Hallo ihr lieben,

Beginne wahrscheinlich im Frühjahr mit dieser Form der Therapie bei SPMS.

Da die Studien hierzu, denke ich, beendet sein dürften, würde mich, falls ihr Teilnehmer dieser Studie ward, eure Meinung und Erfahrungen interessieren?

Auf bald

Hallo Phil,

ich habe fast 2 Jahre an der Siponimod Studie teilgenommen. Erst wusste ich nicht, ob ich das Medikament bekomme oder ein Placebo. Nachdem mein Gehstrecke sich aber um die Hälfte reduziert hat, wurde ich dann aus der Blindstudie rausgenommen und bekam gesichert Siponimod.

Durch Zufall habe ich durch eine Blutuntersuchung kurz vor der Umstellung mitbekommen, dass ich von Anfang an Siponimod bekommen habe. Durch das Medikament werden die Leukozyten stark verringert und das habe ich dann bei der Blutanalyse gesehen.

Nachdem ich dann plötzlich einen Tremor bekam und meine Gehstrecke noch weiter runterging, habe ich mich letztes Frühjahr entschieden, die Studie abzubrechen. Zudem hatte ich alle paar Tage das Gefühl, dass ich krank werde (Grippesymptome). Außerdem hatte ich teils unerträgliche Rückenschmerzen. Das hätte ich alles hingenommen, wenn die MS Symptome nicht schlechter geworden wären. Aber so fiel mir der Entschluss doch recht leicht.

Zudem kam dann die Angst vor einer PML dazu. Da Siponimod eine “getunte” Version von Gilenya ist, kann man davon ausgehen, dass eine PML auch unter Siponimod auftritt.

Siponimod soll bewirken, dass die Progression aufgehalten wird. Laut meinem Studienarzt wird aber kein vorhandenes Symptom besser. Da bei mir die Progression aber leider fortgescrhitten ist, sehe ich für mich keinen Sinn die Tabletten weiter zu schlucken.

Zudem ist der Transport, ähnlich wie bei Copaxone ziemlich umständlich, da die Tabletten gekühlt werden müssen.

Mein Studienarzt hat mir erzählt, dass an der Uniklinik Heidelberg etwa 10 MS Kranke an der Studie teilgenommen haben und ca. 1/3 hat abgebrochen. Warum hat er mir allerdings nicht gesagt.

Häufige Nebenwirkungen sind meines Wissens nach Rücken- und Kopfschmerzen. Bei mir waren die Rückenschmerzen so stark, dass ich teilweise nicht länger als 2-3 Minuten stehen konnte. Inzwischen kann ich wieder länger stehen, allerdings hat die MS manchmal was dagegen, aber wozu gibt es denn Stühle,:slight_smile: ?

Ich wünsche Dir, dass Du mehr Glück hast als ich. Informiere Dich gut und lass Dich auch über das PML Risiko aufklären.

Liebe Grüße

Kiki

Danke Kiki für die Infos.
Ich kann mich schon einen Haken hinter das Medi machen…
Bei mir sind Leukos um 3000… Senken der Leukos bei mir plumsen sie dann schnell Richtung 1000… Dann wirds schon wieder gefährlich… das brauch ich nicht…

Nighty Idefix

Hallo und schönen guten Tag kiki,

das mit der PML eine gewisse Gefahr besteht, kannte ich bislang nur von Thysabri, vielen Dank für diesen Hinweis. Im Frühjahr diesen Jahres soll Therapie beginnen, bedeutet für mich genug Zeit ehrliche und hilfreiche Info’s wie z.b. über Foren dieser Art zu sammeln.

Ich bin gerade Teil der intrathekalen Cortison-Therapie und kann nur gutes berichten, jedenfalls für mich persönlich. Solange diese weiterhin so gut verläuft, sehe ich keinen Grund die BT zu wechseln, aber wer weiß was ich noch herausfinden werde.

Für die lieben Worte und das ehrliche Bild das du mir vermitteln konntest: merci beaucoup!

Liebe Grüße und auf bald…

Hallo Phil,

ich drücke dir die Daumen, dass dir nicht irgendwann die Hirnhäute vernarben und du nach jeder intrathekalen Gabe ein postpunktionelles Syndrom bekommst. Ich halte diese vierteljährlichen Lumbalpunktionen für eine abartige Quälerei und ich habe das selber gut zwei Dutzend Male gemacht.

Falls es irgendwann nicht mehr geht, kann man eine Baclofenpumpe implantieren und hat bis zu sieben Jahre Ruhe. Die Neurologen wollen das bei MS zwar nicht so gerne machen, aber implantieren tun es eh die Neurochirurgen. Berhalte es einfach im Hinterkopf.