Hallo,

ich habe mir in letzter Zeit öfter die Frage gestellt, ob es die schubförmige MS wie sie so beschrieben wird, überhaupt gibt.
Ich hatte einen “Schub” mit tauber Wade und Kribbeln in beiden Füßen. Nach Kortisontherapie so weit alles in Ordnung. Inzwischen habe ich immer wieder eine verkrampfte Wade (dieselbe wie beim Schub, evtl. Spastik?), so als hätte ich einen Muskelkater, der auch mal ein paar Tage anhalten kann, wieder verschwindet und irgendwann erneut auftaucht. Ebenso das Kribbeln in beiden Füßen, das länger anhalten kann, geht und wiederkommt.
Es heißt ja, dass die schubförmige Form in eine progrediente übergehen kann und ich frage mich, ob solche Symptome dann genau darauf hindeuten?! Auch kann ich mir nicht vorstellen, dass es viele Patent*innen mit “schubförmiger MS” gibt, die außerhalb der Schübe vollkommen beschwerdefrei leben. Ich habe einfach schon das Gefühl, dass sich die Krankheit auch ohne aktiven Schub weiterentwickelt und halte es daher für ein wenig “blauäugig” von schubförmig zu sprechen…Wie schätzt ihr das ein?

Hi palme_,

zu Anfang meiner MS war ich zwischen den Schüben beschwerdefrei.

Ich hatte auch keine Rückstände mehr von den Schüben.

Und das ohne Kortison!

Mit der Zeit bildeten sich die Schübe immer schlechter zurück, teilweise auch gar nicht mehr richtig.

Wann dieser Zeitpunkt ist, hängt wiederum sehr von einem selbst ab.

Ich merke auch immer mehr die alten Schübe, aber das sind Tagesschwankungen.

Denn die Narben sind einfach da, und damit auch der Nervenschaden.
Kortison repariert das nicht!
Das macht nur dein Körper und da ist das ganze auch nicht unbegrenzt, sondern es wird mit der Zeit auch für den Körper immer schwiriger.

Und wenn alte MS Symptome mal für ein paar Tage wieder kommen, kann das auch ein wiederaufflammen einer Läsion sein.
Also die MS ist aktiv.

Dass eine RRMS irgendwann in eine SPMS übergeht, ist sehr wahrscheinlich, aber nicht zu 100% sicher.

In der Litaratur heißt es zwar das ca. 50% der RRMS nach ca. 10 Jahren in eine SPMS übergehen, aber das große Problem dabei ist auch, von wann ab rechnen sich die 10 Jahre.

Ich hatte die ersten Ausfälle ca. 1994, Diagnose 1999, Therapiebeginn erst 2001.
Und noch immer eine RRMS allerdings mit Teilremison.
Es bildet sich also nicht mehr alles zurück.

Aber zwischen den einzelnen Schüben habe ich keine kontinuierliche Verschlechterung, max. Tagesschwankungen.

Vor allem ist es wichtig zu wissen, dass jeder seinen eigenen MS Verlauf hat.

Und da es auch nicht nur eine MS gibt, sondern mind. vier Typen kann das bei jedem Typ auch nochmal anders verlaufen.

Ein wichtiger Grund ist auch so lange wie möglich von “schubförmig” zu sprechen aus sicht der Ärzte und der Pharmaindustrie, denn dafür gibt es die meiste Medikamente.

Grüße
Lucy

Hallo Palme, in meiner MS Ambulanz ist ein Plakat, wo steht : MS ist immer aktiv. Meine Schübe haben sich von Anfang an nie richtig zurück gebildet. … leider.

Aber man muss dazu sagen dass ich viele viele spinale Herde habe und eigentlich über den ist zustand froh sein kann … und der ist alles andere als gut…

Das einzige was ich sagen würde was vor körperlichen symptomen auffällig war war und ist meine psyche … mit 19 hochgradig depressiv mit zwangshandlungen und ängsten … es gab und gibt nicht viele antidepressiva die helfen auch gut 5 jahre später nicht.

Als Kind hatte ich schon schwere Migräne ohne Aura … die meisten haben eine mit Aura …

MS beginn in Wahrheit ? Früher als die diagnose jedenfalls

seit jahren also auch vor ms beginn hab ich eine kochendheiße Wärmflasche am Körper weil mir der rest zu kalt ist. Ich habe also vermindertes Hitze Kälte empfinden aber auch schon ewig…

ich hätte noch mehr Beispiele aber das ist was lucy sagt , wann ist wirklich der ms beginn und wann sind ca 10 Jahre um bzgl spms …

alles gute und Lg

Ich sehe das schon lange ähnlich.

Ich bin mit PPMS, also angeblich keine Schübe, diagnostiziert u. habe extreme Tagesschwankungen, manchmal wechseln sie mehrmals am Tag, inzwischen über 10 Jahre. Die Jahreszeiten, extreme Wechsel des Wetters, Zuviel gemacht, Zuwenig gemacht, alles hat inzwischen seine Regelmäßigkeit, und das ohne Medikamente.

Alles, was bei mir unter Tagesschwankungen fällt, kann ein übereifriger, pharmagetreuer Neurologe auch als Schub auslegen.

In den letzten Jahren liest man z.B. im Gegensatz zu von vor 10 Jahren überhaupt nirgens mehr, dass man als MS-Patient seine Kraft einteilen muss und nicht übertreiben sollte. Ansonsten gibt es mitunter tagelange Probleme wie Fatigue oder sonstwas. Heute gibt es für alles gleich Cortison, da es angeblich ein Schub ist und hinterher am besten noch eine Ekalationstherapie, weil der “Verlauf ja so extrem aktiv ist”. Ich halte das für Blödsinn.

Manchmal denke ich, dass viele Patienten sich einfach etwas vormachen oder man sich an manche Dinge einfach schneller gewöhnt als man es vermutet. Seine eigene Leistungsfähigkeit zu beurteilen ist sehr schwer mit dieser Erkrankung, zumal wenn man auch noch von Fatigue geplagt ist.

Da ich die extrem aufpushende Wirkung von Cortison selbst schon erlebt habe, traue ich keinem mehr über den Weg der sagt, dass das Cortison den Schub oder was auch immer hat verschwinden lassen.

Naja, der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge. Das sei auch jedem unbenommen. Mit solch einer Seuche zu leben macht kein Vergnügen.

LG