Hallo liebe Mitmenschen,
Vor zwei Jahren wurde bei mir der Verdacht einer MS von den Ärzten gestellt und nun lt. Neurologin auch bestätigt.

Ich fange mal von vorn an, mein Vater an MS erkrankt, er starb(nicht an der MS wie meine Neurologin es gerne hätte), knapp ein Monat später brach bei mir die MS aus, mit einem kribbelnden, sich wie eingeschlafen fühlenden linken Arm.

Es wurden Mrt Aufnahmen gemacht die Laesionen in Hws und Gehirn zeigten,auch eine LP wurde gemacht in der sich Oligoklonale Banden fanden. Soweit so gut ich erhielt Dexamethason , meine Beschwerden aber besserten sich nicht, sie verschlimmerten sich und ich war nicht mehr im stande allein auf die Straße zu gehn ( Schwindel,Unwohlsein etc.) auch nach über nem Monat nach Beenidgung der Kortisonbehandlung. Ich hatte nachts Krampfanfälle als würde mir jemand in den Nacken treten , hatte weiterhin die Beschwerden meines Armes, meine Hände verfärbten sich auch wenn es warm war, bläulich ,mamoriert,auch meine Beine. Zunehmend bekam ich Beschwerden meiner Gelenke, die laut Nerologin nichts mit meiner MS zu tun haben,aber Hauptsächlich meine Hauptbeschwerden sind. Testungen auf Rheuma usw. waren negativ. bin verwirrt und weiß nicht so recht ob das tatsächlich eine MS sein soll, auch stellt sich mir die Frage woran ich einen Schub erkenne =?

Ps: bevor einer sagt bezüglich der Gelenke Arthrose etc,ich bin24 Jahre alt.

Hi Isieli,

such dir einen guten Hausarzt.

Das mit deinen Händen hört sich ehr nach einer Durchblutungsstörung an.

Hast du wirklich Dexamethason bekommen? In welcher Dosis denn?
Und was hast du als Begleitmedikation dazu erhalten?

Ich vertrage Dexamethason viel schlechter als Methlyprendisolon und brauch auch viel länger um mich davon zu erholen.

Und wenn du dir wegen der MS unsicher bist, dann hol dir eine zweite Meinung ein, notfalls in einer neurologisschen Klinik.

Grüße
Lucy

Die Durchblutung wurde getest, alles OK, wenn ich schmerzen z.B in meinem Kniegelenk habe, verfärbt sich die Hat ringsrum auch bläulich, ach es gibt so viele Sachen die nicht passen…

Hausarzt ist relativ OK , allerdings werde ich seit zwei Jahren vn kaum einem Arzt richtig ernst genommen,hab mehrmals wechseln müssebn.

Ja hatte Dexamethason anfangs 3 mal 8 mg. und morgens eine Pantoprazol dazu.

Ich bin mit nem kribbelnden Arm ins KH gegangen und als Wrack wieder raus… zudem hab ich seitdem eine Alkoholunverträglichket die sich ach keiner erklären kann…

Hi Isieli,

in was für einer Klinik warst du denn?

Denn Dexamethason ist in dieser Dosierung sehr untypisch bei MS.

Wie sah dein Kaliumwert unter Dexamethson aus?

An deiner Stelle würde ich vom Hausarzt eine Einweisung in eine Klinik geben lassen, zur Abklärung ob es wirklich MS ist und was es vielleicht sonst noch sein kann.

Da würde ich auch ehr in eine größere Uniklinik gehen.

Grüße
Lucy

Ich war damals in Berlin Friedrichshain in der Klinik, wie der Kaliumwert aussah kann ich gar nicht so genau sagen, man gab mir die ersten 3 Tage das Dexamethason im Krankenhaus und dann wrde ich nach Hause entlassen… Aufgrund der BEfunde ist es für die Ärzte schon bestätigt, der Neurologin, bei der ich momentan in Behandlung bin reichen die Läsionen und die Olgoklonalen Banden aus ,auch die Tatsache, dass mein Vater MS hatte war für alle gleich ausschlaggebend.

Ich möchte ungern noch einmal in ein KH, da es für mich nur noch stressend ist. Ich habe schon bevor die DIagnose gestellt wurde ne Angsstörung , die Neurologin wälzt ach das auf die MS ab.

Mich macht das ganze einfach nur noch fertig.

Hi Isieli,

die MS ist keine Erbkrankheit, zwar hast du ein erhöhtes Risiko, aber das war es auch schon.

Läsionen können viele Ursachen auch, ebenso die olgoklonalen Banden.

Und wenn die von einem MS Schub ausgehen, wird normalerweise 3-5x 1000mg Methlyprendisolon gegeben.
Dexamethason ist dabei ehr die Ausnahme, und da ist es meist auch eine höhere Dosis als das was du bekommen hast.

Nur ohne genaue Diagnostik wird dir keiner auch richtig helfen können.

Von daher, es ist deine Entscheidung.

Grüße
Lucy

Hey LucyS

ja das mit der Vererbung usw. den Läsionen und den Banden hab ich ja auch immer gesagt , aber das interessiert die alle Null…

Die haben alles möglich an DIagnostik ja gemacht und beharren wehement auf ihrer DIagnose…

hallo,

wer hat hat dich rheumatologisch untersucht und die rheuma blutwerte abgenommen?
dein hausarzt oder ein internistischer rheumatologe?

es gibt da sehr große unterschiede!
falls du beim hausarzt warst, mache dir dringend einen termin beim intern. rheumatologen!
es gibt sehr viele blutuntersuchen, die ein hausarzt nicht kennt und damit überfordert ist.

nur als beispiel, beim rheuma doc werden ca. 10 monovetten blut abgenommen,
wenn man das 1 x dort untersucht wird.
das sind halt die fachärzte auf rheuma!

außerdem gibt es seronegatives rheuma, wo die blutwerte bestens sind und man keine entzündungswerte findet.

hast du schon mal davon gelesen?
kam mir in gedanken, als deine beschwerden las.
http://flexikon.doccheck.com/de/Raynaud-Syndrom

was verstehst du unter alkoholunterverträglichkeit?
welche probleme hast du wenn du alkohol trinkst?

gute besserung!
cerebellum

Hallo Isieli,

ich finde die Dexamethason-Dosis eigentlich ganz OK, außer, dass man es nicht in 3 Tagesdosen nimmt, sondern die gesamte Dosis frühmorgens auf einmal, damit man nicht die ganze Nacht senkrecht im Bett steht. Dexamethason hat eine so lange Halbwertzeit, dass man die Dosis nicht aufteilen muss.

Die Standarddosis bei Schub und Anaphylaxie beträgt 40 mg pro Tag, aber für Frauen und Leichtgewichte darf es auch weniger sein. Ich nehme am 1. Behandlungstag meistens 32 mg. Immer nach der Regel: “So viel wie nötig, so wenig wie möglich.”

Schade, dass du es nicht vertragen hast, aber wir sind so verschieden (und unsere MSen auch), dass keine Therapie für alle passen kann.

Liebe Grüße
Renate

Moin,

also das haben sie im KH getestet, die Neurologin hats getestet und der Hausarzt hats getestet…

Und ne n Raynaudsyndrom ist das nicht, wie gesagt verfärben sich ach meine Gelenke bläulich. Die FInger schwellen leicht kissenartig an und die Haut wird an Händen und Beinen immer dünner.

Es gibt seronegatives Rheuma ist richtig, aber ne seronegative Borreliose z.B nicht. Merkwürdig.

Ich kann nicht mehr so viel trinken wie vorher nach einem Bier bin ich so Dicht wie nach 5, ich bekomme Nackenschmerzen messerstichartig und hab n Katergefühl das zwei Tage andauert.

Danke und liebe GRüße
isieli

Hi Isieli,

und wie erklären sich die Ärzte dann die anderen Symptome?

Vielleicht hast du eine MS, aber vielleicht noch was anderes.

Grüße
Lucy

hallo,

auch wenn die neurologen und dein hausarzt nach rheuma gesucht haben!
ist das kein vergleich zu dem, was ein internistischer rheumatologe mit dir machen
wird/dich untersuchen wird!!

ich kann dir nur raten, das du zu einem guten rheumatologen gehst!
und dort deine geschichte erzählst!

du kannst beides haben!
ich habe auch beides - rheuma und ms.

aber du musst entscheiden, wem du glauben willst! (neuro/hausarzt oder rheumatologen)
du gehst doch auch nicht zum zahnarzt, wenn du dir den arm gebrochen hast.
schließlich gibt es dazu fachärzte!

heho,

es ist mir schon klar, dass man mit nem gebrochenen Arm nicht zu einem Zahnarzt geht, wie schon erwähnt wurde auch im KH getestet, nicht nur von einem Hausarzt und einem Neurologen.

Auch ist mir klar das man beides haben kann …ich bin ja ach nicht auf den Kopf gefallen.
Zudem ist es schwer einen niedergelassenen internistischen Rheumatologen zu finden, der noch Kapazität hat neue Patienten aufzuehmen.

Das es Fachärzte gibt muss man mir auch nicht erzählen , ich arbeite bei einem :wink:

Und seit wann verschlimmert ein Kortisonpräparat durch Rheuma ausgelöste Gelenkbeschwerden?! …

Davon mal abgesehen , tritt eine rheumatische Erkrankung

So und meine eigentliche Frage war auch nicht die Klärung das es verschiedende Fachärzte gibt, sondern woran man unter anderen einen MS-Schub erkennt.

Hallo,

das Problem ist, es passt alles nicht zusammen. Kortison kann schlimme Nebenwirkungen und vor allem Spätwirkungen haben, aber es sollte bei MS erst einmal anschlagen.

In der MS Ambulanz Jüdisches Krankenhaus in Berlin würden sie dir sagen, die Dosis war zu gering. Weiß ich nicht, ob deine Folgesymptome daraus resultieren können, ich bin auch kein Arzt :-).

Kribbelt dein Arm nur oder wird er auch schwach? Hast du abseits deiner Gelenkproblematik Schwierigkeiten etwas zu bewegen?

Wenn nicht, solltest du nach einem ganzheitlichen Arzt in Berlin googeln und ich würde von dem,
was du bisher von Ärzten gehört hast, wenig erzählen.

An die Frage der Psychosomatik hast du vielleicht auch schon gedacht?
Ich wünsche dir, dass du es hinkriegst!

Hi Isieli,

Definition eines Schubes

Neue oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die subjektiv berichtet oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und

  • mindestens 24 Stunden anhalten,
  • mit einem Zeitintervall von = 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
  • nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen erklärbar sind.

http://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose#definitionundklassifikation

Ein Schub wird NIE im MRT festgestellt, sondern nur aufgrund der klinischen Symptome.

Grüße
Lucy

Danke für die Antwort, endlich einer der auch sieht, dass da iwas nicht zusammen passt… Für die Ärzte war die Dagnose schnell gefunden ,nach dem Motto der Vater hatte das nun hat sie das auch… es lief damals so ab LP wurde gemacht ne STunde später kamen sie schon und verabreichten mir das Kortison. Ab dem Zeitpunkt fingen meine Prbleme erst richtig an …

ich lebe nicht mehr in Berlin ,aber bin hier in Hamburg Suchtechnisch schon tätig…

Psychisch bedingt ist die Gelenkproblematik auch schon ausgeschlossen…

Ach mein Arm kribbelte, das Empfinden war anders und er fühlte sich wie eingeschlafen an, Kortison verbesserte nix ,es wurde alles schlimmer…

Bezüglich der Gelenke ist es so, dass sich nicht wie es bei Rheuma der Fall sein kann etwas verformt oder bewegungsmäßig eingeschränkt ist.

Es sind ach nur die Gelenke der linken Körperseite betroffen und das begann 2011 mit meinem Knie, dann die Hüfte, das Sprunggelenk und seit der Kortisonbehandlung auch Schulter Ellenbogen und Fingergelenke. Die BEschwerden sind so ab und zu schwillen Knie oder Sprnggelenk an , sehr selten aber Schmerzen habe ich in den genannten Gelenken häufig,sie vagabundieren. Vorallem sind die Schmerzen nachts sehr stark . Mein kleiner Zeh war auch schon geschwollen,also das Gelenk ,dann sezernierte es. Zumal verfärben sich die Gelenke so wie meine Hände und Füße auch bläulich, wenn sie schmerzen, was nun wirklich untypisch für eine Raynaud Symptomatik ist, auch wird meine Haut immer dünner und dünner .-.- Ick seh aus wie ne Landkarte…

Ich bin langsam ach schon so drauf so wenig wie möglich einem neuen Arzt zu erzählen, da sie sonst nur die KH Berichte ernst nehmen, die so nun auch nicht stimmen,

Danke, ich bleibe am Ball und lass mir die Butter auch nicht vom Brot nehmen… :slight_smile:

Guten Morgen,

ich verstehe deine Verwirrung total!!

Leider weiß ich auch nicht weiter:(

Habe jedoch eine Frage zum kribbeln: wie lange, oft (Abstände)hattest und stark du es bevor du ins MRT musstest?

Liebe Gruß!!

Guten Morgen,

ich verstehe deine Verwirrung total!!

Leider weiß ich auch nicht weiter:(

Habe jedoch eine Frage zum kribbeln: wie lange, oft (Abstände)hattest und stark du es bevor du ins MRT musstest?

Liebe Gruß!!

Moin Moin,

der Witz der ganzen Sache ist das man das kribbeln nicht richtig als kribbeln beschreiben kann, es ist mehr wie sohn Gefühlsproblem…Als
wäre der Arm eingepennt , wenn ich was angefasst habe fühlte es sich komisch an z.B HAare als wären sie unterbrochen, manchmal ach son GEfühl als wenn man STunden in der Arschkälte war und wieder ins warme kommt…

Also ich kam erst dannn ins MRT da war das iwie dauerhaft…bin nach paar Tagen zum Arzt , dann zum Orthopäden, der hat mich mehrmals eingerenkt und hatte Massage, als es nicht besser wurde hat er dann n MRT veranlasst.

Hatte aber vorher manchmal n komisches Gefühl in der Hand (daerte ncht lang an ) , wenn ich gekifft und Alkohol getrunken habe.haha deswegen glaub ich, dass es da eventuell auch einen Zusammenhang gibt…

Ich wurde im KH auch gefragt ob ich einen Zeckenstich hatte, diese Frage konnte ich mehrmals mit JA beantworten, die Asisstenzärztin meinte daraufhin nur naja wir testen das mal um das auszuschließen… dann kam die LP und kurz danach die erste Kortisondosis und ab dann ging es ab und alles wurde schlimmer und nicht besser…

Liebe Grüße
:slight_smile: