Hallo Ihr Lieben,

ich bekomme seit 3 Monaten Tysabri und ich muss sagen, ich bin alles andere als zufrieden. Meine Gehfähigkeit wird immer schlechter, nach jeder Infusion fühle ich mich geradezu vergiftet, habe Durchfall und müder als je zu vor. Jetzt möchte ich es wieder absetzten und wieder zu Aubagio wechseln.
Meine Fragen:
Geht es jemanden mit Tysabri ähnlich?
Hat jemand Tysabri nach so kurzer Zeit wieder abgesetzt? Und wie ging es ihm danach?
Wechsel von Tysabri zu Aubagio?
Gibt es überhaupt jemanden, der mit Tysabri unglücklich war? Ich höre immer nur, wie toll das Zeug ist.

Liebe Grüße
Pam

Hi Pam74,

ich habe Tysabri auch nicht so gut vertragen, aber da ich 6 Schübe in 9 Monaten hatte, war ich froh über die bremse Tysabri.

Unter Tysabri hatte ich in 25 Monaten einen Schub, der auch nicht ohne war, aber trotz allem war die Zeit was die MS angeht wirklich gut.
Mein Körper konnte sich in dieser Zeit auch gut regenerieren.

Als Nebenwirkungen hatte ich vor allem am Tag der Infusion und danach Kopfschmerzen und war etwas schlapp.

Nach dem Absetzen hatte ich nach so 3 Monaten wieder einen Schub, da gab es dann auch Kortison und dann nach 12 Wochen nochmal Kortison.

Bis ich in die Gilneyazulassungsstudie reingekommen bin, gab es dann alle 3 Monate Kortison, da die MS wieder sehr aktiv war…

Im Grunde war Tysabri wirklich gut, unter Gilneya gab es weitaus mehr Nebenwirkungen, die die Lebensqualität mehr eingeschränkt haben.

Du hast ja nicht ohne Grund auf Tysabri gewechselt, wahrscheinlich weil das andere Medikament nicht ausgereicht hat.

Tysabri braucht so ca. 3 Monate bis es im Körper nicht mehr nachweisbar ist.

Im Grunde ist es deine Entscheidung, der Arzt kann dich nur beraten.

Du musst mit den Konsequenzen leben, nicht der Arzt.

Grüße
Lucy

kenne ich hatte unter Tysabri einen schweren Schub , habe mich aber nie wohl gefühlt unter Tysabri , und es dann nach 4 Monaten abgesetzt …

bin dann auf tecfidera gewechselt , nehme dies nun seit zwei Monate und mir geht es aktuell viel viel besser …

Hallo Lucy,
danke für deine Antwort. Warum hast du denn dann mit Tysabri aufgehört? Gilneya will ich auch nicht wieder nehmen. Ich war alle 2 Wochen krank.Erkältung. Mit drei Kindern nicht zu bewerkstelligen.
Ich werde noch mal mit meinem Arzt reden. Im Grunde bin ich mir sicher, dass ich es nicht mehr nehmen will.
Viele Grüße
Pam

Hi Pam74,

ich habe es wegen der PML Gefahr abgesetzt.

Unter Tysabri hatte ich zum Glück nicht mehr Infekte, unter Gilneya schon.

Wobei mir jedes Immunsuppressiva sehr stark zusetzt. Tecfidera war auch nicht gerade wirklich besser.

Und Aubagio haben die Ärzte gleich wegen der Immunsuppression ausgeschlossen, ebenso Lemtrada.

Du solltest dir die Frage stellen, was mache ich wegen der MS? Und was ist dazu notwendig.

Grüße
Lucy