Hallo zusammen,
habe jetzt schon fast meine Diagnose auf MS vergessen wenn da nicht plötzlich aus dem nichts ein Krampfanfall mich nieder gerissen hätte. Kurz zu mir, ich bin 48 Jahre alt und habe seit ca. 18 Jahren die Diagnose dass ich MS Habe. Seit 10 Jahre spritze ich Interferon Beta 1a und bin bis jetzt sehr gut damit zurechtgekommen. Bis es mich vor 3 Monaten mit einem Krampfanfall in beiden Beinen niedergestreckt hat. Das Ganze ging nur ca.1-2min und war danach komplett vorbei. Hat sich aber in den kommenden 8Wochen nochmals 10mal wiederholt wobei jedes weitere mal schwächer war als der Anfall zuvor. Jetzt ist wieder alles so wie es vor dem Anfall war und ich frage mich die ganze Zeit, wann erwischt es mich wieder? Mein Neurologe meint, dass man in so einem Fall in die Eskalationstherapie gehen könnte. Würde bedeuten Umstieg von Interferon auf Dimethylfumarat (DMF) oder Fingolimod. Da ich aber mit meinen Nachforschungen im Internet nicht wirklich schlauer wurde die Frage in die Runde: Hat jemand Erfahrung mit dem Umstieg von Interferon auf DMF bzw. Fingolimod? Habe selbst seit einiger Zeit Probleme mit Haarausfall und Müdigkeitsanfällen während dem Tag. Gibt es Erfahrungen mit DMF bzw. Fingolimod, dass diese ähnliche Nebenwirkungen haben oder werden die Nebenwirkungen tendenziell eher noch schlimmer. Ich bin körperlich noch voll fit mache viel Sport und bis auf ein leichtes Schwindelgefühl ab und an habe ich noch keine Einschränkungen. Mich würde interessieren, ob jemand der DMF bzw. Fingolimod schon genommen hat mir seine Erfahrungen hier berichten könnte. Danke Euch im Voraus Gruß Boarder

Krampfanfälle
ich nenne dies Epilepsie aber um eine Bestätigung dafür zu bekommen würde ich zu einem Neurologen mit dem Fachgebiet Epileptologe gehen.
Übrigens Fampira darf man nicht nehmen, müsste auch im Beipackzettel stehen.
Ich habe seit 1999 diagnostizierte MS und Epielepsie und nehme dafür/dagegen Carbamazepin.
Krampfanfall in den Beinen kenne ich nicht!!! Epileptische Anfälle können ganz kurz sein, ich musste mich danach ca 20 min erholen.
lg

Hallo,
danke für die Rückmeldung. Was meinst Du mit Fampira? Das Mittel kenne ich noch nicht. Hatte solche Krampfanfälle noch nicht, aber bei mir waren es immer nur die Beine. Laufen ging aber nicht mehr und geschmerzt hat es auch nicht schlecht.

Hallo
Fampira nenne ich auch “Rennpille” hat etwas mit Kaliumkanäle zu tun da kenne ich mich nicht aus. Sie steigert die Gehstrecke und darf nicht bei Krampfanfällen genommen werden.

Bei dir sind es vielleicht auch Spastiken und keine Krampfanfälle. Wenn man Dimethylfumarat und Fingolimod googelt kommt man nicht auf Krampfanfälle.
Da kann dir dein Neurologe besser Auskunft geben ob es Krampfanfälle oder etwas anderes ist.
lg

Hi Boarder,

wieso sollst du genau umsteigen? Mein der Neurologe das die MS aktiv ist, oder dass das Interferon für die Anfälle verantwortlich ist.

DMF (Tecfidera) ist KEINE Eskalationstherapie! somit wäre es der Umstieg auf eine andere Therapie für den milden Verlauf.

Fingolimod (Gilenya) ist für die (Hoch-)aktive MS zugelassen und hat die gleiche Indikation wie Tysabri.

Sowohl unter Gilenya als auch Tecfidera ist Haarausfall möglich! Das ist eine typische Nebenwirkung von einem Immunsuppressiva.

Die Müdigkeit hat bei mir unter Gilenya massiv zugenommen, aber auch unter Tecfidera wurde die Fatigue bei mir heftiger.

Von daher, frag mal genauer nach, wieso diese beide Medikamente empfohlen worden sind.

Und wenn die MS so aktiv ist, dann währe auch Tysabri eine Option, gerade wenn noch kein Immunsuppressiva davor genommen worden ist.

Grüße
Lucy

Hallo,
ich schließe mich meinem Vorgänger an und frage mich, ob es nicht doch starke Streckspastiken sind.
Sogenannte Grand-MAL epileptische Anfälle gehen doch mit einem Krampfen der gesamten Körpermuskulatur und Bewußtseinsverlust einher.
LG

Hallo Lucy,
danke für die Info.
Mein Neurologe ist der Meinung dass die MS wieder aktiv ist, obwohl die Krampfanfälle in der Art wie ich sie hatte nicht dem klassischen Verlauf eines Schubes entspricht aber bei MS ist wohl alles möglich hat man mir gesagt wobei im MRT auch ein leichter Befund festgestellt werden konnte.

Bin wie gesagt bis jetzt mit Interferon (Rebif 44mg) ganz gut zurecht gekommen, wenn da nicht das Problem mit dem Haarausfall und der Müdigkeit wäre. Bin mir einfach unsicher, wenn ich nichts mache dann holen mich die Krampfanfälle wieder ein und der Haarausfall wird schlimmer. Oder ich steige auf ein Mittel um, bei dem ich mit noch mehr Nebenwirkungen rechnen muss und auch nicht sicher bin ob die MS damit etwas besser gebremst werden kann.
Grüße Boarder

Hi Boarder,

solange deine MS sich im schubförmigen Verlauf befindet, kannst du noch weitere Medikamente testen, denn die meisten sind nur für den schubförmigen Verlauf zugelassen.

Gilenya ist halt für den (hoch-)aktiven Verlauf zugelassen, die frage ist halt, hast du den?

Denn bei Gilenya ging es bei der Zulassung nicht um die Wirkung, sondern um die Nebenwirkungen, die um einiges gravierender sind, als bei Interferonen oder Copaxone.

Daher hat Gilneya die identische Indikation wie Tysabri.
Du kannst dir also auch die Frage stellen, ob du auch Tysabri nehmen würdest. Bzw. würde der Arzt dies dir auch empfehlen?

Und welche Nebenwirkungen du dann wirklich hast, kannst du nur durch probieren herausfinden, da nicht alle im Beipackzettel stehen und die auch dann nicht bei jedem auftreten.

Aber im Grunde kannst du auch mit dem Rebif zufrieden sein, denn deine MS ist ja relativ ruhig.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

danke für die Info
habe mich bisher noch nicht so intensiv mit den verschiedenen Behandlungsmethoden beschäftigt.
Von meinem Neurologen kommt leider recht wenig Info…
Aber wenn ich Dich richtig verstanden habe, kann ich mit den Nebenwirkungen die ich derzeit habe mehr als zufrieden sein. Bis auf die Krampfanfälle die jetzt einmal aufgetreten sind und die Müdigkeitsanfälle und Haarausfall geht es mir recht gut.
Glaube ich bleib bei Interferon und hoffe dass es noch lange so bleibt.

Danke nochmals
Deine Rückmeldung hat mir bei der Entscheidung sehr geholfen
Gruß Boarder