Im Juli bekam ich ( durch Zufall) die Diagnose MS.
Meine Erfahrungen mit verschiedenen Neurologen waren bisher nicht sehr prickelnd, deshalb wende ich mich an Euch mit meinen Fragen:
Was kann man gegen das Kribbeln an den Beinen machen?
Kann das auch andere Ursachen haben?

Ich bin für jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße

Hi MaRu,

was für eine MS Diagnose hast du bekommen?
Schubförmige MS (RRMS), sekundär Progrediente MS (SPMS) oder primär Progrediente MS (PPMS)?

Was für Untersuchungen haben die Ärzte alle gemacht? MRT, Lumbalpunktion, Nervenleitgeschwindigkeit?
Was wurde an Differentialdiagnose alles gemacht?

Hast du Kortison bekommen, wenn ja welches Kortison und in welcher Dosis?

Ansonsten kann man auf bestehende Schäden kaum einwirken.

Wenn dich das kribbel zu sehr belastet kannst du es mit diversen Medikamente versuchen zu unterdrücken.

Den MS bedingten Nervenschaden kann man nicht mit Medikamenten reparieren, das kann nur dein Körper selbst, und ob und wie lange das dauert, kann keiner sagen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

danke Dir für die schnelle Antwort :slightly_smiling_face:.

Bei mir wurde wegen eines Bandscheibenvorfalls an der HWS eine MRT gemacht. Dabei entdeckten sie Läsionen im Kopf und in der Wirbelsäule. Es folgte diese elende Punktion in Langensteinbach in der neurologischen Klinik. Nachdem sie durch Blutuntersuchungen Rheuma, Borreliose, Syphillis…usw ausschlossen, teilten sie mir die Diagnose MS mit. Irgendwas von oligoklonalen Banden sagten die… Die Nervenleitgeschwindigkeit war ganz gut, ebenfalls die Sehkraft.

Welche Art der MS ich habe konnte mir kein Arzt beantworten.

In dem ersten Diagnosenchaos wollte man mir alles Mögliche verabreichen: Cortison, Copaxone…
und das am besten gleichzeitig und sofort. Ich bat um Ruhe und Bedenkzeit und nahm nichts.

Mein Neurologe drängt mich zu Copaxone.

Ich weiß, dass viele Menschen die Homöopathie infrage stellen und sich darüber lustig machen, wenn ich erzähle , dass ich z. Z nur solche Mittel nehme.

Ganz lieben Dank
Maria

Hi MaRu,

wenn dir die Ärzte Copaxone anbieten hast, gehen die Ärzte von einer schubförmigen MS aus.

Kortison wird gegeben, damit vielleicht die akute Entzündung gestoppt wird und die Bluthirnschranke vielleicht wieder geschlossen wird.

Auf die Symptomrückbildung hat Kortison kaum einen Einfluss, aber auf die Rückbildungsgeschwindigkeit.

Copaxone soll zukünftige Schübe verhindern, aber es gibt noch weitere Medikamente (Aubagio, Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia, Plegridy, Rebif und Tecfidera).

Und und welches Medikament bei dir vielleicht wirt, kann dir keiner sagen und keines wirkt sofort, sondern es braucht meist so 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt.

Wichtig ist dabei, dass dich der Arzt über alle Medikamente und deren Risiken aufklärt und nicht die MS Schwester!

Homöopathie kannst du gerne versuchen, ob es bei dir Erfolg hat, wirst du sehen. Oder anders ausgedrück, wird das kribbeln besser?

Bei mir hat die Homöopathie nur den Geldbeutel geleert.

Und ob sich das kribbeln wieder legt, hängt auch davon ab, ob die Entzündung noch aktiv ist oder nicht und wie sich dein Körper danach regenerieren kann.

Wenn der Schaden schon sehr weit fortgeschritten ist, kann es auch sein, dass dich das kribbeln für den Rest deines Lebens begleitet.

Grüße
Lucy

Im Bericht stand geschrieben, meine Bluthirnschranke sei intakt.

Dass es so viele Mittel gegen MS gibt, sagte mir keiner. Im KKH redeten sie alle von Copaxone. Mein Neuro auch. Ich dachte, es gibt sonst nichts. Ach, und von irgendwas mit poetischen Namen erzälten die Ärzte: Lyra, Lyrik… Weißt Du was das ist?

Ob das homöopathische Zeug was bewirkt hat, weiß ich nicht. ( Ich nehme aber nur Arnica und so ein Bienengift) Mein Kribbeln ist immer wieder weg, manchmal sogar ganze Tage. Kommt leider aber immer wieder. Wenn’s nur dabei bleiben würde…

Ganz am Anfang im KKH war so ein Remi-Demi um mich herum, dass ich nicht imstande war, mir alles zu merken. Die Diagnose war nicht gerade eine erfreulich Nachricht, eine MS-Schwester erklärte mir allerliebst, wie gut man sich um mich kümmern wird, eine andere Ärztin wollte mir den Bandscheibenvorfall operieren, da ich schon mal da war.

Jetzt erst wird der Verstand nicht mehr nur von Angst benebelt und ich dachte, ich frage mal Leute mit Erfahrung.

Vielen Dank und schöne Grüße
Maria

Hi MaRu,

hol dir mal eine weitere Meinung bei einem anderen Neurologen ein.

Es gab bei dir keine Kontrastmittelaufnehmende Läsionen? - Wäre eine Voraussetzung für die MS Diagnose!

Sprachen die Ärzte zufälligerweise von einem klinisch Isoliertem Symdrom? Dann gibt es nicht so viele Medikamente wie bei einer MS.

Lyrika ist ein Medikament, dass auch bei neuropatischen Schmerzen eingesetz wird, du nimmst das kribbeln also nicht mehr so stark wahr.

Grüße
Lucy

Hi!

Eine der Läsionen nahm Kontrastmittel auf. Die Ärzte sprachen von atypischer Symptomatik…
Das Kribbeln in den Beinen wurde erst nach der Punktion richtig schlimm. Davor war es ganz leicht und nur an den Füßen.

Machst Du eine Basistherapie? Wie geht es Dir überhaupt? Hast Du die MS schon lange? Hast Du noch Angst davor?

Grüße

Hi MaRu,

wenn nur eine Läsion Kontrastmittel aufnimmt, ist die Bluthirnschranke gestört!

Ich habe schon fast alle Therapien durch und bekomme nun eine Offlabletherapie. Bin dadurch seit Okt. 2015 stabil, die Diagnose gabs schon 1999, erste Symptome schon 1994.

Ich habe leichte Einschränkungen, arbeite Vollzeit und bin gehfähig.

Vor der MS hatte ich nie Angst, denn die MS ist wie das Leben, unberechenbar.

Grüße
Lucy

Hallo MaRu!

Ich habe die Diagnose erst ganz frisch, deswegen kann ich dir wenig hilfreiche Tipps geben. Also ich hab Angst…das ist glaub am Anfang (oder in den ersten Jahren) ganz normal. Man darf sich nur nicht davon bestimmen lassen.

Ich habe eine Basistherapie mit Copaxone angefangen…ganz einfach deshalb, weil ich nichts unversucht lassen möchte. Das bleibt aber GsD jedem selber überlassen.

Hast du das Kribbeln in den Beinen bzw. Füßen ständig oder nur in Ruhesituationen? Ich z. B. habe abends auf dem Sofa gerne mal warme Beine…na ja, also damit kann ich leben…mein gelähmtes Bein ist quasi wieder am Start! Das wär natürlich gleich zu Diagnosebeginn ein schlimmer, bleibender Schaden gewesen.

Jetzt bin ich ganz verwirrt! Ich zitiere aus dem Punktionsbericht : “Kein Hinweis auf eine Störung der Blut-Liquor-Schrankenfunktion”. Und aus dem Radiologiebericht : “…eine dieser Läsionen nahmen Kontrastmittel auf” .
Ist das komisch?

Freut mich, dass es Dir im Großen und Ganzen gut geht. Und bewundere Dich dafür, dass Du keine Angst hast. Vielleicht komme ich auch noch dahin.

Haben andere Betroffene Angst?

Grüße

Hi MaRu,

nur als Tipp, nimm deine ganzen Befunde, inkl. MRT Bilder und Laborwerten und hol dir eine weitere Meinung ein.

Was alles zur MS Diagnose gehört, kannst du hier nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/01/dgn-kknms_ms-ll_kap4-diagnostik_20140813.pdf

Was die Angst betrifft, vor was hast du Angst?
Dem nächsten Schub?
Das du im Rolli landest?
Das du ein Pflegefall wirst?
Wie sich dein Leben weiter entwickelt?

Keiner kann sagen was morgen kommt, egal ob mit oder ohne MS!

Grüße
Lucy

Hallo Natalie,

in den ernsten Augenblicke ( die dauerten Wochen) hatte ich so eine Angst, dass ich erstmal zu allem und zu jedem vorsichtshalber mal NEIN sagte. Denn ich verstand gar nichts, ausser unheilbar… Und erst jetzt, 6 Monate nach der Diagnose, fange ich an mich damit zu befassen.

Das Kribbeln ist abends in Ruhestellung. Manchmal auch morgens auf dem Weg zur Arbeit. Wenn ich mich allerdings sehr, sehr viel am Tag bewege ( 7 Stunden am Stück- Bergsteigen) ist das Kribbeln ganz weg. Die heißen Beine durfte ich auch neulich kennenlernen. Ich fand das aber angenehm bei der Kälte und dachte nicht, dass es von der MS kommt.

Ich wünsche Dir, dass deine Therapie erfolgreich wird! Und dass wir, wie Lucy gelassener werden.

Grüße
Maria

MaRu, scheinbar hattest Du ja in der letzten Zeit keinen Schub, oder? Das ist doch schon sehr positiv! So weit bin ich noch lang nicht…

…und meine “ersten Anzeichen” (die es gab und auch durch Vernarbungen ersichtlich sind) hab ich einfach ignoriert. Jaaaaa…da ist das Empfinden mal bissle komisch…oder die Fingerkuppen sind taub…(mein HA meinte, wenn es nicht weggeht, dann mal zum Neurologen - ging aber wieder weg).

Ich denk immer, dass es bestimmte Auswirkungen der MS gibt, mit denen man leben lernt. Wie z. B. ein Kribbeln in den Beinen. Sicher wär es schöner ohne…aber auch damit ist dein Leben nicht arg beeinträchtigt.

Wenn mein Bein so geblieben wäre wie ganz am Anfang, wär ich sehr eingeschränkt gewesen.

LG
Katja

Hi MaRu,

nur als Tipp, nimm deine ganzen Befunde, inkl. MRT Bilder und Laborwerten und hol dir eine weitere Meinung ein.

Was alles zur MS Diagnose gehört, kannst du hier nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/01/dgn-kknms_ms-ll_kap4-diagnostik_20140813.pdf

Was die Angst betrifft, vor was hast du Angst?
Dem nächsten Schub?
Das du im Rolli landest?
Das du ein Pflegefall wirst?
Wie sich dein Leben weiter entwickelt?

Keiner kann sagen was morgen kommt, egal ob mit oder ohne MS!

Grüße

liebe Lucy,

danke, danke, danke!!!

Deine Frage bzgl der Angst hat mir so die Augen geöffnet! Du hast soooo Recht! Ich habe noch keine Ahnung, wofor ich mich so fürchtete…

Grüße

Lucy

Schub hatte ich nicht. Zumindest glaube ich das.

Ich hatte nur den Bandscheibenvorfall. Erst dann kam das Kribbeln ( Arme und Beine). Mitunter kann ich mit einer gewissen Kopfstellung das Kribbeln in den Füßen verstärken. Deshalb bin ich gar nicht so sicher, dass es von der MS kommt.

Habe mir jetzt ein paar mutmachende Bücher bestellt : Dem Leben wiedergegeben ( Sonja Wierk) , Diagnose: Unheilbar, Therapie: Selbstbestimmt (Sven Bötcher). Da geht es um Menschen, die die MS in irgendeiner Weise überwunden haben. Hoffe ich bekomme gute Ideen und vieel Zuversicht!

Lg

Hi MaRu,

ohne Schub gibt es keine MS Diagnose!

Wenn dann wäre es "nur ein “radiologisch Isoliertes Syndrom” (RIS) und da sind kaum Medikamente zugelassen.

Was die Bücher angeht, schmeiß die ins Altpapier!
Denn auch wenn es sich auf den ersten Blick gut anhört, können die zu mehr Frust und Verzweiflung führen als man sich das gerne am Anfang vorstellt.

Es gibt etliche Bücher von solchen Personen, die aber alle nur einen Einzelfall beschreiben und sehr viel verkehrte Hoffnung wecken.

Zu SB kannst du dir mal das hier durchlesen:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Der_Guru.pdf

Wenn du was über die MS wissen willst, kannst du dir die Seite von tims-trier durchlesen.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

nach allem, was Du mir über MS, Medikamente, Symptome…usw gesagt hast, werde ich mich aufraffen und einen neuen Neurologen suchen. Vielen Dank dafür.

Der Link war aufschlussreich. Ich werde trotzdem die Bücher lesen und dann erst schauen, was es damit auf sich hat…Vielleicht hast Du Recht, aber Hoffnung ist ein schönes Gefühl.

Das Gespräch mit Dir hat mir auch wieder Hoffnung gemacht und gute Laune bereitet.

Ganz liebe Grüße

Hallo Maria,

es ist vielleicht nicht verkehrt, die Kortisonbehandlung abgelehnt zu haben. Bei mir waren die Symptome zwar danach weg, aber es hat halt auch so seine Nebenwirkungen und da sollte jeder selbst entscheiden, ob ersie das in Kauf nehmen will. Es gibt auf jeden Fall einige Beispiele, dass die Symptome auch ohne Kortison verschwinden - nur eben (wesentlich) langsamer.

Da meine Symptome momentan nicht sehr stark und tagesformabhängig sind, habe auch ich (vorerst) eine Basistherapie abgelehnt (in deinem Fall Copaxone). Von Homöopathie halte ich jedoch rein gar nichts. Worauf es aber so einige Hinweise gibt, ist, dass regelmäßiger (!) Sport und eine gesunde Ernährung einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben. Durch die MS hab ich beispielsweise mit Yoga angefangen und ich merke, dass es mir dabei hilft, Symptome zu beseitigen (grade was Kribbeln und Muskelverkrampfungen angeht)…Allgemein wäre eine Sportart mit mehr oder weniger komplexen Bewegungsabläufen zu empfehlen, wie eben Yoga, Tanzen, Schwimmen…Das aber nur in dem Maßee, dass es dich nicht überanstrengt.

Bei der “richtigen” Ernährung ist oft davon zu hören, die Omega-3-Fettsäuren (einfach und mehrfach ungesättigte Fettsäuren) zu erhöhen und die Omega-6-Fettsäuren (gesättigte Fettsäuren) zu reduzieren. Das heißt im Wesentlichen, dass Gemüse, Obst, pflanzliche Öle, fettreicher Fisch + Fischöle, Nüsse, Vollkornprodukte usw. oben auf dem Ernährungsplan stehen und Zucker, Fleisch, Milch, Alkohol (wobei Rotwein noch am günstigsten wäre), Fertigprodukte und Eier seltener konsumiert werden sollten. Manche MS-Patient*innen sprechen auch davon, dass ihnen eine glutenfreie Ernährung geholfen hat. Ich bin selbst Laiin, aber das ist so grob das, was ich aus meinen Recherchen gezogen habe und demnächst zumindest im Ansatz umsetzen möchte. Ich werde zusätzlich noch Vitamin-D3-Tabletten als Nahrungsergänzung zu mir nehmen und evtl. auch B12, weil mit der MS bei mir zusätzlich ein B12-Mangel diagnostiziert wurde.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du einen Weg findest, deine Angst loszuwerden! Eine Psychotherapie kann dich dabei begleiten.

Liebe Grüße
Tamara

Hallo Tamara,

das mit dem Sport habe ich auch schon entdeckt. Auch habe ich 2mal die Woche Physiotherapie, was mir sehr viel Spaß macht. Und insgesamt geht es mir immer blendend, wenn ich mich sehr viel am Tag bewege. Ich habe auch angefangen zu jonglieren. Tanzen gehe ich auch jede Woche…und das schon seit 6 Jahren. Werde es halt weiter machen…

Was machst Du für Sport?

Seit der Diagnose ernähre ich mich schon sehr gesund, auch wenn es nicht immer Freude macht.
Vor allem nicht, wenn man ausgehen will.

Aber auch bei der Ernährung gibt es sehr verschiedene Meinungen. Als normal Sterblicher blickt man da gar nicht so durch :frowning:

Liebe Grüße
Maria

Bin sehr froh, dass ich hier Tipps und Anregungen bekomme.

Hi MaRu,

wenn du was über die Medikamente wissen willst, hier habe ich die mal zusammengefasst:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=187046&beitragnr=187054&aktpos_nav=6&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Leider geht das MS Netz Hamburg nicht mehr, aber die eine Broschüre ist hier zu finden:

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Grüße
Lucy