Hallo Phil,
ich habe fast 2 Jahre an der Siponimod Studie teilgenommen. Erst wusste ich nicht, ob ich das Medikament bekomme oder ein Placebo. Nachdem mein Gehstrecke sich aber um die Hälfte reduziert hat, wurde ich dann aus der Blindstudie rausgenommen und bekam gesichert Siponimod.
Durch Zufall habe ich durch eine Blutuntersuchung kurz vor der Umstellung mitbekommen, dass ich von Anfang an Siponimod bekommen habe. Durch das Medikament werden die Leukozyten stark verringert und das habe ich dann bei der Blutanalyse gesehen.
Nachdem ich dann plötzlich einen Tremor bekam und meine Gehstrecke noch weiter runterging, habe ich mich letztes Frühjahr entschieden, die Studie abzubrechen. Zudem hatte ich alle paar Tage das Gefühl, dass ich krank werde (Grippesymptome). Außerdem hatte ich teils unerträgliche Rückenschmerzen. Das hätte ich alles hingenommen, wenn die MS Symptome nicht schlechter geworden wären. Aber so fiel mir der Entschluss doch recht leicht.
Zudem kam dann die Angst vor einer PML dazu. Da Siponimod eine “getunte” Version von Gilenya ist, kann man davon ausgehen, dass eine PML auch unter Siponimod auftritt.
Siponimod soll bewirken, dass die Progression aufgehalten wird. Laut meinem Studienarzt wird aber kein vorhandenes Symptom besser. Da bei mir die Progression aber leider fortgescrhitten ist, sehe ich für mich keinen Sinn die Tabletten weiter zu schlucken.
Zudem ist der Transport, ähnlich wie bei Copaxone ziemlich umständlich, da die Tabletten gekühlt werden müssen.
Mein Studienarzt hat mir erzählt, dass an der Uniklinik Heidelberg etwa 10 MS Kranke an der Studie teilgenommen haben und ca. 1/3 hat abgebrochen. Warum hat er mir allerdings nicht gesagt.
Häufige Nebenwirkungen sind meines Wissens nach Rücken- und Kopfschmerzen. Bei mir waren die Rückenschmerzen so stark, dass ich teilweise nicht länger als 2-3 Minuten stehen konnte. Inzwischen kann ich wieder länger stehen, allerdings hat die MS manchmal was dagegen, aber wozu gibt es denn Stühle, ?
Ich wünsche Dir, dass Du mehr Glück hast als ich. Informiere Dich gut und lass Dich auch über das PML Risiko aufklären.
Liebe Grüße
Kiki