Hallo :slight_smile:
Vor drei Wochen habe ich 5x1gr Urbason wegen großflächigen Sensibilitätsstörungen und einer SNE mit Sehstörungen (Flimmern und Verschlechterung der Sehfähigkeit) im Krankenhaus erhalten.
Das Flimmern ist nach Kortisongabe ersteinmal noch schlechter geworden, so dass das gesamte rechte Auge betroffen war, inzwischen ist es besser geworden, nur noch ein Teilbereich, ca. ein drittel, ist betroffen. Die Sehfähigkeit hat sich nicht verbessert, ich sehe also auf dem Auge alles etwas verschwommener. Die Schmerzen sind so gut wie weg.
Nun soll ich aber wieder ins Krankenhaus, laut Krankenhauseinweisung meines behandelnden Neurologen für 3x2 gr Kortison.
Die Einweisung habe ich seit gestern in meiner Tasche und mein Problem ist, dass ich nicht ins Krankenhaus will… :frowning:
Es hört sich sicher blöd an, aber ich habe totale Angst vor diesen 2 gr und den Nebenwirkungen.

Hat eventuell jemand von Euch damit Erfahrung, ob sich die Sehstörungen eben doch noch über die Zeit zurück bilden ohne eine nochmalige Kortisongabe ? Oder wäre es sehr eben doch sehr unvernünftig von mir, nicht ins Krankenhaus zu gehen?
Ich weiß wirklich nicht was ich machen soll :frowning:

Danke und LG
Roxelane

Hi Roxelane,

Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich. Und was sich alles innerhalb welcher Zeit zurückbildet kann dir keiner sagen, da es bei jeden anderes ist.
Bei mir gab es mal eine gute Rückbildung und dann mal kaum eine…

In wie weit sich die akute Entzündung schon begeklungen , kann man leider nicht so einfach beurteilen.

Ich suche immer nach einem Neuro, der Kortison ambulant gibt, denn ich geh dafür auch nicht ins Krankenhaus!

Ich habe die 2g meist gut vertragen, teilweise sogar besser als 1g. Wobei ich die 2g nur genommen habe, wenn es nach den 5x1g noch zu weiteren Verschlechterungen gekommen ist.

Was für Nebenwirkungen hast du denn immer gehabt?
Mir hilft es, Nüsse zu essen und auf süsses zu verzichten.

Es kann aber auch sein, das Kortison gar nicht wirkt, bei einigen hilft nur eine Plasmapherese.

Würde das Krankenhaus auch eine Plasmapherese durchführen können?

Grüße
Lucy

Hallo Roxelane,

wenn du nicht ins Krankenhaus willst, dann lass es. Ich finde diese Overkill-Dosen verheerend, aber solange wir uns das noch gefallen lassen, werden die Neuros mit dem bald 25 Jahre alten Unfug weitermachen, mit allen schädlichen Folgen wie Osteoporose, Gelenkkopfnekrosen, Steroidglaukom, Katarakt.

Solche Irrsinnsdosen können mindestens vorübergehend auch den Augeninnendruck erhöhen. Warte doch erst mal ab, die Overkill-Dosis ist doch noch gar nicht so lange her. Es gibt schon genug MS-PatientInnen, die jahrelang diese Overkill-Schubtherapien zuließen und jetzt an Augen und Knochen dauerhaft geschädigt sind.

Im DMSG-Forum kannst du haufenweise Postings von mir zu dem Thema finden. Suche einfach nach “Overkill” oder “Dexamethason”. Ich hatte vor der Diagnose/Basistherapiebeginn mehrere Sehnerventzündungen, und sehe immer noch. Eine Overkill-Dosis habe ich nur beim Diagnose-Schub bekommen (4 x 500 mg Prednisolon) - da wurde ich nicht gefragt -, dann habe ich mich geweigert. “Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt!” Sag NEIN!

Ich kann nur allen, die nicht auf die Overkill-Schubtherapien verzichten wollen. dazu raten, ab und zu ihren Augeninnendruck messen zu lassen, damit festgestellt wird, ob sie ein erhöhtes Glaukom-Risiko haben.

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate

Hallo LucyS,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Du hast also schon 2 Gramm erhalten und es gut vertragen. Das hört man natürlich gerne.
Jetzt vor drei Wochen hab ich die 5x1gr nicht so gut vertragen, ich hatte permanentes Herzrasen, hab bei Bedarf Tavor erhalten und auch die Bananen, mit denen ich mich eingedeckt hatte, haben da nichts geholfen.
Zu Hause geht es mir nach dem Kortison auch immer nicht so gut, da irgendwie nichts „abläuft“ und ich mich allgemein wie gerädert fühle.

Nach dem ich jetzt aus dem Krankenhaus raus war, wurde das Flimmern vor dem Auge erstmal stärker, hat dann das gesamte Auge betroffen, seit ca. 2 Wochen wird es aber ganz langsam besser, die allgemeine Sehfähigkeit, also das Verschwommen- Sehen, hat sich allerdings noch nicht verbessert.
Hab ich dich dann richtig verstanden, dass du in dem Falle dir nicht 2 Gramm geben lassen würdest?

Ich bin normalerweise kein Gegner der Kortisonstoßtherapie. Bei 3-4 Schüben im Jahr, achte ich allerdings darauf, nicht bei jedem kleinen „Schübchen“ ins Krankenhaus zu gehen. Da ich aber schon einiges an unangenehmen Nebenwirkungen bei MS- Medikamenten hinter mir habe, bin ich wohl übersensibel geworden und will meinem Körper immer nicht so viel zumuten. Vielleicht bin ich aber auch nur ein Jammerlappen :smiley:

Und nun versuche ich also aus dieser Nummer rauszukommen und nicht ins Krankenhaus zu müssen, in der Hoffnung, dass es diesmal eben einfach nur länger dauert, bis die Symptome weg sind. Andererseits ist mir schon bewusst, dass mit Augenlicht nicht zu spaßen ist.

Ob in meinem Krankenhaus auch Plasmapherese angeboten wird, weiß ich nicht, könnte aber gut möglich sein.

LG
Roxelane

Hi Roxelane,

Herzrasen deutet auf Kaliummangel hin, im Krankenhaus könnten die den Kaliumwert auch täglich überwachen und bei Bedarf dir eine Kaliumtablette geben.

Tavor ist da ehr ungeeigent.

Und bei 3-4 Schübe im Jahr, kann es durchaus passieren, dass der Körper gar nicht mehr so gut regenerien kann.

Hast du dir schonmal überlegt dir 1. einen anderen Neuro zu suchen und 2. vielleicht ein anderes Krankenhaus aufzusuchen?

Grüße
Lucy

Hallo Renate S.,

danke für deine Antwort.

Du wirst dich an mich nicht erinnern können, aber aus dem DMSG- Forum bist du mir natürlich noch ein Begriff :slight_smile: Ich bin da aber seit Jahren nicht mehr aktiv gewesen, irgendwie wurde es dort immer gehässiger und ich hatte wirklich keine Lust mehr, mich auf dieser Plattform einzubringen.

Dann werde ich wohl meine Krankenhaus- Einweisung in meiner Tasche lassen, auf dass sie sich mit dem anderen Krempel, der dort rumliegt, gut versteht :smiley:
…und hoffen, dass es irgendwie wieder besser wird mit meinem Auge.

LG
Roxelane

Hallo Lucy,

das Krankenhaus werde ich jetzt auf alle Fälle wechseln. Ganz in meiner Nähe habe ich noch ein Krankenhaus, in welchem die Neurologie auf MS spezialisiert ist.
Meinen Neurologen möchte ich aber auf keinen Fall wechseln. Auch wenn er nicht MS- spezialisiert ist, habe ich doch so ein Vertrauensverhältnis zu ihm, dass das für mich nicht in Frage kommt.
Allerdings habe ich jetzt einen Termin in der MS- Ambulanz der Charite gemacht, welche begleitend behandeln. Ich möchte mich dort über meine weitere medikamentöse Therapie beraten lassen, da ich nach Rebif, Tecfidera, Plegridy und Copaxone, nicht weiß, was ich nun als nächstes nehmen soll. Die Auswahl ist ja nun erheblich größer geworden, allerdings wenn ich mir die Nebenwirkungen anschaue, wird mir ganz schlecht…

LG
Roxelane

Hallo Roxelane,

doch, doch, ich erinnere mich schon an dich! :-)) Es ist schon einige Zeit her, aber ich habe mal ein Manuskript zu einem Bildband eines lieben Freundes (wir haben vor 26 Jahren zusammen studiert) über Istanbul Korrektur gelesen.

Ich habe die Bildbeschriftungen seit damals immer noch auf der Festplatte, und brauchte jetzt nur “Roxelane” ins Suchfenster einzugeben.

Da lese ich: “Das Haseki-Hürrem-Sultan-Bad in der Nähe der Hagia Sophia ist ein Badehaus, das im 16. Jahrhundert für Hürrem Sultan errichtet wurde, die Lieblingsgemahlin Sultan Süleymans I. des Prächtigen. Sie war auch unter dem Namen Roxelane bekannt.”

Damals bist du mir aufgefallen, und als ich jetzt deinen Nick hier gelesen habe, habe ich mich sehr gefreut, dass es dich noch gibt!

Ich würde wirklich nicht die doppelte Dosis reinpumpen lassen. Ruh dich aus und lass deinem Körper die Zeit, den Schaden zu reparieren. Das geht nicht von heute auf morgen, das kann Wochen und Monate dauern. Und Cortison wirkt zwar entzündungshemmend, aber es hemmt auch die Wundheilung.

Die Entzündung wurde durch den ersten Stoß wahrscheinlich gestoppt. Das heißt, der Brand ist gelöscht, und wenn man jetzt weiter spritzt, führt das nur zu einem Wasserschaden. Den braucht niemand.

Für die Reparatur braucht der Körper einfach Zeit und Ruhe, erzwingen kann man sie nicht, und Cortison ist dabei eher kontraproduktiv.

Ich wünsche dir genug Ruhe und gute Besserung!
Liebe Grüße
Renate

Hallo Roxelane,

was die Cortison -Overkilldosen angeht, schliesse ich mich den Ausführungen von Renate an.

Ich hatte als ich noch Schübe hatte mehrere SNEs. Es dauerte jeweils mehrere Monate, bis ich wieder “normal” sehen konnte. Bei Hitze merke ich heute noch v.a. am linken Auge , dass da “mal was war”.

Corti hat bei mir die Bewegungsschmerzen im Auge schnell gestoppt, alles andere brauchte seine Zeit.

Von noch mehr Corti halte ich nichts.

Wenn ich lese, was du an BTs schon durch hast und trotzdem Schübe hast, bin ich persönlich in meiner Entscheidung gestärkt, keine zu machen.

Da ich nach 22 Jahren inzwischen SPMS bin, ist die Auswahl ohnehin gering und auf die “neuen” alten MS-Medis, die bei SPMS wirken sollen, verzichte ich auch gerne…

Kann mich übrigens auch noch aus dem DMSG-Forum an dich erinnern. :slight_smile:

Wünsche dir gute Besserung, Gelassenheit und ein sicheres Gefühl bei deiner Entscheidung bzgl. Corti.

Vielen Dank für deinen Zuspruch Renate :slight_smile:

Ich werde das jetzt genau so machen und versuchen, mir so viel wie möglich Ruhe zu gönnen, auch wenn das über die Weihnachtszeit eher schwierig wird :smiley:

Und ja, genau daher kommt mein Nick. Vor vielen Jahren habe ich ein tolles Buch von Johannes Tralow über die Roxelane gelesen und sie hat mir (und übrigens auch die Malchatun) sehr imponiert.

Die Forensoftware ist hier leider etwas unterirdisch, aber ich werde sehen, dass ich mich hier vielleicht öfters einbringen werde, genug Erfahrung habe ich ja nun inzwischen :slight_smile:

Hast du eventuell noch einen Tipp für ein Medikament außer Interferon, Tecfidera und Copaxone, welches nicht solche ganz üblen Nebenwirkungen haben kann? Das steht nämlich als nächstes auf meiner Agenda und ich bin damit ziemlich überfordert. Irgendwie lesen sich die Beipackzettel alle gruselig, aber bei meiner Schubaktivität möchte ich schon medikamentös was machen.
Nun ja…
nochmals vielen Dank und liebe Grüße
Roxelane

Bei einer Sehnerventzündung brauchst du nicht (zwingend) Cortison.

Das kann von allein vorbeigehehn.
Gönn dir und deinem Körper Ruhe, nimm Vitamin-B-Komplex
Lass dich krankschreiben (wenn du das noch nicht bist)

Ich kann dir sagen, das war nach ca. 8 Wochen (bei mir) von alleine wieder vorbei.

“UND VORSICHT”:
Cortison kann als Nebenwirkung zu Sehstörungen führen!

Habe erst vor kurzem 5 x 2 g bekommen hat super geholfen , kann es dir nur raten zu tun …

Und wie geht es deinem Augeninnendruck und deiner Knochendichte?

Danke für deine Antwort.

Ich habe mich jetzt dagegen entschieden, finde es aber gut, dass du es hast machen lassen, denn letztendlich muss das jeder für sich entscheiden, worauf er sich einlässt oder eben auch nicht.

Ich hab da mit Medikamentenunverträglichkeiten schon einiges durch, was mich nun sehr vorsichtig hat werden lassen. Ich versuche die Schaden- Nutzen- Rechnung für mich immer sorgfältig abzuwägen. Ob meine Entscheidungen letztendlich immer schlau sind, weiß ich natürlich nicht.

LG
Roxelane

Hallo,ich habe keine Sehnerventzündung.Bei mir sind es die Füße,vor ca.5 Wochen hab ich die 5x1000 mg bekommen und jetzt bekomm ich 5x2000mg.Aber das macht alles mein Hausarzt.Ichmuss nicht ins Krankenhaus.Sogar jetzt über Weihnachten und neu Jahr.

Frag doch mal dein Neurologen oder Hausarzt,aber warscheinlich ist es schon zuspät meine Antwort.

Liebe grüße Michaela
Gute Besserung