Brauche euren Rat!

Letzte Woche hatte ich mehrere Stunden heftigste Schmerzen (stechend, bohrend) in der linken Gesichtshälfte.

Es begann mit einen plötzlichen stechenden Schmerz hinter dem linken Augen und wanderte dann zum Ohr, von dort erst nach oben und dann nach unten den Unterkiefer entlang. Dann wieder an anderer Stelle in der linken Geschtshälfte.

“Die Schmerzen, die bei der Trigeminusneuralgie auftreten, gehören zu den stärksten für den Menschen vorstellbaren Schmerzen. Sie werden häufig auf einer Schmerzskala von 0 bis 10 mit der höchsten Stufe angegeben.”

Ja, Stärke 10 bringt selbst mich an den Rand der Verzweiflung!

Diagnose: Trigeminusneuralgie, inzwischen vom Neuro bestätigt.

Er hat mir Carbamazepin verschrieben. Wollte eigentlich ein Mittel/Methode, dass im Akut-Fall hilft.
Diese Trigeminusneuralgie kommt anfallsartig, letzte Woche zweimal innerhalb von 3 Tagen.

Hab jetzt seit fast 23 Jahren MS und vor ca. einem halben Jahr tauchten in zunächst längeren Abständen diese hölllischen Trigeminusschmerzen auf.

Das sie jetzt in so kurzem Abstand auftauchen macht mir Sorgen…

https://de.wikipedia.org/wiki/Trigeminusneuralgie

Wer hat ähnliches schon mal aushalten müssen und weiss Rat und Abhilfe?

Jetzt ist alles wieder ruhig, so als wäre nichts gewesen…

Möchte vorbereitet sein, falls so ein heftiger Schmerzanfall nochmal kommen sollte.

Für Tipps, Mittel und Methoden zur Abhilfe bin ich dankbar.

Hallo Amygdala,
im Forum “Aktiv mit MS” gibt es mehrere Threads zu dem Thema.
http://www.aktiv-mit-ms.de/suche/?q=Trigeminusneuralgie
Vielleicht ist dort ja für Dich etwas passendes dabei.

Wünsche Dir alles Gute!

Hallo Amy,

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Trigeminusneuralgie-bei-Multiple-Sklerose-besonders-haeufig_699

  • du Arme! Bei mir schlägt der Schmerzblitz auch ab und zu in den Trigeminus ein. Mir hilft dann Novalgin (Metamizol), die Tageshöchstdosis beträgt 5 g. So viele (10 Tabletten pro Tag) habe ich aber noch nie gebraucht. Oder, wenn die Schmerzen auch mit Novalgin nicht weggehen, dann greife ich zu Tilidin (ein Opioid, das es aber noch ohne BTM-Rezept gibt!). Beides ist Standard bei MS-bedingter TGN.

Mein Hausarzt und mein Neuro sorgen dafür, dass ich beides immer da habe, für den Fall, dass die TGN mal wieder zuschlägt. Sie wissen, dass man das mit MS öfter mal hat, einfach so. Und da ich Single und nicht mehr mobil bin, statten sie mich mit allem aus, was ich für die Selbstmedikation im Notfall brauche, nicht nur mit Dexa.

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate

Danke für die links Yay.

Hallo Renate,

der Vergleich mit einem Blitzeinschlag ist passend!

Zum ersten mal traf mich der Blitz letztes Jahr im Frühsommer. Dann ca. 3 Monate später nochmal.

Diese zwei Einschläge letzte Woche, so kurz hintereinander und in dieser Intensität waren ausserdentlich heftig und beunruhigend.

Bin ja schmerzmässig einiges gewohnt, aber diese Heftigkeit über mehrere Stunden hat mich doch geschockt.

Werde mit meinem Neuro wg. Tilidin telefonieren.

Danke für deinen Rat Renate.

LG Amy

Hallo Amy,

es gibt Situationen, da fragt man nicht mehr lange nach Risiken und Nebenwirkungen. Die Schmerzen bei einer TGN treiben einem jegliche Medikamenten-Angst sofort aus.

Ich finde die Schmerzen so schlimm, da könnte man sich den Kopf wegschießen, wenn man bloß eine Pistole hätte. Oder aus dem Fenster springen, wenn man sicher sein könnte, dass man mit dem Kopf voran aufschlägt. (Ist man aber nicht.)

Ich habe auch schon mal zum Wodka gegriffen (der einzige Alk, den ich überhaupt noch da habe). Half aber auch nicht wirklich. Erst Tilidin hat geholfen. Ich kenne es seit über 40 Jahren unter dem Namen Valoron; damals bekam es meine Mutter gegen ihre Krebsschmerzen.

WW faselt mal wieder Blödsinn: “ich glaube, wenn man eine MS hat, kann man eine Trigeminusneuralgie nicht von einem Schub unterscheiden.” - Wer’s glaubt, wird selig. Wie wäre es zur Abwechslung mal mit Wissen statt mit Glauben?

Doch, kann man unterscheiden, und wie! denn bei keinem Schub hatte ich solche Schmerzen!!! Gabapentin, Carbamazepin, helfen da überhaupt nicht. Außerdem hatte ich bei keinem Schub Schmerzen im Kiefer, sondern im Rücken und in den Gliedern.

Ich war schon ein paar Wochen lang auf 2400 mg/d Gabapentin gegen meine neuropathischen Schmerzen in den Beinen, und bekam trotzdem eine TGN-Attacke. Und die jahrelange Dauereinnahme eines Antiepileptikums zur Vorbeugung gegen eine TGN-Attacke halte ich für suboptimal.

Ich kann die TGN-Schmerzen wirklich nur mit einem Blitzeinschlag vergleichen. Da will man sich den Kopf abreißen und zum Fenster hinausschmeißen, bloß, damit dieser unsägliche Schmerz aufhört! Außerdem sind Antiepileptika nicht geeignet für eine Akutbehandlung.

Versuch es mit Tilidin. Es gibt Tabletten und Tropfen. Ich fand die Tropfen am hilfreichsten, ich tropfte sie pur in den Mund und hatte da das Gefühl, dass sie praktisch von der Mundschleimhaut direkt in die Trigemini gelangen und besonders schnell wirken. Der Mund fühlte sich gleich innen etwas taub an, ähnlich wie nach einer Spritze beim Zahnarzt.

Ich halte dir die Daumen, Amy! Bei mir waren die TGN-Schmerzattacken nach zwei, höchstens drei Tagen mit Valoron wieder weg. Jetzt hatte ich schon etwa zwei Jahre lang keine mehr.

Gute Besserung und LG!
Renate

"Ich finde die Schmerzen so schlimm, da könnte man sich den Kopf wegschießen, wenn man bloß eine Pistole hätte. Oder aus dem Fenster springen, wenn man sicher sein könnte, dass man mit dem Kopf voran aufschlägt. (Ist man aber nicht.) "

Hallo Renate,

ich merk schon, du weisst genau wovon du schreibst! :wink:

Diese höllischen Schmerzen kann denk ich nur jemand nachvollziehen, der sie selber schon am eigenen Leib ertragen musste…

Sie können einen in den Wahnsinn treiben.

Es ist so schön, wenn der Schmerz nachlässt…

Hallo Amy,

hast du das Tilidin bekommen, hat es geholfen? Wie geht es dir heute?

Zitat WW: "Ja, Sie haben Recht! Ich schwanke ja auch, ob man eine Trigeminusneuralgie hat, weil man eine MS hat, oder ob man eine Trigeminusneuralgie hat und eine MS hat.

Mir scheint das weil treffender zu sein, weil die MS so anomal häufig Trigeminusneuralgien macht. Aber das Problem bleibt: Wie kann die MS eine periphere Krankheit machen, wo sie doch eine zentrale Erkrankung ist???!"

Dazu kann ich nur sagen: Wenn man eine TGN-Attacke hat, pfeift man auf germanistische Korinthenkackerei! “Weil”, oder “und”, oder “aufgrund” oder “Kantpopper” oder “schießmichtot”, oder “was treffender ist”, das alles ist doch (s.v.v.) scheißegal, wenn man diese unsäglichen SCHMERZEN hat!

Da verlangt man nicht nach einer Deutsch-, Stilkunde- oder Filosofiestunde, da würde man ALLES tun, damit dieser SCHMERZ aufhört, und das möglichst gleich! Alles andere ist dann bloß noch “Thema verfehlt!” Wenn es wo lichterloh brennt, diskutiert man doch nicht mehr darüber, welche Feuerwehr jetzt zuständig ist!

O si tacuisses, philosophus mansisses!

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Hallo! Ich bin selbst davon nicht betroffen, habe aber einen Bekannten, der sehr darunter gelitten hat.
Er hat sich den Nerv letztlich stillegen lassen, in der Uniklinik in Heidelberg sollen sie darauf spezialisiert sein.
Er hat jetzt ein weitesgehend taubes Gesicht auf der Seite, aber bei ihm hat kein Schmerzmittel mehr geholfen und bei der kleinsten Reizung kam der Schmerz - kauen, Zähne putzen usw.
Jetzt geht es ihm zumindest wieder gut, keine Schmerzen. das ist der letzte Ausweg, aber den gibt es wenigstens.

Hallo Renate,

zum Glück gab es nach diesen 2 kurz hintereinander liegenden TGN-Blitzeinschlägen keinen weiteren mehr. Als wäre nie was gewesen…

Ich hoffe die TGN hat sich mit Pauken und Trompeten verabschiedet.

Wenn nicht, werde ich meinen heimischen Giftschrank aufrüsten.

Mein Neuro ist ein guter, der mich Ernst nimmt, so wie ich ihn auch…

Da ich meine B12 -Ampullen -Vorräte ohnehin per Bestellung bei meiner I-Netapotheke aufgefüllt habe, hab ich mir zum Testen Procain-Ampullen mitbestellt.
Im Falle des Falles bin ich zu jeder Schandtat bereit :wink:

Hallo Nicole, sollte die TGN chronisch werden, im schlimmsten Fall also, ist es gut zu wissen, dass es einen letzten Ausweg gibt!

Heidelberg ist eine wunderschöne Stadt, v.a. auch, wenn einem Jugendstil-Architektur gefällt…

Ich fände es amüsant , wenn wenigstens du dir mal einen Ruck geben könntest und z.B. einen Gastbeitrag bei den Ufos schreiben würdest…

WehWeh und du einmal im gleichen Forum “miteinander” schreibend, das täte ich in diesem MS-Forenleben doch noch gerne mal erleben…

:wink:

Hallo Amy,

Großhadern wäre näher, da können sie dem Vernehmen nach die TGN-OP nach Jannetta auch gut, siehe z.B. hier: http://trigeminusneuralgie.name/?p=473

Gute Besserung und LG!
Renate

GH Ist keine 30 Autominuten von mir weg, gut zu wissen…

Meine Tochter hat seit 20 Jahren MS ,z.Z.läuft sie gut am Rollator .Seit ca.6 Jahren hat sie
Probleme mit dem Trigeminusnerv, mit den Medikamenten Gabapentin, Oxcarbazepin und Cytotec
hoch doisiert werden die Schmerzen nicht wirklich besser. Ich bin für jeden hilfreichen Tip dankbar.

Hallo,
ich habe meine Tochter heute zur 124. Tysabri-Infussion in die Neuro gefahren.
Wegen ihrer starken Trigeminusneuralgie hat die Ärztin zusätzlich Tilidin Tabletten und
Novaminsulfon Tropfen verschrieben. Ich bin gespannt ob das wirkt ,aber am allerwichtigsten
ist das sie keine Nebenwirkungen bekommt.
viele Grüße von
Flori