heiß diskutiert.

Tysabri kann sogar während der Schwangerschaft gegeben werden, falls das erforderlich ist.

Erfahrung und auch eine Beratung zu Tysabri und Schwangerschaft gibt es nur wenig, aber alle Fälle werden hier gesammelt:
https://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation/natalizumabtysabri.html

Die Sammel nicht nur Daten von Schwangerschaften, sondern beraten auch bei Kinderwunsch,

Wichtig ist, auch wenn du JCV positiv bist, kannst du Tysabri bekommen, das PML Risiko ist zwar erhöht und es gibt eine genauere Überwachung, aber trotzdem ist Tysabri möglich.

Gilenya ist fruchtschädigend und muss mind. 3 Monate vor einer geplanten Schwangerschaft abgesetzt werden, wobei nach ca. 3 Monaten die Wirkung auch weg ist und die Schübe wieder anfangen. Gleiches gilt auch für Tysabri, nach ca. 3 Monaten nach der letzten Infusion erlangt die MS wieder das Krankheitsniveau wie vor Tysabri.

Tysabri sollte wirklich alle 28 Tage gegeben werden, länger ist auch nicht ein so großes Problem, kürzer wird nicht gemacht.

Das einfachste wäre es aber die Kinderplanung ein Jahr vorzuziehen, wenn die Kinderplanung abgeschlossen ist, musst du dir auch nicht mehr so viele gedanken um die Wirkung der MS Therapie auf eine Schwangerschaft machen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy
Danke für die Antwort :slight_smile:
Die Kinderplanung ein Jahr vorzuziehen ist aufgrund meiner beruflichen Situation nicht möglich.
Zum Januar würde ich befördert was natürlich auch besser bezahlt wird.
Ich muss dieses Gehalt aber erst ein Jahr beziehen, damit es sich fürs Elterngeld lohnt .
Klingt unromantisch - aber da wir gebaut haben sind wir eben darauf angewiesen;-)
Habe es ausgerechnet - Kinderplanung ab Frühjahr 2018 erst möglich.

Wir haben bereits eine Tochter
Nach Kind 2 werde ich auch beruflich kürzer treten :slight_smile:

Mein Job ist auch der Knackpunkt
Ich bin nicht ganz so flexibel weil ich in GG Erfurt und Eppstein unterwegs bin
Ds ist es mir nicht wirklich möglich immer DEN EINEN FESTEN TAG alle 4 Wochen fix zu machen

Ach - ist doch doof

Nun ja so eine MS kann ein perfekt durchgeplantes Leben ziemlich durcheinander bringen…

Bin immer wieder erstaunt, was Menschen sich zusätzlich zur MS noch alles aufbürden.

Aufbürden ?
Ich versuche uns HEUTE eine Grundlage zu schaffen für die Zeit SPÄTER in der ich vllt dazu nicht mehr in der Lage bin.
Dazu gehört es eben finanzielle Polster zu schaffen.

Und es wäre eher eine Bürde für mich wenn ich mich in Selbstmitleid daheim einkerkern würde.
Bin eben schon immer aktiv - und so lange ich kann bleibe ich das auch - beruflich und privat
Fahre damit seit 9 Jahren sehr gut

Tysabri ist leider noch nicht Safe- meine Leukozyten sind zu gering.
Kontrolle erfolgt im 14 Tagen
Hoffe es lag an der “frischen” plegredy Spritze 4 Tage zuvor.
Soll nächste Woche nicht spritzen und dann wird in 14 Tagen wieder Blut abgenommen

Hi Ollikocko,

ich habe Tysabri immer so um 14.00-15.00 Uhr bekommen, davor war ich morgends noch arbeiten und am nächsten Tag bin ich immer etwas kürzer getreten.

Da die festen Tage schon lange im Vorfeld feststehen konnte ich das auch gut einplanen.

Ein paar Tage vor Tysabri musste ich auch immer zur Blutabnahme, das habe ich immer vor der arbeit gemacht.

Grüße
Lucy