Hallo,

ich habe in Kalenderwoche 1 die Diagnose MS im Krankenhaus bekommen. Danach sollte ich bei einem Neurologen vorstellig werden. Der ist sich nicht so ganz sicher. Und ich bin mächtig verwirrt, verunsichert und verängstigt.
Daher wende ich mich an euch, in der Hoffnung, dass man mir hier weiterhelfen kann.

Kurz die Vorgeschichte:
Ich bin nach Weihnachten mit Sehstörungen ins Krankenhaus gekommen. Doppelbilder bei Augenbewegungen. Sobald etwas fixiert ist, ist es aber ein Bild. Die Fähigkeit des Scharfsehens war nicht beeinträchtigt. Es hat sich einfach so angefühlt, als wären die Augen nicht synchron und deshalb “sendet” das eine Auge das Bild früher ans Hirn als das andere und daher gibt es dann zwei Bilder, bis etwas fixiert ist. Bewegende Motive sind nämlich kein Problem, solange ich die Augen nicht selbst bewegen muss. Die Symptome sind während und kurz nach dem Aufenthalt im Krankenhaus (trotz 5-tägiger hochdosierter Cortisontherapie) schlimmer geworden bis hin zu (stechenden und drückenden) Schmerzen hinter den Augen, dann wurden sie wieder besser, bis Sonntag waren sie fast weg, jetzt wird es wieder schlechter.

Im Krankenhaus wurde gemacht:
Schädel MRT - ohne Befund
Hals-/Brustwirbelsäule MRT - solitäre Myelonläsion, ohne auf akute entzündliche Aktivität hinweisende Schrankenstörung
VEP - ohne Befund
SEP - ohne Befund
MEP - ohne Befund

LP:
23 Zellen
Eiweiß, Albumin, Laktat norm

Oligoklonale Banden im Liquor, nicht im Serum. Intrathekale IgG-Synthese im Reiberschema nachweisbar

-> Diagnose Multiple Sklerose, Beginn von Einnahme von Tecfidera

Ich war danach beim Augenarzt, weil die Symptome nicht besser wurden. Augenhintergrund okay, Gesichtsfeldmessung okay, erneutes VEP okay

Dann war ich beim Neurologen. Der meint, er kann noch nicht von einer MS sprechen. Ich soll mir keine Sorgen machen. (Da wusste er aber von den Banden noch nichts, den Befund habe ich erst seit heute) Er hat ein VEP gemacht, ist auch okay.


Ich fühle mich jetzt verwirrt. Vielleicht hat jemand von euch ja ähnliche Befunde gehabt?

Warum habe ich die Symptome mit den Augen, wenn die ganzen VEPs immer negativ waren und die Augen auch okay sind?
Warum sind die Symptome erst besser geworden und jetzt wieder besser? Ist das nicht untypisch für MS?

LG

Hi Farbenfroh ,

der Liqiorbefund deutet auf eine entzündliche Erkrankung des ZNS hin. Und da gibt es neben MS noch andere.

Aber für eine MS Diagnose braucht es ein auffälliges Kopf MRT.
Denn es müssen mind. in zwei von den vier Bereichen Läsionen zu finden sein:
periventrikulär, juxtakortikal, infratentoriell oder Rückenmark.
Beim VEP wird der Sehnerv untersucht. Deine Symptome können aber auch aus dem Sehzentrum kommen.

Kortison ist auch bei der MS kein Schubheilmittel, sondern kann max. die Bluthirnschranke schließen und vielleicht noch auf die akute Entzündung wirken, aber mehr auch nicht.

An deiner Stelle würde ich die Befunde alle nehmen und mir eine zweite Meinung einholen.

Auch würde ich kein MS Medikament mehr nehmen, solange die Diagnosekriterien nicht erfüllt sind.

Dazu gehört auch mind. eine Kontrastmittelaufnehmende Läsion und eine Läsion die kein Kontrastmittel mehr aufnimmt.

Ist den eine NMO bei dir ausgeschlossen worden?

Grüße
Lucy

Hi!

Danke für die schnelle Antwort!

Kann es trotz dieses Liquorbefundes sein, dass sich alles wieder zurückbildet und ich keine folgenden Schübe welcher Krankheit auch immer haben kann? Oder ist es definitiv eine irreversible Geschichte?

Aber das Sehzentrum sitzt doch im Gehirn? Dann müsste man doch im Schädel-MRT was gefunden haben, oder?

Wieso hat man kein MRT der Lendenwirbelsäule gemacht? Oder ist das für MS nicht relevant?

Der Neurologe, MS-Spezialist, bei dem ich dann ja nach dem Klinikaufenthalt vorstellig wurde, hat auch gesagt, er würde mir noch kein Medikament verschreiben. Aber die im Klinikum haben das verschrieben und zu dem Zeitpunkt, an dem ich vorstellig beim Neurologen wurde, war es schon eingeschleicht, deshalb soll ich es erstmal weiter nehmen, solange ich es vertrage. (was ich mit zusätzlichen Magenschutztabletten auch tue)

NMO schließt man über das Blut aus, oder?
Ich habe bisher leider immer noch nur den vorläufigen Arztbrief. Habe heute im Krankenhaus angerufen (wollte ja wissen, ob diese Banden nun nachgewiesen sind) und mir wurde gesagt, dass die Ärztin die nächsten 6 Wochen wegen Knochenbruch ausfällt, also werde ich wohl noch ne Weile auf den endgültigen Bericht warten müssen. :frowning:

An Blut ist da:
Aniotensin I-Converting-Enzym 21,0 U/l 20-70
Autoantikörper
Aquaporin 4 1:

Huch, irgendwie ist beim Blut was verloren gegangen … vielleicht wegen der Sonderzeichen.

Aquaporin 4 1: kleiner 10 Ak-Titer 1: kleiner 10
Immunologie
Lösl. IL-2-Rezeptor (S) 309,00 U/ml 158-623

Mit den Werten konnte ich gar nichts anfangen, auch beim Googlen kam ich da nicht groß weiter

Im Brief stand noch, dass es keinen Hinweis auf Borrelien-Infektion gibt.

P.s: Natürlich war das Medikament “eingeschlichen”, nicht “eingeschleicht” Sorry, mein Deutsch :smiley:

Hi Farbenfroh,

bei einer NMO wird der Aquaporin-4 Antikörpertest durchgeführt.

Leider ist der Test auch nicht zu 100% sicher, wie auch die Test auf Borrelien.

Das Problem bei allen MS Medikamenten ist, die können andere Krankheiten beschleunigen.

Gerade Tecfidera ist nicht ohne und die Lympozyten darfst du nicht aus den Augen verlieren.

Die Empfehlungen sind daher auch alle 4 Wochen einen Bluttest zu machen.

Dir muss klar sein, dass du ein Immunsuppressivum nimmst, auch wenn die Neurologen es immer als harmlos verkaufen, das ist es halt nunmal nicht.

Grüße
Lucy

Ich werde immer wieder mal von Zecken gebissen, wenn ich mit dem Pferd draußen bin.
Weil ich dann plötzlich mal Hautausschläge hatte und auch mal so einen ringförmigen roten Kreis, habe ich schon mal einen Borreliose-Bluttest machen lassen - auch negativ. Jetzt war der im Klinikum auch negativ. Es besteht aber nach wie vor eine Chance, dass es Borrelien sind?
Und wie kann man NMO und Borreliose dann letztlich ausschließen/diagnostizieren?

Ja, ich muss auch alle 4 Wochen einen Bluttest machen. Der steht jetzt am Montag an. Danach habe ich auch wieder ein Gespräch mit dem Neurologen.
Meine Angst wäre jetzt, das Medikament abzusetzen und damit Schübe zu riskieren, die sich dann vielleicht nicht mehr zurückbilden. Ich habe große Angst, im Rollstuhl zu sitzen, nicht mehr Klavier und Geige spielen zu können, nicht mehr reiten zu können (was mir alles sehr wichtig ist) und vor allem nicht mehr (richtig) sehen zu können. Konnte jetzt seit Anfang des Jahres kein Auto fahren, was hier in meinem kleinen Dorf wirklich wichtig ist.

Gibt es MS-Medikamente, die weniger kritisch sind? (“Gerade Tecfidera ist nicht ohne…”)

Vielen Dank, dass du meine vielen Fragen so gut beantwortest :slight_smile:

Hi Farbenfroh,

es gibt auch bei MS keine 100% Tests, zumindest so lange man lebt.

Das gilt auch für die anderen Erkrankungen.

Gerade eine NMO verschlechtert sich unter allen MS Medikamente die aktuell auf dem Markt sind und die Verschlechterung ist meinst irreversibel.

Auch eine Borreliose kann sich weiterhin unter Immunsuppressiva verschlechtern.

Zudem wirkt Tecfidera bei dir vielleicht mal in 6 Monaten.

Bei mir hatte Tecfidera keine Wirkung.

Was die Schübe angeht, wenn du nun nichts mehr hast, heißt das noch lange nicht, dass das Mediament wirkt.

Bei einem MS Medikament gibt es eine Wirkungsgarantie!

Und wenn man mal die MS Diagnosekriteren betrachtet, erfüllst du die nicht mal, zumindest nicht nachdem, was du bisher geschrieben hast.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/02/dgn-kknms_ms-ll_20140813.pdf

Viele Ärzte machen den Leuten immer Angst, wenn die keine Medikamente nehme, dabei gibt es genügend MSler die nur 10 Jahre mal einen kleinen Schub haben und ansonsten nichts.

Vielleicht solltest du dir das hier mal durchlesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Da wird die schlechte Studienlage zu den MS Medikamenten aufgezeigt.

Ich weiß von meiner MS seit 1999, bin noch voll berufstätig und mobil und meine MS gehört nicht zu den harmlosen.

Wichtig ist immer Sport und fit halten, denn dann wird man bei einem Schub wieder schneller fit.

Grüße
Lucy

Ich hatte ein September ein Kribbeln im Rücken. Das sahen die Ärzte im Krankenhaus als ersten Schub, die Augensymptomatik als zweiten und somit meinten sie, man könne eindeutig von MS ausgehen.

Ich habe jetzt noch ein bisschen gegoogelt. Eigentlich dachte ich ja, dass die NMO durch diese Antikörperbestimmung ausgeschlossen ist. Jetzt habe ich ziemliche Angst, dass es doch eher NMO ist. Was kann ich da machen? Nur Abwarten und hoffen, nicht blind zu werden?

Hi Farbenfroh,

wie viele Läsionen hast du im MRT gehabt? - Für die MS Diagnose brauchst du mind. 2 in unterschiedlichen Regionen.

Wurde das MRT vor dem Kortison gemacht?

Dann müsste für die Diagnose mind. eine Läsion Kontrastmittel aufnehmen und mind. eine Läsion haben, die kein Kontrastmittel aufnimmt.

Auch VEP, SEP und MEP sollten Auffälligkeiten zeigen.

Außer warten kannst du nichts machen.

Und Angst ist dabei immer der schlechteste Partner.

Frag doch mal deinen Neurologen, was er an deiner Stelle machen würde.

Auch ob er Tecfidera nehmen würde.

Und kribbeln im Rücken kann auch ein eingeklemmter Nerv gewesen sein.

Grüße
Lucy

Zudem ist eine Fehldiagnose MS leider nicht so selten:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose

Hallo Farbenfroh,

Lucy hat recht. Ich empfehle dir auch möglichst schnell eine zweite Meinung einzuholen. Ich verstehe nicht warum du das nicht gemacht hast bevor du Medikamente einnimmst. Grade wenn dir dein Neurologe auch gesagt hat, dass es nicht feststeht.

Ich habe die Diagnose MS auch erst im Dezember 2016 bekommen. Ich bin 34 Jahre alt und stehe auch mitten im Leben. Mit der Diagnose erstmal klarzukommen war für mich auch nicht einfach. Ich weiß nicht wo du wohnst. Ich komme aus Berlin und ich hatte das Glück sehr nette Ärzte im kh gefunden zu haben, die alles doppelt und dreifach getestet haben. Schlussendlich haben mir 2 Neurologen und der Chefarzt (auch Neurologe) bestätigt was schon im Raum stand.

Worauf ich hinaus will, ich hätte das auch mal was du hast /hattest. Damals wusste ich noch nichts von meiner Krankheit. Ich bin eine Brillenschlange :wink:
Ich bin davon ausgegangen das mein Sehvermögen schlechter wird also bin ich zum Optiker. Ende vom Lied und ein paar Sehtests später bekam ich eine Prismenbrille. Mein Sehvermögen hat sich wieder verbessert!

Vielleicht ist das bei dir auch der Fall.

Mit der nicht 100% Diagnose würde ich mich nicht zufrieden geben. Und bei ms oder anderen unheilbaren Krankheiten schon gar nicht.

Achso: du sagtest ja das du deine Diagnose Anfang Januar bekommen hast. Hast du sofort tecfidera eingenommen als du wieder aus dem kh raus warst? Bist du jetzt schon bei der vollen Dosis je eine Kapsel 240mg morgens und abends?

Ich kann dir auch nur noch mal mit Nachdruck empfehlen, dir eine weitere Meinung einzuholen. Ruh dich nicht auf der im Raum stehenden Diagnose aus, kämpfe um das was du liebst.

Lg leonmaus

Nur eine Läsion, Halswirbel 6/7.
Das Schädel-MRT vor der Kortisontherapie und beim Hals-MRT hatte ich tags zuvor schon eine einzige Infusion bekommen.
Aber es wurde ja nicht in der Lendenwirbelsäule geschaut, oder würde man da eh nichts wichtiges sehen?

Den Artikel kenne ich sogar schon :slight_smile:
Ich hoffe nur sehr, dass ich nicht zu den 6% mit NMO gehöre. Ich glaube, ich kann heute Nacht nicht schlafen :S

Im Krankenhaus sagten sie mir, es wäre definitiv MS und ich soll sofort die Medikation beginnen, das wäre unheimlich wichtig. Ich war da noch sehr schwach und psychisch am Ende. (Ich leide ohnehin an einer generalisierten Angststörung) Da hab ich das eben geglaubt und das auch sofort genommen. Bin schon bei 240mg, habe nächste Woche die erste Packung durch.

Ich bin jetzt 21, erste Brille mit 12. Die jetzige habe ich seit 3 Jahren und eigentlich gar keine Probleme. War ja kurz vor der Augenproblematik auch beim Augenarzt zur Kontrolle, alles gut. Kaum Veränderung (viertel Dioptrien) und nach dem Krankenhaus nochmal bei einem anderen. Auch alles gut.

Hallo Farbenfroh,

spitze Klammern werden von der hiesigen Forensoftware als HTML-Tags missverstanden; der danach folgende Text verschwindet spurlos im Cyberspace.

Darum empfiehlt es sich, nicht die “Spitze-Klammer-auf” und “dito-zu” zu tippen, sondern “größer als” und “kleiner als” auszuschreiben.

LG Renate

Ah, dann erklärt sich das. Danke :slight_smile:

Hi Farbenfroh,

eine Läsion reicht max. zur Diagnose CIS.

Und da wäre Tecfidera nicht mal zugelassen.

Die Ärzte nutzen deine Angst aus, das ist leider keine seltenheit sonderen schon fast die Regel.

Dazu gibt es in der ZIMS ein paar gute Berichte:
http://tims-trier.de/zims/

Grüße
Lucy

Oh, tolle Seite. Die kenne ich noch nicht. Danke!

CIS bedeutet klinisch isoliertes Symptom? Kann also eine einmalige Sache sein, geht wieder weg, und keiner weiß wieso?

Der Neffe meiner Oma hatte auch mal die Diagnose MS, bei ihm war es das dann aber auch nicht und er hatte auch nie mehr einen Schub. Das ist immer noch meine Hoffnung, dass das auch bei mir der Fall ist. Aber die erhöhten Zellzahlen, die Banden, und dass die Augen wieder schlechter werden lassen mich irgendwie daran zweifeln.

Ich denke, dass ich nächste Woche sowieso zum Gespräch mit meinem Neurologen muss, wenn die Blutkontrollergebnisse da sind. Wegen Tecfidera meinte er, ich solle das jetzt erstmal weiternehmen, weil es schon eingeschlichen ist und es jetzt erstmal nicht schaden würde. Er möchte dann nochmal ein MRT machen lassen und v. A. wartet er ja auch immer noch auf den endgültigen Befund aus dem Krankenhaus.
Ich vertraue dem Mann schon, er ist anerkannter MS Spezialist von der DMSG. Es ist hier auch sehr schwierig, überhaupt einen Neurologen zu finden. Ich hatte vorher zahlreiche kontaktiert, aber es wollte mich keiner aufnehmen. An diesen kam ich nur durch Vitamin B

Hallo Farbenfroh,

Lucy hat recht, Tecfidera, das oft verharmlosend als “Immunmodulator” bezeichnet wird, kann, wie z.B. auch Tysabri (Natalizumab), die potentiell tödliche Nebenwirkung PML haben (progressive multifokale Leukenzephalopathie, eine Viruserkrankung). Es gab schon zwei Rote-Hand-Briefe dazu:

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2014/20141204.pdf
und
http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2015/20151123.pdf

Ich würde mir an deiner Stelle nicht gleich Tecfidera aufschwatzen lassen. Es gibt auch ältere Medikamente, die nicht so riskant sind, z.B. das altbewährte Interferon-beta 1b. Das ist seit 25 Jahren in Gebrauch, und man kann ziemlich sicher sein, dass es keine PML verursacht.

Ich spritze es seit 2005, über 2100-mal, und habe noch keine ersichtlichen Schäden davongetragen. Nicht einmal meine Haut beschwert sich, da es pH-neutral und “naturrein” ist. Außerdem muss es nicht in den Kühlschrank. Es besteht nur aus Interferon, Mannitol und Salzwasser, während andere Basistherapeutika chemische Zusätze enthalten.

Die billigste Version heißt Extavia, wird von Novartis vertrieben, und eine Monatsdosis kostet 1.345,19 €. (Monatsdosis Tecfidera: 1.252,44). Wesentlich teurer sind die Eskalationstherapien auf der Basis von monoklonalen Antikörpern ("-mabs"), z.B. Tysabri - Natalizumab, Monatsdosis (1 Infusion) 2.153,27 €.

Ich würde an deiner Stelle noch gar kein Medikament nehmen, sondern erst mal die Diagnose sacken lassen, und mich informieren. Oft macht man ein paar Monate nach dem ersten MRT ein zweites, um die Krankheitsaktivität zu beurteilen, und dann zu entscheiden, ob man eine Schubprophylaxe macht.

“MS” ist wahrscheinlich keine einheitliche Krankheit, sondern ein Oberbegriff für eine ganze Reihe von entzündlichen Krankheiten des Zentralnervensystems mit verschiedenen Ursachen, verschiedenen Verläufen und verschiedenem Ansprechen (oder Nicht-Ansprechen) auf Therapien. Einstweilen kann man nur ausprobieren, ob man auf die, die man sich ausgesucht hat, anspricht, oder weitersuchen.

Übrigens ist nicht jede MS eine Autoimmunerkrankung; etwa ein Viertel der MSen ist keine: http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html .

Kopf hoch, es gibt tatsächlich viel schlimmere Krankheiten!
Liebe Grüße
Renate

Hallo!

Ich bekam im August völlig überraschend diese MS-Diagnose und war auch ganz lange beängstigt, verzweifelt und hilfslos… Das Gespräch hier im Forum war für mich hilfreich.
Und Lucy hatte ein paar sehr gute Fragen, die mich definitiv weiter brachten (Danke Dir an dieser Stelle)

Ich war letzte Woche beruflich in der Schweiz und vereinbarte dort einen Termin beim Neurologen. Ich hatte natürlich alle Befunde mit. Nach langem Untersuchen und lesen der Papiere sagte er, was Lucy schon hier im Forum mir schrieb :

  1. Kontrastmittelaufnehmende Läsionen und intakte Bluthirnschranke höre er zum ersten Mal, das könne nicht stimmen
  2. Das Kribbeln kann auch aufgrund meiner Myelopathie kommen.

Deshalb ist es für ihn keine gesicherte Diagnose, sondern nur ein Verdacht.

Vielleicht hast du Glück mit einem anderen Arzt. Das wünsche ich Dir sehr!

Liebe Grüße
Maria

“Die Ärzte nutzen deine Angst aus, das ist leider keine seltenheit sonderen schon fast die Regel.”

Volle Zustimmung von mir Lucy für diese Feststellung von dir!

Ich finde diese Vorgehensweise ist eine riesen Sauerei und es wundert nicht, dass solches Verhalten von Neurologen jegliches Vertrauen gleich zu Beginn zertören kann.

Zum Glück gibt es auch andere, die scheinen leider immer seltener zu werden.

Ich bin froh, dass es Foristinnen wie dich gibt, die verunsicherten Frischdiagnostizierten mit kompetenten / fundiertem Rat und Wissen zur Seite stehen!

Ein ganz grosses Dankeschön von mir an dich!

Hallo Farbenfroh, wie du dir denken kannst schliesse ich mich dem Rat von LucySue an dich gerne an und wünsche dir gute Besserung!

Sollte sich der MS-Verdacht manifestieren ist es ratsam dich weiterhin selbst zu informieren, wie du es ja bereits mit deiner Anfrage hier im Forum getan hast.

Die von Lucy verlinkte TIMS-Seite kann ich sehr empfehlen, sie richtet sich v.a. auch an verunsicherte Frischdiagnostizierte wie dich und bietet sehr gute und kritische Informationen,

P.S.

Dein Nick gefällt mir Farbenfroh!

Meine Lieblingsfarbe ist nämlich bunt… :wink: