Hallo, ich bin neu hier und wollte mich vorstellen.
Ich bin 34 und ich bin letzte Woche ins Krankenhaus gekommen, weil ich nicht mehr richtig laufen konnte und meine ganze linke Seite gekribbelt hat. Als ich dann auch noch mein Feingefühl in den Fingerspitzen, hat mein Mann mich in die Notaufnahme gebracht. Ende vom Lied eeg, ct, rötgen, mrt, Blutabnahmen.
Am letzten Mittwoch bekam ich dann die Diagnose MS.
Die Diagnose hat mir schon die Füße unter dem Boden weggezogen. Ich habe mich nie mit dem Thema beschäftigt, wusste nichts darüber. Und jetzt. Tja so einfach kanns gehen.

Morgen wird nochmal Blut abgenommen und nächstes Jahr fange ich mit Dimethylfumarat an. Im Krankenhaus wurde ich 5 Tage mit Cortison 1000 vollgepumt. Mein Neurologe meint das wirkt noch 14 Tage und da brauch ich mir keine Gedanken über einen weiteren Schub in der Zeit zu machen.

Jetzt mach ich mir aber trotzdem Gedanken weil seit heute nachmittag mein linkes Auge schmerzt, so als wenn mir immer und immerwieder einer eine Nadel ins Auge sticht.
Sollt ich mir da größere Gedanken drum machen?

Lg leonmaus

Hi Leonmaus03,

ich hoffe du wurdest über alle MS Medikamente und deren Wirkungsweise und Konsequenzen gut aufgeklärt.

Und wie lange die ca. brauchen bis die vielleicht wirken und das es keine Wirkungsgarantie gibt.

Ansonsten Kortison wirkt nicht nach, das ist nach ein paar Tagen wieder aus dem Körper draußen.

Allerdings ist der Einfluss auf die Dichtigkeit der Bluthirnschranke bis zu 6 Wochen.

Leider schließt Kortison nicht bei allen MSler die Bluthirnschranke, so dass es durchaus unter Kortison zu weiteren Entzündungen kommen kann.

Kortison hat auch die Nebenwirkung, dass der Augeninnendruck steigen kann, je anch Vorbelastung reicht da auch einmal aus.

Im Grunde kann das vieles sein, auch die MS, bzw. Nebenwirkungen von Kortison.

Genaueres kann dir höchstens ein Arzt vor Ort bei einer Untersuchung sagen.

Grüße
Lucy

Danke dir. Nein so richtig haben wir uns noch nicht über alles unterhalten. Ich solle mich vorab über mögliche Medikamente informieren.
Ich war bisher auf dem Stand das Cortison neue Entzündungen hemmt und das es nachwirken soll. Aber gut, ich werde das nachher mal ansprechen.

DDanke für deine Antwort.
Lg

Hi leonmaus03,

gute Infos über Kortison findest du hier:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/07/Schubtherapie_der_MultiplenSklerose.pdf

Kortison unterdrückt die Immuneraktion und die Wirkung kann etwas anhalten, daher kann bei einem Infekt Kortison auch den Infekt noch weiter verschlimmern.

Bei der MS soll Kortison die Autoimmunrekation unterdrücken, indem es das Immunsystem drosselt.

Leider versprechen Ärzte oft mehr, als tatsächlich möglich ist. Aber das liegt auch teilweise daran, was die Ärzte so lernen.

Alle aktuell Verfügbaren Therapien für die moderate schubförmige MS habe ich hier mal zusammen gefasst:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=187046&beitragnr=187054&aktpos_nav=6&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Wichtig ist, du triffst die Entscheidung, ob und welches Medikament du nimmst, weder der Arzt noch eine MS-Schwester dürfen dich zu irgendwas überreden.

Denn nur du musst ggf. mit den nicht unerheblichen Nebenwirkungen leben.

Grüße
Lucy

Ich finde das immer so süß wenn es hier im Forum immer heißt nur du selbst wählst das Medikament aus …

woher weiß ich denn was passt zu mir ?
Welche Nebenwirkungen habe ich denn ?

Ich bin vielleicht zu sehr Realist aber es ist nun mal so , dass bei einem Schub Kortisson gegeben wird und es nichts anderes gibt .

Medikamente kannst nur probieren , hast unter Medikament XY keinen weiteren Schub , lag es offiziell am Medikament , hast den nächsten Schub wird das nachste probiert .

will dir trotz allem mit auf den weg geben versuche ausgeglichen und glücklich zu leben … toi toi das das Kortisson anschlägt

Hier noch ein guter und v.a. realistischer Überblick über gängige MS-Basistherapien und Eskalationstherapien. M.E. schaden diese Mittel den meisten MSlern mehr als sie nutzen. Nur sehr wenige haben einen Nutzen.
Von den Kosten für solch fragwürdige Mittel ganz zu schweigen…

hab den link zur UKE-Broschüre vergessen zu posten…:wink:

hier ist er:

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Liebe Lucy,
da ich derzeit nicht so oft hier bin, fände ich es nett von dir, wenn du die UKE-Broschüre bei deinen entsprechenden Info-Beiträgen über BTs und ETs mit verlinkst.
Der Vollständigkeit und Aufklärung halber.
Danke Amy

des ja alles recht und schön im Endeffekt muss ich mich doch trotzdem auf meinen neuro des Vertrauens verlassen .

Hi Amy,

ich verlinke über das MS Netz Hamburg, und da ist der Link drin…

Grüße
Lucy

Hi vfbsascha,

beim Schub gibt es nicht nur Kortison, sondern auch noch die Plasmapherese bzw. Immunabsorbtion.

Denn nicht bei jedem schlägt Kortison an.

Und es gibt auch ältere Studien die keinen Zusammenhang von Rückbildung und Kortisonbehandlung ergeben haben, nur mit Kortison ging es etwas schneller.

Bei den Medikamenten heißt es probieren, aber man muss dafür erstmal wissen, was es alles gibt.

Bei fast allen Entscheidet der Arzt, welches Medikament, ohne alle vorzustellen. Oder die MS Schwester nimmt das mit der höchsten Provision und der wenigsten Arbeit.

Objektive Beratung gibt es nur noch selten, ich merke das leider immer mehr.

Wenn ich in einer Praxis mit reiner Privatabrechnung bin, ist mehr Zeit da, der Arzt erklärt sehr ausführlich und stellt die Optionen gut dar.

In anderen Praxen ist es meist eine Massenabfertigung und keine Zeit mal nur kurz eine weitere Option aufzuzeigen.

Grüße
Lucy

Das klar es dreht sich immer um die Kohle …

Selber schuld, wenn du dich auf deinen Neuro verlässt. Nee, will er die nötigen Informationen nicht vermitteln, dann muss man sich halt selber informieren.

So ein Schwachsinn , das weiß ich doch nie ob bei mir die oder die nebenwirkung kommt aber ja selber schuld wenn man sich zu tiefgründig mit der Krankheit befällt , so dass man sich dann ein Eigentor schießt …

Hallo Sascha,

“woher weiß ich denn was passt zu mir?”
Na, du kennst deinen Körper und deine Gewohnheiten doch am besten, wer soll es denn sonst wissen?

Ich habe damals die Wahl zwischen A, B, C und R gehabt, und habe nacheinander die ausgeschlossen, die nicht in Frage kamen, wegen Kontraindikationen. Da fielen A (wegen i.m. Injektion und Hammernebenwirkungen), C (wegen Allergien) und R (wegen chemischen Zusätzen) raus, blieb nur B.

Ich habe dafür keine Pharmawerbung gelesen, ich habe mir nur die Zusammensetzung und die Eigenschaften angesehen. Die kann man googeln, sie stehen in den EMA-Zulassungen der einzelnen Medikamente drin. (European Medicines Agency)

“Ich bin vielleicht zu sehr Realist aber es ist nun mal so , dass bei einem Schub Kortisson gegeben wird und es nichts anderes gibt.”

Damit machst du es dir aber zu einfach. Es gibt nicht nur EIN Cortison, es gibt viele, mit unterschiedlichen Eigenschaften, Wirkungen und Nebenwirkungen, und ich nehme nur das, das ich am besten vertrage, und dieses nur in einer vernünftigen Dosis, und nicht in Overkill-Dosen, die auf einen geschäftstüchtigen Augenarzt aus Florida zurückgehen, Osteoporose, Glaukom und Katarakt verursachen.

Meine Ärzte (Haus- und Nerven-) akzeptieren meine Entscheidung. Ich habe mir dazu im DMSG- und in diesem Forum hier schon einen Haufen Blasen an die Finger getippt. Vieles davon findest du mit Suchbegriffen wie Overkill, Dexamethason, Kalium … lies doch einfach mal nach.

Liebe Grüße
Renate

Ja ich kenne deine Beiträge , halte nur nichts davon .

Kann nur von mir berichten und bei mir hat kortisson IMMER super geholfen …
Thema Medis sehe ich trotz deiner Argumentation anderst da ich es nur durch probieren wissen kann ob es bei mir persönlich was bringt oder eben nicht .
sehe es sogar so , dass selbst wenn kein Schub unter Medikament XY kam nicht mal Medikament XY dafür sorgte sondern die ms in dem Zeitraum halt einfach nicht aktiv war .

Aber es ist halt bei unserer krankheit sehr individuell.

Hi vfbsascha,

welches Kortison hat dir immer geholfen?

Methylprenisolon?

Andere bekommen aber immer Prednisolon als Infusion, andere nehmen aus Erfahrung nur Dexamethson Tabletten.

Selbst beim Kortison gibt es große Unterschiede, was die Wirkung und vor allem die Nebenwirkung angeht.

Bei anderen Erkrankungen wird sogar sehr darauf geachtet, was für ein Kortison genau gegeben wird.

Und auch das die Dosis nur nicht zuhoch ist.

Grüße
Lucy

Sorry, aber ich wollte mich nur nett vorstellen und keine hitzige Diskussion entfalten.
Wie geschrieben habe ich mich erst seit ca 2 Wochen mit dem Krankheitsbild der Mutter beschäftigt, weil mir da erst die Diagnose gestellt wurde.
Also, ich bin noch sehr neu auf dem Gebiet und habe eine nette Plattform gesucht in der man sich austauschen kann. Schade! Danke trotzdem.
Lg

Ach, und unterschiedliche Meinungen darf man dabei nicht haben? Huldigt fein weiter den Weißkitteln und bleibt das unwissende Mäuschen, aber glaubt nicht es ginge bei der ärztlichen Therapie um das Wohl des Patienten.

Hallo,habe auch vor kurzem 5x 1000mg cortison bekommen,aber die Beschwerden in den Beinen sind nur bedingt besser geworden.
Deshalb gibt es ja noch 5x2000mg,die ich jetzt bekomme.
Die schlagen bei mir auf die Augen,ist alles so hell nach der Infusion.
Aber Arzt sagt müße sein.
Sogar jetzt über Weihnachten und neu jahrzum Hausarzt.Zum Thema Medikamente informieren,hat mein Arzt gesagt das bringt nix.

Kann also vom Cortison kommen,wünsche dir gute Besserung.

Liebe grüße Michaela

Hi Michaela 20,

ich schreibe es zum wiederholten male.

Kortison ist KEIN Schubheilmittel!!!

Auch wenn die Ärzte es gerne so verkaufen, für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich und nicht das Kortison.

Kortison kann sogar die Rückbildung verhindern, wenn die Ödembildung zu stark ist.

Kortison kann die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen.

Mehr Kortison bringt nur dann was, wenn nach dem ersten Kortison noch weitere Symptome dazugekommen sind.

Und bei einigen MSlern bringt Kortison auch nichts, da hilft nur eine Plasmapherese bzw. Immunabsorbtion.

Und wieso soll es nichts bringen sich zum Thema Medikamente zu informieren?

Entscheidet in der Klinik der Arzt? Oder will der Arzt dich gleich mit den Medikamenten für die hochaktive MS (Tysabri, Gilneya oder Lemtrada) noch behandeln?

Und was deine Augen angeht, es kann sein das Kortison den Augeninnendruck erhöht und du somit den grünen Star begünstigst. Leider interessiert das die wenigsten Neurologen und schon garnicht im Krankenhaus, aber dich sollte es interesssieren.

Grüße
Lucy