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Hallo ihr Lieben,
ich stelle mich mal eben vor:
Ich bin Mimi, bin 29 Jahre alt, komme aus Bayern, von Beruf bin ich Gesundheits- und Krankenpflegerin und habe einen 4jährigen Sohn!
Die Diagnose MS habe ich dieses Jahr im Oktober bekommen, nachdem ich überzeugt davon Bandscheibenprobleme zu haben (Taube Fusssohlen am Anfang, dann die ganzen Beine, am ende ging es bis über Bauch und Brustkorb) vom Orthopäde an den Neurologe überwiesen wurde, und von diesem direkt in die Klinik. Dort habe ich dann MRTs bekommen, LP… ihr kennt ja die Prozedur alle wahrscheinlich. Nach 3 Tagen Kortisontherapie durfte ich nach Hause. Die Symptome von meinem ersten Schub sind zum Glück vollständig zurück gegangen und allgemein hat mich die Diagnose anfangs nicht so umgehauen, einfach weil mir direkt gesagt wurde, dass das mit Glück und gar nicht so unwahrscheinlich mein erster und einziger Schub bleibt. Also bin ich eigentlich seit Anfang an sehr optimistisch.
Naja… jetzt bin ich seit 2 Monaten inzwischen aus der Klinik entlassen und eigentlich gehts mir gut. Was ich dauerhaft habe ist ein “blubbern” in meinem Körper… früher nur in den Beinen, inzwischen auch im Rippenbereich oder teilweise in den Armen. Das fühlt sich dann an wie ein Pups unter der Haut (ja, klingt seltsam :slight_smile: ) und ist auch gleich wieder verschwunden. Aber eben dauerhaft und immer wo anders… nun… das ist eine Sache mit der ich denke ich gut leben kann.
Doch inzwischen kommen öfter mal Ängste… ich muss zugeben, ich befasse mich kaum mit meiner Krankheit. Nicht aus Desinteresse, sondern einfach weil ich befürchte, dass mit mehr Wissen auch mehr Angst kommt. Z.B. hab ich vor kurzem gelesen “MS - muss nicht zwangsläufig zum Tod führen”. Ja… bis zu dieser Schlagzeile war für mich der worst case der Rollstuhl. Ich dachte bis dahin, dass es zwar schlimm ist, aber trotzdem nehme ich da noch am Leben teil, sehe meinen Sohn aufwachsen (bzw ist er da bestenfalls schon ein Erwachsener Mann) und hab trotzdem ein glückliches Leben. Und seit diesem beschissenen Satz hab ich plötzlich Angst…
Eigentlich weiss ich auch gar nicht worauf ich hier grade hinaus will, ich dachte mir einfach, ich fange mal an mich mit anderen auszutauschen!
Ich nehme bisher keine Medikamente, mein Neurologe rät mir jetzt so um Weihnachten rum mit der Medikation anzufangen, ich habe mich für Copaxone entschieden, vllt hat dazu ja jemand noch ein paar Erfahrungswerte?

Verzeiht mir den wirren Beitrag… das ist mein erstes Mal :slight_smile:

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Hi MimiPoe,

mal kurz vorne weg, die MS führt nur seltem zum Tode, sondern ehr andere Erkrankungen, wie Lungeenentzündungen oder andere Infekte und auch andere Krankheiten die heute vor allem bei pflegebedürftige und bettlägrige Menschen auch zum Tode führt.

Bei den wenigsten ist es wirklich die MS, sondern eine Komplitkation.

Leider liest man sowas immer mal wieder in der Presse, aber auch im Internet.
90% von dem was du da findest, ist leider Werbung. Oft wird dabei über einzelne Betroffene berichtet, die dank eines Medikamentes wieder fit geworden sind.
In Deutschland ist Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente verboten, daher ist das einer der legalen Wege doch wieder für Medikamente Werbung zu machen.

Eine Steigerung sind noch die Werbung für alternative Therapien, die ähnlich aufgebaut ist, es wird eine Betroffene Geschichte erzählt, die mit irgendwas wieder fit geworden ist und bei der die ganzen Medikamente und Schulmedizin nur zu Verschlechterungen geührt hat.

Also mach dir darüber nicht so viele Gedanken.

Ich hoffe dein Neurologen hat dich gut über alle Medikamente aufgeklärt.

Und hast du die Diagnose MS bekommen, oder stehst du noch bei CIS (klinisch isoliertes Syndrom)?

Versuch ansonsten nicht zu sehr auf deinen Körper zu achten, höhr nicht zu viel in dich hinein. Sonst merkst du alles und machst dich nur verrückt.

Grüße
Lucy

P.S. mach bitte Ansätze, denn viele haben leider auch Probleme mit den Augen…

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Danke für die Antwort, genau sowas beruhigt mich sehr :slight_smile:

Ich weiss jetzt leider nicht genau, was der Unterschied ist von Diagnose MS zu CIS. Ich hatte den Verdacht, und anhand der MRT Bilder, einer LP und einem Blutbild wurde die Diagnose gestellt. Hatte zum Zeitpunkt Des Aufenthalts in der Klinik einen aktiven Herd im HWS-Bereich und das MRT vom Kopf hat dann eben alte Herde im Gehirn gezeigt. Ich denke, das ist die Diagnose, oder?

Aufgeklärt über Medikamente nicht direkt, er meinte ich soll mich mit den Medis befassen und dann für mich entscheiden, was mir am meisten zusagt!

Das mit dem nicht so sehr auf den Körper achten ist so ne Sache… das hab ich vorher schon leider viel zu gerne gemacht. Und ich muss sagen, was das betrifft hat mir die Diagnose eher geholfen, endlich weiss ich wenigstens, dass ich mir das alles nicht nur einbilde. Aber du hast recht, es fällt alles viel mehr auf. Ich bin bemüht :slight_smile:

Ansonsten überlege ich mal ne Selbsthilfegruppe zu besuchen, einfach mal um mich in echt mal auszutauschen. Habt ihr damit gute Erfahrungen gemacht?

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Hi MimiPoe,

wenn aktive und inaktive Läsionen gefunden worden sind, geht man schon von MS aus.

Über welche Medikamente hast du denn Informationen gefunden?

Wenn du willst, kannst du dir das hier durchlesen:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=186601&beitragnr=186605&aktpos_nav=3&thread_aktpos_nav=30&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Da habe ich mal die ganzen aktuellen Medikamente zusammen geschrieben, auch mit weiteren Infos zu den einzelnen Wirkstoffen.

Die DMSG Bayern hat sehr viele Selbsthilfegruppen aber auch extra Gruppen für Neubetroffene.

Infos und Kontaktadressen findest du bei dennen auf der Homepage.

Denn je nach Gruppe sind da sehr viele Schwerbetroffene oder halt ein Mix aus allen. Es gibt aber auch Gruppen mit nur leichteren MS Fällen.

Dann gibt es Gruppen die gehen mehr Richtung Stammtisch und andere eh Richtung Erfahrungsaustausch.

Von daher, musst du schauen was dir liegt und auch wo du dich wohlfühlst.

Grüße
Lucy

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‘Wichtig: Multiple Sklerose ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.’

Das ist von der DMSG-Seite. Ich finde, es ist total bescheuert formuliert. Mich hat das geschockt, als ich meine Diagnose hatte und mich informieren wollte. Auf die Idee, dass MS zwangsläufig tödlich ist, wäre ich gar nicht gekommen und was heißt ‘so nicht richtig’?
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/

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wie meine name schon sagt,
leb ich ganz ohne,

17 jahre mit der diagnose
ohne cortison
ohne basistherapien
und mittlerweile fast ohne kribbeln, blubbern und so weiter.

bei sensibilitätstörungen würde ich mir an deiner stelle sehr, sehr gut den einsatz von chemie, vor allem von immunmodulatoren überlegen.

es hat in den füssen und in den händen gekribbelt, in den armen und in den beinen, es gab das kribbeln am brustkorb, es gab mal ne faszialislähmung, es gab saukomische gefühle an den oberschenkeln,

das kribbeln geht vorbei, es verlagert sich vielleicht auch mal, ein tag am oberschenkel, den nächsten am mittelzeh rechts (so wars gestern abend)

das ist kein grund da gleich mit dem hammer draufzuhaun.

nimm lieber die kraft, die dich die nebenwirkungen kosten würde, um in dein leeben etwas ruhe zu bringen,
nimm dir die zeit mit deinem kind

mir hat die ärztin vor 17 jahren gesagt: “Tu, was dir gut tut!” das klang zwar mit 40 ziemlich final, war aber ein sehr guter weg.

************* einfach weil mir direkt gesagt wurde, dass das mit Glück und gar nicht so unwahrscheinlich mein erster und einziger Schub bleibt. Also bin ich eigentlich seit Anfang an sehr optimistisch. ***************

bewahre dir deinen optimismus, das ist nicht die schlechteste lösung.

und les mal da :
Wie hoch ist das Risiko bleibender Behinderung durch einen MS-Schub?
http://web.archive.org/web/20101220133612/http://ms-gateway.de/scripts/pages/1325.php

und da:
MS: Langzeitverlauf ist günstiger als bisher angenommen
Helen Tremletts Langzeitstudie zum natürlichen MS Verlauf. Mit sehr ermutigendem Ergebnis beschreibt Uwe Beise in ARS MEDICI 10/2006:
Auch nach 40 Jahren MS sind noch 4 von 5 Patienten gehfähig.
http://www.tellmed.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=2497

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Hallo Mimi,

willkommen in diesem Forum! Schön, dass du die Diagnose so früh bekommen hast - noch, bevor die MS bleibende Schäden hinterlassen hat!

“MS muss nicht zwangsläufig zum Tod führen” ist natürlich ein saudoofer Satz. Die meisten MSen (es gibt verschiedene!) führen nicht zum Tod, die wirklich malignen Verläufe sind sehr selten, höchstens 1 bis 2 % - z.B. die Marburg-MS (https://de.wikipedia.org/wiki/Marburg-Variante_der_akuten_Multiplen_Sklerose ). Es wäre unseriös, sie zu verschweigen, aber wenn du sie hättest, würdest du das hier nicht mehr lesen.

Mehr MS-Patienten sterben nicht direkt an der MS, sondern an Begleit- und Folgeerkrankungen, die z.B. durch die Immobilität verursacht werden, oder durch Atem- oder Schluckstörungen. Schließlich auch noch durch die Folgen von Pflegefehlern. Dass bei der Pflege vieles im Argen liegt, ist allgemein bekannt.

“MS muss nicht zwangsläufig zum Tod führen”, stimmt, aber jedes Leben ist tödlich. Dass alles, was lebt, auch stirbt, haben wir als Kinder irgendwann gelernt. Jedes Leben führt zum Tod; der Tod ist ein Teil des Lebens. Es werden heutzutage zwar immer mehr Menschen über 90, aber das Leben ist immer noch nicht unendlich.

Das ist die sicherste aller Binsenweisheiten und kein Grund, sich in Depressionen zu stürzen. Gerade, dass das Leben begrenzt ist, macht es so kostbar!

Da nur jeder siebte bis zehnte Entzündungsherd auch einen Schub auslöst, kann man aus der Häufigkeit bzw. Seltenheit von Schüben keine Schlüsse auf die Krankheitsaktivität ziehen. Um diese zu beurteilen, macht man MRTs.

Üblich ist es, ein halbes Jahr nach dem Diagnose-MRT das nächste zu machen, und dann immer mal wieder eins, auch und gerade unter einer schubhemmenden Therapie, damit man feststellen kann, ob die Therapie anschlägt und die Blut-Hirn-Schranke stabilisiert.

Da ich seit 11 Jahren eine Basistherapie mache, will meine Krankenversicherung einmal im Jahr ein MRT von Kopf und Rückenmark von mir, um festzustellen, ob ich noch darauf anspreche. Bis jetzt tue ich’s. Wenn im MRT festgestellt würde, dass das Kontrastmittel in mein Gehirn durchkommt, würde mir das Interferon nicht mehr erstattet werden.

Copaxone wäre für mich nicht in Frage gekommen, da ich Allergikerin bin, und Cop nach dem Prinzip der “Desensibilisierung” funktioniert. Es besteht aus vier Aminosäuren (Glutamin, Lysin, Alanin, Tyrosin), deren Zusammensetzung die MS-Antigene (das MOG - Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein - und das MBP - Myelin-Basisches Protein) nachahmen und das Immunsystem gegen diese Myelinproteine desensibilisieren soll.

Da meine Allergien durch eine dreijährige Desensibilisierung beim Allergologen erst richtig heftig geworden sind, möchte ich so etwas nicht provozieren.

Mit Cop hat man, wie auch mit den Interferonen, solide Langzeiterfahrungen (Zulassung 1996), und man kann mit einiger Sicherheit sagen, dass man es risikolos viele Jahre lang spritzen kann. Nur zur Haut soll es nicht so nett sein, aber schaun mer mal. Ob es bei deiner MS wirkt oder nicht, kannst du nur durch einen Versuch herausfinden. Ich wünsche dir viel Erfolg damit und alles Gute!

Liebe Grüße
Renate

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Hallo,
ich bin eigentlich stille Leserin hier im Forum, habe mich auch erst jetzt gerade angemeldet, da ich dir schreiben möchte.
Ich kann dir wohl nicht wirklich helfen. Bin selbst ein “Neuling”. Kurz zu mir:
Ich bin 28 Jahre alt, wohne in Baden Württemberg, habe die MS-Diagnose seit September 2016.
Ich habe zwei kleine Jungs; 3 Jahre alt / 16 Monate alt.

Hatte Taubheitsgefühle ab der Hüfte abwärts, war mir eigentlich sicher, dass es ein Bandscheibenvorfall sein muss! An MS habe ich nicht gedacht. Bin dann ins KH gegangen und dachte, ich komme noch an dem Tag wieder mit irgendwelchen Medis die mir helfen raus. Ende vom Lied: 6 Tage Klinikaufenthalt mit den ganzen üblichen Tests und Medikamente und der MS Diagnose in der Hand…ich war am Boden zerstört und hab es bis heute nicht ganz verdaut.
Ich versuche das Beste draus zu machen! Ich genieße den Tag und bestimmte Momente noch mehr wie zuvor! Aber was bleibt mir denn übrig? Den Kopf in den Sand stecken? Bringt mich ja nicht weiter…Klar: ich habe auch Tage, an denen ich viel weine und depressiv verstimmt bin, aber der Alltag mit den zwei Kids lenkt mich so sehr ab, dass ich wenig Zeit habe mich mit der Krankheit zu beschäftigen! Angst habe ich natürlich auch immer wieder, aber ich glaube das hat jeder mit so einer Krankheit.

Ich habe mich für Copaxone entschieden, hoffe die helfen mir etwas…Es brennt ganz schön und meine Haut reagiert auch recht stark darauf, aber ich bleibe erstmal dabei. Beim Kontroll-MRT werde ich dann sehen, ob es mir persönlich hilft oder nicht…

Darfst dich gerne bei mir melden!
Grüße
Marta