Hallo liebes Forum,

Mich interessiert, ob jemand von Euch außerhalb der üblichen Grippesymptome Nebenwirkungen unter Rebif wie Gelenkschmerzen, Fieber und Nachtschweiß hat oder hatte.

Seit November habe ich das leider, war bei Ärzten und im Krankenhaus zum Durchchecken und Ausschließen rheumatischer Erkrankungen bzw. anderer Autoimmunerkrankungen (was glücklicherweise der Fall war).

Ich habe nach Rücksprache mit meinem Neurologen nun Rebif ausgesetzt und nach 3 Wochen scheint es zumindest besser zu werden.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße

Flower

Hi Flower,

das sind alles übliche Nebenwirkungen unter Rebif.

Schau einfach mal in den Beipackzettel.
http://www.onmeda.de/Medikament/Rebif+22+Mikrogramm|+-+44+Mikrogramm--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

Und die Nebenwirkungen können auch nach Jahren wieder schlimmer werden, oder sogar erst mal auftreten.

Grüße
Lucy

Hallo Flower,

mir ging es ebenso,wie dir. nach 6 Jahren Rebif habe ich auf copaxone umgestellt.
Die vertrage ich sehr gut und der Vorteil gegenüber Rebif - sie belasten nicht die Leber und man muss nich ständig zur Blutabnahme.

Gruss
Dagmar

Hallo Flößer,

Ich habe Rebif ca 11 Monate genommen. Mir ging es unerträglich schlecht. Nach 11 Monaten wollte ich nur eine Urlaubpause einlegen. Mir ging es von Tag zu Tag besser und die Pause dauert nun fast 3 Jahre. (Der Urlaub leider nicht)

Hallo,

das sind doch völlig bekannte Nebenwirkungen, wie können Ärzte da eine riesige Geldverschwendung veranstalten und nicht erst das naheliegenste absetzen?

Ich hatte nach einer Rebif 22 jedes Mal 40 C Fieber und nach einer Rebif 33 war ich mit 41,5 C völlig fertig, konnte extrem schlecht einschlafen und musste mich bestimmt zwei Mal in einer Nacht umziehen, weil ich pitschnass war.

Das tolle Zeug habe ich im hohen Bogen in die Mülltonne geworfen, denn es hat mir meine Lebensqualität geraunt.

Hallo Flower,

ich spritze zwar nicht Rebif, sondern Betaferon (seit 2005), aber ich hatte nach drei, vier Jahren auch mal eine Phase, wo ich ein paar Wochen lang Gliederschmerzen und Nachtschweiß hatte, obwohl ich damals schon längst keine Nebenwirkungen mehr gehabt hatte. Ich habe damals vermutet, dass es an der Charge lag, denn ich kaufe immer die Dreimonatspackung.

Als die verbraucht war, wurde es wieder normal. Die Charge mit den Nebenwirkungen muss ein Ausreißer gewesen sein. Keine Ahnung, was damals mit der Charge war. Ausgesehen hat der Stoff normal, keine Trübungen, nix, war auch kein Re-Import, kam ganz normal aus Biberach über Stuttgart. Ich glaube, es war im Sommer, aber ob da mal die Kühlkette unterbrochen war, weiß kein Mensch. Nach inzwischen über 2.000 Betaferon-Spritzen juckt mich das auch längst nicht mehr.

Meine Leberwerte werden vierteljährlich kontrolliert. Alk trinke ich keinen. Durch das Interferon habe ich eine leichte Erhöhung der Transaminasen, die ist asymptomatisch und unter Interferon normal. Sonst nix. Ob auch ich W.W. “unheimlich” bin wie Philipp, wegen meiner “Neigung für Betaferon” (http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=18623 )?

“Neigung für Betaferon” klingt irgendwie anrüchig, wie “Neigung zur Perversion”. Ich würde das nicht so nennen, ich habe keine “Neigung” für den Stoff, ich “mag” ihn auch nicht, wie man Speisen oder Getränke mag, ich “wende” ihn einfach “an”, wie man ein Werkzeug anwendet, einen Schraubenschlüssel oder so.

Eine “Neigung zu Schraubenschlüsseln” klingt irgendwie … schlüpfrig. Ich habe wegen meiner “Neigung zu Betaferon” aber keinerlei Skrupel, auch nicht wegen der Kosten. Erstens bin ich privat versichert und habe 50 Jahre lang Beiträge bezahlt, ohne groß Leistungen in Anspruch zu nehmen, da darf ich es jetzt, und zweitens finde ich es geschmacklos, gegen Kranke mit dem Kostenargument zu hetzen.

Ich hetze doch auch nicht gegen Kranke, wenn sie Kosten durch selbstschädigendes Verhalten verursachen. Beispiel: Ein Hypertoniker, der sich weigert, seinen Bluthochdruck medikamentös zu senken, und deswegen eine Hirnblutung erleidet und einen Notfalleinsatz benötigt, um ihn dem Tod nochmal von der Schippe zu holen, muss ja diese Kosten auch nicht selbst tragen, nicht einmal dann, wenn sein Bildungsniveau für die Risikoeinschätzung der Hypertonie ausreicht, obwohl er kein Mediziner, sondern Altphilologe ist (oder gerne wäre).

Manchmal wäre eine Prophylaxe doch sozialverträglicher, mindestens der eigenen Familie gegenüber …

Liebe Grüße
Die unheimliche Renate mit der Neigung zur Perver … äh, zu Betaferon! sfg

Hallo zusammen,

Vielen Dank für die Rückmeldungen.

Es scheint also danach auszusehen, dass Schluss ist mit Rebif. Wäre dann Betaferon eine mögliche Alternative?

Ich möchte klarstellen, dass ich durchaus zwischen den üblichen (im Beipackzettel stehenden) Nebenwirkungen und meinen jetzigen Beschwerden zu unterscheiden vermag. Die Nebenwirkungen hatte ich die ersten Monate auch, mit Ibo aber gut im Griff.
Solche Gelenkschmerzen wie jetzt und über viele Wochen wünsche ich niemanden. Mein Neurologe hatte nicht den Vorschlag gemacht Rebif auszusetzen, der Wunsch kam von mir. Er wollte als erstes ausschließen lassen, dass es rheumatologisch bedingt ist. Er selbst hat bisher mit Patienten nicht die Erfahrung gemacht, dass Rebif solche Nebenwirkungen haben könnte…

Euch alles Gute!

Liebe Grüße

Flower

Hi Flower,

war es immer die gleiche Chargen Nr. vom Rebif?

Dann kann es die Charge sein, wie Renate schon geschrieben hat.

Es kann auch einfach eine Unverträgleichkeit von Rebif bzw. Interferon Beta sein.

Wurden bei dir mal die Antikörper gegen Interferon Beta bestimmt?

Und was die Nebenwirkungen von Rebif angeht, die meisten Ärzte sagen immer, dass die so schlimm nicht sein können, und wenn sind das Einzelfälle… doch die sind es nicht.

Betaferon ist ein Interferon Beta 1b, Rebif ein Interferon Beta 1a.

Der Unterschied besteht in der Struktur des Interferons und vor allem auch in den Zusatzstoffen.

Je nach dem, was bei dir die Ursache ist, hast du unter dem Betaferon die gleichen Nebenwirkungen wie unter Rebif.

Also ich hätte Rebif schon längst mal abgesetz, und dann mind. 4 Wochen gewartet, dann hätte ich den Neuro informiert, vor allem wenn es mir besser geht.

Es gibt alternativen, denn außer den Interferonen (Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif, Plegridy) gibt es noch Aubagio, Copaxone und Tecfidera.

Grüße
Lucy

“Wäre dann Betaferon eine mögliche Alternative?”

Hallo Flower,

ja. Rebif ist Interferon-beta 1a und pH-sauer (brennt wie Zitronensaft), Betaferon/Extavia ist Interferon-beta 1b und pH-neutral.

Rebif enthält chemische Zusätze (ein Tensid als Schaumhemmer, ein Konservierungsmittel), Betaferon/Extavia enthält nur Mannitol (das weiße Pulver, ein natürlich vorkommender Zuckeralkohol, siehe http://flexikon.doccheck.com/de/Mannitol ) und Salzwasser.

(Übrigens merke ich 2 - 3 Stunden nach einer Betaferon-Spritze oft den hier beschriebenen diuretischen Effekt des Mannitols!)

Ich habe noch in keinem Anfänger-Ratgeber solche einfachen Unterscheidungsmerkmale gefunden, dabei sind diese nach meiner Einschätzung genauso wichtig wie die Spritzweise und -häufigkeit. Und wichtiger als das allgegenwärtige Pharma-Bashing.

(Lieber Himmel, wir wissen doch alle, dass im Kapitalismus nichts aus Nächstenliebe produziert und verkauft wird, sondern, um Gewinn zu erzielen.)

Ich spritze Betaferon seit 2005; das habe ich mir schon vor der Diagnose selbst ausgesucht und bin dabei geblieben, obwohl mein Neuro es erst nicht mochte. Er favorisierte die Marktführer Avonex und Copaxone, aber ich habe gegen beides Kontraindikationen.

Ich hatte vor der Diagnose und dem Therapiebeginn in zwei Jahren etwa acht bis zehn Schübe. Dadurch war ich bei Therapiebeginn schon schwerbehindert mit GdB 80. Es war für mich keine Frage, dass ich eine Therapie mache, weil jeder unbehandelte Schub bei mir irreversible Schäden hinterlässt. (Daher stellen meine Ärzte mir auch Cortisontabletten zur schnellstmöglichen Selbstmedikation zur Verfügung, damit ich für den Notfall gleich welches da habe.)

Nach Therapiebeginn hatte ich nur noch einmal einen Schub in einer selbst verantworteten Spritzpause. Seiher kann ich nicht mehr Auto fahren (was als Single in der Pampa echt doof ist). Nebenwirkungen durch die BT hatte ich nur in den ersten drei, vier Wochen.

Ich habe allerdings erst ein Jahr nach der Diagnose angefangen, die Horrorstories über die angeblich soo furchtbar belastenden Nebenwirkungen der Basistherapien in MS-Foren zu lesen. Das schützte mich vor Nocebo-Effekten.

Das einzige, wovor ich seit den Asthmaanfällen meiner Jugend immer Angst hatte, sind Sätze wie “Das ist nur psychosomatisch! Du bist ja hysterisch! Stell dich nicht so an!”, und Ärzte, die sowas von sich geben.

Stell dir vor, du bist am Ersticken, und der Arzt sagt, du sollst dich nicht so anstellen. Ich LIEBE die Apparatemedizin, denn den Geräten kannst du nichts vormachen. Du hast eine entzündlich aktive Läsion im Gehirn oder Rückenmark, und der Apparat macht sie sichtbar, er beweist, dass du recht hast und dir nicht nur was einbildest.

Das bedeutet: Keine Chance mehr für die MS-Leugner, die dir vormachen, du müsstest nur “deine Lebensweise ändern”. Das hilft schon nicht bei Bluthochdruck. (Dass “MS-Leugner” ähnlich klingt wie “Holocaust-Leugner”, ist Absicht.)

Übrigens bin auch ich der Überzeugung, dass es “die” MS nicht gibt, sondern verschiedene ZNS-Entzündungen mit ähnlichen Symptomen, aber unterschiedlichen Ursachen und Verläufen. Die MS-Forschung bezeichnet sie einstweilen als “MS-Subtypen”.

Bei meiner MS halte ich eine Virusinfektion als Ursache für wahrscheinlich; daher spreche ich gut auf die antivirale Therapie mit Beta-Interferon an. Es gibt noch mehr ZNS-Erkrankungen mit viraler Ursache, z.B. die Staupe bei Hunden, Katzen, Hyänen usw., oder die Visna bei Schafen und Ziegen.

Zur MS bei Affen siehe diesen interessanten Artikel: http://de.alpha-nouvelles.com/article/krankheiten-wie-multiple-sklerose-bei-affen-entdeckt

Die Behauptung, dass nur Menschen MS bekommen können, ist also längst nicht mehr haltbar und stammt noch aus jenen Zeiten, als man an biologische Unterschiede zwischen Menschen und Affen glaubte.

Ich halte die Vorstellung für gar nicht so abwegig, dass in 50.000 Jahren die Schimpansen einen Aristoteles und einen Einstein hervorbringen werden, während wir nur mehr Futter für sie sein werden. (Wir sind weder die “Krone der Schöpfung”, noch ihr Schlussstrich.) Nur wird bis dahin dieser Planet nicht mehr bewohnbar sein.

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate,

vielen Dank für Deine - wie immer ausführlichen und informativen - Rückmeldungen.

Ich bin etwas hin und her gerissen, auf welches Medikament ich wechseln sollte. Nach nunmehr 5 Jahren Spritzen fällt es mir immer schwerer passende Stellen zu finden. Trotz Verwendung der Fertigspritzen (ohne Pen) und eigener “sanfter” Verabreichung habe ich starke Verhärtungen und Hautreaktionen. Allerdings war ich seit der Erstdiagnose 5 Jahre lang schubfrei…was ich vielleicht dem Medikament zu verdanken habe oder auch Zufall sein kann (die MS-Community streitet ja über die tatsächliche Wirksamkeit…)

Ein orales Medikament wäre in dieser Hinsicht sicher angenehmer, aber die anderen Nebenwirkungen und Risiken sind für mich nicht absehbar und ich frage mich, ob ich nicht lieber bei den “altbewährten Medikamenten” - trotz Spritzen - bleiben sollte.

Nun ja, Ende Januar habe ich meinen Termin beim Neurologen und bis dahin weiß ich auf jeden Fall, ob meine Gelenkschmerzen und das Fieber weg sind :slight_smile:

LG

Flower

Hallo Flower

Ich spritze seit zirka 10 Jahre Rebif 44, vorher hatte ich mehrere Jahre Betaferon.
Der Wechsel kam daher, dass die Wirkung von Betaferon gegen die Schübe bei mir schwächer wurde.

Auch heute leide ich ab und zu unter den Nebenwirkungen von Rebif u.a. Schüttelfrost und Muskelschmerzen.

Allerdings hatte ich nie unter Rebif deutliche Gelenkschmerzen!
Es waren nur Muskelschmerzen, die manchmal über die Gelenke ausgestrahlt haben.
Die Gelenke waren beweglich, ohne Schmerzen beim Bewegen.

Liebe Grüsse
Daniela

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