Hallo,

bei mir wurde Ende September schubförmige MS diagnostiziert (schwarz auf weiß erst zwei Monate später…).

Mangels Aufklärung an allen Enden hab ich mir leichtfertig Aubagio von meinem Neurologen verschreiben lassen. Ich bin jetzt sehr skeptisch und möchte kein Aubagio nehmen, insbesondere da bei mir in Zukunft Kinderwunsch bestehen wird. Ich bin mir sicher, dass mein Neuro da einen Rabattvertrag am Laufen hat, so wie sein Verhalten war, was das Vertrauen nicht grade gestärkt hat.

Meine Frage ist jetzt: Kann ich meine Meinung noch ändern und das Rezept wieder abgeben und ein anderes einfordern? Ich traue mich gar nicht, nochmal zu meinem Neuro zu gehen deshalb, ist meine Sorge da berechtigt? Ich würde sonst (eigentlich so oder so) versuchen, mich woanders behandeln zu lassen.

Hallo hast du das Rezept eingelöst ? Ansonsten ist es doch bis jetzt nur ein Stück Papier. …

den neurologen kannst du problemlos wechseln , aber evtl musst du erst wieder auf einen termin warten.

Lg

Hallo hast du das Rezept eingelöst ? Ansonsten ist es doch bis jetzt nur ein Stück Papier. …

den neurologen kannst du problemlos wechseln , aber evtl musst du erst wieder auf einen termin warten.

Lg

Hi palme_,

das Rezept kannst du einfach auch Entsorgen, ist ja nur ein Stück Papier.

Aubagio ist für den Neuro das einfachste Medikament, da würde ich eh in die Richtung denken.
Und die die Patienten auch, einmal am Tag eine Tablette und alle 4 Wochen ein Blutbild.

Bei den Spritzen ist das wesentlich komplexer, da haben viel mehr Bedenken, auch wenn diese Therapien wesentlich ausgereifter und sicherer sind was die Langzeitnebenwirkung angeht.

Leider ist das für die Ärzte auch immer ein Argument.

Hast du dich nun über alle Wirkstoffe und Dareichungsformen informiert?
(Aubagio, Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia, Plegridy, Rebif und Tecidera)

Wann würdest du denn gerne Kinder bekommen?
Vielleicht wäre es auch besser den Kinderwunsch vorzuziehen und dann erst mit den MS Medikamenten anzufangen.

Grüße
Lucy

Hallo Palme,
nur mal so ganz grundsätzlich gefragt, kannst du dir vorstellen gar keine BT zu machen?

Was du über deinen Neurologen berichtest klingt für mich alles andere als vertrauenswürdig…

Leider erhalten viele Neuros “Zuwendungen” von den jeweiligen Pharmaunternehmen, was inzwischen längst bekannt ist und der Gesetzgeber versucht m.E. nur halbherzig dem entgegenzusteuern, bzw. die Macht der Pharmalobby ist stärker als die der Regierung.

vgl. z.B:

https://www.aok-bv.de/hintergrund/gesetze/index_14879.html

https://www.etl-rechtsanwaelte.de/aktuelles/informationen-zum-antikorruptionsgesetz-im-gesundheitswesen-2016

Nee, genau, ich hab es noch nicht eingelöst. Ich war mir nur nicht sicher, wie das mit der Abrechnung ist, da ich dachte, dass alleine die Rezeptausstellung schon eine Rolle spielt.

Ja, das ist wohl so, leider. Ich war auch anfangs sehr darauf aus, so schnell wie möglich mit der Therapie zu beginnen und finde das auch immer noch wichtig. Aber ich will nicht einfach etwas nehmen, von dem der Arzt selbst keine Ahnung hat bzw. vorsätzlich Nebenwirkungen verschweigt und mit Prozentzahlen hantiert, die angeblich zeigen, dass Aubagio im Gegensatz zu allen anderen Medikamenten die Schubrate um bis zu 10 % mehr reduziert…

Oder wie würdest du das einschätzen? Lieber schnell anfangen? Lieber nochmal mit dem gleichen Neuro sprechen mit der Bitte um ein anderes Rezept? Also das sind ernstgemeinte Fragen, man ist ja selbst sehr unsicher.

Es hieß alle zwei Wochen Blutbild.
Er meinte quasi, dass alle Medikamente gleichwertig sind und demtentsprechend ist mir natürlich “Nicht-Spritzen” lieber. Allerdings hab ich schon den Eindruck, dass insbesondere Fruchtbarkeitsbeeinflussung von Aubagio noch nicht wirklich geklärt ist, und beim Haarausfall könnte ich schwören, dass diese NW bei mir eintritt, da ich sowieso dünne, wenige Haare hab, die ausfallen. Und dann nehm ich lieber was “wesentlich ausgereifteres und sicheres was die Langzeitnebenwirkung angeht” :wink:

Ich bin noch dabei, mich einzulesen. Finde es halt erschreckend, dass ich das als Laiin selbst tun muss statt jemand, dessen Job das ist!

Zeitpunkt ist noch nicht klar, in 1-2 Jahren vielleicht.

Obwohl ich dem Gesundheitssystem im Allgemeinen und der Pharma-Lobby gegenüber durchaus kritisch gegenüber stehe, kann ich die Frage mit “Nein” beantworten. Es sei denn, es lässt sich kein Medikament finden, dessen Nebenwirkungen auszuhalten sind.

Hi palme_,

Aktuelle Übersicht über die Medikamente:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Im Grunde zeigt diese Broschüre auf, wie schlecht die Zulassungsdatenlage von MS Medikamenten ist.

Wichtig ist, keiner kann dir sagen, welches vielleicht wirkt oder nicht, oder welche Nebenwirkungen vielleicht bei dir auftreten.

Jeder hat seine eigene MS.

In dieser Broschüre sind fast alle aktuellen zusammengefasst:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_gesamtausgabe_verknpft_20160914_webfrei.pdf

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

  • Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
    Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
    Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

  • Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_interferon-beta_2015_frei.pdf

  • Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_glatirameracetat_2015_frei.pdf

  • Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im Forum viel lesen, und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
    Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

Haarausfall ist auch bei Tecfidera möglich!

  • Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
    Und wenn du noch ein Kind möchtest, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

  • Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.
    Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/zulassung-von-daclizumab-hyp-fuer-die-behandlung-der-schubfoermigen-multiplen-sklerose-erfolgt-in-de/

Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_daclizumab_2016_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_daclizumab_20160922_webfrei.pdf

Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

Was den Kinderwunsch angeht, es kann halt sein, dass du noch nicht mal das Richtige Medikament bis dahin gefunden hast.

An deiner Stelle würde ich ehr mir überlegen ob ich nicht innerhalb des nächsten Jahre damit anfangen würde und erst nachdem die Familienpalung abgeschlossen ist, mich um die MS Medikament kümmern.

Denn bis auf Interferon und Copaxone sollten alle spätestens beim Kinderwunsch abgesetz werden.
Interferone und Copaxone beim positiven Schwangerschaftstest.

Und da die Wirkung eh braucht, kann es durchaus sein, dass du noch nichtmal im Schutzbereich angekommen bist.

Was die Durchschnittliche Schubreduktionsrate angeht, die ist über die gesamte Studiengruppe zu sehen. Bei einigen hat das Medikament keine Wirkung, bis hin zu schädlicher Wirkung und bei anderen wirkt das dann nachzu zu 100% Schubreduktion.

Leider wird das alles nicht so wirklich erklärt und vieles flasch verstanden.

Hier wird vieles auch gut erklärt:
http://tims-trier.de/zims/

Und wenn du meinst, das die Patiente heute immer mehr über ihre Krankheit wissen müssen, das ist nichts neues.

Grüße
Lucy

Hallo Palme, tatsächlich hört sich das, was du über deinen Neurologen schreibst, sehr merkwürdig an und ich würde ihn schleunigst wechseln. Versuche doch, dich im Netz nach einem vertrauenswürdigen Neurologen in deiner Umgebung zu erkundigen. Es gibt da einiges über Mund-zu-Mund- Propaganda und auch Bewertungen gibt es auf verschiedenen Portalen.
Sicher mag es sein, dass du dann einige Zeit auf einen Termin warten musst, allerdings kommt es auf drei Monate früher oder später mit der Medikamenteneinnahme nicht an.
Bei mir war es immer so, dass ich eine gewisse Auswahl an Medikamenten zur Verfügung hatte und mich dann selbst entscheiden konnte, was ich denn nehme.
Letztendlich liegt die Entscheidung bei dir. Und die Medikamente wirken halt auch bei dem Einzelnen unterschiedlich, u.a. auch in Hinblick auf Nebenwirkungen.
Ich persönlich bin mit Rebif einige Jahre ganz gut versorgt gewesen, bis es dann irgendwann nicht mehr ging auf Grund der Gewebeschäden. Aubagio hat nach meinem Geschmack zu häufige Nebenwirkungen, zumindest, was ich so im Netz darüber gelesen habe. Mit Tecfidera habe ich sehr schlechte Erfahrungen gemacht, anderen geht es damit allerdings recht gut.
Also es ist alles nicht so einfach und letztendlich, wirst du selbst entscheiden müssen, was du nimmst.
Den Neurologen würde ich allerdings ganz, ganz schnell wechseln.

LG
Roxelane

Hi Roxelane,

das Aubagio nicht ohne ist, ist schon lange bekannt, es ist ein Immunsuppressivum, das von einem Rheumamittel abgeleitet ist.

Mein alter Neuro in München hält für die milde MS noch immer die Interferone und Copaxone mit am besten. Bei Tecfidera hat er seine Meinung auch schon ins negative geändert.

Sobald eine MS aber (hoch-) aktiv wird, ist seiner Meinung nach noch immer Tysabri das Mittel der ersten Wahl.

Den Gielnya ist nicht so Wirksam wie Tysabri und ein Immunsuppressivum und Lemtrada ist eine ganz andere Klasse.

Grüße
Lucy

Vielen Dank für eure zahl- und hilfreichen Antworten! Ich denke, dass ich es mit Copaxone probieren werde. Da ich keine Allergien habe und gegen Grippe geimpft bin (und auch vorher fast nie Fieber gehabt), harmoniert das ganz gut, bilde ich mir ein.

Gleich morgen werde ich die wenigen anderen Neurolog*innen abtelefonieren und dann weiterschauen, ob es sich lohnt zu wechseln, wenn ich weiß, welches Medikament es werden soll.

Für die milde MS brauchste gar nix.

schau dir das erst mal “in Ruhe” an.

Schubförmige MS, was heisst das?

  • was hast du für Probleme mit der MS?
  • oder hast du jetzt erst mal die Diagnose?

Was macht das mit dir?
Hast du massive Gehstörungen?
Gleichgewicht?
Sensibilitätsstörungen?
Sehprobleme?

was hat zu der Diagnose geführt?

Hallo Palme,
ich möchte Dir keine BT ausreden, dazu fühle ich mich nicht kompetent genug. Jedoch kann ich nur von mir berichten, dass ich kurz nach der Diagnose auch so schnell wie möglich anfangen wollte und es auch getan habe. Die NW waren so unerträglich, und wurden im Laufe der Monate schlimmer als besser. Erst nach Absetzten des Medis wusste ich wie schlimm.

Du bekommst zwar grippe ähnliche Symptome, die haben aber nix mit Grippe zu tun. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Deine Grippeimpfung irgend einen Einfluß auf die Nebenwirkungen hat. Aber es kann auch sein, dass Du keine Nebenwirkungen bekommst. Das gibt es auch.

Ja, Neuro bitte wechseln, sage ich auch. Wenn Du magst dann poste doch aus welcher Region Du kommst. Vielleicht kann ja hier jemand eine Empfehlung aussprechen.

Ganz liebe Grüße und bitte übereile es nicht!

Hallo Lucy,

unter Plegridy hatte ich eine Leukopenie, so dass wohl Interferone für mich ausfallen. Rebif musste ich vorher schon absetzen, da nach gut zwei Jahren spritzen, auf Grund der Gewebsschädigung, nichts mehr reinging. Copaxone habe ich jetzt abgesetzt, da ich einen Schub nach dem anderen habe und es also nicht anschlägt. Zwischendurch Tecfidera hat mich fast umgebracht, es ging wegen meinem Fall sogar eine Meldung wegen unerwünschten Nebenwirkungen an Biogen raus.

Und nun steh ich da und weiß nicht weiter.
Auf Grund meiner Erfahrungen mit Tecfidera nehme ich irgendwie an, dass mein Körper mit Immunsuppressiva ein Problem hat (auch wenn die meisten Medikamente als modulierend auf dem Markt sind, haben sie ja doch eine suppressive Wirkung). Aber das ist natürlich nur ein ganz subjektives Gefühl.

Ich hab es auch schon ganz ohne Medikamente probiert. Das Ende vom Lied war, dass ich im MRT eine riesige Balo- Läsion hatte, was auch nicht lustig ist. Nach Kortisonstoßtherapie ist diese Läsion dann zumindest wieder kleiner geworden.

Ich werde mich jetzt Ende Februar in der MS- Ambulanz der Charite beraten lassen, habe aber so das Gefühl (da man ja die Medikamente, welche auf dem Markt sind, kennt), dass mich das auch nicht weiter bringen wird.

Meine Erfahrungen haben mich halt zu so einem richtigen Angsthasen gemacht, ich finde das selbst extrem schlimm und ich will auch gar nicht so sein.

LG
Roxelane

Hi Roxelane,

Copaxone braucht je nach Quelle auch 9-12 Monate bis die Schutzwirkung vielleicht eintritt.

Was an Medikamenten aktuell auf dem Markt ist, siehst du hier:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknüpft_20160914_webfrei.pdf

Auf Seite 6-7

Dazu kommt noch Daclizumab (Handelsname Zinbryta)
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Daclizumab_2016_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Patientenaufklärung_Daclizumab_20160922_webfrei.pdf

Zudem soll 2017 noch Ocrelizumab als Nachfolge von Rituximab kommen. Rituximab wurde nicht für MS zugelassen, da das Pantent ausläuft.
Allderdings wir Rituximab als Offlabel Therapie bei MS eingestzt.

Grüße
Lucy

Hallo nochmal,

ich habe mich jetzt erst einmal gegen eine Therapie entschieden, vor allem nicht mit einem Immunsuppressivum, da ich davon grundsätzlich nicht besonders viel halte und ich mir die Möglichkeit für Tysabri offen halten möchte, das mir trotz aller Risiken das beste Medikament zu sein scheint (zumindest temporär).

Ich möchte jeder/m Neu-Betroffenen/m empfehlen, diesen Text zu lesen:
http://sallys-ms-cafe.de/hebelrolli/ms/ms.html
Das hat mir sehr, sehr viel gebracht.

Derweil bin ich dabei, selbst so gut es geht etwas zu tun:

  1. Mit dem Großteil der Drogen aufhören (v.a. Rauchen!!)
  2. Sport
  3. Ernährung umstellen

Vielen Dank für eure Anmerkungen!

Hi palme_,

du entscheidest, wie du mit der MS umgehst, aber im Internet gibt es leider auch sehr viele verlockende und vielversprechende Methoden zur Behandlung von MS.

Leider ist da nicht viel dran.

Mit dem Rauchen aufhören ist sicher ein wichtiger und auch richtiger Hinweis, es gibt etliche Studien, das Rauchen die MS beschleunigt.

Sport ist immer gut, gerade weil man sich dann besser von den Schüben erholen kann und auch besser und schneller wieder fit wird. Da gibt es auch ein Begleitprogramm für MSler, das wird teilweise von den Krankenkassen auch unterstützt.

http://www.ms-intakt.sport.uni-erlangen.de/

Zwar ist es momentan nicht verfügbar, aber einfach mal vorbei schauen. Vielleicht gibt es das auch bald wieder.

Die Ernährung ist ein extrem heikels Thema, bei mir legte die MS erst richtig los, als ich mit Vegan angefangen habe und auch nach über 16 Jahren wurde es nicht wirklich besser.

Auch ein wieder zurück zu einer normalen Ernährung hat nichts gebracht.

Und zu Sally Forum nur soviel, das ist die Folgeseite von Dr. Weihe.

Dr. Weihe schreibt dort noch immer und ist mit extremer Vorsicht zu geniesen. Hätte ich damals auf diese Ratschläge gehört, würde ich heute bestimmt nicht mehr so fit sein.

Denn Kortison muss ab und an wirklich sein, ebenso wie dieverse Medikamente sollte man nicht verteufeln.

Wenn du wirklich was gutes zu MS lesen möchtest, empfehle ich dir diese Seite:

http://tims-trier.de

Vor allen die Zeitschrift

http://tims-trier.de/zims/

Dort steckt, im Gegenteil von Sallys Seite, kein Glaubenskrieg dahinter.

Grüße
Lucy

Lach, selber noch völlig grün hinter den Ohren und bereits der Meinung man könnte etwas empfehlen. Dieser Text ist nicht mehr als eine Einzelmeinung.

Den Rolli verteufeln meist nur andere MSler, die ihn nicht brauchen. Leider fehlt es bei dem Thema an guter Beratung und viele landen in sehr schweren Panzern, die mehr eine Behinderung als ein Hilfsmittel sind. Ansonsten haben die Reaktionen der Leute auch etwas mit dem eigenen Auftreten zu tun.

Medikamente pauschal zu verteufeln kann man machen, hört aber meist auf, wenn die MS mal so richtig zeigt was sie kann. Verzichte ruhig weiter auf ein Antispastikum, wenn dein Körper steif wie ein Brett ist und du nicht mal sitzen kannst oder es dich bei einer einschießenden Streckspastik kurzerhand samt Rolli hintenüber wirft.

Mal gucken wie schnell die Schubbehandlung akzeptiert wird, wenn man eine komplette halbseitige Lähmung hat und sogar der Mund hängt oder unterhalb des Bauchnabels alles abgestorben ist und nix mehr geht.