Hallo,

ich habe seit 5 Jahren MS, hochaktive, EDSS 5.

Letzten Sommer hatte ich das 1. Mal ähnliche Probleme.
Schwere, schlappe Beine, die wenn ich im Bett liege auch gerne mal Schmerzen.
Die Ärzte gingen von einem Schub aus, nach einiger Zeit und nach Kortion wurde es wieder besser.

Leider kommen die Beschwerden in immer kürzeren Abständen.
Aktuell ist es wieder soweit, das gehen fällt mir schwer, ich komme mir vor wie ne Schnecke.
Treppe strengen auch sehr an usw.

Es nervt, und ich hätte das gerne geändert…
Ich weiß, irgendwann muss ich mich an so was gewöhnen.

Kennt jemand solche Beschwerden?
Hat jemand eine Idee? Tabletten? Kg mache ich regelmäßig.

Danke Euch!
Sonne

Hi Sonnenuntergang,

hast du es mal mit Fampyra versucht?

Und was nimmst du noch alles an Medikamenten?

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

für die MS nehme ich Vit.B12, D, Tizanidin 6mg, keine spezielle MS Therapie.

Ist Fampyra auch schon dafür gedacht, wenn nur hin und wieder Probleme mit den Beinen hat?
Die Probleme sind zum Glück nicht kontinuierlich vorhanden.

Hast du ne Ahnung, woher diese Probleme mit den Beinen kommen können?

Ich danke dir!
Gute Nacht!

Hallo Sonne,

wie hochaktiv ist deine MS denn, und was tust du dagegen? Bist du schon auf einer Eskalationstherapie?

Meine MS war vor der Diagnose auch hochaktiv, ich hatte in den zwei Jahren davor ca. 8 - 10 Schübe, die mich von EDSS 1 auf 6,5 brachten. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert (habe GdB 90). Aber mit Betaferon konnte ich die MS dann gut ausbremsen.

Wenn dir das Gehen schwer fällt, wie wäre es dann mit einem Rollstuhl? Als ich mir einen verschreiben ließ, konnte ich auch noch ein paar Schritte unter Schmerzen gehen, aber der Rolli machte dann vieles leichter.

Liebe Grüße
Renate

Hi Sonnenuntergang,

naja Fampyra musst du schon dann durchgehend nehmen, gibt leider keine andere Möglichkeit.

Wie viele Schübe hast du den im Jahr, dass du sagt, deine MS sei hochaktiv?

Es kann halt auch sein, dass die MS einfach weiter vorrannschreitet und es deswegen immer mehr Probleme gibt.

Auch MS bedingte Tagesschwankungen können das sein, die hat aber mehr als nur eine Ursache.

Da solltest du dann ehr mit dem Neuro darüber sprechen.

Grüße
Lucy

Guten Morgen zusammen,

mir wurde immer gesagt, das die MS hochaktive ist!
In den ersten Jahren, hatte ich 4 -5 Schübe im Jahr. Es war immer irgendwas!

Seit letzten Jahr sind es weniger Schübe gewesen, ca. 2 Schübe.
Vielleicht wird die MS jetzt ruhiger?

Nachdem die Diagnose gestellt wurde, sollte ich gleich mit Tysabri anfangen.
Nach einem Jahr war ich JCV positiv, außerdem hat es nicht geholfen, wie beschrieben,
hatte ich mind. 4 Schübe im Jahr.
So wurde Tysabri abgesetzt. Es gab noch einen Versuch mit Gilenya, welches ich nicht vertrug.
Ich hatte überall Hämatone, und die Thrombos spielten verrückt.

Danach hatte ich die Nase voll! Ein Versuch mit Plegridy fing ich gar nicht mehr an.

Seitdem nehme ich keine MS Therapie mehr.
Was scheinbar keine gute Idee ist, aber ich fühle mich wohl, so wie es ist!

@ Renate
an einen Rollstuhl habe ich nicht gedacht, da meine Probleme nur zeitweise auftreten.
Ich hoffe, das es diesmal nicht so lange dauert, bis mir das Gehen wieder leichter fällt.

Viele Grüße
Sonne

Hallo liebe Sonne,
das Gefühl vorübergehende Gefühl schwerer, schlapper Beine führe ich bei mir auf eine zeitweise erhöhte spastische Grundspannung der Beinmuskulatur zurück, und siehe da, wenn ich mal etwas Valium zum Schlafen genommen hatte, so war das Gehen am nächsten Morgen viel besser, aber das ist natürlich keine Dauertherapie, aber wirkt prima zentral relaxierend.
Ich selbst nehme keine Medikamente gegen die Spastik, sie machen mich mit “Gummibeinen” noch unsicherer.
LG

Hi Sonnenuntergang,

wie sicher ist es denn, das bei dir eine MS vorliegt und keine NMO?
Das Tysabri bei jedem wirkt, ist falsch, bei einigen wirkt es halt zu 100% und bei anderen gar nicht.
Und bei einigen halt etwas.

Du kannst durchaus zu den Personen gehören, bei dennen es gar nicht wirkt.

Das würde übrigendens für eine B-Zellen MS sprechen, und da wirken nicht so viele MS Medikamente.

Leider gibt es kein Verfahren um die Art der MS festzustellen, sondern nur dadurch, welche Medikamente wirken oder welche nicht.

Und fühlst du dich wohl oder machen deine Beine Probleme?

Oder fühlst du dich wohl, obwohl deine Beine Probleme machen?

Denn auch wenn man sich ohne Medikamente vielleicht etwas besser fühlt, aber die Symptome und Ausfälle immer mehr Probleme machen, muss man sich überlegen, was einem wichtiger für das eigene Wohlbefinden ist.

Grüße
Lucy

Hallo also ich muss ehrlich sagen, dass ich den Thread unmöglich finde…

keine Therapie und es geht dir gut … dein wortlaut. Aber warum stört dich dann irgendwas ? Dein körper hat gar keine zeit wieder groß etwas zu reparieren … dann kann er an der nächsten stelle weiter machen.

Klar wirken die ms medikamente nicht immer gleich oder auch überhaupt nicht aber ich würde lieber versuchen die ms zu stoppen als 2-5 schübe im Jahr …

was machst du in einem schub ? Aussitzen oder cortison ? Wie auch immer bei so vielen schüben ist beides für den a…

meine ms ist auch hoch aktiv , deshalb kann ich deine Haltung noch weniger verstehen …

ich weiß dass viele ms Foren total gegen die pharma Industrie sind. Ich denke auch dass dort viel sch… läuft aber nichts desto trotz geht es um deine Gesundheit

wenn ich schon lese dass manche ihre Ernährung umstellen oder was ich weiß ich … dann aber total gegen medikamente sind … zu den Medikamenten gibt es vermutlich noch mehr Studien

wahrscheinlich werde ich jetzt in einem anderen forum in der Luft zerrissen aber sagen wir es mal so meine meinung … deine Meinung

Renate hat in dem trigeminus Thread etwas sehr zutreffendes gesagt … es gibt Situationen die einem jegliche Medikamenten angst austreibt.

Nur die gesunden verstehen das nicht …

naja, ich habe ja geschrieben, “das es keine gute Idee ist”, keine Therapie zu machen!

Und ja, ich fühle mich ohne die Nebenwirkungen, die eine MS Therapie gemacht haben
sehr wohl!

Und klar stören mich die Probleme mit den Beinen, sonst hätte ich nicht geschrieben!

Wo ist da das Probleme?

Auf Dauer wird es nicht ohne Therapie gehen, das ist mir bewußt!
Vielleicht wäre der Nachfolger von Mabthera etwas für mich, aber es ist noch nicht zugelassen.
Wenn es soweit ist, werde ich mit meinen Neuro darüber sprechen.

Ich habe nicht jeden Schub mit Kortion behandeln lassen, nur die Schübe die mich sehr
beeinträchtigt haben.

Eigentlich habe um Tipps wegen der Probleme mit den Beinen gefragt…

Hi Sonnenuntergang,

du könntest jetzt schon Rituximab (Mabthera) nehmen, vorausgesetz die Ärzte unterstützen dich beim Offlable Antrag.

Bis Ocrelizumab zugelassen wird, kann es noch ein paar Monate dauern, die Frage ist halt, ob du dir das Warten wirklich erlauben kannst.

Wenn das Problem mit deinen Beinen von dem Voranschreiten der MS kommt, was willst du für Tipps haben?

Der Nervenschaden wird immer mehr.

Und auch Fampyra ist rein symptomatisch und hält die MS nicht auf.

Grüße
Lucy

Hallo Sonnenuntergang,
vielleicht wäre eine etwas moderatere BT am Anfang besser gewesen als gleich mit dem starken Medikamenten (Tysabrie) anzufangen. ( Nebenwirkungen,JCV,… was einem ja zusätzlich noch alles verleidet). Die starken Medis haben nichts gebracht. Machen Therapietreue schwierig.

Vielleicht etwas sanfter (Betaferon oder Copaxone) die MS runterregeln (dauert aber 6 Monate).

Keine BT bringt nichts - MS ist immer aktiv auch wenn man nichts davon mitkriegt. Die MS etwas zu besänftigen ist schon besser als gar nichts zu machen.
Wir wären js sonst auch nicht erkrankt,oder? - denke ich.

Mir sind gleich zu Beginn meiner MS-Karriere mehrere Schübe auf die Beine gegangen (Läsionen in der HWS).
Wirklich gut rückgebildet hat sich da nichts.
Ich schlage mich auch täglich mit müden, schlappen Beinen rum, die mal mehr und mal weniger Schmerzen.
Meine derzeitige Gehstrecke beträgt noch 3 km; danach bin ich absolut platt.
An der Tatsache hat weder Copaxone, noch Gilenya etwas geändert.
Suche auch noch nach einem Patentrezept, aber das wird es wohl nicht geben und mein Neuro zuckt auch blos mit den Schultern…so nach dem Motto, dass ich mich damit abfinden soll
Mein Gilenya nehme ich, trotz Nebenwirkungen, brav weiter, in der Hoffnung, dass die MS dadurch ausgebremst wird und ich meine Restfähigkeiten noch möglichst lange behalte.
LG

Hi Michab,

so einfach ist das leider nicht.

Es gibt sehr viel Fälle, die haben eine so ruhige MS, dass die ohne Medikamente über Jahre hin Schubfrei und auch ohne Progression sind.

Denn selbst in den Placebogruppen von Tecfidera waren über 50% der Teilnehmer über 2 Jahre schubfrei… nur im MRT sah man bei einigen was von der MS. Körperlich haben die Probanten das meist nichtmal gemerkt.

Diese hätten vor Jahren wahrscheinlich nicht mal die Diagnose MS bekommen.

Und es gibt etliche die nicht von einer bestimmten Therapie profitieren, bei mir haben die Interferone und auch Tecfidera nichts gebracht, hatte unter der Therapie auch nach mehr als 6 Monaten noch immer so viele Schübe, wie vor der Therapie.

Die Statistik sagt zwar, es werden X-% der Schübe verhindert, aber bei einigen wirkt das Medikament halt 100% und bei anderen zu 0%. Und bei anderen halt nur etwas…

Von daher bringt es nicht nur irgendeine Therapie zu machen, wenn dann muss es die richtige sein und die muss man halt erstmal finden.

Grüße
Lucy

Vielleicht könnte ja eine Plasmaferese Blutwäsche angewendet werden. Davon hab ich eigentlich schon lange nichts mehr gehört. Um vielleicht mal einen Boden einzuziehen. Darauf dann etwas Aufbauen… naja, nur sone Idee???

Hi Michab,

eine Plasmapherese ist eine Eskalations Schubtherapie, wenn also das Kortison nicht anschlägt und es immer weiter zu Entzündungen und Ausfällen kommt.

Aber da gibt es ein enges Zeitfenster, ca. 6 Wochen nach Schubbeginn sollte die Plasmapherese spätestens durchgeführt worden sein, und davor zwei Zyklen Kortison im Abstand von zwei Wochen.

Nur sehr wenige bekommen die Plasmapherese gleich beim Schub, nämlich dann, wenn in der Vergangenheit das Kortison keine Wirkung gezeigt hatte.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,
hast vollkommen Recht. Es ging Sonnenuntergang ja um Schwere, schlappe Beine.

Tja, kennen wir auch diese Probleme? Ja, ich kenne das auch und irgentwann hat fast jeder damit zu tun.

Woher kommt das?

Fortschreitende Zerstörung im ZNS.

Gehen ist schon eine ( vom Regelungsaufwand ) sehr anspruchsvolle Fortbewegung.

So kann ich noch leicht 10-15 km Fahrad fahren - aber 2-3 km gehen ist ziemlich anstrengend.

Pause machen ist da sehr hilfreich - dann weiter…

An der Kraft liegt es nicht so aber an dem Regelungsaufwand beim gehen. (Umgebungsaufnahme,Bewegung, Lagereglung… und und und…

Doping wie beim Sport - weiß nicht ob das geht?
Ist das Fampya so zu sagen doping für die Leitungsfähigkeit im ZNS.

Das sowas kaputtgehen kann ist aber auch sowas von blöd!!!

Hallo Sonnenuntergang,
was auch immer üben, üben, üben…
Bewegung, tanzen, rhytmus, wechseln, Bewegung machen, auf allen vieren usw. neue Verbindungen im Gehirn schaffen …

Hallo michab,

“Ist das Fampya so zu sagen doping für die Leitungsfähigkeit im ZNS.”

ich würde sagen, es wirkt bei Nervenbahnen, deren Isolierung die MS abgefressen hat, wie Tesafilm um ein Starkstromkabel, dessen Isolierung beschädigt ist.

Jeder Elektriker-Azubi weiß: Nicht nachmachen! Lebensgefahr!

Aber man machte es natürlich doch. Die Bezeichnung “Doping” trifft es nicht so ganz.

Fampyra ist ein Kaliumkanalblocker,